18
dec 20
Historier om cystisk fibrose

Jeg har presset mig selv hårdt for at være som de andre

45-årige Dorthe har ret meget krudt i rumpen, som hun selv siger. Hun har cystisk fibrose og har altid kæmpet med, at hun rigtig gerne vil være som de andre og ikke lade sygdommen begrænse hende. Heldigvis har hun haft det godt nok til at være aktiv meget af tiden, men for nogle år siden kom hun ind i en stribe af sygdomsperioder. Lungefunktionen faldt, og hun nåede at tænke: ”hvad hvis det er nu det sker”. Men de senere år har hun faktisk fået det bedre, og nu satser hun på at blive meget ældre – og på at blive bedre til at prioritere sig selv og acceptere sine begrænsninger, så hun kan få en god alderdom.

Dorte Hald bor i lejlighed i Brøndby Øster, tæt på sine forældre, og arbejder som pædagog i en børnehave. For to år siden blev hun skilt efter 19 års ægteskab, og for et års tid siden mødte hun sin nye kæreste. Hun går meget op i at bage og lave mad og er meget aktiv med alt muligt, selvom hun ikke er en decideret ”sportsperson” – til gengæld er hun er person, der presser sig selv ret hårdt.

Det er med til at holde hende i gang og i form, men det er også udtryk for et ønske om at være som andre og kunne de samme ting som andre kan, på trods af de begrænsninger, sygdommen giver. Noget som hun har kæmpet med altid og faktisk stadigvæk kæmper med den dag i dag, hvor hun absolut ikke synes, det er fedt at skulle være den første til at bryde op fra et selskab.

”Jeg har det med at overkompensere og gerne ville være normalt fungerende, ligesom alle andre, men samtidigt har jeg nogle begrænsninger. Det har været lidt svært at skulle slås med”, fortæller Dorte.

God barndom på trods af meget sygdom

Dorte blev diagnosticeret da hun var mellem tre og seks måneder gammel. Til trods for mange hospitalsbesøg og indlæggelser, havde hun en fin barndom med cystisk fibrose, hvor hendes forældre bakkede hende meget op. Men helt fra barndommen har Dorte haft et stort ønske om bare at være som de andre. Hun fortalte derfor ikke mange om sin sygdom, og kun nogle få i klassen kendte til den.

”Det har nogle gange været lidt svært at følge med de andre jeg gik i klasse med, fordi jeg selvfølgelig har haft nogle begrænsninger i forhold til behandling og sygdom. Det var især i folkeskolen, da de andre begyndte at feste. Det har jeg bestemt også deltaget i, men jeg har nok altid følt at jeg var lidt et skridt bagud på en måde.”

Dorte deltog dog i mange ting på normal vis, men måtte så bøde når hun kom træt hjem og skulle passe sin behandling. Hun missede dog sjældent behandlinger. Men som mange andre har hun da også prøvet at være rigtig træt af det hele.

”Jeg kan måske godt huske fra jeg var barn, at jeg har haft gemt nogle piller under min seng, som min mor fandt. Det var måske ikke så smart”, griner Dorte.

Manglede andre med cystisk fibrose at snakke med

Dortes far havde fleksibilitet i sit arbejde, så han havde mulighed for at køre Dorte frem og tilbage til behandlinger på Rigshospitalet. Og hendes forældre syntes ikke, hun skulle udsættes for risiko for smitte med bakterier på afdelingen, så derfor havde hun ikke så meget med andre patienter at gøre.

”Jeg vidste jo ikke, hvordan andre havde det, men andre ville jo nok have haft nogle af de samme problematikker, som jeg havde. Så det tænker jeg, at jeg ville havde haft godt af som barn og ung. Der var jo heller ikke, som der er i dag, sociale medier, hvor man kan dele oplevelser og frustrationer og sådan noget. Det har jeg nok manglet. Så helbredsmæssigt har det været godt for mig, men den anden del har nok manglet lidt.”

