28
jun 22
Historier om cystik fibrose

Kim tog cystisk fibrose-lungerne på 100 kilometer cykelløb: “Det er mig der bestemmer!”

48-årige Kim Andersen har den medfødte, alvorlige multiorgansygdom cystisk fibrose, der blandt andet påvirker lungerne. Han indså i 20’erne hvor vigtigt motion er for hans helbred og hans mulighed for at kunne arbejde og have et familieliv på trods af cystisk fibrose. Siden har han svømmet, løbet og ”trillet”, så meget han kunne komme til, været med til mini-triathlon og svømmet Christiansborg rundt. Lørdag den 11. juni gennemførte han så det store cykel-event Tour de Storebælt, som er et dansk sideevent til Tour de France. Torsdagen efter var han ude og cykeltræne igen!

”Jeg skal ud og trille her 13.30, så hvis du kan ringe inden da, vil det være fint”, skriver Kim som svar på en sms om at interviewe ham – kun fem dage efter han har cyklet 100 kilometer i en fin tid på 4 timer og 17 minutter i cykelløbet Tour de Storebælt.

”Man bliver lidt høj af at have gjort det. Og det var også en ret god tid, synes jeg selv. Jeg er vokset op med, at det skulle jeg egentlig ikke kunne. Som dreng ville jeg gerne være tennisspiller. Men jeg fik at vide, at det ikke kunne lade sig gøre. Jeg kan da også godt se, at jeg ikke kunne være blevet professionel, da det begyndte at gå ned ad bakke med mit helbred. Jeg var spinninginstruktør, men måtte stoppe efter 14 år, fordi mit helbred blev forværret, og jeg ikke kunne følge med.  Men jeg savner ikke spinningen nu – jeg kan godt lide at komme udenfor og cykle.” fortæller Kim.

Så sagde jeg bare ja

Fysisk aktivitet, er en nødvendighed, når man har cystisk fibrose, og Kim har altid været glad for at cykle. Han træner på landevejene sammen med sine gode venner Peter og Brian, og når Tour de France ruller over skærmen, er han trofast seer. Derfor var han også mere end almindeligt interesseret, da han fandt ud af, at der skulle køres Tour de Storebælt.

Han kiggede lidt på de forskellige ruter og distancer og overvejede om 100 kilometer var lidt i overkanten. Kims længste cykeltur indtil da, var på 72 kilometer. Men der blev hurtigt udsolgt, og han lagde tanken fra sig. Lige indtil hans arbejdsplads annoncerede, at de havde 20 startpladser til Tour de Storebælt – alle på 100 kilometer.  Pladserne blev også her revet væk, men efter nogle afbud var der en plads, fortæller han.

”Så sagde jeg bare ja! Men jeg var stadigvæk lidt i tvivl. Man skulle melde ind, at man kunne køre 25 kilometer i timen i gennemsnit. Det synes jeg trods alt er lidt hurtigt over så lang en distance. Men jeg tænkte – Jeg vil hellere dø i forsøget end bare kaste den unikke mulighed fra mig.”

Kim begyndte at træne mere, både alene og sammen med Peter, Brian og kollegerne. Og selvom han glædede sig, var der også et vist pres.

Grænseoverskridende udfordring som lungesyg – men alt spillede den dag

”Mit største problem er bakkerne. Og så var jeg nervøs, for jeg syntes stadigvæk det var grænseoverskridende, at jeg som lungesyg skulle være med i sådan et løb. Der var for eksempel en bro, hvor der var en ”slot”. Hvis man ikke var der på et givent tidspunkt, så lukkede den.”

Et afbud fra en anden deltager gjorde dog, at Kim kunne invitere Peter med til løbet, og det tog noget af nervøsiteten.

Kim fik mulighed for at invitere sin gode ven Kim (til venstre) med til løbet

”Det gav tryghed, for jeg vidste at han ville blive og køre sammen med mig, hvis jeg ikke kunne følge med. Men det blev faktisk ikke nødvendigt. Jeg lå godt sammen med kollegerne. Når man først var derude, så lå man bare på hjul i gruppen (når man ligger tæt op ad eller bag en anden cykelrytters hjul og sparer energi, red.), og det gik altså meget godt. På et tidspunkt stoppede vi for at få vand. Det gjorde, at mine ben troede jeg var færdig, og det var virkelig hårdt at komme i gang igen”, siger Kim med et grin.

”Men Jeg sad overraskende godt hen over broen. Der var vi én stor gruppe. Højbroen var ikke noget problem. Lavbroen var et mareridt, for der var stiv modvind, og jeg måtte kæmpe for at holde hjul på min kollega. Men alt spillede bare den dag. Det var fedt for mig at kigge på mine lunger og sige – det er mig der bestemmer. Det kan godt være jeg har nogle begrænsninger, men jeg bestemmer, hvad vi skal inden for de begrænsninger. Men det har krævet nogle timer og en masse træning. Det havde det jo krævet for alle. Men det har været nogle gode timer, sammen med mine gode venner.” siger Kim.

”Jeg kan godt lide at skubbe grænsen og sige – kan jeg det her? Jeg skulle ikke kunne det her, men det vil jeg!

Ny medicin gjorde det muligt

Da Kim var yngre, lå hans lungefunktion lige under 60% og han hostede meget og fik ondt i benene ved motion. For et par år siden var hans lungefunktion faldet til 40%, og han blev tilbudt at være med i et forsøg med en ny cystisk fibrose-behandling, den seneste i rækken af de banebrydende CFTR-modulatorer, Kaftrio.

”Min lungefunktion steg, og nu ligger den rimeligt stabilt omkring 70 %. Og hvor jeg før skulle ind på hospitalet og have intravenøse antibiotikakure i fjorten dage ad gangen mod infektion i lungerne hver anden måned, er der nu gået seks måneder siden min sidste iv-kur.” fortæller Kim.

Medicinen har gjort en kæmpe forskel, men Kim har levet med cystisk fibrose i 48 år, og det har sat sine spor på kroppen.

”Jeg kan jo godt mærke min sygdom, især på bakkerne. Der kan man godt mærke, man har nogle slidte lunger. Jeg har ikke kunnet nå samme form på bakkerne, som jeg har kunnet på de flade strækninger. Men jeg er også 48 år, så der er noget slitage på kroppen. Jeg ville bare ikke misse den chance, og se tilbage på at jeg kunne have gjort det, men ikke gjorde det. Der er ingen tvivl om, at medicinen er skyld i, at jeg kan trille de her mange kilometer,” siger Kim.

En glad mand efter sit første cykelløb på 100 kilometer

Stor opbakning fra cykelkammerater og familie

”Alle mine kammerater kender mine præmisser og er supergode til at sørge for, at jeg kommer med. Jeg ligger meget på hjul, fordi jeg ikke er lige så stærk, og der er holdningen hos dem, at vi kører ud sammen, og vi kommer hjem sammen. Men jeg ligger jo heller ikke kun på hjul. En gang imellem siger vi ”nu træder vi i pedalerne” og så kommer der fart på. Du kommer jo heller ikke igennem de 100 kilometer bare på viljen. Hvis du ikke har trænet, så kører du den heller ikke hjem. ”

Kim taler også varmt om den opbakning han får på hjemmefronten, hvor både hans kone og hans datter bakker op om hans fysiske aktiviteter.

”Opbakningen på hjemmefronten er også fantastisk, det må jeg altså sige. Min kone tager med ud, når jeg udfordrer mig selv, og står og venter på mig. Min datter var også med til Tour de Storebælt, selvom hun hader cykling.

”Hun sagde med et dybt suk – Far, jeg har siddet i fem timer og kigget på folk der cykler”, griner Kim.

Flere fysiske udfordringer i fremtiden

Kim er fast besluttet på at fortsætte med de fysiske aktiviteter, som sammen med cystisk fibrose-behandlingen er en forudsætning for at han kan leve det liv han gerne vil med både arbejde og familie, på trods af sygdommen.

”Jeg er da ikke færdig. Jeg har fået blod på tanden. Nu skal jeg lige hvile ovenpå det her, og så må jeg se på, om der ligger nogle nye udfordringer i fremtiden. Og så har jeg selvfølgelig min mini-triathlon i august.” slutter han.

Kim og Peter efter Tour de Storebælt

Kort om cystisk fibrose og fysisk aktivitet

Cystisk fibrose er en medfødt arvelig og alvorlig multiorgansygdom. Der er stor forskel på sygdommens grad og udvikling. Lungerne er modtagelige for bakterier, som over tid kan nedsætte lungefunktionen. I mavetarmsystemet producerer bugspytkirtlen ofte ikke de enzymer, som kroppen behøver for at kunne fordøje maden. Cystisk fibrose kan medføre sukkersyge og give problemer med lever, nyrer og knogler. Der er cirka 210 børn og 340 voksne med cystisk fibrose i Danmark. 150.000 danskere er bærere af cystisk fibrose-genet, men det er de færreste, der ved det, før de selv får et barn med sygdommen.

Fysisk aktivitet skal ses som en vigtig del af behandlingen for cystisk fibrose. Motion hjælper nemlig med at styrke muskler og knogler og med at løsne sejt slim i luftvejene og stabilisere lungefunktionen.

Læs mere om hvorfor motion er vigtigt, når man har cystisk fibrose og om, hvordan personer med cystisk fibrose kan træne.