23
apr 21
Historier om cystik fibrose

Jeg har et rigtig godt liv lige nu!

Peter har levet med cystisk fibrose i 50 år. For tolv år siden fik han nye lunger, og hele vejen igennem forløbet havde han en stærk tro på, at det nok skulle gå. Den tro bibeholdt han efter transplantationen, og den kommer også til udtryk, når det handler om at blive ældre med cystisk fibrose. For nyligt hørte Peter om nogle der har levet 30 år med nye lunger. Så han har besluttet sig for at leve lige så længe!

 ”Jeg har et rigtig godt liv lige nu. Det har jeg! Jeg går heller ikke og tænker over, om det bliver ved med at være sådan. Det har jeg besluttet for lang tid siden – for ellers kan jeg ikke leve”, siger Peter Venø Jensen, der har cystisk fibrose.

Peter bor sammen med sin kone, Marlene, og deres to børn på 13 og 10 år i den lille by Astrup nær Hjørring i Nordjylland. Et rigtigt dejligt lille samfund, som Peter siger, med godt sammenhold, skønne områder, fodboldbaner og en lille skole, hvor børnene går. Han er skolelærer, spiller fodbold to gange om ugen, og så er han dedikeret musiker i sin fritid med lydstudie i baghaven og med fast gig på Bryghuset i Skagen – plus det løse, når nogen i musiknetværket ringer og har brug for en trommeslager.

Traumatisk start på livet med cystisk fibrose

Peter blev diagnosticeret da han var tre år gammel. En ven som var læge opfordrede hans forældre til at få Peter testet for cystisk fibrose, da han blandt andet ikke rigtig kunne tage på. Det viste sig, at vennen havde ret. Den tid der fulgte efter var svær for hele familien, da Peter måtte indlægges alene i syv uger.

”Jeg kan dårligt huske det, men det var simpelthen traumatisk for mig, at min mor og far gik fra mig. De måtte ikke bare komme og gå som de ville. Det måtte man ikke dengang. Det var forfærdeligt for os alle sammen. Det har vi også snakket om. Jeg kan huske, at min mor engang sagde til mig, at det værste, hun nogensinde havde gjort ved mig var, da jeg skulle hjem på weekend. Det forstod jeg jo ikke, hvad var. Jeg troede jeg skulle hjem – og så skulle jeg saftsuseme derud igen”.

Peters mor har fortalt, at han faktisk i den periode havde en tættere tilknytning til nogle af sygeplejerskerne end han havde til hende. Men Peter kom endelig hjem og familien fik det godt igen.

God barndom – mærkede ikke noget til sygdommen

I barndommen mærkede Peter ikke meget til sin cystisk fibrose, og han levede et ganske normalt liv med masser af sport og gode venner. I starten gik han til kontrol i Ålborg, og da han blev 18 begyndte han selv at tage bilen til de kontroller, han skulle til i Århus.  At begynde at tage ansvaret for sin behandling var for Peter en helt naturlig ting.

”Jeg vil gerne sige så alle hører det: jeg har ikke været et barn, der blev pleaset derhjemme. Jeg er ikke blevet skånet, og det er jeg sådan set taknemmelig for i dag. Så det med at blive selvstændig var ikke noget problem. Det har jeg sådan set altid været”, fortæller han.

Uddannede sig til lærer på grund af musikken

Efter 10. klasse tog Peter på handelsskole i et år, men det var ikke rigtig noget for ham, så han fortsatte med gymnasiet og derefter direkte på lærerseminariet. Det var hans passion for musik, der afgjorde valget.

”Egentlig gik jeg og sagde, jeg gerne ville være sygeplejerske, men det kom jeg fra igen, for musikken trak i mig. Min musiklærer sagde, at han syntes, jeg skulle tage på konservatoriet, men han ville også gerne sige til mig, at hvis jeg for eksempel læste på lærerseminariet eller universitetet til underviser, så var der faktisk bedre jobmuligheder i det, og så kunne jeg jo spille lidt ved siden af. Det lyttede jeg faktisk til. Så jeg tog på lærerseminariet og tog musik og idræt på linje og tog alt det slagtøj jeg overhovedet kunne komme til. Og han havde ret. Det er faktisk fint at kunne undervise og så tage ud og spille en gang imellem.”

