29
aug 17
Historier om cystisk fibrose

Birthe er 50 år og har cystisk fibrose

I forbindelse med Cystisk Fibrose Foreningens 50 års jubilæum har jeg besøgt Birthe Diemar, der er 50 år og har cystisk fibrose. Det er blevet til en fortælling om Birthes liv med cystisk fibrose samt Birthes refleksioner over forskellige etiske emner.

”Jeg var sådan en lille syg en (det er man jo, når man ikke er i behandling som lille). Jeg havde tynde arme og tyk mave. Min mor rendte til læge og sygehuset. De sagde, at der ikke var noget i vejen, og at hun var hysterisk. Til sidst bankede hun i bordet og sagde, at de skulle finde ud af noget. Jeg kan huske, at jeg var indlagt on-off i næsten et år på Gentofte sygehus. De kunne ikke finde ud af, hvad jeg fejlede. Flensborg (børnelæge på Cystisk Fibrose Centret, red.) kom forbi og sagde; ”hende der, hun har nok cystisk fibrose”. Og så blev der taget en svedtest, og jeg fik diagnosen cystisk fibrose. Jeg var 5 år gammel.

Dengang hørte cystisk fibrose-patienterne til på det gamle militærhospital på Tagensvej. Jeg kan så tydeligt huske den første gang, jeg skulle indlægges på afdelingen. Jeg var nok omkring 6 år, og da min mor havde afleveret mig og var gået, troede jeg hun kom igen senere samme dag til besøgstid. Men jeg havde naturligvis misforstået hende, og hun kom først igen dagen efter. Der stod jeg ved ruden i mange timer og ventede på min mor (jeg husker det som mange timer – det gør man jo, når man er lille). Det var jo en anden tid, og dengang var børn indlagt alene uden deres forældre, og man kunne kun få besøg i ”besøgstiden”. Skræmmende at tænke på i dag.

Om natten sov jeg i tågetelt. Det fyldte halvdelen af sengen. Der var huller bagerst i teltet hvorfra der – via slanger og en kompressor – blev sendt ”tåge” ind i teltet med slimløsende midler. Det var virkelig ikke rart, og jeg kan huske, at jeg først ville have rullet ”forsiden” af teltet ned, når jeg var faldet i søvn. I løbet af natten blev man jo mere og mere våd og fugtig af al den ”forstøvning”, og om morgenen var alt vådt: Sengetøj, bamse og nattøj. Så skulle alt vaskes, og man skulle i bad – meget at nå før skoletid.

Jeg havde også et tågetelt derhjemme – eller det vil sige – min onkel byggede en alkove med samme funktion, så jeg kunne ligge i den uden at skulle have det ”telt” over hovedet. Min mor brugte rigtig meget tid på at vaske tøj og rense alting. Det var et cirkus. Jeg tissede også altid i sengen – sikkert fordi jeg blev kold og våd. Det kan jo ikke have været sundt, og det blev heldigvis også afskaffet på et tidspunkt.

Jeg husker det, som om jeg hele tiden har fået behandling, efter jeg fik diagnosen cystisk fibrose. Jeg fik enzymer til at fordøje maden og inhalation for at løsne slim i lungerne. Jeg blev også ”banket” på alle sider omkring lungerne, imens jeg lå med hovedet nedad for at få slimen til at løsne sig. På hospitalet var det fysioterapeuter, der gjorde det. Hjemme var det min mor og far.

Jeg fik vist ret hurtigt kronisk pseudomonas, og derfor skulle jeg have antibiotika. Jeg husker det, som om jeg allerede fra ca. 10 års alderen begyndte på de systematiske ”kure”, hvilket indebar indlæggelse på Rigshospitalet hver 3. måned i 14 dage. Man skulle stikkes med et venflon (en nål med et lille plastikrør der ligger i en blodåre) for at få antibiotika, og der var kun to størrelser: Stor og meget stor. Venflonen skulle stikkes ind i de meget tynde arme. Den kunne selvfølgelig ikke holde alle 2 uger, man fik ”sprøjter”, og så skulle man have en ny. Det værste var ikke engang at skulle stikkes, men når plastret skulle af. Det var tykt og sejt, og det kunne tage flere timer at få det af.

