Løber YOU RUN for at støtte arbejdet for børn og voksne med cystisk fibrose
Det er ikke tilfældigt, at de løber for at støtte Cystisk Fibrose Foreningens arbejde. Anja har nemlig selv cystisk fibrose, som er en medfødt, arvelig og alvorlig multiorgansygdom. Der er stor forskel på sygdommens grad og udvikling. Lungerne er modtagelige for bakterier, som over tid nedsætter lungefunktionen. I mavetarmsystemet producerer bugspytkirtlen ofte ikke de enzymer, som kroppen behøver for at kunne fordøje maden. Cystisk fibrose kan medføre sukkersyge og give problemer med lever, nyrer og knogler.
YOU RUN er et velgørenhedsløb, hvor du som enkeltperson, hold eller virksomhed kan starte en onlineindsamling for Cystisk Fibrose Foreningen, og hvor du kan gå eller løbe 5 km, eller du kan løbe 10 km eller halvmaraton på en rundstrækning omkring Københavns Inderhavn. Tilmeld dig her.
Kendte ikke til cystisk fibrose
Det var først, da Heidi lærte Anja at kende, at hun hørte om cystisk fibrose og lærte, hvor alvorlig sygdommen er. Inden da kendte hun ikke til sygdommen.
– Det, der ramte mig mest, da Anja for første gang fortalte mig om hendes sygdom, var, hvordan det føles at trække vejret. For de fleste mennesker er det at trække vejret en naturlig ting, som sker af sig selv, og som man sjældent tænker over. Men for en person med cystisk fibrose føles det som at trække vejret gennem et sugerør hele tiden, fortæller Heidi og fortsætter:
– Derfor har jeg meldt mig til YOU RUN og løber med Anja søndag den 29. april 2018. Vi har brug for al den opbakning, vi kan få, og jeg håber inderligt, at enhver som læser dette, ønsker at donere et beløb til denne indsamling – stort som småt. På den måde kan vi sammen være med til at give et bidrag til Cystisk Fibrose Foreningen og skabe en bedre hverdag for mennesker, som er ramt af denne sygdom.
Vigtigt at få ny medicin udviklet
Anja har altid været aktiv og dyrket meget sport. Men da hun i 2010 fik cystisk fibrose relateret sukkersyge og bakterien Pseudomonas, begyndte hendes lungefunktion gradvist at dale – den faldt med over 50% gennem årene – og hun måtte i en lang periode kæmpe med hosteanfald konstant dag og nat. Overskuddet og energien til at dyrke motion faldt i takt med lungefunktionen. På trods af dette gennemførte Anja sin ungdomsuddannelse på HHX, hvor hun mødte Heidi.
– Heidi og jeg var meget forskellige på den måde, at hun var meget aktiv med sport, mens jeg måtte hjem og tage en middagslur imellem skole og job. Men hun har støttet mig hver eneste dag og har været en hyppig gæst under mine mange indlæggelser gennem årene. Jeg har gennemført en ungdomsuddannelse og har lige afsluttet min videregående uddannelse trods en hård kamp mod et dårligere og dårligere helbred, fortæller Anja.
Der udvikles i disse år en række nye og banebrydende behandlinger, der sigter mod at behandle den grundlæggende årsag til cystisk fibrose og ikke kun symptomerne. I efteråret 2017 fik Anja mulighed for at begynde på et af de nye medicinalprodukter (Orkambi®), og det har gjort en kæmpe forskel for hendes helbred. Derfor betyder det meget for Anja at løbe YOU RUN og støtte op om Cystisk Fibrose Foreningens arbejde, der bl.a. støtter forskningen i cystisk fibrose og nye behandlinger.
– Siden jeg startede på Orkambi®, har jeg fået mit helt gamle liv tilbage, fra før nedgangen startede, med en stigning på over 20% i lungefunktion og ingen hoste eller IV-kure overhovedet. Derfor har jeg valgt at stille op i YOU RUN med hjælp fra søde veninder og familie, så der sikres penge til forskning, så alle danske cystisk fibrose-patienter kan få den livsvigtige medicin udviklet, som det kræver for at kunne have et så normalt liv som muligt, så længe som muligt, afslutter Anja.
Kunne du også tænke dig at deltage som løber og indsamle penge til gavn for børn og voksne med cystisk fibrose? Så tilmeld dig på youruncopenhagen.dk. Her kan du også læse mere om løbet.
På billedet er det Heidi til venstre og Anja til højre.