Cystisk Fibrose Foreningens Familiekursus 2026
Tusind tak, fordi du har meldt dig som børnepasser til Familiekursus 2026!
Din støtte og opbakning er uvurderlig - for uden dig og de andre børnepassere kan vi ikke gennemføre kurset.
Her på siden finder du en række informationer og praktiske oplysninger, som du har brug for som børnepasser. Hvis du mangler oplysninger eller har spørgsmål skal du endelig bare skrive til os på info@cff.dk, så får vi opdateret siden, så de andre børnepassere også får den nye information.
Som vi skrev i tilmeldingsformularen, så har vi pligt til at indhente en Børneattest på dig og de andre børnepassere.
Derfor er det en forudsætning for at blive godkendt som børnepasser til vores Familiekursus, at vi må indhente Børneattesten på dig, og at den er uden bemærkninger.
Vi har sendt dig en anmodning via Digital Post om samtykke til indhentning af Børneattesten. Hvis du ikke allerede har givet samtykke, bedes du gøre det hurtigst muligt og indenfor 14 dage efter du har modtaget beskeden via Digital Post.
Hvis du ikke allerede har sendt os et vellignende billede af dig selv, må du meget gerne gøre det hurtigst muligt.
Vi bruger udelukkende billedet til en oversigt til forældrene, hvor de kan se, hvilken børne- og ungegruppe deres barn skal være i og hvilke børnepassere, der er tilknyttet gruppen.
Du bedes sende billedet til os på info@cff.dk - selv om det er Toa, der er din kontaktperson.
Kurset afholdes på Kursuscenter Brogaarden, Abelonelundvej 40, Strib, 5500 Middelfart; telefon 6440 1700.
Hvis du bliver forsinket i forhold til ankomst om fredagen, skal du sende en SMS til Toa, så vi ikke bliver bekymret for dig.
Det er Toa, der er din kontaktperson, og hun kan hjælpe dig, hvis du har spørgsmål eller brug for yderligere information.
Toa's mobilnr. er 3049 1410.
Toa er også bindeleddet til Cystisk Fibrose Foreningen.
Der er tjek ind for dig på Brogaarden fredag d. 11. september efter aftale med Toa.
Hvis du bliver forsinket i forhold til den aftalte tid, bedes du sende en SMS til Toa, så vi ikke bliver bekymret for dig.
Familiekurset slutter søndag d. 13. september kl. 14.00 med frokost.
Vi laver en kursusmappe til dig og de andre børnepassere, som I får udleveret, når I ankommer til Brogaarden om fredagen.
Mappen indeholder bl.a. kursusprogram, oversigt over Brogaarden samt børnegruppe-inddelingerne.
Hvis du mangler informationer i løbet af kurset, skal du endelig tage fat i Toa, så hjælper du dig.
Når du ankommer til Brogaarden fredag den 11. september på det tidspunkt, du har aftalt med Toa, får du udleveret nøgle til dit værelse, som er i værelsesfløjen bag kursuscentret. Derudover får du også udleveret et kursusmappe indeholdende program, børnegrupper m.m.
I skal have checket ud fra jeres værelser senest kl. 8:45 om søndagen den 13. september.
Efter udcheckning kan I evt. opbevare jeres bagage og andre ting i Salen under resten af Familiekurset. Vi skal dig gøre opmærksom på, at opbevaringen foregår på eget ansvar.
Kl. 13:10 er der fælles frokost for alle i Restauranten, og kl. 14 siger vi farvel og tak for i år.
Cystisk Fibrose Foreningen har sat rammerne for en dejlig weekend for familier med børn og unge op til 18 år, som har cystisk fibrose. En weekend, hvor det for en stund bliver normalen at have cystisk fibrose inde på livet.
Og det bliver din rolle sammen med de andre børnepassere at fylde rammerne ud med en masse gode og spændende oplevelser og aktiviteter for børnene og de unge, mens forældrene bydes på et program med dygtige foredragsholdere, fælles erfaringsudveksling og meget andet.
På kurset er børn og unge inddelt i mindre grupper, så I får tid til at se og høre hvert enkelt barn og ung - du kan se, hvilken børne- eller ungegruppe du er tilknyttet her.
I løbet af lørdagen er der også planlagt fælles familieaktiviteter - du kan se det overordnede program her.