Peter Venø Jensen har levet i 50 år med den alvorlige multiorgansygdom cystisk fibrose - og har et rigtig godt liv lige nu.


Har arbejdet hele sit liv

Allerede i 6. klasse fik Peter arbejde som oprydder på et værksted hver dag i et par timer. Siden havde han forskellige fritidsjob og et års hårdt arbejde på en fiskefabrik og hos en blikkenslager mellem handelsskolen og gymnasiet.

”Det var da knoklearbejde, men på det tidspunkt mærkede jeg heller ikke noget til min sygdom. Jeg tog mine creoner og min pepmaske, og jeg dyrkede enormt meget sport og var i super form, så det fyldte ikke min hverdag.”

Efter seminariet var det ikke svært at få job som lærer, særligt ikke med Peters profil.

”Dengang jeg blev færdig i 1996, kunne man vælge og vrage mellem lærerstillinger – og så havde jeg musik på linje. Det var der bare ingen der havde. Jeg kom faktisk ud på skolen her hvor jeg bor og hvor mine børn går nu. Der var jeg i 19-20 år og lavede koncerter og underviste i musik. Jeg og mine kolleger havde den største musikafdeling i Hjørring kommune overhovedet, så mange elever havde vi. Det var en rigtig fed tid.”

I dag arbejder Peter på en skole i Hjørring.

Jeg kan ikke mere! – stafylokokker ødelagde Peters lunger

Peter var i mange år forskånet for infektioner og indlæggelse, udover et par enkelte gange da han var 18, fordi han fik Pseudomonas. Den blev slået ned, men fra han var i slutningen af 20’erne døjede han rigtig meget med stafylokok-infektioner.

”Der begyndte jeg at kunne mærke, når jeg spillede fodbold, at der ikke var helt det løbepensum, som jeg havde regnet med. Jeg har altid været den type på banen der går forrest, men jeg kunne godt mærke, da jeg nåede den alder, at det begyndte at knibe med at kunne det jeg egentlig gerne ville på en fodboldbane. Men jeg fortsatte, og så var jeg bare inde i midtercirklen og stod og dirigerede spillet derinde”, griner Peter.

Lungerne blev dog dårligere, og til sidst blev det helt umuligt at træne.

”Jeg husker tydeligt den sidste gang jeg var ovre og træne. Jeg står nede ved målet og tænker – Jeg kan ikke mere! Og der gik faktisk ikke lang tid fra jeg gik hjem der fra, til de sagde – du skal altså transplanteres. Der var jeg så omkring 37, og da jeg blev 38 dyrkede jeg ikke sport mere.”

Nye lunger – jeg troede simpelthen så meget på det

”Det kan godt lyde mærkeligt det her, men jeg troede simpelthen så meget på, at det nok skulle lykkes. Jeg ved ikke hvor det kom fra, men jeg troede simpelthen på, at de lunger nok skulle komme.”

Peter gjorde alt hvad han kunne for at hjælpe det gode resultat på vej ved at holde sig i gang ved at gå mange ture med iltapparatet og blive ved med at arbejde. I 2009, det år hvor Peter blev 39, blev transplantationen til virkelighed. Opringningen kom en lørdag og torsdagen inden var Peter på arbejde. Men han var træt!

”Jeg gik godt nok ind og lagde mig på operationsbordet, men jeg var så træt. Jeg kan ikke huske, de bedøvede mig, så træt var jeg.”

