10
nov 20
Historier om cystisk fibrose

Man skal prøve sine begrænsninger af

Da Kåre blev diagnosticeret med cystisk fibrose som 13-årig, var den gennemsnitlige levealder for en person med cystisk fibrose omkring 20 år - så han kunne se frem til at leve i syv år mere. Men levealderen rykkede sig hele tiden lidt. Som 33-årig fik han nye lunger - og en helt ny tilværelse. Han fik mod på uddannelse, familie og arbejde – og på at dyrke sin store passion skiløb, som siden har bragt ham rundt i verden. Han holdt kombineret 40-års fødselsdag og studentergilde, og i en alder af 44 år købte han sin første BMX-cykel. Nu er han 47 år, og drømmer om en rolig alderdom med plads til at nyde familie, hus og have - og naturligvis lidt motion og skiløb.

”Man skal ikke sætte begrænsninger for sig selv, og hvis man mener, der er nogle, så skal man lige prøve dem af en gang imellem.”

Sådan siger 47-årige Kåre Agathon Nielsen, der så vidt vides, er den eneste lungetransplanterede ski-instruktør, der har bestået en internationalt anerkendt uddannelse på et så højt niveau, at han i princippet kan ansættes i enhver skiskole i verden.  Selvom han med sin lungefunktion på 75% naturligvis er den første der skal have pause, når han står på ski med andre på sit eget niveau – med godt helbred og god form – så har han ikke været bange for at prøve.

Foto: Tonny Pettersson

Foto: Tonny Pettersson

Diagnosticeret som 13-årig – forventede at leve syv år mere

Kåre blev først diagnosticeret som 13-årig, og diagnosen cystisk fibrose gav Kåre et meget anderledes syn på fremtiden.

”I 6. klasse får jeg konstateret cystisk fibrose i forbindelse med en lungeinfektion. Det var på et tidspunkt, hvor den gennemsnitlige levealder for CF-patienter var omkring 20 år, så det er lidt dystre udsigter. Men jeg lever forholdsvist normalt. Jeg begynder at få lungeinfektioner med jævne mellemrum, men mellem 1986 og 1991 sker der ikke det store med min fysiske tilstand. Når der er noget, får jeg antibiotikabehandling for det med tabletter hjemme eller iv-kure på hospitalet.”

Selvom Kåre havde en ret normal barndom, var det som ung svært at prioritere uddannelse højt, når han ikke forventede at leve særligt længe. Levealderen viste sig dog i en årrække at stige cirka et år for hvert år han levede.

Godt ungdomsnetværk – det gælder ikke om at være med til alle festerne

Som teenager var det skiftende, hvor alvorligt Kåre tog sin sygdom og de begrænsninger den gav, fordi han gerne ville være med til alt muligt sammen med sine venner.

”Men jeg var ret heldig at have en god gruppe venner. Jeg har en fætter, jeg lige så meget betragter som en god ven, og han gik på gymnasiet, og dér stod jeg sådan lidt på sidelinjen. Jeg begyndte at gå med ham til fester med nogle af hans gymnasievenner, som derigennem blev mine venner og også ski-venner. Og de har simpelthen fulgt mig igennem hele det her forløb, og jeg ser dem også i dag. Der tror jeg, at jeg var ret heldig, for de forstod og accepterede, at jeg ikke var med hele tiden.”

Det med ikke nødvendigvis at skulle være med til det hele gjorde, at man kunne nyde det, man var med til mere, har Kåre siden tænkt:

”Jeg var også på et par højskoleophold, og der bliver man også lidt mere voksen. Jeg synes man lærer at prioritere det her med, at det handler måske ikke om at være med til alle fester. Måske kan man få mere ud af de fester, man så er med til, hvis man er frisk og klar til det.”

Drastisk forværring fra 25-årsalderen

”Fra jeg er 25 år til 30 år, der ændres min tilstand alvorligt.”

Kåre fik tildelt førtidspension, handicapvenlig bolig og invalidebil. I samme periode steg levealderen væsentligt på grund af bedre behandlinger. Men i de år skete der store fald i Kåres lungefunktion, for hyppige lungeinfektioner nedbrød mere og mere af lungevævet.

”Hver gang jeg får en ny infektion, mærkes faldet tydeligt, fordi der er mindre og mindre at give af. Jeg tror, jeg er nede mellem 40 og 30 procents lungefunktion, og de næste år fra 30-33 år dykker min lungefunktion til 27 procent. Jeg kan faktisk ikke huske, om det er 27 eller 23 procent, der er det sidst målte.

