En ny lever gav Jonas livet tilbage
Foto: Mette Bygum Morgen
Jonas er 15 år og har cystisk fibrose. Cystisk fibrose er en medfødt, arvelig og alvorlig multiorgansygdom. Der er stor forskel på sygdommens grad og udvikling. Lungerne er modtagelige for bakterier, som over tid nedsætter lungefunktionen. I mavetarmsystemet producerer bugspytkirtlen ofte ikke de enzymer, som kroppen behøver for at kunne fordøje maden. Cystisk fibrose kan medføre sukkersyge og give problemer med lever, nyrer og knogler.
Jonas blev diagnosticeret med cystisk fibrose, da han var cirka en måned gammel. Men allerede forinden havde lægerne en stærk mistanke om, at der var tale om cystisk fibrose. Jonas viste nemlig fra fødslen tydelige tegn på cystisk fibrose. Han blev født med akut tarmstop og blev opereret, da han var blot 3 dage gammel. Derudover smagte han utroligt salt, fortæller Jonas’ mor, Betina. Højt saltindhold i sveden er et af kendetegnene ved cystisk fibrose.
Begyndte at blive mere og mere sløj
Gennem de første mange år af sin barndom havde Jonas ikke de store komplikationer med sin cystisk fibrose. Det ændrede sig dog, da hans lever pludselig begyndte at blive dårligere og dårligere. Jonas begyndte at blive mere og mere sløj, fik tiltagende forstoppelser og tarmslyng.
I starten var man ikke klar over, at det var leveren, der var skyld i den tiltagende sygdom. Det var først, da blodprøverne begyndte at vise tegn på sygdom, at det blev opdaget. Derefter fik Jonas lavet en scanning af leveren, der viste, at hans lever var rigtig dårlig – meget dårligere, end man havde forventet ud fra blodprøverne. Det var pga. arvævsdannelse og betændelse som følge af cystisk fibrose.
Allerede på det tidspunkt begyndte lægerne at nævne, at det kunne blive nødvendigt med en levertransplantation. Et halvt år senere kom Jonas på ventelisten til en ny lever. Det sidste stykke tid op til transplantationen havde Jonas det rigtig skidt og måtte stoppe i skolen, fordi han næsten ingenting kunne.
– Jeg kunne næsten ikke stå ud af sengen uden at blive forpustet. Jeg kunne ikke tage i skole. Jeg kunne bare ikke rigtigt noget, fortæller Jonas og fortsætter:
– Jeg var også indlagt rigtig meget. Jeg kom tit kun hjem i nogle dage og blev så indlagt igen, fordi det gik så dårligt.
Ny lever dagen efter lillebrors fødselsdag
Efter cirka 100 dage på ventelisten kom der en ny lever til Jonas. Han husker tydeligt den dag, hvor opkaldet kom. Det var nemlig om natten efter hans lillebrors fødselsdag.
– Min mors telefon ringede lige pludselig, og jeg var meget træt. Jeg kan huske, at min mor faldt over mit dropstativ. Så blev vi hurtigt kørt til hospitalet med taxa, fortæller Jonas og fortsætter:
– Da vi så kom derind, skulle jeg i bad, så jeg var rigtig ren inden operationen. Så kunne jeg rigtig drille dem alle sammen, uden at de kunne gøre noget. Jeg måtte ikke blive det mindste beskidt, så de måtte ikke røre mig, siger Jonas med et smil.
Det var planen, at Jonas skulle opereres tidligt om morgenen, men operationen blev udskudt, så han blev først kørt til operation omkring frokosttid. Alligevel holdt han humøret højt, fortæller Jonas’ mor, Betina:
– På vej derind i bilen havde han ellers været lidt mut, men da vi så kom ind på hospitalet, var han bare i højt humør. Han nød det og snakkede med alle om sin lever. Han var meget snakkesalig og sov kun et par timer i løbet af formiddagen.
Inden operationen kom Jonas’ mormor og morfar også ind på hospitalet, mens hans farmor og farfar måtte blive hjemme for at passe Jonas’ lillebror. Både Jonas’ mor, far, mormor og morfar fulgte ham ned til operation. Især hans morfar var meget påvirket af situationen og græd, da de fulgte Jonas afsted. Det driller Jonas ham ind imellem lidt med.
10 dage i smertehelvede
Operationen gik godt, men i den første tid efter operationen havde Jonas rigtig mange smerter. Han blev dårlig af den smertestillende medicin, han fik, og kastede pillerne op igen. Det viste sig, at han ikke kunne tåle morfin, og de blev nødt til at finde nogle andre morfinlignende produkter til ham.
Der gik lang tid, før der kom helt styr på smerteplanen. De første 10 dage var derfor et smertehelvede for Jonas. Men da der først kom styr på smerterne, fik Jonas det straks bedre. Det skete nærmest fra den ene dag til den anden. Den ene dag havde han ligget i sengen med voldsomme smerter, og den næste dag var han ude og spille ballonbasket på hospitalsgangen.