Peters hjerte blev genstartet

”Jeg husker tydeligt da jeg vågner op, at farverne var ufatteligt stærke. Hele min krop brændte af det der varme blod. Det var helt utroligt! Jeg tror det svarer til, at folk har siddet i kørestol og kan rejse sig fra den.” fortæller Peter.

Efter fjorten dage kom Peter hjem, men han måtte indlægges igen, fordi han havde alt for meget vand i kroppen. Det viste sig at hans hjerte ikke fungerede ordentligt.

”Så sugede de vandet ud og nulstillede mit hjerte. De stoppede det og startede det igen – og så var det bare i orden. Fra da af kørte det bare.”

Peter blev hurtigt frisk og begyndte at gå, og inden længe kunne han løbe. Men han opdagede også, at musklerne slet ikke var gode nok.

”Jeg sagde til en ven – Det er godt nok mærkeligt det her. Jeg føler jeg kan løbe jorden rundt, men det er ligesom mine ben ikke vil. Men det kom de jo til”, siger han med et smil.

Fra havetraktor til fuldt firspring på fodboldbanen

I tiden op til transplantationen kunne Peter nogle gange ikke gå hen til fodboldbanen. Så tog han sin havetraktor og kørte derhen. Peters fodboldkammerater, som havde set ham sidde på havetraktoren og kigge på at de andre spillede, mødte nu pludselig en helt ny mand.

”De havde jo set hvor ringe jeg var. Og så lige pludselig render jeg rundt der. Jeg kan huske, at nogle af dem i halvlegen står og kigger på mig. Glade i sindet, kan jeg se, men også som om de tænker: hvordan kan det lade sig gøre det her? Jeg har fået rigtig mange spørgsmål af folk, især fordi de har set hvor dårlig jeg var inden jeg blev transplanteret.”

Betagende at møde dem der arbejder med cystisk fibrose

Under transplantationsforløbet følte Peter, at lægerne ikke helt kunne følge med ham i hans ukuelige optimisme og tro på at det selvfølgelig ville gå godt. Men det kan han godt forstå set i bakspejlet, da det jo er en risikabel operation. Og han er generelt fuld af beundring over personalet på Cystisk Fibrose Centrene.

”Det har været fantastisk. Jeg har mødt så mange dygtige folk der. Søde læger og sygeplejersker, som har et kæmpe overskud, også selvom de er pressede. Jeg tænker nogle gange, at hvis man vil møde nogle mennesker der er pressede og samtidigt har et rart og venligt væsen, så skal man tage ind på sådan en sygehusafdeling. Det har været rigtig godt. Jeg har også mødt læger og sygeplejersker, hvor man kan mærke, at det her er bare deres livsværk. Det er SÅ betagende. Det bliver man glad af, og man tænker: det handler sgu om mig det her!

Hårdt for familien – men ville faktisk ikke have været det foruden

Peter er meget opmærksom på, at det han går igennem også er hårdt for hans familie, særligt ved transplantationen: ”Da jeg var på Rigshospitalet, anede jeg jo ikke om jeg kom ned på afdelingen igen. Det tænker jeg tit over. Det er næsten det værste synes jeg, at de pårørende skal gå og se på sådan noget. Det er barsk! Men sådan er livet jo. Det er også utroligt, hvad man kan stå igennem, når det gælder.”

Peter og hans kone gik til psykolog i tiden op til transplantationen. Det fik de rigtig meget ud af, og derfor vil han råde andre til at gøre det samme.

”Det synes jeg er utroligt vigtigt at par gør. Der får man snakket om, at de tanker man går med er helt normale. Det er ikke fordi man går og har nogle underlige tanker. At få sat det hele på plads er utroligt vigtigt for parforholdet.”

Faktisk gjorde det så meget for dem, at de næsten ikke ville være det foruden, selvom de selvfølgelig ikke ville ønske, at Peter var ved at dø.

”Min kone og jeg har snakket om – og det kan godt lyde skørt det her – men det er lige før jeg ikke ville have været det foruden. Det lyder vanvittigt mærkeligt, men det har altså bare gjort noget godt, det vi har været igennem.”

