22
dec 21
Historier om cystik fibrose

Legatmodtager: ”El-cyklen er med til at bevare mit helbred”

22-årige Mikkel Aarup har den alvorlige multiorgansygdom cystisk fibrose. Fysisk aktivitet har altid været en stor del af hans liv med sygdommen, fordi det, sammen med daglig behandling og jævnlige kontroller på hospitalet, er en nødvendighed for at holde sygdommen i skak. Men for cirka fem år siden begyndte Mikkel at have nogle perioder, hvor han slet ikke kunne dyrke motion, men måtte slæbe sig ud i bilen og køre på arbejde og slæbe sig hjem i seng igen. Takket være den hjælp en el-cykel giver, kan han nu igen få sin vigtige motion hver eneste dag – også i de dårlige perioder.

Mikkel elsker at cykle på arbejde hver eneste dag og gør det både i solskin, sne og slud, hvilket er en stor fordel for hans helbred. Det ville ikke kunne lade sig gøre med en almindelig cykel, men med den el-cykel, Mikkel fik mulighed for at købe med et legat til en cykel fra Cystisk Fibrose Foreningen, kan han. Mikkel fortæller:

”Jeg har altid været en meget aktiv og sporty fyr som elskede at cykle, spille håndbold og fodbold. Men da jeg var 17-18 år, kom der nogle mystiske røde plamager indimellem, som jeg ikke vidste hvad var og hvor stammede fra.

Jeg blev undersøgt og undersøgt, fordi når plamagerne kom, kunne jeg intet. Jeg haltede rundt, kunne ikke dyrke motion eller noget andet end at ligge i min seng i de 3-10 dage det varede. En Panodil og Ibuprofen behandling kunne hjælpe lidt på smerterne, så det ikke er nær så voldsomt.

Disse plamager (knuderosen) kommer stadig, og vi er på et stadie nu, hvor man måske ved hvorfor de kommer, men ikke kan kurere det endnu. Indtil videre tænker læger og sygeplejesker på Skejby, at det kommer af affaldsstoffer fra bakterier i mine lunger, som kommer på grund af cystisk fibrose.

Men med denne nye el-cykel kan jeg igen komme ud og dyrke motion, når jeg får mine knuderosen anfald, og motion har altid været en stor del af mit liv med cystisk fibrose.

Jeg elsker at cykle og cykler til alt hvad jeg kan. Allerede på de første to dage, jeg havde cyklen, rundede den 80 km, og ved mit seneste knuderosen-anfald brugte jeg cyklen til at komme væk hjemmefra og få noget motion samtidigt.

Jeg er supertaknemmeliglig over muligheden for at få et legat til en el-cykel, som kan være med til at bevare min stærke lungefunktion, og gode helbred.”

I alt har Mikkel i skrivende stund cyklet 1000 kilometer på sin nye el-cykel.

Om legatet til en cykel

Legatet til en cykel var en del af Cystisk Fibrose Foreningens Gode Dage Legat-uddeling.  Legatet til cykel blev givet til personer med cystisk fibrose, der havde et ønske om at komme mere ud at cykle, fordi det ville give mere livskvalitet, lette hverdagen eller forbedre sygdomstilstanden – og som havde behov for ekstra kræfter fra motoren på en el-cykel for at det ville kunne lade sig gøre.

Selve Gode Dage Legatet kan også søges til brug til en cykel eller en anden positiv oplevelse. Det uddeles en til to gange om året. Læs mere om Gode Dage Legatet, og hvordan du søger det, her.

Om cystisk fibrose

Cystisk fibrose er en medfødt arvelig og alvorlig multiorgansygdom. Der er stor forskel på sygdommens grad og udvikling. Lungerne er modtagelige for bakterier, som over tid nedsætter lungefunktionen.

I mavetarmsystemet producerer bugspytkirtlen ofte ikke de enzymer, som kroppen behøver for at kunne fordøje maden. Cystisk fibrose kan medføre diabetes og give problemer med lever, nyrer og knogler. Der er 200 børn og 300 voksne med cystisk fibrose i Danmark. 150.000 danskere er bærere af cystisk fibrose genet, men det er de færreste, der ved det, før de selv får et barn med sygdommen.

 

Vil du være med til at skabe ’Positive oplevelser’ for endnu flere børn og voksne med cystisk fibrose og deres familier?