15
dec 17
Historier om cystik fibrose

Noah modtog et legat til et ophold i Sydspanien

I efteråret modtag Noah, som har cystisk fibrose, et af Cystisk Fibrose Foreningens ’Gode dage’ legater til et ophold i Sydspanien, som hjælper ham til at komme godt igennem vinteren. Vi har modtaget denne beretning fra Noahs mor.

“Tusind tak for legat til Noah. Her er et lille skriv om, hvad det betyder for ham i hans sygdomsforløb og for os som familie og vores livskvalitet .

Noah Liam er lige blevet 6 år. Mod vores forventninger er han helbredsmæssigt endnu ikke klar til skole. Han kæmper en evig kamp mod undervægten og mod bakterier i luftvejene grundet hans cystisk fibrose og korttarmssyndrom. Hans spinkle krop skal helst undgå almindelige forkølelser, vira m.m.

En af bivirkningerne ved cystisk fibrose og hans alt for korte tyndtarm er hans manglende optag af mineraler og vitaminer. Hans krop optager ikke disse livsvigtige elementer, og på trods af at han får dem tilføjet i IV-ernæring hver nat, danner kroppen ikke et ekstra lager, den kan tappe af, når sygdommene raser i ham.

De manglende vitaminer og mineraler er desværre også medvirkende til, at hans knogletæthed er under kurven. Han bygger ikke stærke knogler selv endnu. Så han har endnu mere brug for D-vitaminer via solen, end vi vidste.

Det er svært økonomisk at rejse til varmen flere gange over vinteren, nu jeg lever af ’tabt arbejdsfortjeneste’ og er aleneforsørger. Og en enkelt uge vil slet ikke være nok til at opbygge et ordentligt D-vitamin niveau. Så et legat på 5000,- fra Cystisk Fibrose Foreningen betyder endnu en vinter, hvor Noah kan bade sin krop i solen, hvor han kan flygte fra al den fugt og de forkølelser, der hersker i Danmark, og hvor han i stedet har mulighed for at vokse sig stærkere.

Som familie betyder det udeliv, mulighed for leg med andre børn udendørs, strandliv og energi til en træt mor, der varetager al behandling og pleje selv. Uden legat ville vi i stedet leve en vinter i Danmark meget isolerede, fordi familie og venner med børn oftest er ramt af forkølelse, hoste og andre årstidsbestemte vira.

Legatet betyder mere livskvalitet og bedre helbred. Tak for det.”

Noah og Helle

Læs mere om Cystisk Fibrose Foreningens ‘Gode dage’ legater