På Familiekurset kommer du også til at skulle hjælpe børnene med at få en del af deres daglige behandling for cystisk fibrose - det kan du læse mere om under punkterne:
- Medicin; generelt
- Morgenbehandling; medicin
Derudover er forældrene informeret om, at du og de andre børnepassere kan hjælpe med at putte de mindste børn i løbet af dagen og aftenen. Forældrene ved også godt, at I ikke kan sidde hos børnene under hele deres lur, derfor opfordrer vi forældrene til at medbringe babyalarm med navn.
Her finder du en oversigt over børne- og ungegrupperne samt deres navne og alder.
I oversigten kan du også se, hvilken børne- eller ungegruppe, du er tilknyttet samt hvilke andre børnepassere, der er tilmeldt Familiekursus 2026.
VI har opfordret forældrene til at se på grupperne sammen med deres børn, så de på forhånd har et billede af dig og de andre børnepassere.
Vi skal for god skyld gøre opmærksom på, at der kan komme ændringer i forhold til de deltagende børn og unge bl.a. på grund af sygdom og infektioner.
Derfor ligger der en opdateret børne- og ungeliste i din kursusmappe, som du får udleveret ved ankomst til Brogaarden om fredagen.
Her finder du det overordnede program.
Her finder du det detaljerede program, som er udfærdiget specielt til dig og de andre børnepassere.
Du skal være opmærksom på, at der kan komme ændringer til programmet - også under kurset - men så vil Toa give besked.
I løbet af weekenden er der plads til at du og de andre børnepassere kan have samtaler med børnene og de unge om livet med cystisk fibrose.
Tidligere har det været Cystisk Fibrose Foreningens psykologer, som har talt med børnene og de unge. Men i år er det jer børnepassere, der skal initiere samtalegrupperne - for børnene og de unge kender jer og er trygge ved jer og ved de fællesskaber, de er en del af denne weekend.
I vil løbende gennem weekenden få mulighed for at skabe små rum for samtalerne i forbindelse med aktiviteter og pauser, hvor børnene og de unge kan dele tanker og oplevelser, hvis de har lyst - og det er uanset om man selv har cystisk fibrose eller man er søskende til en bror eller søster med cystisk fibrose.
Inden kurset har forældrene og deres børn (fra 7 år og op) udfyldt nogle korte skemaer, som de afleverer til jer fredag aften. Der er skemaer både fra børn/unge med cystisk fibrose og fra deres søskende.
Skemaerne vil være et godt udgangspunkt for samtalerne, og de giver samtidig familierne en anledning til at tale sammen som familie om cystisk fibrose inden Familiekurset.
Formålet samtalegrupperne er som sagt, at give børnene og de unge mulighed for at sætte ord på deres oplevelser i et trygt fællesskab – og møde andre børn og unge, der kan genkende og forstå nogle af de samme følelser.
Du finder skemaerne her:
Cystisk Fibrose er en arvelig, medfødt og uhelbredelig multiorgansygdom, som primært rammer lunger og fordøjelsessystemet.
I Danmark er der omkring 600 børn, unge og voksne med cystisk fibrose. Der fødes i gennemsnit et til to børn med cystisk fibrose hver måneden. Ca. 180.000 danskere er raske bærere af cystisk fibrose genet, men det er de færreste, som ved det, før de selv får et barn med sygdommen.
Der er stor forskel på sygdommens grad og udvikling. Lægerne kan ikke forudsige den enkeltes sygdomsforløb, men flere og flere med cystisk fibrose lever et godt og aktivt liv med uddannelse, job og familie.
Sygdommens kendetegn er sejt slim i lunger og mave-tarmsystem, hoste og gentagne lungeinfektioner, dårlig fordøjelse med abnorm afføring og højt saltindhold i sveden. På grund af det seje slim er lungerne modtagelige for bakterier, som over tid ødelægger lungefunktionen.
Behandlingsmuligheder
Der er ingen helbredende kur mod cystisk fibrose, men behandlinger kan hjælpe med at håndtere symptomer og forbedre livskvaliteten.
Behandlinger inkluderer:
- lungedræning for at fjerne slim
- antibiotika til behandling af infektioner
- enzymer og vitaminer for at hjælpe med fordøjelsen
- nye medicinske behandlinger, såsom CFTR-modulatorer, der retter op på den underliggende defekt i CFTR-genet
Det er desværre ikke alle, der lige nu har gavn af de nye modulatorbehandlinger. men der forskes aktivt i andre muligheder for behandling rundt om i verden.
