”Det lå ikke i kortene, at jeg skulle blive 40 år”
Mine år i Nordjylland
Jeg er født i 1970, og den eneste med Cystisk Fibrose ud af 5 søskende.
Mine forældre havde dog tidligere fået to drenge først i 1950’erne, der døde som små. Da jeg fik diagnosen fik mine forældre at vide, at de to drenge også havde haft sygdommen. Vi vidste derfor, at Cystisk Fibrose var en alvorlig ting.
Jeg fik først min diagnose i 1982, da jeg var 12 år gammel. Jeg kunne ikke deltage i svømning i skolen, fordi jeg ikke kunne få luft. Mine fingerspidser og læber var begyndt at blive blå på grund af min dårlige lungefunktion. Min egen læge indlagde mig på Hjørring sygehus, og fortalte mig, at jeg var tæt på at dø, hvis jeg ikke fik behandling nu. På Hjørring sygehus konstaterede man, at jeg havde Cystisk Fibrose og de overførte mig til Aalborg sygehus, hvor jeg blev behandlet i de følgende år.
Min familie hørte gennem Cystisk Fibrose Foreningen, at der var en specialafdeling for Cystisk Fibrose på Rigshospitalet. Vi spurgte lægerne på Aalborg sygehus om det kunne hjælpe at tage til København for at blive behandlet. Lægerne svarede, at det skulle vi absolut IKKE gøre, fordi man i København havde en farlig bakterie som man døde af. På Aalborg blev jeg i årene frem til 1988 behandlet for infektion i lungerne med bakterien stafylokokker, men jeg fik det alligevel dårligere og dårligere år for år.
Da jeg fyldte 18 år, søgte jeg om førtidspension i Hjørring kommune, fordi jeg havde det generelt dårligt på grund af min sygdom. Jeg ville sandsynligvis have alt for mange sygedage til at kunne passe et arbejde. Pensionen betød, at jeg kunne arbejde som frivillig på en større virksomhed i Hjørring nogle timer om dagen, når min sygdom tillod det. Samtidig gav det mig mulighed for, at jeg kunne få min egen lejlighed og en lille bil. Det gav mig en fantastisk følelse af selvstændighed og frihed.
Da virksomheden efter nogle år oplevede nedskæringer og fyringsrunder, fik jeg mange stikpiller fra de andre ansatte, fordi jeg jo ikke kunne blive fyret, da jeg ikke fik løn for arbejdet. Til sidst blev det for meget for mig og jeg sagde op. Jeg var rigtig ked af at forlade virksomheden. Arbejdet gav mig selvværd og viste mig, at jeg godt kunne noget, selv om jeg var syg. Siden da har jeg ikke haft andre jobs.
Jeg flyttede min behandling til Rigshospitalet
Mit helbred blev stadig dårligere, og jeg hostede mere og mere. Gennem Cystisk Fibrose Foreningen, hørte vi i 1989 om muligheden for at få en såkaldt endagskaution til Rigshospitalet. Det betød, at jeg kunne komme til et kontrolbesøg på Rigshospitalets Cystisk Fibrose Center, der behandlede mange flere patienter end Aalborg sygehus. Jeg håbede, at de havde forslag til en bedre behandling.
Mødet med Rigshospitalet var overvældende. Jeg kom til flere undersøgelse på een dag, end jeg havde været i alle årene på Aalborg sygehus. På Rigshospitalet konstaterede man, at jeg ikke alene var stærkt underbehandlet, men at jeg også havde alvorlig leverproblemer. Bagefter besluttede jeg, at jeg IKKE ville tilbage til Aalborg sygehus, men behandles på Rigshospitalet fremover. Mine forældre var lidt kede af min beslutning. Den betød nemlig, nu kunne de ikke længere bare besøge mig på hospitalet, når jeg var indlagt, som da jeg blev behandlet på Aalborg sygehus. Nu skulle de jo selv betale for transporten og ophold i København, og de havde kun deres folkepension at leve af.
Jeg fik det meget bedre efter kort tids behandling på Rigshospitalet, men behandlingen var også meget mere omfattende, end jeg havde været vant til på Aalborg sygehus. I 1990 fik jeg kronisk infektion i lungerne med bakterien pseudomonas. Det betød dengang, som nu, at jeg skulle indlægges til regelmæssige antibiotikabehandlinger på hospitalet 3-4 gange om året.
Gennem en af cystisk fibrose patienterne på afdelingen, mødte jeg i 1998 min kæreste. I den første tid vi var kærester, jeg boede stadig i Hjørring, men i 1999 flyttede jeg ind til hende i hendes lejlighed i Valby. I 2006 købte vi sammen et hus i Ballerup, hvor vi bor sammen med vores hund Milo.
Jeg besluttede tidligt i mit liv, at jeg ikke ville have børn
Jeg besluttede meget tidligt i mit liv, at jeg ikke ville have børn, fordi jeg følte, at jeg slet ikke havde overskud til det med min sygdom og situation.