Jeg kommer på venteliste til lungetransplantation. Jeg får ilt hele døgnet, og jeg får en maskine, som jeg sover med om natten, der er med til at måle og hjælpe til med vejrtrækningen. Uden den maskine kan jeg simpelthen ikke sove. Jeg bruger så meget energi på vejrtrækningen, at jeg ikke ville kunne sove uden at have den som støtte.”

Døden kom tæt på – men efter lungetransplantationen begyndte et helt nyt liv

”Jeg er på venteliste i et halvt år, og de sidste tre måneder er jeg stort set indlagt konstant på Skejby Sygehus. Det er efterår og vinter, og juleaften og nytårsaften – jeg tror nok, jeg er hjemme til de her højtider, men meget af perioden kan jeg simpelthen ikke huske på grund af svær feber.”

To gange under de tre måneder Kåre var indlagt, var han ved at dø. Hans forældre blev tilkaldt, da lægerne ikke troede, han ville overleve natten, men begge gange red han stormen af.

”I starten af 2006 bliver jeg så transplanteret. Jeg ligger to uger på intensiv og tre uger på en transplantationsafdeling, men kun fem måneder efter, er jeg på ski om sommeren på en gletsjer i Østrig, på et teknikkursus med Den Danske Skiskole.”

Selvom Kåre var ret hurtigt tilbage rent fysisk, tog det ham cirka et år at finde sig selv efter transplantationen. Han blev ivrig efter at finde ud af, hvad han nu kunne, hvor langt han kunne gå, og hvilke ting han kunne begynde at lave.

”Skisæsonen 2006/2007 arbejder jeg som hotelpersonale i Alpe d´Huez i Frankrig, og det bliver min indgang til den danske skiverden og skibranche, hvorigennem jeg i dag har et kæmpe netværk.”

Foto: Anders Olesen

Foto: Anders Olesen

Nyt mod på uddannelse – kombineret studentergilde og 40-års fødselsdag

Efter en slags sabbatår med konsekvent træning hver anden dag fik han mod på mere uddannelse, og tog over en årrække en HF-eksamen via enkeltfag afbrudt af adskillige skiture ofte af flere ugers varighed.

”Jeg holder kombineret studentergilde og 40 års fødselsdag. En fest mine venner synes er den fedeste kombination, for mange af mine jævnaldrende venner har jo børn og er i gang med deres karriere på det her tidspunkt.”, fortæller Kåre grinende.

Kåre overvejede forskellige uddannelser og ville egentlig gerne have været ingeniør. Men det ændrede sig, da han blev far, da ingeniørstudiet er ret omfattende. Han uddannede sig i stedet til produktionsteknolog.

”Det smager lidt af ingeniør, men er lettere at komme til. Det er superfedt og lige hvad jeg ønsker. Og jeg er, i modsætning til de yngre på studiet, ikke skoletræt men nærmere hungrende efter at lære mere.”

Jobbet giver meget på glæde-kontoen – men familien og helbredet kommer først

Før og under studiet arbejdede Kåre på deltid i Surf og Ski Aalborg. Efter studiet fortsatte han med at arbejde med sin store interesse i butikken.

”Som produktionsteknolog får du blandt andet en større forståelse for konstruktionen af diverse produkter, og det kommer i spil ved for eksempel rådgivning om produkter samt i butikkens værksted.”

”Efter studiet er det job faktisk det eneste, jeg umiddelbart kan se for mig, for jeg tror ikke jeg kunne holde til et typisk fuldtidsjob. Jeg bruger rigtig meget tid på helbredet med motion og behandlinger. Så det er blevet til, at jeg arbejder i vinterhalvåret i Surf og Ski Aalborg 20-30 timer om ugen.”

Kåre er ikke i tvivl om, at han vil prioritere familie og helbred over arbejde, og arbejde mindre, hvis det bliver nødvendigt med alderen.

”Men arbejdet er med til at holde mig glad, og jeg nyder at komme ud og have kontakt med folk. Jeg har en rigtig god chef og nogle rigtig gode kolleger, og vores kunder har jo samme interesse som mig selv. Det er fantastisk at høre deres historier og fortælle mine egne, og give gode råd og vejledning. Det er meget belønnende, og det giver altså rigtig meget på glæde-kontoen”, smiler Kåre.

At få børn lå ikke i kortene fra starten

Kåre mødte Sanne et par år efter transplantationen. I dag har de været sammen i 12 år og har to børn på seks og fire år.

