Nye lunger gav Martin livet tilbage

Cystisk Fibrose Foreningen mødte Martin første gang, da han var på venteliste til nye lunger og igen lige efter lungetransplantationen. Nu møder vi ham igen – to år efter transplantationen – for at høre, hvordan det går ham i dag. Vi tager samtidig et kig tilbage på hans sygdomsforløb op til transplantationen.

Martin er 34 år og har cystisk fibrose – en alvorlig og meget behandlingskrævende sygdom, der påvirker flere af kroppens organer. Det går især ud over lungerne, hvor sejt slim danner grobund for bakterier, som kan føre til kroniske infektioner, der gradvist ødelægger lungerne.

Talte aldrig om sin sygdom som barn

Da Martin var barn, talte han næsten aldrig om sin sygdom. Sådan fortsatte det også gennem teenageårene og en del af hans voksne liv. Han forsøgte så vidt muligt at skjule sin sygdom, selvom det ind imellem kunne være svært, når han skulle tage sin medicin og passe sin behandling.

– Jeg holdt det hemmeligt, fordi jeg oplevede, at nogle folk syntes, at det var ulækkert og ikke var meget for at være i nærheden af mig, når de vidste, at jeg var syg, og fordi jeg måske så lidt anderledes ud. Nogle har måske også troet, at det kunne smitte, men de har bare ikke forstået, hvad cystisk fibrose er, fortæller Martin og fortsætter:

– Det var faktisk først, da jeg ventede på nye lunger, at jeg begyndte at tale åbent om min sygdom. Der var det ligesom ikke noget, der kunne holdes hemmeligt mere, så der kunne jeg lige så godt fortælle åbent om det. Det er også irriterende at skulle gå og skjule, hvad man fejler, så jeg tænkte: Nu er det nok. Nu må det ud. Hvis nogle ikke kan lide mig, som jeg er, så er det ikke mig, der taber noget ved det.

I dag taler Martin åbent om sin sygdom og oplever, at mange – selvom de ikke nødvendigvis kender til cystisk fibrose i forvejen – tager rigtig godt imod og udviser stor forståelse og interesse.

Kronisk bakterie ødelagde lungerne

Som barn havde Martin en virkelig god lungefunktion, og han havde ingen problemer med at følge med de andre børn på hans alder – tværtimod. Der var mere gang i ham, end man troede, at det var muligt. Dette ændrede sig dog, da han nåede sine 20’ere, hvor lungefunktionen pludselig begyndte at gå nedad.

– Da jeg så var omkring 24-25 år, blev det meget værre. Jeg havnede på Riget med en rigtig slem lungebetændelse, som lukkede det hele til. Jeg skulle ikke være kommet meget senere, end jeg gjorde, for så havde det nok været for sent.

Derefter begyndte Martin også at blive ramt meget hårdere af bakterier, end han hidtil havde gjort. Til sidst fik han en bakterie, som han ikke kunne komme af med igen, og som derfor blev kronisk. Det var bakterien Cepacia, og den slog hans lungefunktion og kondition helt omkuld.

– Det gik rigtig hurtigt ned ad bakke derfra. Det tog al energien ud af mig, og der var stort set ingen kondition tilbage. På et tidspunkt kunne jeg slet ikke lave pusteprøve mere, når jeg kom til kontrol på hospitalet, fordi det hele lukkede til.

Rødt af blod

Tilstanden i Martins lunger blev gradvist værre. Til sidst var lungerne så ødelagte og skrøbelige, at små blodkar i lungerne sprang, hvis han blot hostede kraftigt. Det skete ad flere omgange, og enkelte gange var det nødvendigt at ringe 112.

– Jeg sad en aften derhjemme og skulle bare slappe af, og så skulle jeg have lidt at drikke. Jeg fik det i den gale hals og hostede derfor kraftigt. Så kunne jeg bare mærke, at noget var helt galt. Så gik det stærkt. Mine lunger og luftrøret blev fyldt op af blod, og pludselig var der meget rødt i min lejlighed, fortæller Martin og fortsætter:

– Jeg var alene på det tidspunkt, så det var med at tage det stille og roligt og ikke gå i panik. Jeg vidste, at det nok var tid til at ringe 112, selvom jeg dårligt kunne få vejret eller snakke. Jeg blev indlagt på Nykøbing Sygehus, hvor jeg kom igennem en masse undersøgelser, og de fik stoppet blødningen.

Senere fik Martin nogle piller, som han selv kunne tage, når det ind imellem skete, at de små blodkar i lungerne sprang. Pillerne hjalp med at stoppe blødningerne, så Martin ikke behøvede at skulle indlægges hver gang. Derudover fandt man ud af, at Martin led af blodmangel, og han måtte derfor begynde at tage jerntabletter jævnligt for at holde blodprocenten oppe.

Kom på venteliste

I efteråret 2013 stod det så slemt til med Martins lunger, at han blev nødt til at flytte hjem til sine forældre, fordi han ikke havde kræfter til at kunne klare sig selv. Han blev forsynet med en iltmaskine derhjemme, som han brugte døgnet rundt for bedre at kunne trække vejret. Hvis han skulle ud, måtte han have nogle små iltflasker med. Dem måtte familien bære for ham, fordi det var for krævende for Martin selv at bære dem.