Lettelse at være mere åben om sin sygdom på Handelsskolen

”Det var først da jeg kom på Handelsskolen, da jeg var 17-18 år, at jeg blev lidt mere åben omkring, hvad jeg fejlede. Jeg gik i en international klasse, hvor vi rejste meget, og det var nødvendigt at fortælle det. Nogle gange boede vi på værelser, hvor vi var flere end bare to, så der var jeg nødt til at fortælle og vise, hvad det handlede om. Det var på en måde en lettelse. ”

For Dorte var det et stort skridt at tage, for hun havde været ret lukket omkring sin sygdom, da hun ikke brød sig om at være en der skulle tages hensyn til.

”Mine forældre har altid været meget åbne og har fortalt til familie og venner, hvad det handlede om, men jeg har bare selv haft behov for at være normal, fordi jeg altid har været vant til som barn, når vi havde været hos mine bedsteforældre og onkler og fætre, at så måtte vi tidligt hjem – for Dorte skal hjem og tage behandling.”

Kæmpe sejr at gennemføre pædagogstudiet

Efter Handelsskolen var Dorte pædagogmedhjælper i nogle år, og efter mange overvejelser om hvorvidt hun egentlig skulle læse videre – og om hun skulle være pædagog – begyndte hun på pædagogseminariet, hvor hun mødte stor forståelse i forhold til cystisk fibrose.

”Det var nok først rigtig der jeg følte mig hjemme, og jeg følte at jeg var som de andre. Jeg følte, at det var min hylde, jeg var landet på. Det var virkelig nogle superfede år, og jeg synes ikke, jeg på nogen måde var ved siden af. Der syntes jeg at jeg hørte til, og jeg fandt ud af, at folk faktisk er ret rummelige i virkeligheden. Det var en kæmpe sejr for mig at blive færdig, for jeg ved ikke om jeg havde forventet, at jeg ville kunne gennemføre det.”

Efter studiet, i 2005, fik Dorte job i den institution, hun havde været pædagogmedhjælper i, og hun har været der lige siden. Hun startede på fuld tid, men gik efter et stykke tid ned på 30 timer og efter yderligere et par år gik hun ned på de 27 timer med en ugentlig fridag, som hun også har i dag.

Dorte er meget glad for sit arbejde som pædagog og møder stort set altid op. Men tanken om, hvorvidt hun ville kunne få et andet job, hvis hun en dag fik lyst til at prøve noget andet, har da strejfet hende. Hun og hendes kolleger og nuværende arbejdsgiver ved nemlig, at hun vitterligt ikke har meget fravær, men ville en potentielt ny arbejdsgiver frygte meget fravær på grund af sygdommen?

”Men altså, der er jo mange andre mennesker med alverdens forskellige sygdomme, der godt kan blive ansat forskellige steder. Men det er da bestemt noget der har fyldt lidt.” siger hun.

Helbredet bliver dårligere fra midt i 20’erne til midt i 30’erne

Efter de mange indlæggelser som barn havde Dorte en lang periode med kun lidt sygdom. Men for otte-ni år siden røg hun ind i en ny periode med meget sygdom. Hun havde nogle atypiske bakterier, fik influenza ret ofte og måtte indlægges. Det betød rent praktisk, at hun måtte gå ned i arbejdstid – men også, at sygdommens alvor gik op for hende.

”Der begyndte jeg at tænke på fremtiden. Hvornår vender det for mig? Hvornår er det, jeg bliver dårligere? Og hvornår ”sker det”? Fordi jeg jo også kunnet følge med i, at der var flere medpatienter, der faldt bort og så tænkte jeg – hvornår er det min tur? Og tanken om at – ja nu bliver jeg også lidt berørt – at mine forældre og min søster, min familie og mine venner lige pludselig skulle stå i den situation, at jeg lige pludselig også var væk. Især mine forældre. For de, og især min mor, har altid været meget bekymrede for hvad der skulle ske, og hvordan det ville gå med mig. Selvom det jo går rigtig godt i dag. Men det ved man jo ikke, når man får et barn der får den diagnose. Det har jeg også tænkt over – hvad det ville gøre ved dem.”

Også tanker om hvordan Dortes fremtid i forhold til arbejde, bolig og pension begyndte at fylde.

