Samlet information om den ny coronavirus COVID-19

Der opstår mange spørgsmål i forbindelse med udbruddet af den ny coronavirus COVID-19. Her giver vi overblik over information fra myndighederne, praktisk information fra Cystisk Fibrose Centrene, Cystisk Fibrose Foreningens tilbud til dig som cystisk fibrose-ramt og omtale af cystisk fibrose i forbindelse med corona COVID-19.

Siden vil blive løbende opdateret, efterhånden som vi får mere information. Du kan derfor med fordel tjekke siden jævnligt. Du kan også følge os på Facebook hvor vi også vil lægge opdateringer om corona ud- klik Følg og klik eventuelt også Se Først, så du ser vores nyheder øverst. Vi sender nyhedsbreve ud med yderligere information – tilmeld dig nedenfor.

Information fra Cystisk Fibrose Centrene

Cystisk Fibrose Centrene anbefaler, at du som cystisk fibrose-patient følger Sundhedsstyrelsens anbefalinger til særlige risikogrupper.

Der kan være visse praktiske ændringer i forhold til dine besøg på Cystisk Fibrose Centrene.

  • Konsultationer på Cystisk Fibrose Centrene aflyses ikke, men omlægges for nogle til telefonkonsultationer og hjemmebehandling. Alle patienter bliver altså taget godt hånd om.
  • Centrene er åbne for henvendelser, og patienter med uafklarede problemstillinger eller i ustabil fase vil få uændret hjælp og behandling, også ved fremmøde, hvis nødvendigt.
  • Alle patienter får besked, hvis deres tider bliver lagt om, enten per telefon eller i e-boks. Man bør derfor holde øje med telefonen og tjekke e-boks jævnligt.
  • Der er ingen leveranceproblemer i forhold til medicin og behandlingsudstyr.
  • Medicin skal fortsat afhentes på apoteket, imens enkelte præparater skal hentes på centret – for eksempel af en pårørende – så alle cystisk fibrose-patienter har hvad de skal bruge til behandlingen derhjemme.

På Cystisk Fibrose Center Skejby – Aarhus Universitetshospital skal du, når du kommer til din planlagte kontrol på voksenafdelingen, gå ind ad indgang D (i stedet for indgang E) ved infektionsklinikken. For børn benyttes samme indgang som vanligt. Mundbind og håndsprit vil være at finde ved skranken.

På Cystisk Fibrose Center Rigshospitalet vil konsultationer i vid udstrækning blive omlagt til telefon- eller telekonsultationer og i.v.-kure til hjemmekure eller hjemmesygehus hvis muligt. Du vil få udleveret maske og blive anvist ambulatorium ved fremmøde i afdelingen. Du vil blive kontaktet af centret, såfremt din fremmødetid ændres til telefonkonsultation. Se information fra Cystisk Fibrose Center Rigshospitalets hjemmeside her. 

Husk hygiejnen – også når du bruger handsker
Kilde: Professor Niels Høiby

Handsker bliver lige så forurenede som hænder, og derfor skal de afsprittes eller vaskes med sæbe efter brug, og det skal hænderne også, da de bliver forurenede, når du tager handskerne af. I fødevareforretninger er det derfor simplest at anvende engangshandsker, som kasseres efter brug. 

Vedrørende håndsprit, som nu kan være svært at købe, da det mange steder er udsolgt, så kan 0,2% eller 0,5% klorhexidin bruges. Det har samme effekt overfor coronavirus og andre virusser som influenzavirus, som håndsprit har. Håndsprit indeholder enten mindst 60% ethanol eller isopropanol.

Tilbage til menu i toppen af siden

Vejledning fra sundhedsmyndighederne

Myndighedernes fælles informationsside hedder coronasmitte.dk. Her kan du følge med i udviklingen og læse seneste nyt fra myndighederne. Vi anbefaler også, at følge med i de nyheder, Sundhedsstyrelsen lægger ud løbende her.

Hvem er i risikogruppen?
Sundhedsstyrelsen formidler følgende liste over personer i risikogruppen i deres materiale:

  • Ældre (især over 80 år
  • Gravide (for en sikkerheds skyld)

Personer med kroniske sygdomme:

  • Personer med hjertekarsygdom (gælder ikke velbehandlet hypertension)
  • Personer med kronisk lungesygdom (gælder ikke velbehandlet astma)
  • Personer med nedsat immunforsvar
  • Personer med diabetes
  • Personer med kræft
  • Børn med kroniske sygdomme

Sundhedsstyrelsen anbefaler personer der tilhører en særlig risikogruppe at gøre følgende:

  • Bliv hjemme i den udstrækning det er muligt.
  • Undgå steder med mange mennesker, som er tæt på hinanden. Vi fraråder fx at du bruger offentlige transportmidler særligt i myldretiden.
  • Sørg for ekstra god håndhygiejne. Vask dine hænder grundigt, hvis du fx har rørt ved håndtag, og når du kommer hjem. Overvej at anvende handsker, når du går ud.
  • Undgå at røre næse, mund og øjne, hvis du ikke har rene hænder, da virus typisk smitter fra hænderne og til slimhinderne i næse, mund og øjne.
  • Hold afstand til andre mennesker, især hvis de ser ud til at være syge. Dråber fra hoste og nys spreder sig i luften i 1-2 meters afstand, hvorfra de kan smitte andre via mund, næse og øjne. De bliver dog ikke hængende i luften og falder til jorden.
  • Mindsk fysisk kontakt (håndtryk, kram og kys) og sociale aktiviteter fx fitnesscentre, klubber, større familiearrangementer og pasning af børnebørn.

