Cystisk fibrose i Europa

ECFSPR (European Cystic Fibrosis Society Patient Registry) er et europæisk cystisk fibrose patientregister, der samler, bearbejder og sammenligner data fra børn og voksne med cystisk fibrose i Europa og andre nabolande, som har sagt ja til at være en del af registret. Informationerne skal bruges til at forbedre helbred og trivsel for personer med cystisk fibrose.

Data fra patienter med cystisk fibrose i Danmark bliver indsamlet på nationalt plan fra de to Cystisk Fibrose Centre i landet. Hvert år sendes et datasæt over registrerede patienter med cystisk fibrose til ECFS-patientregistret og bliver inkluderet i databasen. Dataene skal være med til at give en større forståelse af sygdommen samt opfordre til nye europæiske standarder for behandling.

Hvilke data bliver indsamlet?

• årstal/måned for fødsel, køn
• genotype, symptomer ved diagnosen
• lungefunktion, vægt, højde, infektionstyper, behandling, komplikationer

Al data er anonymiseret og bliver opbevaret i en sikret database.

Rapporter fra ECFS-patientregistret

ECFSPR publicerer årlige datarapporter med demografiske og kliniske resultater på tværs af Europa samt rapporter, der giver overblik over centrale oplysninger om cystisk fibrose i Europa. Du kan læse de seneste rapporter herunder.

ECFSPRs ‘At-a-glance’-rapport med de mest centrale data om cystisk fibrose i Europa, 2015-tal (pdf)

ECFSPRs fulde årsrapport med data om cystisk fibrose i Europa, 2015-tal (pdf)

Læs mere om ECFSPR på https://www.ecfs.eu/ecfspr