30
okt 20
Historier om cystisk fibrose

Det er meget bedre som voksen!

Fini er glad for sit job, sit kolonihavehus, sine venner og sit liv som det ser ud i dag. Da han var dreng kæmpede han med høre- tale- og læsevanskeligheder, måtte klare sig selv fra en ung alder og var lidt af en rod i de unge år. Det har varieret, hvor meget hans cystisk fibrose har fået lov at fylde – og er blevet passet - for de andre udfordringer tog opmærksomheden. Når han tænker tilbage kan han se, at han gemte sig for sygdommen i sin ungdom. ”Det er meget bedre som voksen!” siger han. Og han har tænkt sig at blive 80, for først de senere år er han rigtigt begyndt at leve livet.

Fini er 46 år og har cystisk fibrose. Han har en kronisk bakterieinfektion i lungerne og cystisk fibroserelateret diabetes. Han er kæreste med Karin og bor i en lejlighed i Brønshøj, men tilbringer så meget tid som muligt i sit hyggelige kolonihavehus i Herlev. Her tager han imod og viser huset og haven frem. Alt er velplejet og vidner om en arbejdsom mand med sans for detaljen. På spisebordet ligger al hans medicin og udstyr til behandling. Han tager sin behandling alvorligt, og alting skal ligge på en særlig måde, så det er nemt at gå til, inden han skal på arbejde som kranfører tidligt om morgenen. Men sådan har det ikke altid været.

Til den hyggelige lyd af kaffe der bliver hældt op i solide krus og frejdig fuglefløjt, begynder Fini at fortælle om sit begivenhedsrige liv med cystisk fibrose:

”Jeg er tre uger gammel, da jeg får konstateret cystisk fibrose. Min mor kunne mærke, at jeg var salt på kroppen, og så havde jeg dårlig mave. På den måde fandt de ret hurtigt ud af det. Og så har jeg sådan set været på Riget minimum en gang om måneden lige siden.”

Først som 10-årig forstod jeg, at jeg var syg

Som 12-årig skulle Fini på et to måneders ophold på en skole et stykke fra hjemmet. Det var her han for første gang virkelig forstod, at han var syg:

”Det var første gang, jeg opdagede, der var noget galt. Jeg skulle klare mig selv for første gang. Lige pludselig skulle jeg på rektors kontor hver dag, morgen og aften, og tage min medicin og sidde og inhalere og ordne udstyret. Dengang lagde vi alting i klor – jeg kan stadig huske duften af det. Det var først der det gik op for mig: Der er noget jeg skal.”

Fini havde naturligvis været til kontrollerne på hospitalet, men havde aldrig opfattet det som om han var syg. Han skulle bare på hospitalet. Og der havde han det sjovt, sammen med de andre børn. Han har gode minder om sygeplejersker og læger, der lavede mange ting sammen med børnene, og fra dengang han stak af fra sin seng og rendte rundt på gangene og kørte i elevator. Sygeplejerskerne var, naturligt nok, lettere frustrerede.

Sofaen fra Cystisk Fibrose centret – et stykke historie

I dag kommer Fini kun kortvarigt ind på cystisk fibrose centret og så hjem igen, så vidt muligt. Men derhjemme har han til gengæld et stykke historie fra gamle dage på cystisk fibrose centret. Sofaen! Den store hjørnesofa, som han og mange andre har sovet på, fået iv-kure på, har stenet på og har snakket i timevis på. Da afdelingen skulle flytte, skulle sofaen smides ud, men Fini reddede den. Nu står den i kolonihavehuset og indbyder til nostalgi, når de gamle venner fra dengang kigger forbi.

Som teenager startede cf-livet – og voksenlivet – for alvor

Et par år efter skoleopholdet får Fini en kronisk bakterieinfektion i lungerne og skal have iv-kure hver tredje måned. Oveni må han fra femtenårsalderen hovedsageligt klare sig selv. Den næste tid skulle ikke blive nem for ham.

”Mit voksenliv starter allerede der som 15-årig, hvor jeg virkelig skal tage ansvar for mig selv. Jeg går i skole, for børn der har svært ved at indlære, fordi jeg ikke kan høre. Og jeg har haft talebesvær, så jeg har gået meget til talepædagog i min folkeskoletid, hvor jeg også bliver mobbet. Og når man bliver mobbet og ikke kan klare det, så deler man ud til højre og venstre. Så jeg har haft mange slåskampe i min skoletid – rigtig mange.”

Savnede faste rammer – ville gerne lære noget og have et arbejde

Fini fortæller, at han savnede nogle mere faste rammer. At han havde ansvaret for sig selv gjorde, at han forsømte sin behandling, og i en lang årrække fik han ikke anden behandling end sine kreoner og iv-kure.

Indlæringsvanskelighederne lå ham meget på sinde. Det var hårdt i dagligdagen at se hvordan hans lillesøster fungerede fint og kunne læse og skrive på det niveau der passede til hendes alder – i modsætning til ham selv. Og så hørte han jo også, at man SKAL lære lidt for at få et arbejde.

”Det bekymrede mig faktisk lidt, for jeg kan godt LIDE at lave noget..”

