18
dec 18
Historier om cystik fibrose

Eva brugte sit Gode dage-legat til en uforglemmelig rejse til Island

Eva Christensen modtog i 2018 et Gode dage-legat, som hun brugte til en fantastisk rejse til Island i sommer. Eva fortæller her, hvordan Island gjorde stærkt indtryk på hende. De meget smukke billeder, som Eva har sendt med, sætter tykke streger under dette.

Tak for donationen til min rejse til Island

Mit liv har altid været præget af træning, cricket og generelt et meget aktivt liv. I 2016 sker det ekstreme, at en forstoppelse bliver til et tarmslyng, som ender med, at tarmen sprænger, og jeg vågner intuberet på intensiv. På 3 uger mister jeg min funktionsevne, vejer 49 kg og tabe 30 pct. i lungefunktion.

Mange overvældende oplevelser

At rejse til Island i sommers var så overvældende og berigende, at jeg stadig har svært ved at sætte ord på det. Vi skulle hele turen rundt om øen med telt. I Myvatn vandrede jeg på Hverfjall, et vulkankrater som startede med en 600 meter lang opstigning og 3,2 km rundt om selve krateret. Ved ‘Devils Kitchen’ (geotermisk område) blev mine lunger udfordret på Namafjall – 1500 skridt til toppen i 425 meters højde.

Skaftafell var endnu en kæmpe oplevelse med mange kilometer i benene og en stor udfordring på højdemeter – men min vejrtrækning blev bare bedre og bedre (det var voldsomt hårdt), men den vildeste oplevelse at se gletsjer. Jeg forelskede mig i hver eneste vandfald vi besøgte, det smukkeste er dog Gòdafoss.

En lille kirke og en anbefaling

Den meste spirituelle oplevelse jeg fik med mig hjem, fik jeg i Strandarkkirkja – en meget lille kirke på kanten af ingenting. Jeg kan varmt anbefale en islandsk sweater og fermenteret hajkød med brændevin.

Det er den vildeste oplevelse jeg har haft længe – det var så livsbekræftende.

Med venlig hilsen
Eva Christensen

Om ’Gode dage’ legater

Cystisk Fibrose Foreningen uddeler ’Gode dage’-legater til børn og voksne med cystisk fibrose, som er ekstra hårdt ramt af sygdommen, og/eller som ikke kan deltage i foreningens øvrige aktiviteter, fordi de har en resistent eller aggressiv bakterie, som de kan give videre til andre med cystisk fibrose.

Navnet ’Gode dage’ kommer af, at der blandt børn og voksne med cystisk fibrose ofte tales om, at der samles på gode dage for at overkomme de svære perioder. ’Gode dage’-legatet er et mindre legat, der gives til hel eller delvis sponsering af en selvvalgt positiv oplevelse eller en ting.

Uddeling af ’Gode dage’-legatet kan lade sig gøre takket være støtte fra fonde, virksomheder og privatpersoner.

Om cystisk fibrose

Cystisk fibrose er en medfødt arvelig og alvorlig multiorgansygdom. Der er stor forskel på sygdommens grad og udvikling. Lungerne er modtagelige for bakterier, som over tid nedsætter lungefunktionen. I mavetarmsystemet producerer bugspytkirtlen ofte ikke de enzymer, som kroppen behøver for at kunne fordøje maden. Cystisk fibrose kan medføre diabetes og give problemer med lever, nyrer og knogler. Der er 200 børn og 300 voksne med cystisk fibrose i Danmark. 150.000 danskere er bærere af cystisk fibrose genet, men det er de færreste, der ved det, før de selv får et barn med sygdommen.