Barnets bog om cystisk fibrose

Barnets bog om cystisk fibrose er en bog, som forældre kan lave sammen med deres barn, som har cystisk fibrose. Bogen støtter barnet i dets kommunikation om cystisk fibrose og kan bruges som udgangspunkt for snak med både voksne og kammerater om det at have cystisk fibrose. 

Bogen henvender sig primært til børn i alderen 3-7 år. Den er udarbejdet af Helle Frydendall, hvis datter har cystisk fibrose og behandlingsmæssigt er tilknyttet Cystisk Fibrose Centret på Rigshospitalet. Snakke-bogen stilles gratis til rådighed for familier med cystisk fibrose.

Bogen træner barnet til at være åben omkring sin sygdom. Åbenhed og dialog er med til at skabe tryghed hos barnet selv og dets kammerater og hjælper barnet til at nå til forståelse af sin egen situation. Det er Helle Frydensdalls håb, at bogen vil bidrage med mange gode oplevelser.

I børnehaven kan barnet bruge billedbogen til at fortælle sine kammerater om sit liv med cystisk fibrose, og hvad han/hun oplever på hospitalet. Som forældre kan I bruge bogen som en snakke-bog, når jeres barn har behov for at spørge om nogle ting i forbindelse med f.eks. indlæggelser – eller når I bare har brug for at snakke sammen om cystisk fibrose og behandlingen.

Sådan laver du bogen

Her på siden har du mulighed for at downloade materiale til bogen, som du printer og kommer i A5-plastlommer, hvorefter du samler dem i et A5-ringbind (kan købes i en almindelig boghandel). Du kan frit vælge mellem mere end 60 sider med forskellige temaer og situationer fra barnets hverdag med cystisk fibrose, f.eks. spirometri, sugning af ekspektorat, IV-medicinering, brug af PEP og e-flow, ophold i scanner, m.m.

For hver situation er der to pdf-filer: En fil med et modelfoto og en fil uden foto. Du er velkommen til at printe og bruge siderne med modelfoto direkte fra siden. Du får dog den mest optimale bog for dit barn, hvis du downloader siderne UDEN modelfoto og selv indsætter et billede af dit barn, inden du printer og sætter siderne i plastlommerne i barnets egen mappe/bog.

Du bestemmer selv, hvor mange og hvilke sider der skal være i bogen. Hver side består af et fortællende billede med et lille stykke tekst til. Derudover er der mulighed for at printe billeder af personalet i ambulatoriet.

Sæt et portræt af dit barn på forsiden af bogen og indsæt det i plastlommen foran i mappen. Lad gerne barnet dekorere mappen med klistermærker og lignende, så den bliver personlig. Husk at købe ekstra plastlommer, så barnet har mulighed for at gemme breve og tegninger fra sine kammerater – det er med til at gøre bogen mere personlig.

Helle Frydendall hører gerne fra dig om idéer, der kan gøre bogen endnu bedre. Du kan sende en mail til hende på helle.frydendall@privat.dk.

Materiale til bogen

Forside og Information til den voksne

Forside
Information til den voksne

Den daglige behandling

Piller
Inhalation med e-flow
Inhalation med e-flow – uden foto
PEP for de mindste børn
PEP for de mindste børn – uden foto
PEP for de større børn
PEP for de større børn – uden foto
Hoster ekspektorat op
Hoster ekspektorat op – uden foto

Kontrol i Cystisk Fibrose Ambulatoriet
Vejning
Vejning – uden foto
Højdemåling
Højdemåling – uden foto
Sug
Sug – uden foto
Pusteprøve, Boxmåling op til ca. 6 år
Pusteprøve, Boxmåling op til ca. 6 år – uden foto
Pusteprøve, Spirometri fra ca. 6 år
Pusteprøve, Spirometri fra ca. 6 år – uden foto
Lytte på lunger
Lytte på lunger – uden foto
Blodprøve, stik med sommerfugl
Blodprøve, stik med sommerfugl – uden foto
Blodprøve, aftapning på glas
Blodprøve, aftapning på glas – uden foto
Influenzavaccination
Influenzavaccination – uden foto
Scanning af lunger
Scanning af lunger – uden foto
Legeplads i ambulatoriet
Legeplads i ambulatoriet – uden foto

Personale i Cystisk Fibrose Ambulatoriet på Rigshospitalet

Læge Tacjana Pressler
Læge Marianne Skov
Læge Kim G. Nielsen
Læge Kent Green
Læge Frederik Buchvald
Læge Thomas Kongstad
Læge Lone Graff Stensballe
Læge – uden foto
Sygeplejerske Majbritt Presfeldt
Sygeplejerske Gitte Clausen
Sygeplejerske Rie Sahlholdt Dalager
Sygeplejerske Maria Brask
Sygeplejerske – uden foto
Bioanalytiker Birgitte Hanel
Bioanalytiker – uden foto
Fysioterapeut Lue Philipsen
Fysioterapeut – uden foto
Sekretær Lene Nyvang

Indlæggelse på Cystisk Fibrose afdeling
Inhalation med maske
Inhalation med maske – uden foto
I.V. medicin i Long Line
I.V. medicin i Long Line – uden foto
Skift af forbinding på Long Line
I.V. medicin i Venflon
I.V. medicin i Venflon
På vej til operation
På vej til operation – uden foto
På opvågning
På opvågning – uden foto
Smille og Ludo