Henning har levet 20 år med nye lunger

Henning Bendiksen fra Sønderborg er 54 år gammel og har cystisk fibrose. Cystisk fibrose er en alvorlig og meget behandlingskrævende sygdom, der påvirker flere af kroppens organer. Det går især ud over lungerne, hvor sejt slim danner grobund for bakterier, som kan føre til kroniske infektioner, der gradvist ødelægger lungerne.

Fik at vide, at han ikke ville blive særlig gammel

Henning fik diagnosen cystisk fibrose, da han var omkring syv år gammel. Dengang døde personer med cystisk fibrose som regel i en meget ung alder, og hans forældre fik at vide, at de ikke skulle regne med, at han ville blive særlig gammel.  Men Hennings lungefunktion var egentlig jævnt god gennem det meste af hans barndom. Når han passede sine behandlinger, gik det fint.

– Dengang lå man i tågetelt om natten, som blev forstøvet med medicin. Så var der også lungeterapi, hvor man lå på en briks, der kunne vippes, så man kunne ligge med hovedet nedad. Min bror var smed, så han lavede sådan en briks til mig. Så bankede mine forældre mig på ryggen. Det var for at løsne slim, så det kunne komme ud. Vi sagde altid, at vi bankede hinanden derhjemme, fortæller Henning og fortsætter:

– Da jeg var yngre, var det svært at skulle bruge flere timer om dagen på behandling, når jeg hellere ville ud at lege, men det sørgede min mor for, at jeg gjorde. Det er jeg glad for i dag. Det er måske også derfor, jeg har haft det så godt. Jeg har altid passet behandling. Det kan godt være, at jeg har lavet alle mulige andre unoder – gået i byen og drukket øl, men jeg har altid sørget for at få min medicin – på en eller anden måde.

Lungefunktionen begyndte at dale

Gennem sin barndom og ungdom klarede Henning sig godt og havde ikke de store fraværsperioder hverken i skolen eller på arbejdet. Da han blev omkring 18-20 år, begyndte det  langsomt at gå nedad med lungefunktionen. Den faldt gradvist, og det blev med tiden sværere at undgå fraværsperioder på jobbet. Henning har heldigvis en rigtig god arbejdsplads, hvor der er forståelse for perioder med fravær, og her har han arbejdet de sidste 29 år.

Selvom Henning normalt var tilknyttet Cystisk Fibrose Centret på Rigshospitalet, fik han i mange år sine faste antibiotikabehandlinger på sygehuset i Sønderborg for ikke at have for meget fravær. Men i takt med at det begyndte at gå dårligere og dårligere, besluttede han sig for at få sine antibiotikakure på Rigshospitalet, hvor han var indlagt i 14 dage ad gangen, så længe kuren varede.

– Da jeg fik kurene i Sønderborg, skulle jeg jo også passe mit arbejde, og til sidst var det lidt hårdt. Så tænkte jeg, at hvis jeg tog de 14 dage på rigshospitalet og slappede af, mens jeg fik kurene, så kunne jeg ligesom bedre holde til det.

En stor familie

Når Henning var på 14 dages antibiotikakur på Rigshospitalet, fik han det ofte planlagt samtidig med nogle af de andre med cystisk fibrose, som han kendte godt. Sammen hyggede de sig, lavede mad og tog på pub.  Dengang var man nemlig ikke isolerede. Det er man i dag, fordi man har fundet ud af, at personer med cystisk fibrose kan smitte hinanden med alvorlige bakterier.

– Der er heldigvis nogle stykker tilbage fra dengang, som kan huske de gamle historier – og dem er der mange af. Vi kom meget på en pub, der hed Doctor’s Pub på Tagensvej. Det er blevet til en sushibar nu, fortæller Henning og fortsætter:

– Vi var en stor familie, der lavede mad og drak rødvin sammen oppe på afdelingen. Vi tog i byen sammen – også med personalet. Det var faktisk en god tid. Vi har lavet meget sjov.

Kom på ventelisten

Da Henning var i starten af 30’erne, var hans lungefunktion dalet så meget, at han havde brug for CPAP og ilt derhjemme, og det hjalp ham meget.

– Jeg var glad for at få ilt. Den hjalp mig, så jeg kunne sove om natten og var mere udhvilet. Når ens lungekapacitet er nede på 15% til sidst, bruger man rigtig meget energi på at trække vejret. Det var svært. Jeg kunne måske godt have valgt at få ilt tidligere, men jeg havde en idé om, at når man får den, er der ikke lang tid tilbage.