Kontrol
Behandling og kontrol af patienter med cystisk fibrose er samlet på de to Cystisk Fibrose Centre på hhv. Aarhus Universitetshospital, Skejby og Rigshospitalet, København. Her kommer patienterne til kontroller, hvor der holdes øje med deres helbred og sygdommens udvikling.
Her finder du en oversigt over typiske ord og termer, der bruges i relation til cystisk fibrose.
Støder du på andre ord, termer eller begreber, som ikke er står på listen, skal du endelig sige til, så vi kan få listen opdateret.
Det er forældrenes overordnede ansvar, at deres barn/ung får den rette medicin i den rigtige dosis. Derfor er det også forældrene, der klargør morgenmedicinen - se punktet Morgenbehandling; medicin.
Derfor har alle forældre udfyldt et behandlingsskema, som de afleverer til jer fredag aften - du kan se et eksempel på behandlingsskemaet her.
Alle forældre er blevet bedt om at sætte navnemærker på al medicin, PEP-maske og eventuelt inhalationsudstyr.
Hvis medicinen skal på køl, findes der køleskabe i fælleskøkkenerne i Brohuset. I fælleskøkkenerne er der også mikroovn samt cooker, hvor du kan få kogende vand, hvis behandlingen kræver det, og du har aftalt med forældrene, at du skal rengøre udstyr.
Hvis der skal bruge kogeudstyr til længere tids kogning, har forældrene skal medbragt det. Ligeledes forældrene også selv medbringer demineraliseret vand samt elkedel til at koge det i, hvis der er brug for det.
Læs også punkterne:
- Morgenbehandling; medicin
- Behandlingsskema; medicin
Selvom du og de andre børnepassere både kan og meget gerne vil hjælpe børnene med at foretage inhalation, PEP-maskebehandling og give enzymer, så er det forældrene, der har det overordnede ansvar for at sikre, at behandlingen bliver passet og udstyret korrekt rengjort mv.
Som nævnt i punktet Børnepasserrollen er der fælles morgenbehandling lørdag og søndag i Pejesstuen - se tider i programmet og lokaleplacering her.
Forældrene er informeret om jeres mulighed for at hjælpe børn fra 4 år og op med at foretage inhalation - medicinen klargøres af forældrene - og PEP-maskebehandling samt at I kan give enzymer til mellemmåltider.
Mindre børn er også velkomne til at deltage i fællesbehandlingen med deres forældre.
Forældrene udleverer et udfyldt behandlingsskema til jer, så I ved, hvilken behandling hvert enkelt barn g ung skal have - du kan se behandlingsskemaet her.
Her kan du se et eksempel på de behandlingsskemaer, som forældrene har udfyldt i forhold til deres barns behandling - forældrene afleverer de udfyldte behandlingsskemaer til dig og de andre børnepassere fredag aften.
Det vil fremgå af behandlingsskemaerne, om hvert enkelt barn skal have enzymer sammen med sine måltider/snacks samt antallet af enzymer.
Hvis du er i tvivl om det mindste i forhold til et barns eller en ungs medicin, skal du endelig tage fat i forældrene.
I løbet af lørdagen vil vores fotograf, Brian Rasmussen, går rundt og tager billeder af de forskellige aktiviteter på .
Kl. 15:45-16:00 om lørdagen er der fællesfoto på bakken bag Brohuset, vi håber, at du og de andre børnepassere har lyst til at være med på billedet - hvis vejret eller andre forhold kræver det, kan det være, at Brian finder et andet sted til fællesfoto - i givet fald får du og de andre børnepassere besked af Toa.
Af hensyn til det efterfølgende program, henstiller vi til, at du og de andre børnepassere hjælper børnene, de unge og deres forældre til at være hurtige til at stille op til fællesfotografering.
Efter kurset får du adgang til billederne via dette site, så du har billederne som minde om Familiekursus 2026.
Hele Familiekurset er med forplejning for dig og de andre børnepassere, dvs. morgenmad, frokost og aftensmad samt kaffe/kage undervejs.
Derudover arrangerer Toa lidt ekstra hygge for jer børnepassere i løber af weekenden, men det vil Toa orientere jer om.
Derudover er der snackvogne til børnene og de unge gennem hele weekenden. Vognene vil løbende blive fyldt op med drikkelse, frugt, snacks og der vil være mulighed for at smøre en rugbrødsmad til børnene og de unge.
Mangler der noget på vognene, siger du det til Toa, så sørger vi for, at der bliver fyldt op.
