26
nov 18
Historier om cystik fibrose

Sigrun fik et sportslegat og tog sin søster og mor med til Club La Santa

Cystisk Fibrose Foreningen uddelte i 2018 10 sportslegater a 10.000 kr. til ti ansøgere, og Sigrun Jóhansdóttir Bisp var en af dem, der kom af sted. Sigrun har skrevet en beretning om sin dejlige tur til Club La Santa, som hun tog sin søster og mor med på.

Fantastisk mad, aktiviteter og vejr blev nydt med familie

Vi vil først og fremmest sige tusind tak for muligheden for at komme til Club La Santa. En tur vi altid kommer til at huske med glæde.

I maj i år fik jeg at vide, at jeg var blevet udvalgt til at få et legat til Club La Santa. Det blev jeg selvfølgelig meget glad for, og vi blev hurtigt enige om, at min mor og søster skulle med på turen, og at vi ville af sted i november måned, da vejret på Færøerne ofte ikke er så godt.

Jeg fik nye lunger

Jeg fik nye lunger i januar 2017. Min lungefunktion kom ret hurtigt op på 60 procent og alt gik meget godt. Men det viste sig, at den gode fremgang ikke skulle vare ved. Godt et år senere i juni 2018 faldt den til 40 procent, i juli 29 procent og august 18 procent. Vi havde på det tidspunkt bestilt billetterne, men med den dårlige og faldende lungefunktion forventede vi ikke at komme af sted. Det viste sig dog, at lungefunktionen holdt op med at falde, og lægerne gav mig grønt lys at tage til Club La Santa.

Aktiviteter der passede alle

Da lungefunktionen kun lå på 18 procent, havde jeg selvfølgelig ikke energi til at dyrke så meget sport, men jeg gjorde det, jeg orkede, som for det meste var at gå ture og være til de mere rolige aktiviteter, så som Stretch & Relax og Aerial Relaxation. Da hverken min mor eller søster er ramt af cystisk fibrose, så havde de selvfølgelig mere energi, og de benyttede sig af de mange aktiviteter på Club La Santa og løb ofte morgentur rundt om lagunen. Vi var meget glade for det brede udvalg af aktiviteter til alle aldersgrupper. Ellers nød vi bare ferien, slappede af ved poolen, spiste godt og hyggede os.

Samler penge ind til Cystisk Fibrose Foreningen

De seneste år har jeg en måned om året lavet et gå-støttearrangement, hvor man kan give 1 krone for hver km, jeg går. Pengene går ubeskåret til Cystisk Fibrose Foreningen. Da klimaet på Lanzarote passer mig godt, så valgte jeg at begynde mit arrangement den første dag på Club La Santa. Selv om min lungefunktion kun var 18%, så gjorde klimaet, at det ikke føltes sådan. Så vi fik mange gode gåture rundt om den smukke lagune.

Jeg fik en glædelig nyhed til kontrollen på Rigshospitalet efter turen

To uger efter vi kom hjem fra Lanzarote, skulle jeg til kontrol på Riget. Jeg var mere spændt end normalt for at få at vide, om min tur havde hjulpet på min lungefunktion. Det viste sig, at den var steget fra 18 procent til 22 procent, så jeg var meget lykkelig. 4 procent lyder måske ikke som meget, men for mig tæller hver procent.

Vi vil anbefale alle at tage en tur til Club La Santa. Alt var så godt og fantastisk. Aktiviteterne, maden og vejret. Vi vil helt sikkert tage dertil igen og vil endnu engang sige tak.

Om ’Gode dage’ legater

Cystisk Fibrose Foreningen uddeler ’Gode dage’-legater til børn og voksne med cystisk fibrose, som er ekstra hårdt ramt af sygdommen, og/eller som ikke kan deltage i foreningens øvrige aktiviteter, fordi de har en resistent eller aggressiv bakterie, som de kan give videre til andre med cystisk fibrose.

Navnet ’Gode dage’ kommer af, at der blandt børn og voksne med cystisk fibrose ofte tales om, at der samles på gode dage for at overkomme de svære perioder. ’Gode dage’-legatet er et mindre legat, der gives til hel eller delvis sponsering af en selvvalgt positiv oplevelse eller en ting.

Uddeling af ’Gode dage’-legatet kan lade sig gøre takket være støtte fra fonde, virksomheder og privatpersoner.

Om cystisk fibrose

Cystisk fibrose er en medfødt arvelig og alvorlig multiorgansygdom. Der er stor forskel på sygdommens grad og udvikling. Lungerne er modtagelige for bakterier, som over tid nedsætter lungefunktionen. I mavetarmsystemet producerer bugspytkirtlen ofte ikke de enzymer, som kroppen behøver for at kunne fordøje maden. Cystisk fibrose kan medføre diabetes og give problemer med lever, nyrer og knogler. Der er 200 børn og 300 voksne med cystisk fibrose i Danmark. 150.000 danskere er bærere af cystisk fibrose genet, men det er de færreste, der ved det, før de selv får et barn med sygdommen.