Heldigvis har Fini mødt gode voksne, der hjalp ham, både med de sproglige vanskeligheder og med at lave noget. I folkeskolen fik han hjælp af en talepædagog, der fik løsnet op for tungebåndet ved hjælp af Tin Tin tegneserier som Fini skulle læse højt, hvorefter han blev belønnet med Gajoler.

”Hver gang jeg sagde et ord nogenlunde, og til sidst en sætning, blev jeg belønnet med Gajoler. Det husker jeg tydeligt – jeg får helt gåsehud over det.”

Også udfordringen med at komme til at arbejde, løste sig. Efter en praktik på en bondegård, bad Fini om at komme tilbage på bondegården. Det hjalp en lærer ham med og han endte med at være der i to år.

”Der lærte jeg bare at arbejde, og det har jeg stort set gjort lige siden”, konstaterer han.

Gemmer sig for sygdommen bag fest og ballade – men jorden begynder at brænde

Efter tiden på bondegården kom Fini meget i ungdomsklubben, hvor han hjalp til. De voksne kunne godt lide ham og holdt ofte hånden over ham, når han lavede ballade, for de syntes han var en god dreng, selvom han var ”lidt af en rod”, som han selv siger.

Der var dog lidt for meget fest, druk og ballade, og når Fini tænker tilbage, kan han godt se, at det nok også har været en måde at gemme sig for sygdommen.

På et tidspunkt begyndte jorden at brænde under Fini, og der måtte forandring til. Han kom på en produktionsskole på Fyn, hvor han endte med at være i fem år sammenlagt.

”Er det nu det sker?” – sygdommen forværres i flere omgange

Da Fini er omkring 23 år gammel er han på en skiinstruktør-uddannelse med Ore Idrætshøjskole. Men pludselig begynder han at kaste blod op.

”Der er et eller andet der siger mig, at jeg er nødt til at rejse hjem. Så jeg afslutter aldrig den her uddannelse. Det irriterer mig stadigvæk den dag i dag. Men der skal man huske, jeg ikke har været god til at få min medicin. Det er egentlig første gang det går op for mig, der er noget galt – eller der kan ske noget.”

Omkring de 39 sker der igen en forværring. Fini har en følelse af, at det bare ikke er det samme mere. Han hoster sekret op, hvilket han ikke plejer. Han bliver rigtig dårlig og bliver indlagt.

”Jeg fik skyllet lungerne, og det var faktisk først der det gik op for mig – nu er det nu! Og jeg har jo set andre cf’ere, som jeg har været gode venner med og har set i fritiden også gå bort, gå fra..”

Fini måtte have ilt med sig rundt, og da han forsøgte at køre bilen hjem, da hans bror hentede ham til juleaften, måtte han opgive. Han var simpelthen for afkræftet efter en lang indlæggelse.

”Jeg husker tydeligt den juleaften, hvor man bare sidder der med iltflaske ovre i hjørnet. Det var en meget anderledes jul i forhold til, at der plejer at være fuld knald på og mange mennesker til vores komsammen i familien. ”

Så begynder livet igen – og nu er det alvor med den medicin!

”Så kom jeg hjem og havde iltapparat stående fast i stuen. Så begyndte jeg at bevæge mig, og det begyndte at blive nogenlunde hverdag igen. Jeg kunne lige pludselig mærke, at jeg godt kunne gå fra gaden og op til hvor jeg boede, uden at skulle holde pause på hver repos. Jeg udviklede mig lige pludselig igen, og ilten begyndte at komme op og jeg tænkte – nu kan jeg godt sove uden alt det der. Så startede livet egentlig sådan rigtigt igen, hvor jeg tænkte: nu er det nu! Nu er det alvor med at få taget det medicin!”

”Man er lidt mere klar i hovedet som voksen”, reflekterer Fini. Han tænker af og til tilbage på dengang han kunne finde på at stikke en hvid løgn til kontrollerne på Cystisk Fibrose Centret og sige, han passede sin behandling. Engang viste de ham, hvordan de kunne se på hans tal og kurver, at han ikke gjorde det. Dengang lærte han, at det ikke kunne betale sig at lyve for lægerne og sygeplejerskerne om den slags, og han har ikke gjort det siden. Nu har han endda også lært at passe sin behandling og har det rigtig fint med at komme på daghospital på centret.

”Det er meget bedre som voksen”, siger han.

Vildt glad for at arbejde – og det har styrket ham

Heldigvis blev frygten for ikke at kunne lære nok og ikke kunne få et job ikke til virkelighed. Fini har altid haft noget at lave og det har fungeret fint, at han altid har været i fleksjob.

Efter opholdet på produktionsskolen arbejdede han som bestyrer på en café et par år og de næste 12 år som lastbilchauffør, hvor han blandt andet kørte de store biler til festivaler.

Senere kom kranføreruddannelsen i hus og i dag er han en vellidt kranfører, der er meget glad for sit job, sin arbejdsgiver og sine kolleger, der altid er klar til at springe efter noget at spise, hvis han har brug for noget til sit blodsukker.