I de første år jeg var indlagt skulle man have hospitalets tøj på. Vi blev vækket tidligt om morgenen af nattevagten, og så skulle vi tisse på en kold metalpotte. Vi fik også have taget temperatur om morgenen og igen om eftermiddagen, og derfor skulle vi ”hvile til middag”. Sådan var det dengang. Da vi blev ældre, snød vi selvfølgelig sygeplejerskerne – ”vi var jo ikke syge” synes vi, vi var bare indlagt. Vi ville ikke have taget temperatur og ”hvile”, så vi tog kviksølvtermometeret op under arkitektlampen (det var før sparerpærer), og hvis termometeret blev for varmt, slog vi lidt på det, så det kom ned på ca. 37°C .

Det var lidt som at være på lejrskole, fordi vi havde et nært forhold og fik en masse kammerater. Vi kunne jo ikke komme i skole, når vi var indlagt, så vi blev undervist om formiddagen i ”skolestuen” af Ida og Annette. De underviste os i alle fag – og det kan ikke have været nemt, da vi jo havde helt forskellige forudsætninger og alder. Det var lidt problematisk i den ”rigtige” skole, fordi jeg blev den der elev, der var lidt mærkelig og tit var væk. Jeg var jo væk fra skole 2 måneder om året – foruden de mange sygedage indimellem.

Jeg husker meget af det som noget godt. Den menneskelige hjerne er jo heldigvis sådan skruet sammen, at man fortrænger det mindre rare og husker det, der var godt. Det var selvfølgelig ikke alt, der var godt, men noget af det gode var, at man fik et meget nært forhold til de andre børn/unge, der var indlagt og fejlede det samme. Vi var indlagt sammen i lang tid uden vores forældre, og vi derfor et nært forhold til hinanden. Der var kun én børneafdeling, for på det tidspunkt var der ikke ret mange med cystisk fibrose, der faktisk blev voksne. Det ændrede sig dog med hastige skridt gennem årene, og til sidst var vi faktisk flest voksne på ”børneafdelingen”.

På et tidspunk flyttede vi over til ”det nye” Rigshospital. Det var fornemt – det store RH i starten af 80’erne, det gamle var også slidt og koldt. Det var også omkring det tidspunkt, at man fandt ud af, at vi cystisk fibrose-patienter smitter hinanden med forskellige ”stammer”, og så begyndte vi at blive isoleret fra hinanden. Pludselig kunne jeg ikke længere være indlagt med dem, jeg plejede at være sammen med, og det var virkelig svært.

Da vi blev ældre, holdt vi fester og gik meget på Doctors Pub (et værtshus nær ved Rigshospitalet) og drak ”gammel have”, og hvad det ellers hed. Jeg har selvfølgelig smagt det, men jeg har aldrig drukket mig ”i hegnet”, for jeg kan virkelig ikke lide alkohol. Det var måske heller ikke så godt sammen med IV-kur, men vi havde nogle gode fester, og ikke sjældent var vi oppe hele natten og sad på gangen og snakkede med nattevagten. Det var virkelig hyggeligt – og det fungerede faktisk lidt som ”terapi”.

Ikke for at være hellig, men måske har det, at jeg ikke skejede så meget ud, været en fordel for min sygdom. Jeg har ikke engang været så god til at passe min behandling. Da vi stoppede med at blive banket på lungerne, gik vi jo over til PEP-maske. Den har jeg aldrig været flittig bruger af. Jeg skal bestemt ikke reklamere for, at man ikke skal bruge den, men jeg må indrømme, at det har jeg ikke været, og min mor og far var heller ikke altid over mig med at passe behandlingen. Jeg har så gjort så meget andet og fået lungefysioterapi ved at kravle rundt i fuld feltuniform og teet mig tosset og alt muligt andet.

Jeg har da også taget motorcykelkort. Det var underholdende, og jeg havde min motorcykel i flere år. De kiggede noget på Rigshospitalet, da jeg ankom på den, når jeg skulle til middagssprøjter.

Uddannelse og job

Der var ingen, der stillede krav til mig om uddannelse dengang. Jeg tror, at tankegangen for mange forældre var, at hvis børnene ikke blev så gamle, så skulle de have lov til at gøre det, de ville. Det er jo fint nok langt hen ad vejen, men udviklingen viste jo, at vi faktisk blev ældre og ældre. Jeg vidste ikke, hvad jeg skulle efter 10. klasse.

