Det arbejder vi for

Cystisk Fibrose Foreningens holdning er, at man skal kunne blive hjemme med en god økonomisk løsning.

Når der åbnes op for samfundet og smittetrykket stiger, er det Cystisk Fibrose Foreningens holdning, at det er samfundets opgave, at tage vare på de mest sårbare, og det oplever vi også, at der er politisk vilje til.

Vi arbejder derfor på, at der laves politiske løsninger som sikrer, at personer med cystisk fibrose har mulighed for at blive hjemme fra arbejde, institution og skole. Det er også vores holdning, at familierne skal have mulighed for at vælge, om en nær pårørende skal tage af sted på arbejde, i institution eller gå i skole, hvor de risikerer at bringe smitte med hjem til en der er i risikogruppen – og det er meget vigtigt, at der er økonomiske løsninger, der giver den valgfrihed.

Personer med cystisk fibrose, såvel som sundhedssystemet, investerer hver dag utroligt mange ressourcer –  meget tid og energi i at opretholde et godt helbred, at undgå infektioner og at forebygge tab af lungefunktion. Vi synes det vil være en del af den investering at sørge for, at de også nu, under Covid-19-pandemien, har mulighed for at tage vare på sig selv. Vi mener ikke, at de skal presses ud i et samfund med øget smittefare.

Vi hører fra mange af vores medlemmer, at de er bekymret for at gå på arbejde eller sende børnene i skole eller institution fordi de risikerer at tage smitte med hjem. I en tid hvor det stadig er uvist, hvordan Covid-19 påvirker personer med cystisk fibrose, og hvor der stadig er usikkerhed om hvordan Covid-19 smitter og udvikler sig generelt, er det foreningens holdning, at vi skal lytte til dem som er i risikogrupperne og deres pårørende. Vi mener, at de skal have lov til at blive hjemme lidt længere, og ikke alene ud fra en lægelig vurdering, men også på baggrund af familiens situation i øvrigt.

Det er foreningens anbefaling, at den enkelte går i dialog omkring omplacering, hjemmearbejde, virtuelle funktioner/undervisning, og det er også vores oplevelse, at det allerede foregår, og at både familierne og arbejdspladserne gør alt hvad de kan for at finde løsninger. Der er dog fortsat personer, for hvem det ikke er muligt at arbejde hjemmefra eller at blive omplaceret, og her er det nødvendigt at arbejdsgiveren får mulighed for en lønkompensation, så medarbejderen kan blive hjemme.

Cystisk Fibrose Foreningens politiske arbejde

Cystisk Fibrose Foreningen har fra starten af coronakrisen arbejdet intensivt på flere fronter for at skaffe ordentlige løsninger for personer med cystisk fibrose og deres nære pårørende. Vi har haft direkte dialog med politikere og myndigheder, har deltaget i møder i styrelser, haft kontakt med rigtig mange medlemmer og skabt opmærksomhed om deres situation i medierne.

Vi arbejder tæt sammen med Danske Handicaporganisationer, hvor der gås direkte efter ordentlige økonomiske løsninger for personer i øget risiko ved politisk arbejde, og ved omtale i pressen og på sociale medier af de personer, det handler om. Her har vi fået sat skarpt fokus på personer med cystisk fibrose og deres pårørende, takket være vores medlemmer, som har indvilliget i at stå frem for at gavne sagen.

Lige nu er det besluttet politisk, at der skal være en kompensationsordning for personer i øget risiko. Vi venter lige nu på udformningen af den endelige løsning. Der er pårørende, der allerede er dækket af gældende lovgivning, og der arbejdes fortsat politisk på, at de pårørende der ikke er dækket får samme muligheder, men der venter vi på, at der tages en politisk beslutning.

En svær tid med mange svære valg, fravalg og afvejning af risici

Der skal foretages mange valg og det kan også være nødvendigt at ændre sine valg eller gå en ny vej, når vilkårene ændrer sig, og alt efter hvor lang tid, coronakrisen varer. Den beslutning den enkelte og deres familie har taget kan være nødvendig at genoverveje, hvis der opstår nye muligheder, hvis ens sygdomsstatus ændrer sig, eller hvis forholdene i familien ændrer sig.

Vi mener det er vigtigt, at der også gives mulighed for at skifte retning. Der er flere ting at tage hensyn til, når man vælger om man skal blive hjemme eller ej. For nogle er der ikke tvivl om, at man er nødt til at blive hjemme for sin egen eller sine nære pårørendes skyld. Andre vil skulle afveje risikoen for smitte op mod social isolation og flere andre forhold.

Det er svært at give helt generelle retningslinjer og vejledning, som er det rigtige for alle, men det er vigtigt, at den enkelte får støtte til at kunne træffe de rette valg, og ikke mindst, at der er et økonomisk sikkerhedsnet, så det ikke er økonomien, der skal afgøre, om en person eller hele familien kan træffe det valg, som er rigtigt for dem.

Vi er her – brug os!

I Cystisk Fibrose Foreningen er vi klar over, at dette er en meget svær tid, når man har cystisk fibrose eller er nær pårørende, og at der mangler svar på mange ting. Og vi forstår godt, at der opstår stor frustration, når man står i en alvorlig knibe og ikke har mulighed for at beskytte sig selv og sin familie uden at være bange for at miste sin indtægt eller sit arbejde.

Vi ved også, at der udover de smittemæssige og arbejdsmæssige bekymringer kan opstå udfordringer som ensomhed. Derfor tilbyder vi rådgivning og støtte i form af psykologhjælp og socialrådgivning, og vi er i gang med at udvikle flere rådgivnings- og støttetiltag for at fremme fællesskabsfølelse og forebygge ensomhed.

Ring eller skriv til os! Vi er altid klar til at tage en snak, høre om dine bekymringer eller din idé til hvad vi kan gøre for dig, eller opdatere dig om, hvor vi står i det politiske arbejde.

Direktør Helle Ousted: 22334549

Socialrådgiver Vibeke Larsen: 20953464