Forældrene er ved kursustilmelding blevet spurgt om særlige kosthensyn herunder allergier, og de oplysninger har vi givet videre til køkkenet på Brogaarden. I jeres kursusmappe vil der også ligge en oversigt over eventuelle særlige kosthensyn.
Lidt nice-to-know-info (hvis du bliver spurgt):
Familiekurset er også med forplejning for de deltagende børn, unge og voksne, dvs. morgenmad, frokost og aftensmad samt kaffe/kage undervejs.
Forældrene er velkomne til selv at medbringe mad og drikke, men køleskabe er forbeholdt behandling, babymad og ovenstående snacks.
Til aftensmad fredag samt til frokost lørdag og søndag er der inkluderet én genstand (én sodavand/én øl/eller ét glas vin) pr. forældre og en sodavand pr. barn/ung fredag aften og søndag til frokost.
Til aftensmad lørdag er der inkluderet to genstande pr. forældre.
Der er derudover rundt omkring på Brogaarden placeret ’trustbars’, som forældrene er velkomne til at benytte. De skal blot noterer deres varer og værelsesnummer, og betaler ved udcheckning - søndag inden kl. 8:45 - betalingen skal ske direkte til Brogaarden.
Det er jo aldrig rigtig til at vide, hvordan vejret bliver, så tjek rigtig gerne vejrudsigten, inden du tager afsted, så du har tøj med, der passer til forholdene.
Og husk, at rigtig mange af aktiviteterne foregår udenfor - og hvis vejret tillader det, så bliver der opstillet en hoppeborg udenfor.
Og husk også at få solcreme med - vi håber virkelig, at du får brug for den
🌞😎.
Forældrene giver børnene solcreme på om morgenen, men du og de andre børnepassere skal hjælpe børnene - og huske de unge på - at få solcreme på i løbet af dagen.
Og så kan det være en rigtig god idé at have en taske med, hvor du kan have papirer, masker og andet med i løbet af dagen.
Honoraret for weekenden er 2.500 kr., og det udbetales som B-indkomst.
I tilmeldingsformularen bad vi om dine bankoplysninger, om du ønsker honoraret udbetalt på dit hoved- eller bikort samt om dit cpr-nr., derfor har vi allerede nu alle de nødvendige oplysninger til din honorarudbetaling efter kurset.
Vi dækker naturligvis din transport til og fra Brogaarden, ligesom vi også dækker eventuelle udlæg, du får i forbindelse med køb af materialer til børnepasningen.
Husk, derfor at medbringe boner/bilag, hvis du har lagt ud for køb samt dokumentation for rejse med tog/bus mm. Det er vigtigt, at vi har dokumentation for udbetaling til bogføringen.
Du kan alternativt også sende os et billede af den enkelte kvittering til os, ligesom du også kan sender digital dokumentation på dit køb af f.eks. togbilletter. Du kan med fordel sende det til os allerede nu på info@cff.dk.
Hvis du kører i bil, kan du få kørselsgodtgørelse, du skal blot udfylde et det kørselsgodtgørelsesskema, der ligger i din kursusmappe - du finder også et eksemplar af skemaet her. Du skal huske at aflevere det udfyldte skema til os, inden du tager hjem om søndagen.
På kørselsskemaet skal du skrive navn, dato, antal kilometer og en beskrivelse. Har du f.eks. hentet nogen på vejen til Familiekurset, skal det stå anført, så vi har viden om, hvorfor du behøver betalingen for ekstra kilometer. Ellers kan du blot skrive, at du er taget hjemmefra til familiekurset, hvis det er tilfældet.
Du vil modtage betaling for kørselsgodtgørelse og udlæg for indkøb sammen med udbetalingen af dit honorar i slutningen af september 2026.
Du finder befordringsgodtgørelsesskemaet her, og det ligger også i din kursusmappe, som du får udleveret, når du kommer til Brogaarden om fredagen.
Vi glæder os til at se dig i Middelfart- og tusind tak, fordi du vil hjælpe os med at gøre
Familiekursus 2026 til noget ganske særligt!
Kærlig hilsen
Anja, Vibeke & Lise-Lotte
Pjecer om livet med cystisk fibrose
Hvis du har brug for mere viden om livet med cystisk fibrose, kan du finde flere informationer i vores pjecer - der er bl.a. en generel pjece om cystisk fibrose, en målrettet forældre til nyfødte børn med cystisk fibrose og en pjece til forældre til lidt større børn. Og så kan du også finde en pjece målrettet teenagere med cystisk fibrose.