Der var heldigvis en medpatient, der fik skabt en forbindelse med en leder fra hans arbejdsplads, som fik arrangeret et møde med ham, mig og kommunen, hvor vi talte mulighederne og mine ønsker igennem. Han kunne hurtigt se, at det rigtige for mig ville være at starte på Handelsskole. Det gjorde jeg så, og det var et fantastisk år. Der var tavlen ligesom vasket ren, fordi ingen kendte mig i forvejen. På det tidspunkt måtte vi godt forlade hospitalet om dagen, selvom vi var indlagt, så jeg kunne godt passe skolen, selvom jeg var indlagt til antibiotikabehandling.

Efter handelsskolen skulle jeg finde en elevplads. I min ansøgning skrev jeg alt det, jeg kunne, og helt nede i bunden skrev jeg ordret: ”Da jeg lider af cystisk fibrose, er jeg nødsaget til indlæggelse hver 3. måned i 14. dage”. Ikke så megen forklaring – og tænk engang – jeg kom faktisk til samtale. Efter samtalen blev jeg ansat som kontorelev i Søllerød Kommune, og de var meget forstående omkring min sygdom og den nødvendige behandling, som kunne give fravær.

Efter min elevtid fik jeg job i et rådgivende ingeniørfirma, Crone & Koch A/S. Der var jeg i 10 år. Jeg var indlagt, når jeg var på kur, men jeg kunne alligevel tage på arbejde 8 timer om dagen. Jeg sov på Rigshospitalet og fik mine morgensprøjter meget tidligt. Så tog jeg med tog og bus på arbejde – en time hver vej. Om eftermiddagen kom jeg så tilbage til Rigshospitalet og fik min middagssprøjte kl. 17 og så den sidste aftensprøjte kl. 23. Det var hårdt, men det gik jo, og det var først senere, at det blev muligt at få ”hjemmekur”.

Jeg passede arbejde, Rigshospitalet og fritidsinteresser. De andre patienter gjorde det samme. Jeg husker det ikke, som om jeg var syg. Men det var jeg jo, for jeg fik infektioner og influenza og alt muligt, men på en eller anden måde så blev/er det jo bare sådan, det altid har været.

På et tidspunkt blev det dog for meget, og jeg fik mindre arbejdstid – dog på normale vilkår. Min løn var jo så ikke så høj, så vi måtte spare lidt. Dengang var der ingen fleksjobordning. Den ordning kom så senere, så jeg kunne få fuld løn, selvom jeg kun kunne arbejde på nedsat tid. Fleksjob er unikt for det danske system, og vi skal være glade for, at vi har den solidaritetsdækning. Det er jo ikke nogens skyld, at man er syg, så det er så fint, at man alligevel kan få en god løn. Det skal vi virkelig værdsætte.

Kurene bliver hårdere, når man bliver ældre. Kroppen bliver slidt, lungerne reagerer dårligere, og de andre organer bliver belastet. Så fra at IV-kure ikke var noget problem, så er kurene nu ikke så sjove mere – det er bare en pest. Nu hvor jeg er blevet ældre, er lungefunktionen også faldet. Jeg mærker det måske ikke så meget rent fysisk, fordi det sker langsomt, men når kroppen skal bruge flere kræfter, fordi man ikke får samme ilt, så bliver man bare mere slidt og træt. Derfor arbejder jeg mindre, så der også er tid og overskud til andet. Alle weekenderne skal jo ikke bruges på at have feber.

Mand og barn

Min fritid var hjemmeværn og hundetræning, og det var også herigennem, at jeg mødte min mand. Jeg fortalte ret hurtigt, hvad jeg fejlede, men han ville gerne have mig trods cystisk fibrose, og han havde ingen betænkeligheder omkring det.

Jeg var vokset op med, at jeg nok ikke kunne få børn på grund af min cystisk fibrose. Så jeg var nok lidt sådan ”enten bliver jeg gravid, eller også ikke” – det må gå, som det nu kan. Hvis jeg ikke kan blive gravid, så kan livet sagtens byde på så meget andet. Men selvfølgelig skulle min mand testes for, om han var bærer af cystisk fibrose-genet. Det var han heldigvis ikke, og tilsyneladende var det nemt for mig at blive gravid. I 1994 blev vi gift, og året efter fik vi Jacob.

Vi tænkte ikke så meget over, om det var smart eller ikke smart at få et barn. Jeg levede et godt liv og så ingen grund til ikke at få børn, hvis de kom ”af sig selv”. Der var ikke så mange, der havde fået børn dengang, og lægerne var lidt usikre på, hvordan det skulle håndteres i forhold til medicin undervejs. I dag er der gudskelov rigtig mange, der får børn.