Cirka et halvt år senere – i forbindelse med, at Henning var indlagt på Rigshospitalet til en af sine faste antibiotikakure – blev han sat på ventelisten til nye lunger. Og det var ikke en svær beslutning for ham:

– Jeg syntes ikke, at det var svært, for hvis jeg ikke gjorde det, ville jeg dø. Man kunne kigge på min lungekapacitet på forskellige datoer og trække en lineal og se, hvordan den faldt, og på et tidspunkt ville jeg ikke leve mere, fordi jeg ikke ville kunne trække vejret.

Nåede ikke hjem fra sygehuset

Det var planen, at Henning efter sin antibiotikakur skulle have en personsøger med hjem, som han altid skulle have på sig, så sygehuset kunne kontakte ham, når der var et match. Dengang fik man ikke en mobiltelefon, som man gør i dag. Men Henning nåede slet ikke hjem fra hospitalet. Allerede ni dage efter han var kommet på venteliste, mens han stadig var indlagt, kom en sygeplejerske og fortalte, at der var nye lunger til ham.

– Og så var der panik på afdelingen blandt alle mine medpatienter. Den eneste, der ikke var i panik, var faktisk mig. Jeg tog det stille og roligt. Jeg ringede til mine forældre, og min ældste bror kom, inden jeg skulle i narkose. Omkring spisetid samme dag blev jeg overført til operationsafdelingen og forberedt til operationen. Klokken var lige over midnat, da operationen gik i gang – otte eller ni timer tog den, fortæller Henning og fortsætter:

– De første 14 dage efter operationen var jeg i isolation. Jeg havde fået en afstødning til at starte med, og det betød, at jeg skulle have noget mere medicin, og jeg måtte ikke gå ud. Det var irriterende, for jeg havde det egentlig fint. Så sagde jeg en dag til en sygeplejerske: ”Jeg går lige ned og henter en avis”. Jeg ved ikke, om hun var praktikant, for jeg fik lov at gå. Hun vidste ikke, at jeg ikke måtte gå ud. Men jeg forsvandt fra der overvågningsmonitoren, som jeg var koblet til. De kunne ikke finde mig. Hold kæft, det fik jeg ballade for, siger Henning med et smil.

Lungefunktion på 130%

Efter de første 14 dage begyndte det at gå stille og roligt fremad. Henning kunne se, hvordan hans lungefunktion steg mere og mere. På et tidspunkt nåede han helt op på omkring 130% i lungefunktion.

– Jeg kunne tydeligt se, hvordan den steg. Det var fedt. Bagefter tænkte jeg på, hvordan det havde været inden. Jeg havde svært ved at huske det. Det var, som om man hurtigt glemte, hvor dårligt man egentlig havde haft det. Jeg er omkring 90% i lungefunktion i dag – 20 år efter transplantationen, fortæller Henning og fortsætter:

– Det var hårdt at træne op igen, for mine muskler var helt smadrede. De var ikke blevet brugt særlig meget til sidst, så de skulle opbygges igen. Men derefter kørte det bare. Jeg ville bare ud at arbejde igen. Der gik cirka tre måneder, før jeg kunne starte på arbejde igen. Jeg startede i nogle timer ad gangen og kom så op på fuldtid igen.

Kronisk afstødning

Henning har nu levet 20 år med de nye lunger – 20 år som han ikke havde fået, hvis han ikke havde fået en lungetransplantation. Men i forbindelse med sin seneste årskontrol har lægerne opdaget, at Henning har fået nogle begyndende skygger på lungerne. Det har vist sig, at der er tale om en kronisk afstødning af lungerne. Men det går heldigvis langsomt. Nu går Henning jævnligt til kontrol, så lægerne kan følge ham tæt, og han får penicillin, der skal forsinke processen. Måske kan en ny lungetransplantation komme på tale på et tidspunkt.

De mange år med afstødningsmedicin har også skadet hans nyrer, og derfor har han snart brug for en nyretransplantation. Henning er for nyligt startet i dialyse og venter nu på at blive godkendt til en nyretransplantation.

– Min kone har tilbudt, at hun gerne vil give en nyre, men hun skal først igennem nogle udredningsundersøgelser for at se, om det kan lade sig gøre.

Vigtigt at tage stilling

Hennings kone har været registreret i Donorregistret, siden hun var 18 år. Det har altid været vigtigt for hende. Henning selv meldte sig som organdonor præcist et år før, han selv fik nye lunger. Han synes, at det er vigtigt, at man tager stilling:

– Jeg har ikke sagt til min familie, at de skal være organdonorer. Hvis der er nogen, der af den ene eller anden grund ikke vil være det, er det fint med mig – bare de tager beslutningen. Jeg tror, at det er nemmere at gøre, når man kender nogen, der har haft brug for en organtransplantation. Der er mange, der gerne vil, men som bare ikke får det gjort.

Henning håber på, at der er rigtig mange, der tager stilling til organdonation og registrerer sig i Donorregistret.

Har du taget stilling? Du kan registrere din holdning på sundhed.dk.