Fini er sikker på, at det hårde fysiske arbejde har gjort, at han ikke er dårligere end han er i dag. For det har gjort ham stærk, og han har fået god træning af lungerne på jobbet. Han kan dog godt mærke med alderen, at styrken er lidt aftaget i forhold til dengang han kunne svinge to tunge fodersække på nakken, og at ”man er lidt mere øm i kroppen”, som han siger.

Ingen børn men masser af familieliv

Som 17-årig fik Fini at vide, at han ikke ville kunne få børn på almindelig vis. Så han var forberedt på at skulle i fertilitetsbehandling, hvis han ville have børn. Han har prøvet to gange, og har mistet et barn undervejs. Men selvom Fini ikke blev far, og synes det da er lidt mærkeligt, er det ikke noget der gør ham ked af det i dag.

Finis kæreste har børn og børnebørn og selv har han en bror, venner og masser af gode naboer i haveforeningen der har børn. I haveforeningen har han endda også sin fætter, sin bror og faster og andre familiemedlemmer som naboer. Så ”familie-feeling” er der masser af:

”Ja, jeg har en familie! Sådan har jeg det. Og jeg elsker jo børnene, ikke.” smiler Fini.

Den nye medicin har gjort mit liv meget bedre – det er helt vanvittigt

Da Fini var i 20’erne, troede han ALDRIG der ville komme medicin, der kunne få personer med cystisk fibrose til at holde længe. Men håbet var der:

”Jeg har jo altid gået og drømt om at, bare jeg kunne få en pille, så jeg kan slippe for alt det andet. Hvis bare jeg kunne få en pille, så ville jeg være glad. Men den er der næsten i dag. Men jeg troede jo ikke, det kunne lade sig gøre. At der ville komme medicin der kunne redde vores liv.”

Fini var med i et projekt med modulatorer, som startede i 2013. Han vidste ikke på forhånd, om han ville få den rigtige medicin eller placebo, men han er i dag overbevist om, at han fik det rigtige, for som han siger, så har han haft det megagodt lige siden og er meget gladere. Og til spørgsmålet om, hvordan han oplever de kæmpe spring i behandlingsmuligheder, vi ser i disse år, svarer han:

”Det er rigtig fedt! For jeg synes faktisk jeg kan endnu mere i dag. Jeg er meget mere glad også, og jeg prøver at være glad. Alle kan godt være negative, men jeg prøver utroligt meget at være positiv – overfor fremmede mennesker også. Når jeg tænker over det, så kan jeg bare mærke, det har lettet mit liv, og det har gjort det MEGET bedre. Helt vanvittigt!

Du har fået dunk, Fini

Fini har endda taget på de senere år. ”Jeg har faktisk altid været lidt genert over jeg var tynd.”, siger Fini.

Men en dag for nyligt, hvor Fini var ude og padle på SUP board i Holte Havn, tog hans kæreste Karin et billede af ham i våddragt. Da hans veninde Gitte så billedet, udbrød hun:

”Fini, jeg er så glad for at se, du har fået lidt dunk. Vi har kendt hinanden i over tyve år nu, og jeg kan bare se du har det bedre”!”

Han har aldrig tidligere kunnet fylde våddragten ud. Men det kan han nu.

Råder til at hjælpe børn med at holde fast i behandling

Som 16-17-årig var Fini trist over at han ikke fik passet sin behandling, så når han var indlagt og stødte på forældre der var indlagt med deres børn, sagde han ofte til dem:

”Hold fast, når de bliver i min alder. Det bliver en kæmpe kamp. Men I er simpelthen nødt til at holde fast og sørge for, at de får deres medicin. Jeg får ikke noget, jeg bor ikke hjemme, men jeg ved det er vigtigt. Jeg er helt sikker på, de kommer tilbage, når de bliver voksne og siger, at det var de glade for.”

Det råder han fortsat til, og et andet råd fra Fini lyder på at lade børnene lege og lade være med at bekymre sig for meget om dem.

”Lad børn og de unge gøre hvad de har lyst til. Fordi så finder de deres begrænsninger stille og roligt.”

Det er også vigtigt for Fini at vise forældre, at man godt kan være 46 år, sejle, klatre i træer og leve med hårdt fysisk arbejde – og have cystisk fibrose. Det er en af grundene til at han gerne fortæller om sig selv.

Vil blive gammel – for først nu lever han rigtigt livet

”Jeg har jo forventninger om, at jeg i hvert fald bliver 80 år gammel. Men det har jeg altså. Det kan godt være, jeg ikke er lige så stærk men jeg har en forventning om at leve 30 år mere. Fordi – jeg er slet ikke færdig med at nyde livet. Jeg synes, det nærmest først er begyndt. Med frihed. Jeg synes først jeg har fået rigtigt ro på mit liv, selvom jeg har haft fast arbejde og bopæl og har haft kærester, så synes jeg faktisk først her indenfor de seneste to-tre år, at jeg er faldet LIDT mere ned på jorden – er lidt mere rolig og begynder at leve livet også.”

 

Fini er kranfører og utroligt glad for sit arbejde

Fini er kranfører og utroligt glad for sit arbejde