”Langt hen ad vejen troede jeg ikke, jeg kunne blive biologisk far, for de fleste mænd med cystisk fibrose ,98%, er nemlig teknisk set sterile. Jeg troede jo heller ikke, jeg skulle leve særligt længe helt fra starten, så det har ikke været noget, jeg tænkte særligt meget over. Men nogle år før min transplantation fortæller en professor på Skejby mig, at det kan lade sig gøre med mikroinsemination, og den viden har nok ligget og luret. Jeg tror, Sanne og jeg er sammen i fire år, før vi for alvor synes, at det altså er noget, vi skal prøve. Vi havde helt fra starten aftalt, at vi rigtig gerne ville have ét barn, og hvis det kunne lade sig gøre, så ville vi gerne have to, men så er det også det. Og det har vi så fået – og vi har fået en af hver, så det kan ikke blive bedre. Men det har bestemt ikke været noget der lå i kortene fra starten.”

Kåre er meget aktiv sammen med sine børn. Som 44-årig købte han en BMX-cykel, og nu leger han kongens efterfølger på BMX med sine børn på skaterbane og BMX-bane. Det blev simpelthen for kedeligt bare at stå og se på, og som han siger: ”Hvorfor ikke? Når man prøver det, så er det faktisk superfedt!”

Alder er ingen hindring for motion

Kåre har altid været aktiv med sin sport og ved leg med børnene. Han kan lide det, men vedvarende træning er også nødvendigt for at holde lungerne i god form. Derfor planlægger han sig til motion i en hverdag, hvor der skal være tid til både familie, arbejde og tidskrævende behandling.

”Jeg oplever egentlig ikke, at alderen spiller så meget ind i forhold til at dyrke motion og holde mig i form, men i et familieliv kan det være sværere at finde tid – eller at planlægge dagligdagen, så der afsættes tid – til motion. Jeg har investeret i en romaskine, og derudover er det hovedsageligt calisthenics, jeg dyrker, det vil sige træning med egen kropsvægt. På den måde er jeg uafhængig af træningscenter og tørvejr, og jeg kan holde formen og konditionen hjemme eller på ferie.”

Kåres råd: “Find sjov motion, tag behandlingen alvorligt og pak ikke cf-børnene ind i vat”

At have en motionsform, han var bidt af, har været en stor fordel for Kåre i forhold til at få den motion, der er nødvendig for at vedligeholde sit helbred, når man har cystisk fibrose. Han råder andre til at finde en træningsform, de har det sjovt med:

”Jeg synes, det er uhyre vigtigt at leve et aktivt liv – selvfølgelig tilpasset den enkeltes tilstand. Jeg er ikke meget for motion blot for motionens skyld, for det bliver du ofte træt af. Find i stedet ud af hvilken type sport eller anden fysisk aktivitet, du synes er sjov og udfordrende – og der som en bonus presser dig på vejrtrækningen.

Et andet råd lyder på at tage behandlingen alvorligt, også i de unge år. Kåre husker tilbage på tiden, da han var i tyverne og gik en hel del i byen. Der sørgede han altid for at have sin medicin i lommen til minimum de kommende tolv timer.

”På den måde stod jeg ikke pludselig overfor valget mellem at gå glip af noget sjovt eller spændende for at gå hjem og tage min medicin, eller at fortsætte festen, men ikke tage min medicin. Ved intravenøs behandling var det selvfølgelig ikke muligt.”

Et sidste godt råd lyder på ikke at pakke sig selv, eller sit barn med cystisk fibrose ind i vat, men planlægge sig til mere frihed:

”Lev et liv så normalt som muligt, og sæt de små forskelle i system, såsom medicin pakket på forhånd, så det kan tages til faste tider, og ekstra kosttilskud/energibehov indarbejdet i madplanen.”

Drømmer om rolig alderdom med familie – og sport

”Jeg ved ikke om min alderdom bliver så meget anderledes end for raske mennesker. Jeg tror helt naturligt, men jeg ved ikke om det er rigtigt, at jeg går fra arbejdsmarkedet tidligere, fordi jeg mener, jeg skal prioritere helbredet over arbejde for at kunne leve længere.”

Kåres lungefunktion er i dag næsten fuldstændig som da han kom ud fra transplantationsafdelingen, det vil sige cirka 75%. Medicinen, han tager for at undgå afstødning, giver dog nogle bivirkninger. Han har fået konstateret knogleskørhed og forhøjet blodtryk, som han så også tager medicin for.

Men alt i alt har han det rigtig godt og synes ikke, at det kan betale sig at spekulere for meget over, hvor længe han bliver ved med det. Livet med cystisk fibrose har lært ham at fokusere på de fede ting i livet i stedet for de dårlige – og i modsætning til da han var helt ung, tør han nu se længere frem end blot syv år.

”Jeg tror bare, jeg drømmer om en stille og rolig, tilbagetrukket alderdom med min familie, hvor jeg samtidig kan dyrke min egen motion og sport, og konkurrere med mig selv,” slutter han.