16
nov 20
Historier om cystisk fibrose

Det er gået op for mig, at jeg faktisk er syg

Jane har aldrig tidligere mærket, at cystisk fibrose har begrænset hende, og har kørt derudaf med 180 kilometer i timen, som hun siger. Men med alderen er hun begyndt at reflektere mere over sin sygdom og over fremtidsudsigterne - og i februar gik det pludselig op for hende, at hun faktisk er syg. Hun fik en nedtur og er ved at kæmpe sig op igen. Til den kamp bruger hun den gnist og stædighed hun altid har haft, og gentager mantraet om ikke at få ondt af sig selv. Og udviklingen af revolutionerende ny medicin i de senere år gør, at hun nu tror mere på, at hun godt kan blive gammel.
Jane ved hendes og Kristians varde på Nordkap

Jane Lund Knudsen fortæller, at hun har haft et dejligt liv med kun få begrænsninger på grund af sygdommen. Livet går sin gang på en gård ved Varde, hvor hun bor sammen med sine 3 børn og Kristian, som er landmand. De har 125 malkekøer og opdræt. Jane og Kristians børn er 10, 12 og 16, og de to mindste undervises for tiden hjemme, da familien er isoleret på grund af coronasituationen.  Den ældste er på efterskole.

Selvom hun godt kan mærke, at hun med alderen har fået brug for mere søvn, så synes hun, at hun har et godt helbred, sin alder taget i betragtning. Lungefunktionen er på 75 % og hun får intravenøse antibiotikakure for Burkholderia-infektion i lungerne, men får hurtigt kæmpet sig op igen, når hun har haft et dyk.

Barndom med masser af sport og tryg skolegang

Jane blev diagnosticeret, da hun var 10 måneder gammel. En dag blev hun pludselig helt blå i hovedet og kunne ikke få luft. På hospitalet fandt de ret hurtigt ud af, at hun havde cystisk fibrose. I sin barndom var hun dog kun indlagt én gang, i fjerde klasse.

Janes forældre har altid gjort alt hvad de kunne for at hjælpe hende med behandlingen, og de støttede op om hendes valg af sport og fritidsinteresser, fortæller hun:

”Der er jo nærmest ikke den sportsgren, jeg ikke har afprøvet, og jeg er aldrig blevet pakket ind. Da jeg begyndte at snakke om heste, frygtede de alle de bakterier der ville være i en hestestald. Men hvis det var det jeg gerne ville, så blev jeg støttet i det. Så tog vi vores forholdsregler. For eksempel at holde vandkrybber rene, så der ikke samlede sig skimmelsvampe. Når jeg tænker tilbage, tænker jeg på, at jeg havde gode forældre. Jeg tror ikke det er vejen frem at blive pakket ind. Jeg tror vi faktisk bare skal give den gas.”

I folkeskolen var det at have cystisk fibrose en helt naturlig del af Jane, også for de andre børn. I de ældre klasser tog vennerne endda med til kontrol.  Men den trygge situation, hvor cystisk fibrose var en naturlig del af Jane og ikke fyldte for meget i skolen, ændrede sig markant, da hun skulle tage 10. klasse på en anden skole.

Den største fejl i min ungdom

Da Jane skulle på gymnasiet syntes hendes mor og far, det kunne være sundt at tage 10. klasse på en anden skole inden. For at komme lidt ud af de meget trygge rammer, og gå på en skole der gjorde meget ud af at forberede til gymnasiet. Jane var med på den og skiftede til en privatskole. Men det blev aldrig rigtig godt på den nye skole.

”Jeg syntes, det var vigtigt at fortælle om min sygdom, og en naturlig del af præsentationen af mig, så jeg fortalte det. Men det skulle jeg aldrig have gjort. Det var den største fejl i min ungdom. Hver gang jeg hostede, så stoppede undervisningen. Og lærerne og mine klassekammerater kiggede bare alle sammen på mig, til det var overstået. Det var rigtig ubehageligt.”

Hun fik oven i købet en fornemmelse af, at hun var en man holdt lidt ud i strakt arm på grund af sygdommen, og hun fik aldrig nogle gode venner i klassen.

”Jeg tænker, at de var bange for at jeg skulle dø. Jeg havde det slet ikke sådan, at jeg var ved at dø. Jeg havde det slet ikke skidt. En cf’er hoster bare af og til. Og jeg var måske ikke gammel nok til at forklare det.”

Sygdommen satte en stopper for uddannelsen til foderkonsulent

Jane ville oprindeligt være foderkonsulent og arbejde med køer. Hun er ikke en der er bange for at tage fat og knoklede ekstra hårdt på sidste semester i gymnasiet, hvor hun sideløbende tog 1. modul på landbrugsuddannelsen i weekender og ferier.

På andet modul kom hun i praktik hos en landmand og skulle klippe køerne – men det gik helt galt. Halvvejs inde i opgaven kunne hun næsten ikke få vejret på grund af de mange dyrehår og måtte stoppe.