Da jeg mødte min kæreste, var det noget af det første som jeg meldte ud. Det har hun accepteret, selv om hun rigtig gerne vil have børn. Jeg har altid følt, at et barn vil have negativ indflydelse på mit helbred, fordi jeg er bange for blive smittet og mere syg af alle de infektioner som børn får.
En anden ting er, at jeg også ville få et stort arbejde med at passe barnet, fordi min kone kører tidligt på arbejde og kommer sent hjem. Det føler jeg ikke, jeg kan overskue med al den tid, som jeg i mange år har brugt på behandling hver dag. For at undgå, at jeg ikke bliver smittet mere end højst nødvendigt med forkølelse og influenzae, så har vi lavet en aftale med vores familie og venner, så de ikke besøger os, når de er forkølet.
Behandlingen fylder mere og mere i mit liv
Over de sidste 15 år er det trods megen behandling gået jævnt ned ad bakke med mit helbred og min lungefunktion.
Min behandling fylder i dag meget mere end for 10 år siden. Jeg bruger 2-3 timer på behandling hver dag. Behandlingen er inhalation med slimløsnende medicin og antibiotika 2-3 gange, der dæmper bakterierne i mine lunger. Lungefysioterapi 2-3 gange om dagen, der hjælper med at fjerne slim fra mine lunger. Herudover spiser jeg hver dag ca. 120 piller. Og så træner jeg i fitnesscenter 3 gange om ugen med konditions- og styrketræning. Samlet set bliver jeg behandlet for mine bakterier i lungerne, leverproblemer, diabetes og osteoporose.
For mig er behandlingen af Cystisk Fibrose det absolut vigtigste i mit liv. Det kommer før noget andet. Det er helt klart fordi, jeg har været tæt på at død af sygdommen, da jeg var ung. Jeg føler, jeg fik en håndsrækning og en ny chance, da jeg kom til Rigshospitalet i 1989. Og jeg er taknemmelig for al den medicin, jeg kan få.
Man tænker på døden, når lungefunktionen falder
De sidste 4-5 år er min lungefunktion faldet forholdsvis meget. Det har betydet, at jeg har fået mange tanker om at dø. På et tidspunkt, da jeg tabte meget lungefunktion på kort tid, fik jeg et tilbud om at tale med en psykolog, men jeg følte, at jeg havde mere brug for hjælp til alle de praktiske ting, hvis jeg nu snart skulle dø. Jeg havde en lang snak med hospitalspræsten Christian Busch på Rigshospitalet, og fik styr på hvad man gør og kan, når man dør. Jeg fik også en brochure om ’Min sidste vilje’, men den har vi ikke fået os taget sammen til at udfylde endnu.
Det kan være rigtig svært at tale med sin partner om døden, når man har en sygdom som Cystisk Fibrose. Døden er et stort tabu og alle forsøger at skubbe det væk. Jeg føler, at jeg er mere forberedt på, at jeg dør af min sygdom end min kæreste. Jeg har også lettere ved at forholde mig til alle de praktiske ting ved døden. Økonomisk set, har vi dog alt på plads, så hun kan blive siddende i huset, når det sker.
Når jeg har dårlige perioder, er jeg nødt til at tro på, at behandlingen virker, også selv om den er træls og besværlig og fylder rigtig meget i hverdagen. Behandlingen er det eneste jeg har. Der er ingen alternativer.
Når jeg går hjemme, mens min kæreste er på arbejde, kan jeg ikke lade være med at tænke mange tanker om mit liv, sygdommen og døden, der kommer. Når man har det dårligt bliver man ofte indesluttet, fordi det ikke altid er let at dele tankerne med sin partner. Jeg vil jo heller ikke bekymre min kæreste unødigt. Det er ofte lettere, at tale med andre, der også har sygdommen, fordi samtalen bliver meget mere indforstået, og man har lettere ved at sige det lige som man tænker og føler.
Jeg har en frygt for ikke at blive 50 år. For hvert år der går, håber jeg, at jeg også klarer det næste år i rækken. Det kan være svært for andre at forstå. Jeg håber, jeg får muligheden for en lungetransplantation, når det bliver nødvendigt. Jeg er bare bange for, at jeg ikke kan få den, fordi jeg jo også har et alvorligt leverproblem. Jeg kommer til at få brug for både nye lunger og en ny lever. Jeg tror ikke, jeg kan klare begge dele.
Jeg er glad for at leve, og ønsker at leve så længe jeg kan
Jeg er rigtig glad for at leve. Jeg er rigtig glad for min kæreste og vores liv med huset og vores hund. Men det skal ikke være nogen hemmelighed, at jeg føler at Cystisk Fibrose er en rigtig lortesygdom. Men det er nu det liv jeg har, og jeg prøver at få bedste ud af det så længe som overhovedet muligt.
Af Ib Jensen