I vinteren 2013 havde Martin en samtale med en af lægerne på Cystisk Fibrose Centret, som fortalte ham, at en lungetransplantation formentlig ville blive nødvendig. I 2014 kom Martin på ventelisten til nye lunger, og i tiden op til transplantationen var hans lungefunktion rigtig dårlig.

– På det tidspunkt lå min lungefunktion på 22 procent. Det var en af de eneste gange, det lykkedes mig at lave en pusteprøve. Så det skulle bare gå stærkt med de nye lunger, fortæller Martin.

Ventede i fem måneder

Der gik cirka fem måneder, før det vigtige opkald endelig kom en aften. Der var nye lunger til ham. Martin befandt sig allerede på Rigshospitalet, fordi han lige var startet på en IV-behandling. Han ringede først til sin daværende kæreste og lige bagefter til sine forældre for at fortælle dem nyheden. De tog med det samme afsted mod Rigshospitalet.

– Jeg var ikke særlig nervøs. Jeg havde jo hele tiden vidst, hvad jeg gik ind til. Det var først, da vi var på vej over på operationsstuen, at det rigtigt gik op for mig, hvad jeg skulle til at gå igennem. De gik i gang med operationen klokken lidt i to om natten, fortæller Martin.

Næste morgen kom en sygeplejerske og fortalte Martins forældre og hans daværende kæreste, at det hele var overstået, og det var gået fint. De fik lov at komme ind og se til ham ved 10-tiden. Det er kun meget lidt, Martin husker fra da han begynder at vågne op, fordi han fik så meget smertestillende medicin.

– Til at starte med var jeg stadig i respirator, så jeg kunne ikke snakke. Jeg måtte kommunikere på noget papir, men det kunne jeg dårligt nok. Så kom der en sygeplejerske og ville tage blokken fra mig, fordi hun kunne se, at det ikke gik. Jeg har efterfølgende fået at vide, at jeg blev sur på hende. Jeg slog hende over fingrene og tog blokken, for hun skulle ikke tage den, når jeg skulle skrive. Der sagde hun til mig: ”Det er godt. Du skal nok overleve”.

Alt skulle trænes op igen

I det første stykke tid efter operationen var Martin rigtig øm i hele kroppen. Men han fik ikke lov til at ligge i sengen i mange dage, før han skulle i gang med genoptræning. Han blev sat til at gå på trapper og træne i motionsrummet på sygehuset. Det blev også til en masse gåture.

– Derfra var det ellers bare ud at gå så meget jeg kunne omkring Riget og hen i Fælledparken. Det var hårdt, for kroppen skulle jo i gang igen, men det var stadig nemmere end før, for der var meget mere luft nu, fortæller Martin og fortsætter:

– Da jeg kom hjem fra sygehuset, fortsatte genoptræningen. Det var træning, hvor hele kroppen og alle muskler skulle bruges. Jeg havde jo ingen muskler tilbage. Men der kom hurtigt noget på kroppen derefter – både fedt og muskler. Inden for tre måneder gik jeg 18 kg op. Der boede jeg stadig hos mine forældre, og jeg fik nærmest serveret sovs hver dag. Det føltes skønt. Jeg syntes, at det var sjovt at få en god mave, siger Martin med et smil.

Kunne ikke tåle medicinen

I den første tid efter transplantationen var Martins lungefunktion rigtig god – den var tilbage på det niveau, som den lå på i hans barndom. Men kort tid efter transplantationen fandt lægerne ud af, at Martin ikke kunne tåle den afstødningsmedicin, han fik, og det førte til, at han var nødt til at få blodtransfusion. I blodet var der dog nogle antistoffer, som Martin ikke kunne tåle, og han måtte derfor igennem et dialyseforløb og en hård IV-behandling for at få renset blodet.

– Det betød desværre, at min lungefunktion faldt lidt. Det kunne selvfølgelig mærkes, men det har været stabilt siden da. Det kører bare, som det skal nu, og jeg kan fungere igen, fortæller Martin og fortsætter:

– Før transplantationen følte jeg, at jeg var fanget i min egen krop. Verden kørte bare videre, uden jeg selv var med. Det er noget af det bedste ved at have fået nye lunger – at jeg kan klare mig selv og være med i det daglige igen. Det er befriende.

Ny kvinde i Martins liv

Cirka otte måneder efter transplantationen fandt Martin en lejlighed og flyttede for sig selv igen. Martin er ikke længere sammen med den kæreste, han havde, da han fik nye lunger. Men der er til gengæld kommet en ny kvinde ind i hans liv. Det er hans hund, Alba, som flyttede ind hos ham for cirka et år siden, og som han nyder at gå lange ture med. Det er samtidig med til at holde ham fysisk aktiv og derved holde lungerne i gang.

Siden Martins lungetransplantation har både familie og venner taget stilling til organdonation. Det blev pludselig meget tydeligt for dem, hvor stor en forskel organdonation gør, og derfor tøvede de ikke med at registrere sig i donorregistret.

Har du taget stilling? Tag snakken med familie og venner eller registrer din holdning på sundhed.dk.

Læs mere om Martin

Vi fulgte Martin allerede fra Martin var på venteliste til nye lunger. Du kan læse om hans tid op til transplantationen her.

Læs også historien om, hvordan det gik med Martin, kort tid efter han havde fået nye lunger her.