Legatmodtager: Jeg fik mulighed for at give familien en anderledes oplevelse og ”sætte ind” på vores oplevelseskonto

Maria Henriksen har cystisk fibrose og har for nyligt mistet sit arbejde og er indstillet til førtidspension. Samtidigt har hendes søn på 7 år gennemgået et udredningsforløb, og de har fundet ud af, at han har en social funktionsforstyrrelse. Familien har derfor været presset og Maria ville gerne have muligheden for en god og anderledes oplevelse sammen som familie, men pengene er små. Med et Gode Dage Legat fik familien nogle skønne dage i Jylland og fik blandt andet opfyldt ønsket om at besøge Legoland.

”Vi vil rigtig gerne have sat ind på oplevelseskontoen, inden vi skal herfra. Ikke fordi jeg regner med, jeg skal det lige nu, men det er rart at have nogle ting at se tilbage på.” siger Maria, der bor i Jægerspris med sine to drenge Lucas på 12 og Malthe på 7 år. Hun har også to voksne sønner på 27 og 24 og tre børnebørn på 8, 2 og 1 år.

Det var rigtig længe siden, Lucas havde været i Legoland og Malte havde aldrig været der, men drømte om det:

”Den mindste havde aldrig været i Legoland, og da han så reklamer for det, sagde han ”årh, der vil jeg bare så gerne hen”. Men der har været nogle begrænsninger for, hvad vi kunne gøre på grund af økonomien, så derfor søgte jeg legatet”, fortæller Maria.

En fantastisk tur med mange oplevelser til oplevelseskontoen

Marias søn Malthe har fået konstateret en såkaldt ”anden social funktionsforstyrrelse” og har svært ved sociale situationer og nye ting. Derfor kiggede de rigtig meget på videoer og billeder fra Legoland inden turen, for at han kunne være så godt forberedt som muligt. Og Marias kæreste tog med på turen, så de var flere til at håndtere det, hvis det blev for meget for ham.

Men det gik rigtig godt og turen bød, udover to ture i Legoland, også på flere udflugter i det jyske.

”Det var en fantastisk tur”, fortæller Maria

”Det er dejligt, når man kommer derover og oplever, hvordan det kan være. Vi kom på en søndag og der var ikke så mange mennesker, så børnene skulle ikke stå og vente på at prøve ting, og det var superhyggeligt. Vi har også været i Esbjerg og se ”Mennesket ved havet” og vi tog den videre op til Blåvand for at bade i Vesterhavet. Og så var vi i Givskud Zoo som var et fantastisk sted med masser af plads med en lidt anderledes måde at være i zoo på, hvor man både kan køre lidt rundt og gå rundt. Lidt som i Knuthenborg.”

Maria sammen med Lucas på 12 år

Fantastisk bonus, at storebror fik mødt sin e-sport-ven i Jylland

Familien fik endnu en bonus ved at komme på tur til Jylland:

”Så har jeg jo ham på 12 år også. Han er begyndt på e-sport, og der skal man øve sammen med nogle af de andre, og han har øvet og talt meget med en pige der bor i Jylland, ikke så langt fra hvor vi skulle være. Så hende nåede han også at se, og vi var hjemme og spise hos dem. Det var så hyggeligt, og den mulighed havde vi jo aldrig haft, hvis vi ikke havde fået det legat – så det var en fanstastisk bonus.” fortæller Maria.

”Uden jer havde det ikke været muligt at have alle disse fantastiske oplevelser med mine børn. Tusind tusind tak”, slutter hun.

Lucas på 12 år og Malthe på 7 år foran Legoland

Om Gode Dage Legater

Cystisk Fibrose Foreningen uddeler ‘Gode dage’-legater til børn og voksne med cystisk fibrose, som er ekstra hårdt ramt af sygdommen, og/eller som ikke kan deltage i foreningens øvrige aktiviteter, fordi de har en resistent eller aggressiv bakterie, som de kan give videre til andre med cystisk fibrose.

Navnet ‘Gode dage’ kommer af, at der blandt børn og voksne med cystisk fibrose ofte tales om, at der samles på gode dage for at overkomme de svære perioder. ‘Gode dage’-legatet er et mindre legat, der gives til hel eller delvis sponsering af en selvvalgt positiv oplevelse eller en ting.

Uddeling af Gode dage-legatet kan lade sig gøre takket være støtte fra fonde, virksomheder og privatpersoner.

Om cystisk fibrose

Cystisk fibrose er en medfødt arvelig og alvorlig multiorgansygdom. Der er stor forskel på sygdommens grad og udvikling. Lungerne er modtagelige for bakterier, som over tid nedsætter lungefunktionen. I mavetarmsystemet producerer bugspytkirtlen ofte ikke de enzymer, som kroppen behøver for at kunne fordøje maden. Cystisk fibrose kan medføre diabetes og give problemer med lever, nyrer og knogler. Der er 200 børn og 300 voksne med cystisk fibrose i Danmark. 150.000 danskere er bærere af cystisk fibrose genet, men det er de færreste, der ved det, før de selv får et barn med sygdommen.