07
nov 18
Historier om cystik fibrose

Anja fik et sportslegat og rejste til Club La Santa med sin kæreste

Tilbage til Club La Santa – nu med mere power!

Af Anja Frøslev

I september 2015 besøgte jeg for første gang Club La Santa. Ikke ligefrem en fantastisk uge at huske tilbage på, for mit helbred gjorde, at jeg lå syg over halvdelen af ugen dernede og formåede knap nok at komme ned for at få noget at spise. Siden da gik det bare nedad med min lungefunktion, og for præcis et år siden var min lungefunktion på lige knap 30 %, og jeg kunne ikke holde til at gå op ad trapper eller ud til min bil uden pauser eller hosteanfald.

En ferie med bedre lungefunktion og mere energi

I oktober 2017 fik jeg bevilling til at starte på Orkambi, og på mindre end en uge efter start begyndte min vejrtrækning at lette sig. Her sidder jeg så mange måneder senere og har veloverstået en fantastisk ferie på Club La Santa med yoga i solen, snorkling og tennisbaner så langt øjet rækker. Med et helt andet energiniveau og en lungefunktion på over 60 %, som stadigvæk stiger hver eneste måned, fik jeg en god uge med motion og selvfølgelig også afslapning ved poolen.

Kæresten var med på aktiv ferie

Jeg blev uddannet i december fra VIA Design i Herning og har siden da haft fuldtidsarbejde hos DK Company som indkøbsassistent ved tøjbrandet ICHI. Så ferie var tiltrængt i stor stil, men at kombinere det med sport var som at slå to fluer med et smæk. Min kæreste Jeppe tog turen med mig, og sammen fik vi blandt andet styrketrænet på stedets fitnesscenter, dyrket yoga i høj solskin og snorklet i havet på sydøst siden af øen.

Omgivelserne på stedet og de lækre faciliteter og de mange hold, gjorde at tiden fløj af sted, og vi fik slet ikke gjort alle de ting, vi gerne ville, både af holdtræning, udflugter og træningsfaciliteter, som man kunne benytte på egen hånd. Men da vi sidste aften sidder på stedets ene restaurant El Lago med udsigt til solnedgangen, var vi begge enige om, at vi engang kommer tilbage igen til Club La Santa.

Tusinde tak!

Om ’Gode dage’ legater

Cystisk Fibrose Foreningen uddeler ’Gode dage’-legater til børn og voksne med cystisk fibrose, som er ekstra hårdt ramt af sygdommen, og/eller som ikke kan deltage i foreningens øvrige aktiviteter, fordi de har en resistent eller aggressiv bakterie, som de kan give videre til andre med cystisk fibrose.

Navnet ’Gode dage’ kommer af, at der blandt børn og voksne med cystisk fibrose ofte tales om, at der samles på gode dage for at overkomme de svære perioder. ’Gode dage’-legatet er et mindre legat, der gives til hel eller delvis sponsering af en selvvalgt positiv oplevelse eller en ting.

Uddeling af ’Gode dage’-legatet kan lade sig gøre takket være støtte fra fonde, virksomheder og privatpersoner.

Om cystisk fibrose

Cystisk fibrose er en medfødt arvelig og alvorlig multiorgansygdom. Der er stor forskel på sygdommens grad og udvikling. Lungerne er modtagelige for bakterier, som over tid nedsætter lungefunktionen. I mavetarmsystemet producerer bugspytkirtlen ofte ikke de enzymer, som kroppen behøver for at kunne fordøje maden. Cystisk fibrose kan medføre diabetes og give problemer med lever, nyrer og knogler. Der er 200 børn og 300 voksne med cystisk fibrose i Danmark. 150.000 danskere er bærere af cystisk fibrose genet, men det er de færreste, der ved det, før de selv får et barn med sygdommen.