31
okt 17
Historier om cystik fibrose

Rasmus har stor glæde af Cystisk Fibrose Foreningens ’Gode dage’ legat

Rasmus Jensen er gift med Monica, og sammen har de Norman på 10 måneder. Rasmus har cystisk fibrose, og i sommer fik han et af Cystisk Fibrose Foreningens ’Gode dage’ legater som hjælp til at købe en el-cykel. Vi har fået denne fine beretning fra Rasmus.

”På billedet ses min søn Norman på 10 måneder, og billedet er taget af Normans mor/ min dejlige kone Monica. Billedet er taget efter en dag, hvor jeg har tilbagelagt ikke mindre end 35 km på cykel – og billedet er taget i slutningen af dagen, efter jeg og Norman havde overrasket Monica med at hente hende på hendes arbejde som sygeplejerske på Gentofte hospital.

Jeg søgte Cystisk Fibrose Foreningens ’Gode dage’ legat, da jeg havde en forestilling om, at en el-cykel kunne hjælpe mig og min 50% lungefunktion med at få det praktiske i hverdagen til at hænge sammen. Men at det ville ændre det så radikalt, havde jeg ikke regnet med. Jeg har siden vi fik cyklen d. 20. september taget bus 1 gang og delebil 2 gange.

Tidligere brugte jeg disse transportformer, hvis der var modvind, eller hvis jeg var træt pga. behandling eller lignende. Men dette behøves ikke mere. Og nu cykler jeg i gennemsnit 25 km om dagen – for cyklen kører jo ikke for mig men hjælper blot lige i det nødvendige omfang. Dette kan både mærkes på fysikken og humøret. Igen at være i stand til at cykle alt det jeg vil uden at mærke frygten for at skulle blive for træt, få hosteanfald og lignende er fantastisk. Og det at kunne stå tidligt op og køre min søn i dagpleje 5 km hver vej og så efterfølgende køre på arbejde 8 km i modsatte retning og så hjem igen er en frihed, som er så fed.

Tusind tak til Cystisk Fibrose Foreningen og ’Gode dage’ legatet, der hver gang jeg cykler en tur minder mig om, at det er en god dag – og at det hele jo nok skal gå.”

Om ’Gode dage’ legater

 Cystisk Fibrose Foreningen uddeler ’Gode dage’ legater til børn og voksne med cystisk fibrose, som er ekstra hårdt ramt af sygdommen, og/eller som ikke kan deltage i foreningens øvrige aktiviteter, fordi de har en resistent eller aggressiv bakterie, som de kan give videre til andre med cystisk fibrose.

Navnet ’Gode dage’ kommer af, at der blandt børn og voksne med cystisk fibrose ofte tales om, at der samles på gode dage for at overkomme de svære perioder. ’Gode dage’ legatet er et mindre legat, der gives til hel eller delvis sponsering af en selvvalgt positiv oplevelse eller en ting.

Uddeling af ’Gode dage’ legatet kan lade sig gøre takket være støtte fra fonde, virksomheder og privatpersoner.

Om cystisk fibrose

Cystisk fibrose er en medfødt arvelig og alvorlig multiorgansygdom. Der er stor forskel på sygdommens grad og udvikling. Lungerne er modtagelige for bakterier, som over tid nedsætter lungefunktionen. I mavetarmsystemet producerer bugspytkirtlen ofte ikke de enzymer, som kroppen behøver for at kunne fordøje maden. Cystisk fibrose kan medføre sukkersyge og give problemer med lever, nyrer og knogler. Der er 200 børn og 300 voksne med cystisk fibrose i Danmark. 150.000 danskere er bærere af cystisk fibrose genet, men det er de færreste, der ved det, før de selv får et barn med sygdommen.