”Jeg har da tænkt meget over for eksempel, hvor længe kan jeg blive ved med at arbejde. Hvad kan betale sig i forhold til, hvis jeg nu gerne vil ud og bo et andet sted end jeg bor. Jeg bor i en lejelejlighed, men måske kunne jeg godt tænke mig et hus. Kan jeg det? Hvor mange år kan jeg arbejde? Har jeg penge til det i længden, og kan jeg købe hus om for eksempel to år, hvis nu jeg for eksempel kun kan arbejde i fire? Det har fyldt lidt. Skal jeg sige: nu bliver jeg her, for jeg kan ikke slå så meget ud med armene, fordi jeg er nødt til at tænke på fremtid og økonomi i forhold til, selvfølgelig i sidste ende, helbred?”

At få diabetes oveni var en voldsom mavepuster

For 6-7 år siden, fik Dorte konstateret cystisk fibrose relateret diabetes. Den er i dag er ret velreguleret og er blevet mindre krævende at håndtere efter den ny medicin. Men det var ikke nemt for Dorte at få diagnosen oveni cystisk fibrose.

”Det synes jeg faktisk er noget af det der har rystet mig mest. Det var en stor indgriben i min hverdag, i mit liv. Det her med nu også at skulle tænke i kostomlægning og ting, jeg ikke kunne spise og drikke. Det var svært synes jeg. Det var virkelig en mavepuster at få”

Ny medicin betød bedre helbred igen

Udviklingen vendte dog, da Dorte begyndte at tage Symkevi for nogle år siden, og hun har genvundet den lungefunktion, hun mistede i perioden, hvor hun skrantede. Lungefunktionen var faldet til et par og halvfjerds, og nu er den oppe på hele 95%. Samtidigt er hendes insulinbehov faldet.

”Jeg synes faktisk igennem de sidste par år, jeg har fået det markant bedre, hvilket man ikke rigtig skulle tro, når man tænker på, jeg er 45. Statistisk set, går det jo den modsatte vej. Og nu er jeg startet på Kaftrio og har fået det en måneds tid, og jeg kan allerede nu mærke en lille positiv forandring. Så jeg tænker, at – det skal sgu nok gå.”

Efter det er gået så markant fremad med helbredet, tænker Dorte ikke længere de dystre tanker om, hvornår det er hendes ”tur”. Men til gengæld skal hun lige vænne sig til den nye situation.

”Det er også lidt mærkeligt, fordi man altid har levet med den her frygt hængende over hovedet. Hvad skal der nu ske – skal jeg stadigvæk til kontrol som jeg plejer? hvad med min behandling? Skal jeg stadigvæk tage det. Det lyder fuldstændigt åndssvagt. Det er selvfølgelig rart, men det er også mærkeligt. Det er et luksusproblem, sådan set”, siger Dorte eftertænksomt.

Fantastisk netværk – men at have en kronisk sygdom kan være lidt ensomt i voksenlivet

Dorte bliver tydeligt rørt, når hun fortæller om sit fantastiske netværk af familie, venner og kolleger, hvis store støtte hun senest her under coronanedlukningen, virkelig har kunnet mærke.

”Min kæreste har jo været her, men der er mange der har tilbudt hjælp. Og hvis lokummet brænder, så ved jeg, at der er nogle, der er der for mig. Ligesom jeg jo også er der for dem. Men jeg har et rigtig godt netværk. Det kan jeg bestemt ikke klage over!”

Alligevel kan det til tider godt være lidt ensomt at have en kronisk sygdom, som andre ikke kan sætte sig helt ind i.

”Jeg kan godt forklare mine kolleger og mine veninder, hvad det handler om. Men når jeg fortæller, at nu har jeg fået den her bakterie og så skal jeg i behandling for den – hvor det for mig er en del af min hverdag – så kan jeg godt se, at nogle af dem ikke forstår det. Nogle kan godt blive lidt chokerede og sige – hvorfor er du så på arbejde, skulle du ikke være derhjemme.”

I barndommen var Dortes forældre 100% inde Dortes liv med sygdommen, men det er anderledes i voksenlivet.

”Da jeg var barn, var det jo dem der skulle ringe ind og have svar på diverse prøver og var med mig til kontrol. Og det har de jo ikke været i rigtig mange år. Så det har jeg jo selv stået for –  og jeg har skullet modtage de her beskeder og på hospitalet alene. Så på en eller anden måde synes jeg det har været lidt ensomt.”