Vi havde samme behov for at få børn som alle andre

Peter har to børn sammen med Marlene.

”Den ældste han er 13 og den yngste hun er 10, så jeg har forholdsvis små børn i forhold til den alder jeg har. Jeg er nok kommet lidt i sent i gang, men det har nu ikke haft noget med min sygdom at gøre.”

Peter fortæller, at de selvfølgelig havde overvejelser om det at få børn, når man har en alvorlig sygdom.

”Men vi nåede ret hurtigt til den konklusion, at vores behov for at få børn er lige så stort som alle andres. Selvfølgelig snakkede vi også om det der med, hvis nu man kom til at stå alene med det. Men man når også der til, at hvis man gerne vil have et barn, men beslutter sig for ikke at få det, hvor lang tid er man så sammen? Så tror jeg man er ude på en glidebane. Det er også en del af at have noget sammen. ”

Alderdommen med cystisk fibrose

Peter fik tildelt flexjob for mange år siden, før han fik nye lunger, for også at kunne være noget for sin familie og for at de kan have ham så lang tid som muligt.

”Dengang var aftalen at jeg gik ned i tid og havde tid til lidt fritidsliv, fordi jeg så ikke skulle hjem og sove tre fire timer hver dag når jeg kom hjem fra arbejde. Det var jeg nødt til dengang. Det var før transplantationen og det har ikke ændret sig, for når man har cystisk fibrose skal man jo bruge meget mere energi på et stykke arbejde end andre skal, og det kan jeg da godt mærke nogle gange.”

Overskud i fritiden er også vigtig for at Peter kan holde sin form og sit helbred ved lige.

”Jo mere jeg træner, jo bedre kan jeg også mærke jeg har det. Og hvis jeg skal træne som jeg gør, og hvis jeg skal passe min familie, så kan jeg ikke arbejde fuld tid.”

Om der skal justeres lidt på timerne i fremtiden tager Peter lidt som det kommer. Til gengæld har han tænkt en del over, hvad man gør, rent økonomisk, når man engang slet ikke kan arbejde mere.

”Vi har forsøgt at gardere os nogenlunde med pensioner, har sparet noget op og sat nogle i et ekstra hus. Så vi har forsøgt at gøre noget, og så ser vi om det går. Det håber vi – og ellers tager vi det til den tid.”

Har besluttet sig for at leve 30 år med sine nye lunger

Peter har haft tolv fantastiske år med sine nye lunger, og det går stadigvæk rigtig godt. En gang mellem kan han godt tænke over, hvor lang tid det kan stå på, men det er ikke noget der fylder i hans liv.

”Når jeg er her sammen med sin familie og mit miljø her, så kan jeg ikke andet end være tilfreds.” siger han.

For nyligt hørte Peter en læge i en tv-udsendelse fortælle, at han har patienter, der har levet både 20 og 30 år med nye lunger.

”Så jeg har faktisk besluttet mig for at leve lige så længe. Det tror jeg faktisk jeg har forudsætningerne for. Jeg er jo ikke herre over det, men jeg har faktisk besluttet mig for det. Så sådan er det! Det er det jeg tænker lige nu og her. Hvis det kan lade sig gøre for andre – så kan jeg også!!    

Peter Venø Jensen har levet i 50 år med den alvorlige multiorgansygdom cystisk fibrose - og har et rigtig godt liv lige nu.

Peter Venø Jensen

 

 

Sammen skaber vi bedre og længere liv

I Cystisk Fibrose Foreningen arbejder vi for, at flere bliver 40+ med cystisk fibrose. Det gør vi ved at kæmpe for bedst mulig behandling og vilkår for alle med cystisk fibrose og ved at støtte dansk forskning i sygdommen.

Det kan vi kun takket være hjælp fra private, fonde og virksomheder. Vil du også gøre en forskel i kampen for bedre og længere liv?