Jeg havde det ikke godt under min graviditet. Jeg fik hele tiden stafylokokker og måtte ikke få den ”normale” antibiotikakur de første 3-4 måneder. Jeg fik også kvalme og kunne ikke tage på. Det var et helvede, og jeg var sikker på, at jeg ikke skulle have flere børn. Egentlig har jeg siden lille haft en drøm om at få mange børn men har vel også vidst, at det var lidt urealistisk.

At leve med en dødelig sygdom

Det var først, da jeg var omkring 13-14 år, at det gik op for mig, at man kunne dø af cystisk fibrose. Jeg var nok lidt naiv. Det var, da jeg så en udsendelse i fjernsynet med en, der også havde cystisk fibrose. I fjernsynsprogrammet sagde han; ”ja, vi bliver jo ikke så gamle”. Jeg blev meget vred og tudbrølede over det, han sagde.

Da jeg blev ældre, var der jo også flere, som jeg var tæt på, der faldt fra. Det er sådan, det er – jeg er jo ikke en superhelt, men jeg bliver jo nødt til at leve videre og lade være med at bruge krudt på det, fordi sådan er det jo bare. Man vænner sig ikke til det, men man bliver lidt mere ”nå-agtig” og håber, det går bedre for den næste. Jeg kan dog godt mærke – nu hvor jeg bliver ældre – at jeg tænker over at være kronisk syg. Det har jeg ikke gjort tidligere. Behandlingerne har selvfølgelig fyldt rigtigt meget, men jeg har ikke fokuseret så meget på min sygdom.

Screening for cystisk fibrose og valget om at få et barn med cystisk fibrose eller ej

Jeg har fuld forståelse for de ”helt almindelige mennesker”, der slet ikke ønsker at få foretaget test eller screening og bare lader naturen råde, men jeg begriber ikke de, der – på trods af viden – VÆLGER at sætte et barn i verden med cystisk fibrose. Hvorfor vælge – og så endda for sit eget barn – at ”starte det bagud på point”? Vi vil jo ellers hele tiden det bedste for vores barn: Den bedste skole, den gode lærer, den rigtige uddannelse osv., men hvorfor så ikke vælge den bedste start på livet – et liv uden cystisk fibrose?

Det er en meget frelst holdning, hvis man er imod screening, fordi; ”vi ikke skal have et samfund, hvor vi fravælger forskellige grupper af mennesker”. Sikke noget sludder. Det er jo ikke hårfarve, højde eller skæve tænder, vi taler om, men om en meget alvorlig sygdom hvor INGEN på forhånd kender udviklingen af sygdommen for det lille ufødte barn.

Min søn er jo anlægsbærer, og han er bevidst om, at hvis/når han skal have børn, skal hans kæreste testes, så de er klar over, om der er risiko for at få et barn med cystisk fibrose. Jeg har også spurgt min mor om, hvad hun ville have valgt, hvis hun på forhånd havde vidst, at der var risiko for, at jeg havde cystisk fibrose. Hun ville have valgt ikke at få et barn med cystisk fibrose, for som hun siger, så ved man jo ikke, hvordan sygdommen udvikler sig for den enkelte. Jeg kunne ikke være mere enig, og jeg er jo ikke i tvivl om, at hun elsker mig.

Gode råd

Mit råd til de unge patienter er, at de skal passe deres behandling men også nyde livet – slappe lidt af. Særligt i puberteten er det vigtigt at holde fokus på at få passet sin behandling og få den til at blive en naturlig del af hverdagen – uden at den skal være styrende. Glipper det med inhalationen eller PEP-masken en enkelt gang, så er det nok ikke det, der vælter læsset. I dag er der meget mere fokus på det enkelte menneske – det er jo muligt med særligt de sociale medier, men det er også her, man komme til at fremstå som noget særligt – på godt og ondt. Det er man ikke. Vi er alle unikke – uanset om vi fejler noget eller ej – så pas på at cystisk fibrose ikke bliver en del af identiteten.

Og til de nybagte forældre til et barn med cystisk fibrose: Vær ikke alt for bekymret. De positive behandlingsresultater for cystisk fibrose de sidste 50 år er udviklet i en hast, man slet ikke turde håbe på. Så der er alt mulig grund til at tro, at jeres børn vil kunne få et stort set normalt – og langt liv”.

 

Helle Ousted/Cystisk Fibrose Foreningen