Både hård og sårbar

Når tingene har været svære, har Dortes strategi for at beskytte sig selv, gået ud på at være den hårde, særligt i relation til sin familie.

”Jeg ved ikke om det også er en måde, jeg er kommet igennem nogle ting på. Ligesom ved at sætte en facade op og sige – det klarer jeg nok. Men selvfølgelig har jeg også i perioder været påvirket af det, fordi det jo ikke altid er lige sjovt, og der kommer de her dyk en gang imellem.”

Når hun skal tillade sig selv at være sårbar kommer andre dele af netværket i spil.

”Det er nok i forhold til mine veninder, jeg har tilladt mig selv at være sårbar. Det har jeg ikke gjort overfor min familie, fordi jeg ved, at de jo selvfølgelig er følelsesmæssigt involveret på en anden måde end andre er. Så det er der jeg har fået afløb. Også på mit arbejde. Hvis det har været lidt svært, så har jeg brugt dem og har talt med dem om alle de grimme tanker, jeg kunne have. Hospitalet har jeg også brugt – rigtig meget faktisk.”

Stor sorg ikke at kunne få børn – men i dag er det ikke et savn

Da Dorte var 17 år, blev det opdaget, at hun havde en stor cyste i underlivet. Begge æggeledere blev fjernet, og hun vidste derfor, at hun ikke ville kunne få børn på almindelig vis.

”Min eksmand og jeg prøvede at få børn og var i fertilitetsbehandling i nogle år, men det lykkedes aldrig. Dengang var det selvfølgelig en rigtig svær proces og en stor sorg at skulle gå igennem. Men i dag, må jeg nok indrømme, at jeg faktisk er fuldt ud tilfreds med, at det er sådan det er blevet. Det kan jo heller ikke nytte noget at ærgre sig over det, for det bliver jo ikke anderledes. Og det har jeg accepteret og har det fint med. Så kan jeg så mange andre ting!”

Råd til andre med cystisk fibrose: man skal prøve at bekymre sig mindre

Dorte har brugt rigtig meget af sit liv på at bekymre sig om hvordan det nu skulle gå. Men hun vil råde andre med cystisk fibrose til ikke at gøre det samme. For man kan alligevel ikke vide, hvordan livet og sygdommen vil forme sig.

Det gælder også forældre til børn med cystisk fibrose, som Dorte råder til at give børnene mulighed for at få deres egne erfaringer.

”Uanset hvem man er, skal man også have lov at prøve nogle af de ting som andre gør, så man ikke føler sig alt for anderledes”, siger hun.

Satser på at blive meget ældre – og at have et godt liv efter pensionsalderen

I dag føler Dorte føler sig heldig over, at hun har fået det så godt som hun har, og hun satser på at blive meget ældre – og også have det godt i sin alderdom. Derfor arbejder hun på at få brudt den onde cirkel af nedkørthed, irritation over mindre overskud og derefter mere pres på sig selv, som hendes kamp for at være ”normal” ofte skaber. Og det går den rigtige vej, for hun er allerede blevet bedre til at sige fra.

”Jeg er nok blevet bedre til at sige fra, hvis jeg for eksempel har en aftale, og jeg ikke synes, jeg har det godt og jeg ikke orker det. Så er jeg blevet en lille smule bedre til at sige: jeg bliver hjemme! Men jeg kunne godt blive bedre. Det er ikke helt optimalt endnu. Jeg vil rigtig gerne blive bedre til at prioritere mig selv.”

Det gælder også i forhold til arbejdet. Dorte vil nemlig rigtig gerne arbejde mange år endnu, men er også opmærksom på at finde balancen, så hun stadigvæk har overskud tilbage, når hun går på pension.

”Jeg vil rigtig gerne have, at jeg er aktiv. At jeg kan arbejde i mange år endnu, men samtidig også kan stoppe mens tid er. Hvor jeg ikke er kørt alt for meget ned. Jeg vil rigtig gerne kunne noget, også når jeg ikke skal arbejde mere – og have et godt liv”, slutter Dorte.