Nu kan Sigrun igen være mor for sin søn
Sigrun Jóhansdóttir Bisp er 28 år og har cystisk fibrose. Cystisk fibrose er en medfødt, arvelig og alvorlig multiorgansygdom. Der er stor forskel på sygdommens grad og udvikling. Lungerne er modtagelige for bakterier, som over tid nedsætter lungefunktionen. I mavetarmsystemet producerer bugspytkirtlen ofte ikke de enzymer, som kroppen behøver for at kunne fordøje maden. Cystisk fibrose kan medføre sukkersyge og give problemer med lever, nyrer og knogler.
Sigrun bor og er opvokset på Færøerne. Som helt lille var hun meget syg, og hendes mor måtte ofte tage til lægen med hende. De kunne ikke finde ud af, hvad der var galt. Så blev hun sendt til Danmark, hvor der blev lavet en masse undersøgelser, og de fandt ud af, at hun havde cystisk fibrose. På et tidspunkt var Sigrun 2 år gammel.
Lungefunktionen faldt
Gennem sin barndom og ungdom havde Sigrun et godt helbred. Hun kunne det samme som alle andre børn og følte sig ikke begrænset af sin sygdom. Hun var heller ikke særlig hårdt ramt af de alvorlige bakterier, som personer med cystisk fibrose ofte døjer med.
Efter Sigrun blev mor i 2011, begyndte helbredet dog gradvist at blive dårligere. Lungefunktionen begyndte at dale, og hun måtte oftere i IV-kur for at få den op igen. En IV-kur er behandling, hvor antibiotika gives intravenøst, dvs. opløsninger der gives direkte ind i blodbanen.
Selvom Sigruns lungefunktion endnu ikke var så dårlig, at hun måtte på venteliste, kom Sigrun hurtigt i gang med de indledende undersøgelser forud for en organtransplantation. På den måde var hun klar til at komme på ventelisten, når det blev nødvendigt.
Flyttede til Danmark
Sigruns lungefunktion blev løbende dårligere og dårligere, og hun måtte stoppe på handelsskolen, fordi det blev for hårdt. I foråret 2016 kom Sigrun på venteliste til nye lunger.
– Jeg håbede hele tiden, at jeg selv kunne få min lungefunktion op. Men jeg indså også, at det næsten var umuligt. Det var så svært. Jeg blev selvfølgelig rigtig ked af det, da de sagde, at jeg skulle på ventelisten, men jeg var også klart til det, for det var den eneste vej, fortæller Sigrun.
Da Sigrun kom på ventelisten, flyttede hun og hendes mand og søn til Danmark, hvor de boede på det færøske patienthotel. Det var vigtigt, at hun var i Danmark, så hun hurtigt kunne komme til Rigshospitalet, når der kom nye lunger.
Holdt sig i gang og samlede ind
Imens Sigrun ventede på nye lunger, tog hun initiativ til en indsamling i form af et gå-arrangement, hvor pengene gik til Cystisk Fibrose Foreningens arbejde. Hun spurgte familie, venner og firmaer på Færøerne, om de ville støtte med en krone for hver kilometer hun gik. Der var rigtig mange, der støttede hendes indsamling. Udover at samle ind havde gå-arrangementet også den fordel, at det holdt hende i gang frem mod operationen.
– Vi havde en sø lige ved siden af det færøske patienthotel, og det var dejligt at gå der, selvom det var hårdt. Selvom man er dårlig, skal man gøre sig klar til operationen. Man skal være stærk. Det var vigtigt for mig, og når så mange støttede mig, var jeg endnu mere motiveret til at gøre det, fortæller Sigrun.
Flere af Sigruns veninder og hendes mor støttede også op om det og gik turene sammen med hende. I alt tilbagelagde Sigrun 79 kilometer, og det resulterede i hele 146.453 kr. til Cystisk Fibrose Foreningens arbejde.
Kom i hjertelungemaskine
Sigruns lungefunktion og iltning blev efterhånden dårligere og dårligere. En nat vågnede hun og havde det rigtig dårligt.
– Sygeplejersken fra det færøske patienthotel ringede til en ambulance, som kom og hentede mig, og så blev jeg indlagt. Så husker jeg faktisk ikke mere. Jeg vågnede op et par dage senere, hvor jeg var i hjertelungemaskine. Grunden til at jeg var blevet så dårlig den nat var, at jeg have ophobet for meget CO2. Mine lunger var så dårlige, fortæller Sigrun.
Sigrun var koblet til hjertelungemaskine (ECMO) de sidste 4 uger frem mod transplantationen. En hjertelungemaskine fungerer som en aflastning af lungerne og/eller hjertet, hvor en kunstig lunge overtager arbejdet med at ilte blodet for de syge lunger. Blodet bliver derved iltet i en maskine uden for kroppen og sendt tilbage til patienten.
Sigrun fik også en såkaldt trakeostomi, som er et kirurgisk indgreb, hvor der laves en kunstig åbning ind i luftrøret for at skabe frie luftveje. Den kunstige luftvej holdes åben ved hjælp af en passende tube (et rør).
Privatfoto
Nye lunger
En dag da Sigrun havde besøg af to veninder, kom en sygeplejerske ind og sagde til veninderne, at det var bedst, at de tog hjem nu. Sigrun syntes, at det var lidt underligt, for hun havde ikke før oplevet, at hendes besøgende blev sendt hjem. Men det skulle hurtigt vise sig at have en god grund.
– Jeg tror, der gik 20 minutter, og så kom lægen ind og sagde, at der var nye lunger til mig. Det kunne de ikke sige, mens mine veninder var der. Jeg sagde bare: ”Jeg er klar.” Jeg havde ventet så længe, fortæller Sigrun.
Derefter blev hele Sigruns familie kontaktet, og de kom og var hos Sigrun i tiden frem til operationen. Det var Sigrun rigtig glad for. Selvom hun ikke var bange, var det en speciel situation at skulle vente på at blive kørt til operation.
– Min familie var der, og alle var glade, fordi der endelig var lunger til mig. Men det kunne også være den sidste tid, hvis man ikke klarede den, så det var med lidt blandede følelser, fortæller Sigrun.
Bange for at trække vejret selv
Operationen tog 13 timer, men gik som planlagt. I det første stykke tid efter operationen var Sigrun tilkoblet respirator. Senere blev hun igen koblet til den trakeostomi, som hun havde haft inden operationen.
– Det tog lang tid for mig at komme ud af trakeostomien. Den maskine havde været der så meget, at jeg var bange for, at jeg ikke kunne klare det uden. Det var meget svært at vænne mig til, at jeg skulle sove om natten uden den og selv bruge mine lunger, fortæller Sigrun og fortsætter:
– Jeg blev langsomt trappet ud af den. Når man har trakeostomi, kan man sætte en prop for, så man ikke er tilkoblet. Den første nat sov jeg i en halv time med prop, og så satte de trakeostomien til igen. Næste nat øgede vi tiden, og efter nogle nætter kunne jeg sove helt uden, og så fjernede de den helt. Det var mærkeligt at komme helt ud af den, men også rigtig godt.
Den bedste fødselsdagsgave
Allerede kort tid efter operationen, skulle Sigrun i gang med genoptræning. Selvom hun havde været igennem en stor operation, fik hun ikke lov til at ligge længe i sengen.
– Man forestiller sig, at man skal ligge i sengen, når man har været igennem så stor en operation. Men man skal op med det samme for at bevæge sig og i gang med genoptræning. Det var hårdt, men jeg vidste, at det skulle til. Jeg tror, jeg trænede næsten hver dag, fortæller Sigrun.
Sigrun blev udskrevet på sin 27 års fødselsdag. Det var den bedste fødselsdagsgave, man kunne ønske sig, foræller hun. Cirka tre måneder efter hun blev udskrevet, kunne hun og familien rejse tilbage til Færøerne.
Fantastisk at lege med sin søn igen
Kun 6 dage efter hun var kommet tilbage, vandrede hun hele vejen op på det højeste bjerg på Færøerne – for første gang nogensinde. For Sigrun var det skønt at kunne gøre ting igen – ting hun langt fra var i stand til før operationen.
– I den sidste tid inden operationen, når min søn sagde: ”Kom med ud at sparke bold,” måtte jeg sige: ”Nej, det kan jeg ikke. Jeg må se på.” Jeg kunne ikke noget til sidst, men det kan jeg i dag, fortæller Sigrun og fortsætter:
– Jeg kan lege med min søn igen. Jeg kan være en mor og kone igen. Det er helt fantastisk, afslutter Sigrun.
Har du taget stilling til organdonation? Tag snakken med familie og venner eller registrer din holdning på sundhed.dk Du kan læse mere om organdonation på organdonor.dk.
Privatfoto