Dengang var det okay at måtte sadle helt om på grund af sygdommen, men sådan ville Jane ikke have det i dag, fortæller hun:

”Det var ikke noget jeg gik ned over. Jeg var ung og frisk og tænkte bare, at så var det noget andet jeg skulle. I dag ville jeg gå ned over det. Jeg er ikke så omstillingsparat, nu hvor jeg er ældre”, siger hun.

Fulgte plan B og blev lærer – og blev mor samtidigt

”Jeg skulle bare fremad. Jeg har aldrig set cf som en begrænsning for, hvad jeg kunne.” siger Jane, der gik i gang med læreruddannelsen, så snart hun havde fået styr på reaktionen på dyrehårene.

Under uddannelsen til lærer blev hun mor for første gang, og var også begyndt på intravenøse antibiotika-kure. Derfor udsatte hun bacheloren et års tid. Senere skrev hun den samtidigt med at hun var i praktik, så hun fik en masse praktisk erfaring med i købet. Den erfaring kom hurtigt i spil, da hun kort tid efter uddannelsens afslutning i 2006 fik job på den lokale friskole. Der har hun nu været i 14 år.

”Jeg har det som blommen i et æg med en rigtig god chef. Her under corona-krisen har jeg også fået at vide, at jeg bare kommer tilbage, når jeg er klar. Der er ikke noget pres.”

Går ned i tid efterhånden som jeg bliver ældre

”Jeg fik faktisk flexjob med det samme. Jeg startede på 25 timer og er så gået lidt ned i tid to gange. Nu har jeg 15 timer. Jeg går lidt ned i tid, efterhånden som jeg bliver ældre. På et tidspunkt kunne jeg mærke, at jeg havde brug for at tage en middagslur…”

Jane mærker efter, hvad der fungerer i forhold til arbejdstid, så der også er energi til livet uden for arbejdstiden. Hun ved at hun ikke skal møde tidligere end klokken ni, for det fungerer ikke at stå så tidligt op, som det ville kræve, for at nå behandlingen inden afgang. Hun mærkede også på et tidspunkt, at det ikke gik at arbejde til klokken 14. Der havde hun simpelthen brug for at sove en time. Så i dag arbejder hun fra 9-13. Så kan hun lige nå hjem og få en lur, så hun igen har noget energi, når børnene kommer hjem.

Pludselig erkendelse af sygdommen – når jeg mon nu det hele?

Børnene fylder naturligvis meget i Janes tanker. Også i de refleksioner over livet og fremtiden, der er kommet flere af med alderen og efter at have fået børn. I Februar i år fik hun en pludselig erkendelse af, hvor alvorlig cystisk fibrose egentlig er, og det udløste en nedtur.

”I februar gik det op for mig, hvor syg jeg egentlig er. Det har jeg aldrig tænkt over før. Jeg har jo bare kørt med 180 derudaf og fået tre børn og altid været den der tilbød at køre og bage. Jeg ved ikke, hvad ikke hvad der udløste det, men jeg kom simpelthen til at tænke på, hvor syg jeg var, og om jeg nu nåede det hele. Gry bliver snart 17. Når jeg hendes bryllup? Når jeg at blive mormor? Når jeg at være med til den yngstes, Williams, konfirmation? Der er jo ikke noget der indikerer, at jeg ikke skulle nå det, men jeg begyndte pludselig at reflektere over, at – jeg var jo faktisk syg.”

Det også været svært for Jane at nå en alder, hvor mange andre med cystisk fibrose er faldet fra. Og så kæmper hun med at acceptere sit forandrede udseende. Den medicin med binyrebarkhormon, hun er nødt til at tage, har gjort, at hun nemmere tager på og at ansigtsformen er blevet rundere.

”Man har aldrig kunne se på mig, at jeg var syg, og lige pludselig synes jeg, at man kan se det.”

Hele familien på skitur

Nedturen blev til en depression

Nedturen i februar blev til en depression. Der var fire måneders ventetid for at komme til en psykolog i Region Syddanmark, så hun og Kristian måtte tage sagen i egen hånd.

”Kristian er bare fantastisk til lige at finde ud af hvad der kan gøres. Han googlede og fandt ud af, hvad gør man ved en depression. Det var helt lavpraktisk: frisk luft og motion. Så begyndte jeg, hver dag når drengene var cyklet i skole – og det var i regn og storm og hagl og sne – at gå to kilometer med hunden. Jeg fik et løbebånd i julegave, og det blev også en del af selvbehandlingen af depression. Siden uge 5 har jeg været på løbebåndet i 30-40 minutter hver eneste dag. Løbebåndet har gjort, at jeg har tabt mig et par kilo, og det giver jo lidt på selvtilfredsheds-kontoen – og så gør det jo noget for lungerne, kan jeg mærke.”

Depressionen er heldigvis aftagende på trods af, at familien har været i corona-isolation, hvilket har været hårdt. Jane tudede i en uge, da beslutningen om isolation skulle tages. Det gav skyldfølelse, at børnene skulle være hjemme på grund af hendes sygdom.  Og hvor cystisk fibrose ikke har givet større begrænsninger i Janes liv i øvrigt, så har den gjort det under coronakrisen.

