En nyre fra lillebror

Med stærkt nedsat nyrefunktion står Mathias måske over for at skulle have en ny nyre. Hvis det bliver aktuelt, har Mathias’ lillebror sagt ja til at være donor, hvis han matcher. Mathias håber, at flere vil tage stilling til organdonation og registrere deres holdning i Donorregistret, så han og andre, der får brug for et nyt organ, kan leve videre.

Mathias er 20 år og har cystisk fibrose, som er en medfødt, arvelig og alvorlig multiorgansygdom. Der er stor forskel på sygdommens grad og udvikling. Lungerne er modtagelige for bakterier, som over tid nedsætter lungefunktionen. I mavetarmsystemet producerer bugspytkirtlen ofte ikke de enzymer, som kroppen behøver for at kunne fordøje maden. Cystisk fibrose kan medføre sukkersyge og give problemer med lever, nyrer og knogler.

Ofte indlagt som barn

Mathias’ cystisk fibrose blev opdaget, da han var 2,5 måneder gammel. Han tog ikke på, som han skulle. Uanset hvad de gjorde, hjalp det ikke. Det viste sig at være på grund af cystisk fibrose.

Mathias var lige fra start meget hårdt ramt af sin sygdom, og igennem sin barndom var han derfor ofte indlagt. Men så havde han en god periode i sine teenageår, hvor hans helbred stabiliserede sig. Der gik dog ikke mange år, før sygdommen igen tog fat. Det viste sig, at han var begyndt at blive nyresyg.

Medicin har ødelagt nyrerne

Mathias har altid været hårdest ramt i lungerne på grund af sin cystisk fibrose. Derfor kom det som lidt af et chok, da han for et års tid siden fik at vide, at hans nyrer havde taget skade, og at nyrefunktionen var faldende.

– Jeg kunne ikke rigtigt mærke, at jeg var syg i nyrerne, bortset fra at jeg var en smule mere træt og havde hovedpine. Lægerne kalder dem for ”banditterne”, fordi man nærmest ikke kan mærke, at man er syg, fortæller Mathias og fortsætter:

– Jeg fik lavet en ultralydsscanning af mine nyrer, der viste, at de var for små. Derudover kunne de se, at mine nyretal var blevet dårligere. Det er alt den medicin, jeg har fået for mine lunger, der har ødelagt nyrerne.

Nu bliver Mathias fulgt tæt på Rigshospitalet for at holde øje med hans nyrer. Hvis nyrefunktionen bliver for lav, skal han i dialyse og på venteliste til en ny nyre.

Nyrefunktion nede på 16%

Mathias får fast antibiotikabehandling hver tredje måned, fordi han har kroniske bakterier i lungerne. Det kan med det samme ses på hans nyrefunktion, når han får antibiotika. Den begynder at falde. Derfor har de måttet give Mathias lavere dosis antibiotika, så nyrefunktionen ikke falder for meget.

– Ved sidste indlæggelse kom min nyrefunktion ned på 16%. Den faldt fra 25% til 16% meget pludseligt. Men de fik stabiliseret den, og da jeg blev udskrevet, var den oppe på 25% igen, fortæller Mathias og fortsætter:

– Jeg har fået at vide, at hvis min nyrefunktion kommer under 15%, skal jeg begynde i dialyse og muligvis have en nyretransplantation. Det var lidt af et chok at få at vide. Men nu er jeg ved at vænne mig til, at det er sådan, det bliver. Jeg håber bare, at der går lang tid endnu.

Skal have særlig kost

Mathias kan ikke redde de ødelagte nyrer, men med den rigtige kost kan han muligvis stabilisere nyrefunktionen og derved udskyde dialyse og transplantation. Det kan dog være svært at holde kosten, fordi man som cystisk fibrose-patient i forvejen skal have en mere kalorierig kost end normalt. Mange af de madvarer, der er gode at spise, når man har cystisk fibrose, må man ikke spise, når man er nyresyg.

– Sidst jeg var indlagt, kom både nyrediætisten og diætisten fra cystisk fibrose-afdelingen for at tale om, hvad jeg kunne spise. Hver gang cystisk fibrose-diætisten nævnte noget, der var godt at spise, sagde nyrediætisten, at det var dårligt for nyrerne. Nu vil de to diætister sætte sig sammen for at finde ud af, hvordan det bedst kan fungere og lave en kostplan, fortæller Mathias.

Ved en af de seneste kontroller på sygehuset har de fundet ud af, at Mathias’ lever også er begyndt at tage skade. Nu skal han derfor have ultralydsscannet den for at se, hvordan den ligger sundhedsmæssigt. Men først og fremmest skal der føres tæt kontrol med hans nyrer. Det er dem, som lægerne er mest nervøse for på nuværende tidspunkt.

Flere på arbejdet har meldt sig som organdonorer

Mathias har en helt klar holdning til organdonation. Hvis det stod til ham, skulle alle automatisk være tilmeldt Donorregistret og aktivt fravælge det, hvis man ikke ville donere.

– Jeg har snakket med flere om organdonation i forbindelse med min sygdom. Der er mange, der har meldt sig, efter de hørte om min situation. Jeg har fået halvdelen af mit arbejde til at melde sig, fortæller Mathias og fortsætter:

– Der er også nogle af dem, jeg snakker med, der ikke vil være organdonorer. Jeg er ikke enig med dem, men jeg har samtidig også respekt for, at de har en holdning og holder fast i den. Der er ikke mange, der tør fortælle, at de ikke vil være organdonorer.

Mathias’s lillebror vil donere

Hvis en nyretransplantation bliver aktuel for Mathias, har hans lillebror sagt ja til at donere sin ene nyre. Det kræver dog, at der er et match mellem de to brødre. Både blodtype og vævstype skal passe sammen, for at man kan donere en nyre. Ellers håber Mathias, at der kan findes et match til ham gennem Donorregistret, så han kan få lov til at leve videre.

Der er nemlig mange ting, han gerne vil nå endnu, bl.a. at vinde titlen som verdens bedste dommerpar i floorball sammen med sin dommermakker. Ved siden af dommergerningen bruger Mathias tiden på sit arbejde som daglig leder i Netto og som frivillig samarit i Røde Kors, alt imens han overvejer, hvad han gerne vil i fremtiden. Lige nu går overvejelserne på at uddanne sig til pædagog.

Samtidig med alt dette går Mathias også meget op i at passe sit fuldtidsjob som patient, så der forhåbentligt går mange år endnu, før en nyretransplantation kommer på tale.

Har du taget stilling til organdonation? Tag snakken med familie og venner eller registrer din holdning på sundhed.dk. Du kan læse mere om organdonation på organdonor.dk.