”Jeg er gået fra at overleve til at leve”

Patrick er 29 år og har cystisk fibrose. Cystisk fibrose er en alvorlig og meget behandlingskrævende sygdom, der påvirker flere af kroppens organer. Det går især ud over lungerne, hvor sejt slim danner grobund for bakterier, som kan føre til kroniske infektioner, der gradvist ødelægger lungerne.

Sygdommen blev først opdaget, da han var omkring seks år gammel. Han var ikke særligt hårdt ramt af sin cystisk fibrose som barn og levede et aktivt liv med fodbold. Men i teenageårene begyndte han pludselig at blive ramt hyppigere af infektioner. Gradvist begyndte hans lungefunktion at falde mere og mere.

– I teenageårene negligerede jeg måske det aktive liv, og piger og fester blev mere interessante. Det handlede også om, at jeg ikke ville gå glip af alt det sjove i den alder og derfor mere eller mindre måtte vælge mellem de to ting. Og der vægtede de sociale aspekter bare højest. Det handlede også om, at cystisk fibrose skulle fylde så lidt som muligt, fortæller Patrick og fortsætter:

– Så kom jeg ind i en dårlig spiral, for når det begyndte at blive hårdere at dyrke motion, og når jeg begyndte at hoste mere, så havde jeg ikke lige så meget lyst til at dyrke motion. Det begyndte at gå lige så stille nedad, og jeg fik hyppigere infektioner. Så fik jeg bakterien Cepacia i 2007 eller 2008, som var mere aggressiv. Jeg kom i et meget intensivt behandlingsforløb det første halve år for at se, om de kunne fjerne den. Det kunne de ikke, og den blev langsomt mere og mere resistent.

Måtte droppe praktik

Patricks lungefunktion begyndte langsomt at falde – cirka 5-10% hvert halve år, indtil det blev rigtig slemt i 2014. På det tidspunkt studerede han Medievidenskab på Syddansk Universitet, og i forbindelse med sin uddannelse skulle han starte i praktik i København i efterårssemestret. Han pendlede derfor hver dag fra Odense (hvor han bor) til København.

– Jeg stod op hver morgen kl. 5.30 for at nå min behandling, inden jeg skulle afsted. Så var jeg i praktik fra kl. 9-17, og derefter skulle jeg hjem igen. Det var nogle lange dage, og jeg havde ikke tid til at passe min behandling. Så gik det pludseligt hurtigt nedad.

Patrick skulle have været i praktik i fire måneder, men han blev nødt til stoppe efter tre måneder, fordi hans helbred var for dårligt. Han fik sværere ved at tage på i vægt, blev hyppigere indlagt og havde høje infektionstal. I den tid var han stort set i behandling hele tiden. Efter praktikforløbet var Patrick indlagt i to-tre uger. Han kom hjem til jul men fik det derefter så skidt igen, at han måtte indlægges endnu engang.

– Der begyndte vi at snakke om muligheden for nye lunger, og det var også det helt rigtige. Jeg var allerede træt af det, selvom det kun havde stået på et halvt år. Det var ikke fedt. Ikke nok med at jeg ikke kunne få luft, så følte jeg mig syg hele tiden med feber og høje infektionstal. Der var ingen tvivl fra min side.

Brug for ilt

Kort tid efter begyndte Patrick på de obligatoriske udredningsundersøgelser, som man skal igennem, før man kan komme på ventelisten til nye organer – og det var et langt forløb. I løbet af den tid begyndte hans lungefunktion dog at stabilisere sig en smule, selvom den stadig var lav – den lå på mellem 23 og 25%. I efteråret 2015 fik Patrick mulighed for at prøve den nye medicin Orkambi i håb om, at den ville forbedre hans lungefunktion, mens hans ventede på at komme på listen.

– Jeg var syg og indlagt igen på det tidspunkt. Så kom de og sagde, at jeg kunne prøve Orkambi. Jeg skulle blive en uge ekstra, for kroppen kunne reagere voldsomt på medicinen – og det gjorde den. Jeg fik feber og blev rigtig dårlig, men så faldt der ro på. Min appetit blev bedre, og min lungefunktion blev mere stabil.

De indså dog hurtigt, at forbedringerne ikke var så store. De måtte hurtigt i gang med de sidste undersøgelser for at få Patrick på ventelisten til nye lunger. På et tidspunkt blev Patricks tilstand så dårlig, at han havde brug for ilt derhjemme.

– Det tog lidt på stoltheden, da jeg skulle have ilt. Måske er det forfængelighed, men jeg syntes bare, at det var svært, når man som sådan ung mand havde behov for ilt hele tiden.

Skulle have fjernet visdomstænder

Før Patrick kunne komme på ventelisten til nye lunger, skulle han have fjernet sine visdomstænder, fordi der ellers ville kunne samle sig snavs og bakterier i dem.  Den første, der skulle fjernes, var i undermunden, men den lå skævt og var ikke vokset helt frem, så under indgrebet fik de fat i nerverne i underkæben.

– Jeg kunne slet ikke åbne min mund derefter, så jeg kunne ikke passe min lungefysioterapi eller tage inhalation, og jeg kunne heller ikke rigtigt spise noget. Det var virkelig skidt, fortæller Patrick og fortsætter:

– Der gik cirka to uger, før det var ovre. Der lå jeg på sygehuset. Jeg kan huske, at jeg fik blendet kalkunbryst at spise. Det var godt nok kedeligt – en grå masse uden salt eller peber. Så det var is og sukker, jeg levede af.

