Legatmodtager: Det var min første rejse i mange år, hvor der ikke skulle slæbes ilt eller respirator med

“Mirakler kan ske,” skrev Nikolines mor, da hun søgte legat til en mor-datter tur til Paris – en by Nikoline længe havde sukket efter at opleve. Efter halvandet år i respirator som følge af en mislykket lungetransplantation, havde ingen forudset, at Nikoline ville blive fri for respirator uden en re-transplantation. Men det skete og nu var det endeligt muligt at komme af sted. Nikoline fik legatet og sammen travede mor og datter byernes by tynd trods smerter: “Jeg har mange smerter i mine fødder og er pt. i udredning, så en enkelt dag måtte vi låne en kørestol. På trods af smerterne fik jeg alligevel gået 35 km.  gennem Paris på de 4 dage. Tusinde tak.”

Om ‘Gode dage’-legater

Cystisk Fibrose Foreningen uddeler ‘Gode dage’-legater til børn og voksne med cystisk fibrose, som er ekstra hårdt ramt af sygdommen, og/eller som ikke kan deltage i foreningens øvrige aktiviteter, fordi de har en resistent eller aggressiv bakterie, som de kan give videre til andre med cystisk fibrose.

Navnet ‘Gode dage’ kommer af, at der blandt børn og voksne med cystisk fibrose ofte tales om, at der samles på gode dage for at overkomme de svære perioder. ‘Gode dage’-legatet er et mindre legat, der gives til hel eller delvis sponsering af en selvvalgt positiv oplevelse eller en ting.

Uddeling af Gode dage-legatet kan lade sig gøre takket være støtte fra fonde, virksomheder og privatpersoner.

Om cystisk fibrose

Cystisk fibrose er en medfødt arvelig og alvorlig multiorgansygdom. Der er stor forskel på sygdommens grad og udvikling. Lungerne er modtagelige for bakterier, som over tid nedsætter lungefunktionen. I mavetarmsystemet producerer bugspytkirtlen ofte ikke de enzymer, som kroppen behøver for at kunne fordøje maden. Cystisk fibrose kan medføre diabetes og give problemer med lever, nyrer og knogler. Der er 200 børn og 300 voksne med cystisk fibrose i Danmark. 150.000 danskere er bærere af cystisk fibrose genet, men det er de færreste, der ved det, før de selv får et barn med sygdommen.