Efter cirka en måned kunne Jonas komme hjem fra hospitalet, og nu startede genoptræningen. Det var hårdt, fordi musklerne skulle bygges op igen efter ikke at være blevet brugt særlig meget i perioden op til operationen. Men det blev langsomt bedre og bedre, og Jonas kom tilbage i topform.
Foto: Mette Bygum Morgen
Kunne starte i skole igen
De 3 første måneder efter transplantationen var Jonas i isolation derhjemme. I den periode var Jonas’ immunforsvar nemlig meget svækket, og det var vigtigt at være ekstra påpasselig. Han måtte derfor ikke tage i skole eller deltage i andre ting, hvor han skulle opholde sig i lukkede rum med andre mennesker. Hvis han havde venner på besøg, skulle det være under særlige forhold, og det måtte kun være en ad gangen.
Efter de 3 måneder kunne Jonas starte i skole igen, og selvom det var dejligt at se alle vennerne igen, var det også lidt hårdt at komme tilbage. Betina husker, at Jonas i den første periode var trist hver dag, når han kom hjem fra skole.
– Jonas var 11 år, da han blev transplanteret og næsten 12 år, da han kom tilbage, og der sker rigtig meget i børns udvikling på et år. I den tid var de andre stoppet med at lege og hang ud i stedet for. Den udvikling havde Jonas ikke været en del af, så det var faktisk svært for ham at komme tilbage igen.
Men der gik ikke længe, før Jonas igen kom glad hjem fra skole, og når Jonas tænker tilbage på den periode, er det glæden over at se alle sine venner igen, der fylder mest i hans hukommelse.
På lejrtur med IV-medicin
I den første periode efter transplantationen skulle Jonas til kontrol flere gange om ugen. Efterhånden blev det sjældnere og sjældnere, og i dag går han kun til kontrol cirka hver 4. uge. Jonas har stort set ikke oplevet komplikationer med den nye lever.
Men for et halvt års tid siden begyndte Jonas pludselig at få det dårligt og fik høj feber. En scanning viste, at han havde fået en galdevejsforsnævring. Det betød, at galden hobede den sig op og skabte infektion. Jonas måtte igennem flere operationer og var indlagt i en lang periode, hvor han døjede med slemme infektioner.
Det skulle dog ikke standse Jonas fra at tage på lejrtur til Bornholm med klassen. Selvom han stadig var indlagt, fik han lov at tage af sted på den betingelse, at hans mor og far tog med til Bornholm og kunne hjælpe med at fortsætte hans behandling med IV-medicin og tage blodprøver, som de afleverede på Rønne Sygehus. En IV-kur er behandling, hvor antibiotika gives intravenøst (iv-kur), dvs. opløsninger der gives direkte ind i blodbanen. Jonas syntes, at det var fedt at kunne få lov at være med på lejrtur med skolen.
Drømmer om at spille musik
Udover galdevejsinfektionen har Jonas haft det rigtig godt, efter han har fået ny lever. Levertransplantationen har givet ham et helt nyt liv, hvor han igen kan gøre de ting, som han holder allermest af. Han kan især godt lide at spille musik og håber, at han en dag kan komme til at leve af det.
– Jeg har altid godt kunnet lide at spille musik. Jeg spiller både guitar, klaver, bas og trommer. Guitar er mit hovedinstrument. Når man spiller guitar, skal man som minimum have 2 guitarer: En akustisk og en elektrisk, siger Jonas med et smil og fortsætter:
– Jeg har 5 guitarer: En lille guitar, som er nem at tage med, en begynder elektrisk guitar, en begynder akustisk guitar, en dyrere akustisk guitar, der kan sættes til strøm, og en Fender Stratocaster.
Klaveret har Jonas også anskaffet, men trommesættet mangler stadig, og det kniber lidt med at få plads til det derhjemme.
– Jeg må få ryddet op i garagen og lave et garageband, siger Jonas med et smil.
I skolen går Jonas i en særlig kunsttalentklasse med fokus på musik, hvor han har mulighed for at dyrke sin interesse. Derudover går han til guitarundervisning og spiller i et band. Han overvejer at søge ind på Musikakademiet og senere på Musikkonservatoriet.
En positiv tilgang er vejen frem
Selvom det ikke altid er nemt at leve med en kronisk sygdom som cystisk fibrose, tager Jonas det med oprejst pande. Hans mor, Betina, er slet ikke i tvivl om, hvad der bærer ham igennem:
– Jonas har et fantastisk humør, og han brokker sig aldrig. Det er en af de forcer, der hjælper ham igennem. Hans humør og positive tilgang gør, at tingene bliver lidt lettere, fortæller Betina og fortsætter:
– Jonas’ motto er: Gør det, der gør dig glad. Selvfølgelig skal man passe sin cystisk fibrose, men det nytter ikke noget at gå og bekymre sig. Det får man hverken mere eller mindre ud af. Jonas har det her liv, og det skal leves, afslutter Betina.
Har du taget stilling til organdonation? Tag snakken med familie og venner eller registrer din holdning på sundhed.dk. Du kan læse mere om organdonation på organdonor.dk.
Foto: Mette Bygum Morgen