Legatmodtager: Glade dage kommer aldrig skidt tilbage
“Jeg vil synge – af mine lungers fulde kraft! Når man har cystisk fibrose, møder man tit udfordringer, så det er rart, at der somme tider er sidegevinster.
Gode dage-legat vakte glæde efter hård sygdomsperiode
Efter en hård, helbredsmæssig periode i efteråret 2016 med et for mig uvant drastisk fald i lungefunktion, blev jeg foreslået at søge legatet til ”Gode dage”, som Cystisk Fibrose Foreningen uddeler til medlemmer. Egentlig var jeg slet ikke opmærksom på, at jeg kunne søge. For selv om jeg havde haft en hård tid, troede jeg ikke, at jeg var dårlig nok.
Jeg søgte et legat til et højskoleophold med sang. Jeg har nemlig erfaret, at sang gør mig godt – på flere måder. Dels bliver jeg bare glad i låget af at stå og skråle, og dels har jeg oplevet, at jeg næsten kunne synge mig fra gener i forbindelse med min sygdom. Endelig er der jo ingen tvivl om, at sang er god motion for cystisk fibrose-lunger som mine.
Så stor var glæden, da jeg fik tildelt legatet til et sangophold. Og trist var det, da jeg pga. omstændigheder på jobbet ikke kunne holde fri i ugen for højskoleopholdet.
En fantastisk tur til Paris med gospelkoret
Men synge det ville jeg jo. Derfor var jeg super glad for, at mit gospelkor var ved at arrangere en kortur til Paris. Så fik jeg chancen for at synge flere dage i træk alligevel.
Jeg har gået til gospel i 3,5 år. Et pludseligt dødsfald tæt på fik mig til at tage springet. Jeg havde altid haft lyst til at prøve at synge i kor, men har ikke rigtig troet på, at jeg kunne eller turde synge, mens andre skulle høre på det. I dag kan jeg kun fortryde, at jeg ikke gik i gang noget før. Det har rykket en del ved mine grænser – på den rigtig fede måde.
En dejlig dag i maj 2018 tog vi af sted til noget, der skulle blive en virkelig stor oplevelse. Vores 50-mand store kor blev pludselig en meget lille del af en stor, sort menighed i Paris.
Vi blev varmt modtaget og gik straks i gang med workshops. Vi skulle nemlig optræde samme eftermiddag i Paris. Pludselig var kor mere end sang. Vi skulle øve fagter og trin og så synge igennem samtidig. Efter nogle intense timer tog vi til bydelen la Defense, hvor vi først optrådte inde i centeret som flashmob. Vi blev filmet flittigt, og pludselig skulle vi også synge flere sange, end dem vi havde øvet.
Siden kom vi ud på trapperne under Spreckelsens nye Triumfbue. Her stod vi så og gav en pop up koncert for de forbipasserende med en skøn udsigt til den gamle Triumfbue.
Allerede den dag var turen en stor succes.
Næste dag skulle vi optræde til en gudstjeneste med (voksen)dåb x 5. Og ud over ordene er der ingen sammenligning med det, der foregår i danske kirker (omend jeg ikke kommer der så tit). En kæmpe menighed kom og gik i de mange timer, som gudstjenesten varede. Vi optrådte både alene og sammen med kirkens utroligt dygtige kor. Og sikke en fest. Det var stort, og trods det tidlige tidspunkt og manglen på mad og drikke (eller måske netop derfor :-)), blev man helt høj af den oplevelse.
Jeg fik nye venskaber med hjem fra Paris
Selvom sangen for mig var den vigtigste grund til at søge legatet, var der også en stor sidegevinst i form af nye fællesskaber og venskaber, der uundgåeligt bliver dannet på sådan en tur. Når vi ikke sang, blev der grinet, så mavemusklerne var helt ømme.
Og jeg kom glad hjem fra en på alle måder berigende og herlig tur og er meget taknemmelig for legatet, der i den grad blev brugt til Gode Dage, som jeg aldrig vil glemme!
Så lad hermed opfordringen til at synge i kor, eller hvad der nu gør dig glad, gå videre. For glade dage kommer aldrig skidt tilbage.”
Om ’Gode dage’ legater
Cystisk Fibrose Foreningen uddeler ’Gode dage’-legater til børn og voksne med cystisk fibrose, som er ekstra hårdt ramt af sygdommen, og/eller som ikke kan deltage i foreningens øvrige aktiviteter, fordi de har en resistent eller aggressiv bakterie, som de kan give videre til andre med cystisk fibrose.
Navnet ’Gode dage’ kommer af, at der blandt børn og voksne med cystisk fibrose ofte tales om, at der samles på gode dage for at overkomme de svære perioder. ’Gode dage’-legatet er et mindre legat, der gives til hel eller delvis sponsering af en selvvalgt positiv oplevelse eller en ting.
Uddeling af ’Gode dage’-legatet kan lade sig gøre takket være støtte fra fonde, virksomheder og privatpersoner.
Om cystisk fibrose
Cystisk fibrose er en medfødt arvelig og alvorlig multiorgansygdom. Der er stor forskel på sygdommens grad og udvikling. Lungerne er modtagelige for bakterier, som over tid nedsætter lungefunktionen. I mavetarmsystemet producerer bugspytkirtlen ofte ikke de enzymer, som kroppen behøver for at kunne fordøje maden. Cystisk fibrose kan medføre diabetes og give problemer med lever, nyrer og knogler. Der er 200 børn og 300 voksne med cystisk fibrose i Danmark. 150.000 danskere er bærere af cystisk fibrose genet, men det er de færreste, der ved det, før de selv får et barn med sygdommen.