Familiekursus

Cystisk Fibrose Foreningen arrangerer årligt et familiekursus for familier med et barn med cystisk fibrose i alderen 0-17 år. Kurset har et spændende program for både nyere og garvede familier.

Film om familiekurset

På familiekurset 2018 tog vi en snak med nogle af deltagerne på kurset. Kristine på 14 år og et forældrepar fortæller i filmen, hvordan det er at være med på familiekurset.

Kursets formål

Formålet med kurset er at give de deltagende viden om cystisk fibrose og forskellige aspekter af sygdommen. Som en fast del af kurset kommer lægerne fra de to Cystisk Fibrose Centre i Danmark og fortæller om cystisk fibrose, om komplikationerne ved cystisk fibrose samt om eksisterende og nye behandlingsmuligheder. Derudover vil der typisk være oplæg om kost, fysisk aktivitet, socialrådgivning og de psykologiske aspekter ved sygdommen. Det vil desuden være muligt at booke en tid under kurset hos foreningens socialrådgiver.

For familier med cystisk fibrose kan det være befriende at tale med andre familier med cystisk fibrose, fordi mange oplever at blive forstået på en helt særlig måde, da de er i samme situation og kender til de daglige udfordringer, der er forbundet med sygdommen. Kurset er derfor også en god mulighed for at danne netværk med andre familier med cystisk fibrose.

Læs mere om programmet for familiekursus i september 2019 her.

Kursets varighed

Familiekurset afholdes over en weekend i efteråret med ankomst fredag eftermiddag. Kurset slutter søndag eftermiddag. Forud for familiekurset modtager de tilmeldte familier et program for weekenden.

Hvem kan deltage?

Kurset er for medlemmer af Cystisk Fibrose Foreningen. Hvis I ikke allerede er medlem af foreningen, kan I blive det her.

I kan deltage som samlet familie, men hvis barnet med cystisk fibrose ikke kan deltage, er det også muligt at deltage kun med raske søskende eller helt uden børn.

Pris og tilmelding

Det koster 500 kr. pr. familie/husstand at deltage på familiekurset. Prisen inkluderer ophold, forplejning, aktiviteter og undervisning.

Du kan tilmelde dig online her.

Du har tidligere modtaget loginoplysninger fra sekretariatet i form af et nummer og en PIN-kode. Det er samme login, du skal bruge her.

Tilmeld jer hurtigst muligt og senest d. 10 august . Hvis I har spørgsmål, kan I kontakte sekretariatet på telefon 4371 4344.

Børnepasning

Mens forældrene er på kurset, bliver børnene passet af et hold af dygtige, engagerede og erfarne børnepassere. Flere af børnepasserne har været med på foreningens familiekursus i mange år og har et godt kendskab til sygdommen. De hjælper børnene med deres behandling i løbet af dagen.

Under børnepasningen inddeles børnene i forskellige aldersgrupper, så der kan planlægges underholdning til lige netop dem. De små børn er i grupper, hvor der er 1-3 børn pr. børnepasser, så der er god tid til den enkelte. De helt små børn på 0-1 år er dog også velkomne til at medbringe en bedsteforælder eller en anden kendt babysitter, hvis I foretrækker det.

Forud for kurset modtager de deltagende et program for børnepasningen samt en kort beskrivelse af de enkelte børnepassere.

Børnene bliver også tilbudt gruppesamtaler med foreningens psykolog.

Retningslinjer for cystisk fibrose-børns deltagelse på kurset

For at undgå risiko for krydsinfektion mellem børn med cystisk fibrose på kurset, følger vi Cystisk Fibrose Centrenes retningslinjer for at undgå krydsinfektion ved møder og lejr med overnatning.

Børn med cystisk fibrose, som deltager på familiekurset, skal forud for kursusstart have foretaget en såkaldt spytprøve for at sikre, at de ikke har bakterier, der kan smitte de andre børn med cystisk fibrose. De tilmeldte familier vil modtage mere information herom per mail.

Næste familiekursus

Næste familiekursus vil blive afholdt d. 13.-15. september 2019. Læs om familiekurset 2019 og om tilmelding her.