Hvad er cystisk fibrose?
Arvegangen ved cystisk fibrose
I Danmark er der omkring 200 børn og 300 voksne med cystisk fibrose. Der fødes i gennemsnit et til to børn med cystisk fibrose om måneden. Ca. 150.000 danskere er raske bærere af cystisk fibrose genet, men det er de færreste, som ved det, før de selv får et barn med sygdommen. Læs mere om arvegangen ved cystisk fibrose her.
Kendetegn for cystisk fibrose
Der er stor forskel på sygdommens grad og udvikling. Lægerne kan ikke forudsige den enkeltes sygdomsforløb, men flere og flere med cystisk fibrose lever et godt og aktivt liv med uddannelse, job og familie.
Komplikationer i lungerne
Sygdommens kendetegn er sejt slim i lunger og mave-tarmsystem, hoste og gentagne lungeinfektioner, dårlig fordøjelse med abnorm afføring og højt saltindhold i sveden. På grund af det seje slim er lungerne modtagelige for bakterier, som over tid ødelægger lungefunktionen. Læs mere om komplikationer i lungerne her.
I denne video har vi illustreret, hvordan cystisk fibrose påvirker lungerne:
Komplikationer i fordøjelsessystemet
I mave-tarmsystemet producerer bugspytkirtlen ofte ikke de enzymer, som kroppen behøver for at kunne fordøje maden. Det seje slim giver også problemer i mave-tarmsystemet og kan medføre hyppige forstoppelser. Cystisk fibrose kan medføre sukkersyge og give problemer med lever, nyrer og knogler. Læs mere om komplikationer i fordøjelsessystemet her.
I denne video har vi illustreret, hvordan cystisk fibrose påvirker fordøjelsessystemet:
Medicin og behandling
Cystisk fibrose behandles på Cystisk Fibrose Centrene på henholdsvis Rigshospitalet og Aarhus Universitetshospital Skejby, fordi sygdommens karakter og komplikationer kræver specialuddannede læger og andet faguddannet personale.
Behandlingen består af hjemmebehandling med slimløsnende inhalationer, lungefysioterapi, tilskud af fordøjelsesenzymer til alle måltider og antibiotikabehandling ved bakterier i lungerne. Læs mere om medicin og behandling her.
Hertil kommer månedlige hospitalskontroller samt indlæggelser i forbindelse med antibiotikabehandling og andre af sygdommens komplikationer. Læs mere om kontroller på Cystisk Fibrose Centrene her.
Sammen skaber vi bedre og længere liv
Cystisk Fibrose Foreningen arbejder for bedre og længere liv for alle med cystisk fibrose. Derfor støtter foreningen hvert år dansk forskning i cystisk fibrose og arbejder for bedst mulig behandling for både børn og voksne med cystisk fibrose. Vi tilbyder også støtte og rådgivning til personer med cystisk fibrose og deres pårørende.
Det kan vi kun takket være støtte fra privatpersoner, virksomheder og fonde. Vil du også hjælpe?