”Alderen spiller også ind her. Jeg tør ikke løbe risikoen. Jeg har det for godt til at turde sætte det over styr!”

Har aldrig overvejet at fravælge at få børn

Med tre børn er der fuld fart på familielivet på gården ved Varde.

”Der er flere på min alder, der bevidst har fravalgt at få børn, men jeg har aldrig tænkt, at det var noget jeg skulle fravælge. ”

Til gengæld havde Jane nogle andre bekymringer, da hun skulle føde sit første barn.

”Jeg var bange for at jeg ikke ville have luft til at føde. Men lægen sagde: Når du skal føde, så kan du føde. Så finder man luften til det, uanset lungefunktionen, for man har ikke et valg. Så det skulle jeg ikke være bange for. Og så fik vi nummer to og så fik vi nummer tre”, fortæller Jane med et stolt smil.

På Cystisk Fibrose Centret var der også stolthed over den første lille ny.

”Jeg var nede på ambulatoriet og vise Gry frem, og en sygplejerske, som vi kaldte ”vores alle sammens mor”, drønede stolt rundt og viste Gry frem for at vise, hvordan det faktisk kunne gå med en cf’er der blev mor”, fortæller Jane med et grin.

Ny medicin – nøj hvor er vi heldige!

Jane er meget begejstret for den udvikling, der er sket indenfor behandlingsmulighederne i de seneste år. Hun får Symkevi og skal i gang med forundersøgelserne til at begynde på Kaftrio.

”Jeg tænker – med den alder vi har – NØJ, hvor er vi heldige! Jeg kender et par stykker, der skulle have haft den mulighed for fem år siden. ”

Før Jane begyndte på Symkevi, sov hun med hovedet højt i en elevationsseng for at kunne trække vejret ordentligt om natten. Nu er den kommet helt ned i niveau med Kristians seng.

”Kristian siger, at jeg sover bedre om natten og trækker vejret roligere. Han står jo op med hønsene, og jeg vågner aldrig når han står op. Og han siger, jeg trækker vejret så roligt i forhold til, hvad jeg gjorde inden jeg begyndte på den medicin. Der raslede og peb det noget mere.”

Få behandlingen til at hænge sammen med hverdagen og pak ikke børnene ind

Når Jane tænker tilbage på sin barndom, er hun ikke i tvivl om, at det er vigtigt ikke at blive pakket for meget ind og at få lov til at dyrke en masse motion.

”Forældre til børn med cystisk fibrose skal lade være med at pakke dem ind. De skal give dem lov til at dyrke alt det motion de overhovedet kan, for motion er vigtigt. Der kan være noget logistik og økonomi der gør, at de ikke kan gå til det hele. Men gør alt hvad I kan for at finde noget idræt, som ikke er e-sport. Forældre skal ikke passe for meget på. Jeg tror ikke det gør noget godt at blive pakket ind.”

Som yngre havde Jane en periode, hvor hun ikke passede behandlingen. Men hun ved i dag, at det var en fejl. En der måske kunne have været undgået med planlægning. Så det vil hun råde yngre med cystisk fibrose til at gøre.

”Jeg begik den fejl, da jeg var mellem 15 og 20 år at tænke, at den maske jeg ikke når i dag, når jeg måske i næste uge. Det kan man måske ikke aflæse på min lungefunktion i dag, men det er jeg bange for, at man vil kunne på nogle. Så få hverdagen til at hænge sammen med behandlingerne. Tilpas det, så du kan overskue det og find supplerende måder at få løsnet slimen, som gåture.”

Måske kan jeg godt blive 70?

Med tre børn og job har Jane masser af daglige gøremål, og det er med til at holde hende i gang. Arbejdet giver hende også meget i hverdagen, og derfor er hun ikke klar til at gå på pension lige om lidt.

”Jeg tænker ikke jeg kommer til at arbejde til jeg er 72. Men jeg har behov for at komme på arbejde, og jeg vil arbejde så længe jeg overhovedet kan.”

Midt i de mange nye refleksioner over sin sygdom og fremtidsudsigter har Jane også på det seneste fundet en ny optimisme og tør i højere grad håbe på at blive gammel . Det er både hendes nye, gode motionsrutiner og den seneste udvikling af medicin, der giver håb.

”Kristian bryder sig ikke om, når jeg siger: Jeg når ikke at blive efterlønner, eller jeg bliver ikke 70. Jeg har nok gået de senere år og været lidt pessimistisk. Men jeg tænker også, at det kunne jo være, at de her nye generationer af medicin faktisk kunne gøre, at jeg også kunne nå at blive 70. Hvorfor ikke?”

Jane og Kristian på ATV langs den russiske grænse i Nordnorge på deres store rejse til Nordkap

Jane og Kristian på ATV langs den russiske grænse i Nordnorge på deres store rejse til Nordkap