Mathias Schneider har den arvelige og alvorlige multiorgansygdom cystisk fibrose. Efter at have haft tiltagende problemer med nyrerne over de seneste fire år, fik han for en måneds tid siden konstateret kronisk nyresvigt. Med en nyrefunktion på kun 11 procent er han nu terminal nyrepatient. Hans ellers så aktive liv er sat i stå, og i stedet er han under udredning for at komme på venteliste til en ny nyre. En nyretransplantation er nemlig hans eneste mulighed for at leve videre.
Mathias på 24 år bor hjemme hos sine forældre i Solrød. Han er souschef i Lidl og arbejder ved siden af som pressefotograf og som frivillig samarit i Røde Kors. Han har altid levet et aktivt liv på trods af, at han har cystisk fibrose og har brugt 1-3 timer dagligt på livsnødvendig behandling og medicin og har gået til månedlige kontroller – og på trods af, at han har brugt rigtig meget tid på at være indlagt.
”Mit helbred har egentlig været fint nok. Der har selvfølgelig været nogle lungeinfektioner, og jeg har været indlagt en masse. Jeg har faktisk regnet det ud. Jeg har tilbragt i alt 5,5 år af mit liv på Rigshospitalet.” fortæller Mathias.
Troede der ville gå ti år før det blev alvorligt
For fire år siden opdagede lægerne til en kontrol på Cystisk Fibrose Centret, at det var begyndt at gå ned ad bakke med hans nyrer.
”Lægerne opdagede, at der var noget galt med mine blodprøver. Så blev jeg tilknyttet nyreambulatoriet. De kunne se, det gik ned ad bakke, men at det ikke var alvorligt endnu. For 3 år siden fortalte en læge mig så, at alt det medicin jeg får for min cystisk fibrose åbenbart ødelægger mine nyrer. Det er forskelligt, hvordan folk reagerer på medicinen. Men mine nyrer vil åbenbart ikke have det. Men jeg tænkte, at der går nok 10 år, før det bliver alvorligt.”
Terminal nyrepatient i fase 5 – ingen anden udvej end nyretransplantation
Der gik dog ikke ti år. For to måneder siden fik Mathias en betændelse i nyrerne. Den gjorde, at han mistede en stor del af sin nyrefunktion. Samtidigt fik han en lungeinfektion og urinsyregigt, hvilket var med til at gøre det værre.
”For 4-5 uger siden blev det så konstateret, at jeg havde alle de klassiske symptomer på kronisk nyresvigt – træthed, kvalme, dårlig appetit. Lægerne sagde, at det var tegn på, at mine nyrer var ved at stå af. Så fik jeg lavet en undersøgelse, hvor de kan finde ud af, præcis hvor meget nyrefunktion, man har tilbage. Den var på 11 procent. Der blev jeg klassificeret som terminal nyrepatient i fase 5. Nu er der ingen anden udvej end en nyretransplantation. ”
Det var et hårdt slag for Mathias at få den besked.
”Det var meget ubehageligt”, siger han med et dybt suk.
”Da jeg fik det at vide, var det som om mit liv gik i stå. Alt det jeg havde forestillet mig, jeg skulle, blev sat på pause. Det værste er uvisheden. Om det bliver om en måned eller om fire år ”, siger han.
Hverdagen er blevet svær
Efter Mathiases nyrefunktion faldt så drastisk, er hans hverdag blevet svær, fordi han ikke har energi til særligt meget. Han er deltidssygemeldt fra sit job og går til undersøgelser for at komme på venteliste til en ny nyre. Han venter også på at få opereret et kateter ind i bughulen, så han kan komme i dialyse, indtil der forhåbentlig kommer en donornyre til ham.
Mathiases lillebror vil gerne donere en nyre til ham, men hvis det viser sig, at han ikke kan donere, så er Mathiases eneste chance for at overleve, at han kan få en nyre fra en person, der har valgt at donere sine organer ved sin død.
Efter udredning kommer uvis ventetid med telefonen helt tæt på
Når man er i udredning for at komme på venteliste til en ny nyre, skal man igennem en række undersøgelser for at lægerne kan finde ud af, om man er egnet til en transplantation, fortæller Mathias.
”Man skal til tandlægebesøg og man skal have scannet hjerte og lunger og til en lægesamtale. Så bliver man erklæret egnet eller ikke egnet. Så skal man tale med transplantationslægen, der har det sidste ord.”
Når man først er kommet på ventelisten, skal man være klar til at tage af sted, så snart hospitalet ringer og siger, der er en ny nyre. Det betyder, at man hele tiden skal have sin telefon åben og på sig. Og den tid bliver svær.
”Man er nok nødt til at prøve at tænke på noget andet, for at kunne holde det ud.” siger Mathias eftertænksomt.
Organdonation betyder en chance for at leve livet
For Mathias betyder det selvsagt enormt meget at andre tager stilling til organdonation, da det er hans eneste mulighed for at overleve. Men han har også set, hvad organdonation har betydet for venner med cystisk fibrose.
”Før jeg selv blev nyresyg, gik jeg også ind for organdonation, fordi jeg kender flere med cystisk fibrose, der ikke nåede at få nye lunger. Der var også nogle der nåede det. De fik en chance mere for at leve livet de næste 10-15 år…”, siger Mathias – og fortsætter efter en lang pause:
”Det er svært at sætte ord på, hvad det betyder…. ”
Har du taget stilling til organdonation?
Tag snakken om organdonation og tag stilling. Du kan læse meget mere på organdonor.dk og registrere dig på sundhed.dk.
Læs mere om cystisk fibrose:
Cystisk fibrose er en sygdom, der påvirker flere af kroppens organer. Flere patienter med cystisk fibrose får på et tidspunkt brug for en organtransplantation for at overleve – faktisk er der cirka 5-10 personer med cystisk fibrose, der hvert år får brug for et nyt organ.
Du kan støtte Cystisk Fibrose Foreningen på flere måder:
