Jonas Steinmeier er i dag 18 år. Musik er hans store passion og han har oplevet at møde Ole Kibsgaard og spille sammen med Isam B to gange. Hverken de oplevelser eller hans planer og drømme for fremtiden ville være mulige, hvis han ikke havde kunnet få en ny lever, da hans egen var ødelagt på grund af hans sygdom cystisk fibrose.
Jonas og hans kæreste Mia
Jonas blev diagnosticeret med cystisk fibrose, da han var cirka en måned gammel. Cystisk fibrose er en arvelig og alvorlig multiorgansygdom, der påvirker mange organer i kroppen. Der er stor forskel på sygdommens grad og udvikling hos forskellige personer. Lungerne er modtagelige overfor bakterier, som over tid nedsætter lungefunktionen, og i mave-tarmsystemet producerer bugspytkirtlen ofte ikke de enzymer, kroppen behøver for at fordøje maden. Cystisk fibrose kan desuden medføre sukkersyge og give problemer med lever, nyrer og knogler.
Fra verdens fedeste aften til operationsbordet – på under et døgn
I de første år af Jonases barndom havde han ikke de store komplikationer af sin cystisk fibrose. Men som 10-årig, på den aften, der ellers var en af de fedeste i hans liv, ændrede tingene sig pludselig drastisk.
”Jeg var med min far til en koncert, da jeg var 10 år. Jeg var den yngste blandt publikum og bandet fik øje på mig og hev mig op. Bagefter kom jeg back stage. Det var en helt vildt fed aften!”
Men Jonas fik det pludselig dårligt, og allerede dagen efter måtte han opereres.
”Der kan man se hvor hurtigt det kan gå, fra man havde verdens fedeste aften til man lå på operationsbordet og blev opereret for akut tarmslyng”, siger Jonas.
En levertransplantation blev nødvendig
Efter operationen fik Jonas det lidt bedre, men det gik alligevel ned ad bakke med hans helbred. Lægerne havde i lang tid snakket om, at en levertransplantation kunne blive nødvendig, men at der var mange år til.
Det var der pludselig ikke mere. Til en fibroscanning af leveren, hvor den målte værdi gerne skulle ligge under fire, lå den på 70, som er det maskinen maksimalt kan måle, fortæller Jonas. Formentlig har tallet ligget højere.
”Jeg blev skrevet på ventelisten til en ny lever med det samme!”, fortæller Jonas.
”Min mor var så ked af det. Vi var indlagt på det tidspunkt og min mor havde det så skidt og græd. Jeg kan huske jeg sagde til hende: Det kommer jo ikke til at gøre ondt, du behøver ikke være ked af det.”
Ny lever til Jonas præcis på 100-dagen
”Jeg fik at vide, at der ville gå cirka 100 dage, inden der kom en lever til mig, og at jeg ville blive udskrevet cirka en måned efter transplantationen. Jeg blev transplanteret præcis på 100-dagen og blev udskrevet præcis en måned efter.”
Jonas var på operationsbordet i hele ni timer, men familien blev holdt skarpt opdateret undervejs.
”Der var en helt vildt god kirurg. Han havde fået min mors telefonnummer og ringede flere gange under operationen og gav en update til min mor. ”
Mange smerter efter operationen – levede på piller, Ipad og Monty Python
I starten var Jonases humør ”ikke i top”, som han siger. Han sov lidt, vågnede lidt og følte der var gået mange dage og spurgte ”hvad dag er det?” selvom der kun var gået en halv time.
”Der var så mange smerter. Jeg levede på panodiler, for jeg kunne slet ikke tåle smerterne. Så fik jeg talt med en smertesygeplejerske og fik noget medicin, jeg skulle tage sammen med panodilerne. Smertesygeplejerskerne ordinerede også Ipad mindst en time om dagen, for at få tankerne hen på noget andet”, fortæller Jonas med et grin.
”Jeg ville rigtig gerne se en film. Min far anbefalede en Monthy Python film, som han syntes var sjov. Det syntes jeg også – men det var min mave altså ikke klar til. Så jeg lå i halvanden time og kom til at grine hvert andet minut og fik ondt i maven. Men det fik mig jo til at have det sjovt”, husker Jonas.
Humøret blev gradvist bedre, og Jonas blev klar til at komme ud og spille ballonbowling på gangen med sygeplejerskerne.
Tilbage til livet – hverdagen og vennerne
Da Jonas blev udskrevet skulle han til at genopbygge sine muskler derhjemme, og det gik støt fremad. Han var i isolation derhjemme i et halvt år og med tiden før operationen blev det til helt år, der var revet ud af kalenderen.
”Jeg savnede især det at kunne komme i skole. Det kan godt være, selve transplantationen var svær, men at være væk fra skolen var virkelig svært. Jeg kom i isolation imens de stadigvæk legede, og da jeg kom tilbage hang de ud. Jeg var væk i hele fjerde klasse”, fortæller Jonas.
”Hvis jeg skal være helt ærlig, så følte jeg mig først rigtig som en del af hele igen, da jeg kom i 10. klasse på en ny skole. Så var jeg ikke ”ham den syge” længere.”
Jonas havde et rigtig godt år i 10. klasse. Nu går han i 1. HF og det er ikke lige så godt som 10. klasse, nok til dels på grund af coronakrisen, hvor han må følge undervisningen hjemmefra noget af tiden.
Jonas er kommet stærkt igen efter sin levertransplantation, og hans mor Betina er slet ikke i tvivl om hvad der har båret ham igennem:
”Jonas har et fantastisk humør, og han brokker sig aldrig. Det er en af de forcer der hjælper ham igennem.”
Drømmer om en fremtid med musik
Til spørgsmålet om hvad det har betydet for Jonas at få en ny lever, svarer han:
”Hvis jeg ikke havde fået transplantationen, så havde jeg ikke mødt Ole Kibsgaard og spillet med Isam B to gange. Han holdt to koncerter på Rigshospitalet, hvor han spurgte om jeg ville spille guitar. Vi spillede en masse Outlandish-numre.”
Musik har altid fyldt meget i Jonases liv og han spiller en lang række instrumenter. Guitar og klaver er dog de primære, og guitaren har han ofte med ind på Cystisk Fibrose Centret på Rigshospitalet, for at få tiden til at gå – og der har Isam B hørt ham spille.
Musik må gerne fylde meget mere i fremtiden, hvis det står til Jonas:
”Jeg kunne rigtig godt tænke mig noget med musik og vil gerne på konservatoriet. Men det er svært!”
Jonas og vennerne tager snakken om organdonation
”Jeg tror selv jeg har fået en masse til at tage stilling til organdonation. For eksempel spurgte jeg min kæreste om hun var organdonor. Det var hun ikke. Vi snakkede om hvorfor og om hvordan man registrerer sig med kun to tryk på sundhed.dk.”
Da der kom en nyhed om at Storbritannien havde indført formodet samtykke, lagde Jonas det op på snapchat. Hans venner spurgte til det og han sagde:
”Når du er død, skal du alligevel ikke bruge dine organer. Hvorfor så ikke redde én, som det sidste du gør, inden du tager herfra?”, slutter Jonas.
Har du taget stilling til organdonation?
Tag snakken om organdonation og tag stilling. Du kan læse meget mere på organdonor.dk og registrere dig på sundhed.dk.
Læs mere om cystisk fibrose:
Cystisk fibrose er en sygdom, der påvirker flere af kroppens organer. Flere patienter med cystisk fibrose får på et tidspunkt brug for en organtransplantation for at overleve – faktisk er der cirka 5-10 personer med cystisk fibrose, der hvert år får brug for et nyt organ.
Du kan støtte Cystisk Fibrose Foreningen på flere måder:
