16
mar 17
Historier om cystik fibrose

"Jeg ser udfordringer frem for problemer"

Marc er 19 år og har cystisk fibrose. Udover at have cystisk fibrose ser han ikke særlig godt, fordi han har et synshandicap, der gør, at hans rækkevidde af synet er langt dårligere end hos andre. Alligevel føler Marc sig ikke begrænset i sin hverdag. Han vælger at se det som en udfordring frem for et problem.

Marc fik diagnosticeret cystisk fibrose, allerede da han var helt lille. Han blev født 2,5 måneder for tidligt og tilbragte derfor de første måneder af sit liv på sygehuset. Her blev det hurtigt klart, at der var noget, som ikke var, som det skulle være. Når Marc fik mad, kunne maden ikke komme videre i systemet, fordi han ikke selv kunne nedbryde maden.

– I starten kunne de ikke finde ud af, hvad der var galt med mig. Jeg blev undersøgt fra ende til anden, men alt så fint ud. Der var heller ikke noget at se, når de scannede min mave. Min mave blev større og større, og lægerne prøvede alt muligt, men det hjalp ikke, fortæller Marc.

Efter en snak med læger fra Rigshospitalet begyndte de at mistænke, at der kunne være tale om cystisk fibrose. Marc fik taget en blodprøve, der ganske rigtigt viste, at han havde cystisk fibrose. Han kom straks i behandling, og hurtigt løste problemerne med maven sig.

Marcs syn afholder ham ikke fra at dyrke motion

Marcs dårlige syn skyldes sandsynligvis, at han blev født for tidligt. Øjnene fejler ikke noget, men synsnerven inde bagved har ikke udviklet sig fuldt ud, og det gør, at hans synsrækkevidde ikke er nær så god som andres. Det afholder dog ikke Marc fra at dyrke motion for at holde sine lunger i gang.

– Jeg cykler en del for at holde gang i kredsløb og puls. Hvis der sidder noget slim i lungerne, kan det også hjælpe med at få det op. Jeg har lært en rute via stisystemer, hvor der ikke er så meget trafik. Når man er svagtseende er det ikke så smart at køre på store veje, hvor der er masser af biler, fortæller Marc og fortsætter:

– Det eneste, der kan være lidt bøvlet ved at se dårligt og have cystisk fibrose, er, hvis jeg skal have penicillin i form af inhalation. Så skal jeg have snuden helt nede i sprøjten for at se stregerne, og nogle gange har jeg fået købt nogle sprøjter, hvor stregerne er meget utydelige. Det kan også være svært at se, om medicinen er blevet ordenligt opløst. Det er ikke altid, der er nogen hjemme, som kan se det for mig, så nogle gange er det lidt et sats, når jeg tager medicinen.

Lungefunktion på 110 procent

Det har altid været maven, der har givet størst problemer for Marc i forbindelse med cystisk fibrose. Hvis han glemmer at tage sine piller til blot et enkelt måltid, kan han mærke det med det samme. Til gengæld er hans lunger ikke blevet særlig hårdt ramt, og det er han utroligt taknemmelig over.

– Mine lunger har gudskelov klaret det ganske udmærket. Jeg har også en god lungekapacitet. Jeg har faktisk fået at vide af lægerne, at mine lunger er større end den almindelige gennemsnitsdansker lunger. Når man nu skulle have den forbandede sygdom, er det trods alt en fordel at have store lunger, for så er der mere plads til luft derinde, fortæller Marc og fortsætter:

– Min lungefunktion plejer at ligge på 100-110 procent, og når det er gået rigtig godt, har jeg faktisk været helt oppe på 120-130 procent, så man må sige, at jeg har været heldig. Det er jeg godt nok glad for.

Lever livet fuldt ud

Da TV2 sendte programmet ”Må Mathilde dø?”, hvor man fulgte Mathilde Gersby med cystisk fibrose og hendes familie i månederne frem til hendes død, satte det nogle tanker i gang hos Marc. Det kan ikke undgås, at man bliver påvirket af det, når man selv har cystisk fibrose, fortæller Marc:

– Selvfølgelig bliver man påvirket af, når en anden med cystisk fibrose dør. Det sætter da nogle tanker i gang, for man håber ikke, at det bliver en selv. Men samtidig nytter det heller ikke noget at gå og tage sorgerne på forskud. Vi ved ikke, hvad der kommer til at ske. Jeg kunne også risikere at blive kørt ned af en bil i morgen, fortæller Marc.

– Hvis jeg hele tiden skulle gå og bekymre mig og tænke ”Hvad nu hvis”, så kunne jeg lige så godt lægge mig til at dø nu, for så lever man ikke. Og jeg kan godt lide at leve. Jeg tager tingene, som de kommer og sørger for at leve livet fuldt ud, mens jeg kan. Jeg er egentlig heller ikke bange for at dø. Jeg tror på, at man kommer et rart sted hen. Det må være som at sove og drømme for evigt.

Er ligesom alle andre

Marc, som til daglig er ved at uddanne sig til it-supporter, føler egentlig ikke, at hans liv adskiller sig særlig meget fra så mange andres. Ligesom andre unge kan han godt lide at mødes med vennerne for at drikke nogle bajere eller at se film og læse bøger. Derudover interesserer han sig meget for computere og radio. Han laver sågar sine egne radioprogrammer, som kan høres online. Marc har også rejst meget i løbet af sit liv.

– Der er mange, der spørger mig, om det ikke er svært at komme ud og opleve ting, når man har cystisk fibrose. Nej, det har jeg ingen problemer med. Jeg kalder det udfordringer i stedet for. Selvfølgelig fylder det mere, når man skal ud at rejse og skal have alt inhalationsudstyr og medicin med, fortæller Marc og fortsætter:

– Men samtidig ved jeg jo også, at jeg ikke kan undvære det. Jeg skal jo have det, så der er ikke så meget at gøre ved det. Som barn har jeg været med familien på sommerferie hvert år. Jeg har rejst i næsten hele Europa, Norden og en masse andre steder. Så mit liv er bestemt ikke kedeligt, siger Marc med et smil.