Lægerne besluttede derefter, at Patrick ikke behøvede at få fjernet visdomstanden i den anden side af undermunden, fordi det gav for mange komplikationer. Efter fjernelsen af de første tænder, skulle der gå tre til fire uger, før Patrick kunne komme på ventelisten. Det var for at være sikker på, at der ikke gik infektion i det. Efter mere end et år med diverse forundersøgelser og forberedelser kom Patrick endelig på ventelisten.

Nye lunger tre uger efter

Selvom Patrick havde ventet i lang tid på at komme på ventelisten, gik der ikke længe, før der var nye lunger til ham. Præcis tre uger efter ringede de fra hospitalet. På det tidspunkt var Patrick flyttet hjem til sin mor i Haderslev.

– Det var en nat, telefonen ringede, men jeg hørte den ikke. Så kom min mor kom ind og sagde, at min telefon ringede. Jeg nåede ikke at tage den, men de ringede igen med det samme. Det var hospitalet, der sagde, at de havde fundet et match. De ville sende en vogn, så jeg skulle være klar inden for en time.

Patrick ankom til hospitalet kl. 5.30 om morgenen og blev gjort klar. Kl. 8 var han klar til operation, og hans familie kom og var hos ham. Der begyndte Patrick for alvor at kunne mærke, at det var tæt på, og han fik noget beroligende for at dulme nerverne. Der gik cirka en halv time, før Patrick blev kørt til operation.

– Det var en lang halv time at vente. Derefter skulle jeg sige farvel til min far og mor, og så kom jeg ind på operationsstuen. Da jeg lige havde fået narkosen, sagde narkoselægen til mig, at det godt kunne være, at mit hjerte lige kunne finde på at stoppe under operationen, og at jeg måske ville føle, at jeg vågnede, men det skulle jeg ikke tage mig af. Det var den sidste information, jeg fik, inden jeg var væk.

Kunne cykle uden at blive forpustet

Operationen tog cirka otte timer, og Patricks familie fik lov at komme ind til ham sent om aftenen. I starten var han stadig i respirator, og han husker kun stumper fra den første tid. Næste morgen blev han koblet af respiratoren, og han kunne begynde at tale, selvom det var lidt i tåger til at starte med. Men allerede kort tid efter blev han i al hast sendt til scanning.

– Jeg havde næsten ikke nogen følelse i venstre ben, fod og hånd. Min mors kæreste prøvede at trykke alt, hvad han kunne på foden, men det føltes nærmest bare som let berøring. Det var det samme med fingrene. Så sendte de mig til scanning for at se, om jeg havde fået en blodprop. Det var pissehårdt at skulle efter en otte timers operation. Det viste sig heldigvis ikke at være noget alvorligt. Det var en slags nerveskade. Jeg mærker det stadig lidt i foden og lillefingeren i dag, men det er ikke permanent. Der kan bare gå lang tid, før det er helt væk.

I den første tid efter operationen var Patricks infektionstal meget høje, og han var isoleret på sin stue. Derfor fik han en cykel derind, så han kunne begynde at træne op igen. Og han kunne tydeligt mærke forskel på sin lungekapacitet i forhold til før.

– Jeg mærkede med det samme efter første cykeltur, at jeg bare kunne hjule i ti minutter uden at blive forpustet. Det var helt vildt befriende. Jeg glemte helt tiden, fordi jeg bare cyklede. Det var vildt fedt.

Efter et stykke tid fik de Patricks infektionstal ned igen, og han begyndte langsomt at få det bedre og bedre. Efter tre uger kunne han tage hjem.

En ny chance

Den første måneds tid efter at være kommet hjem fra hospitalet boede Patrick hos sin mor, inden han igen flyttede tilbage til sin kollegielejlighed i Odense. Han glædede sig enormt meget til at komme hjem og kunne gøre alting igen – selv de praktiske ting.

– Jeg glædede mig til at kunne alle ting igen – selv de nederen ting som at vaske tøj. Bare det, at jeg kunne gå ned i vaskekælderen, var skidefedt. Før skulle jeg planlægge at ordne så mange ting som muligt, hvis jeg skulle ud, fordi det var så hårdt at gå op af trapperne, selvom det kun var på første sal. Nu vil jeg helst gå op af så mange trapper som muligt, fortæller Patrick og fortsætter:

– Hvis der både er rulletrapper og almindelige trapper, tager jeg altid de almindelige – bare fordi jeg kan. Jeg er meget målrettet på at gøre alt, hvad lægerne siger, passe min behandling og dyrke motion, for jeg ved, at det er en ny chance, og jeg skal få det bedste ud af det.

I dag har Patrick en lungefunktion på over 100%, og han er lykkelig for at kunne gøre de ting, han vil og leve sit liv igen. I foråret færdiggjorde han sin uddannelse i Medievidenskab og sluttede med et flot 10-tal. Nu venter arbejdsmarkedet, hvor han håber på at kunne få et fuldtidsjob inden for sit felt.

Har du taget stilling? Tag snakken med familie og venner eller registrer din holdning på sundhed.dk.