Sundhedsstyrelsen har samlet deres råd til kronisk syge, ældre og gravide samt til pårørende i en række pjecer:

Pjecen til dig der er i en særlig risikogruppe finder du her.
Pjecen til dig der er pårørende, finder du her.
Pjecen til dig der er forælder til et barn med en kronisk sygdom finder du her.

Tilbage til menu i toppen af siden

Hvordan er du stillet i forhold til arbejde og isolation under coronakrisen?

Udbruddet af coronavirus COVID-19 giver anledning til mange spørgsmål inden for social- og beskæftigelsesområdet. Hvordan er man stillet i forhold til arbejde, isolation, tabt arbejdsfortjeneste med mere? Vi vil løbende behandle spørgsmålene her, efterhånden som der kommer information fra myndighederne.

Vores spørgsmål og svar-guide er delt op, så du kan finde de spørgsmål der er relevante for dig alt efter om du:

  • Selv har cystisk fibrose
  • Er forælder til et barn med cystisk fibrose
  • Er pårørende til en voksen med cystisk fibrose

Se vores spørgsmål og svar-guide her

Godt nyt om tabt arbejdsfortjeneste
Vi har modtaget svar på spørgsmålet om muligheden for at få kompensation for tabt arbejdsfortjeneste for forældre, der bliver hjemme med deres børn med cystisk fibrose for at undgå coronasmitte. Læs mere her.

Den ny bekendtgørelse om midlertidige regler på socialområdet
 I sidste uge udsendte Social- og Indenrigsministeriet en ny bekendtgørelse, som trådte i kraft med det samme (18.marts 2020). Den kan få konsekvenser for personer med cystisk fibrose og familier med børn med cystisk fibrose. Derfor giver vi her overblik over, hvad den kan komme til at betyde for jer.

Vi stiller spørgsmål til myndighederne
Vi arbejder i øjeblikket for at få svar på en række spørgsmål hos myndighederne, for at personer med cystisk fibrose og deres pårørende kan få klar besked. De spørgsmål vi har til behandling er i første omgang disse:

Skal man have en lægeerklæring fra sin egen læge/cystisk fibrose-læge, hvis man bliver hjemme fra arbejder, hvis man ikke er syg, men tilhører risikogruppen?

Kan §56 anvendes for personer i risikogruppen, selvom de ikke er syge – men med begrundelse i, at de netop er i risikogruppen?

Kan man få tabt arbejdsfortjeneste, hvis man som forælder til et barn med handicap er nødt til at blive hjemme fra arbejde, hvis der er en øget risiko ved at barnet bringes sammen med andre i nødpasning? (Der er kommet svar på dette spørgsmål. 
Læs mere her.)

Hvad gør man, hvis man arbejder i sundhedssektoren, hvor de har brug for én, men er forælder til et barn eller pårørende til en voksen i risikogruppen, som er i hjemmeisolation?

Tilbage til menu i toppen af siden

Særlige tilbud til dig med cystisk fibrose og pårørende i forbindelse med corona, COVID-19

Vi har i forbindelse med udbruddet af corona udvidet nogle eksisterende tilbud og lavet nye, så du kan få ekstra rådgivning og støtte, der er særligt målrettet dine udfordringer som cystisk fibrose-patient i kombination med risikoen for coronasmitte.

Socialrådgivning – udvidet telefontid
Vi har udvidet telefontiden hos vores socialrådgiver Vibeke Larsen.Vibeke kan hjælpe dig med de spørgsmål, der måtte opstå i forbindelse med corona og isolation i forhold til sociallovgivningen.  Ring til Vibeke mandag, onsdag og torsdag klokken 10-12 og tirsdag klokken 17-19 på. 20 95 34 64 . Den udvidede telefontid gælder indtil videre frem til påske.

Psykologrådgivning – individuelle samtaler og online gruppesessions
Hvis du har brug for at vende din situation med en psykolog, så har Cystisk Fibrose Foreningens psykolog Charlotte Jensen individuelle tider og forskellige gruppesessions, som vil blive annonceret her og i vores øvrige medier.

For at aftale en individuel tid, kan du ringe og lægge en besked på telefon 30 73 53 69, så ringer Charlotte tilbage til dig og aftaler en tid. Du kan også skrive en mail til cj@cff.dk.

Syv gode råd til at tale med dit barn om Covid-19
Er dit barn bekymret for COVID-19? Læs psykolog Charlotte Jensens gode råd til at tale med dit barn.

Hvordan kan man regulere sin corona-angst?
Oplever du bekymring, forvirring og måske angst i forbindelse med coronakrisen? Læs med her, hvor psykolog Charlotte Jensen giver dig værktøjer til at regulere coronaangst.

Yoga med fokus på åndedrættet og fysiske øvelser

https://cffyoga.weebly.com/ Denne yogasession varer i 25 minutter og er udarbejdet i samarbejde mellem Cystisk Fibrose Foreningen og yogalærer Kira Løwe.

Tilbage til menu i toppen af siden

Mulighed for praktisk hjælp under isolation – Corona Hjælpenetværk

Dans Røde Kors har oprettet et hjælpenetværk hjælper kronisk syge i isolation, ældre og personer i karantæne med for eksempel at få købt ind, få luftet hunden og få hentet medicin. Coop er gået i samarbejde med Dansk Røde Kors om hjælpenetværket.

Dansk Røde Kors oplyser, at  der vil være faste procedurer og vejledninger for både dem der gerne vil hjælpe og dem, der skal modtage hjælpen, så Røde Kors’ Hjælpenetværk ikke bidrager til yderligere smitterisiko. Hjælpenetværket følger alle retningslinjer fra Sundhedsstyrelsen og andre relevante myndigheder.  

Læs mere og find kontaktfomularen på netværkets hjemmeside her. Du kan også ringe til netværket på telefon 35 29 96 60.

Tilbage til menu i toppen af siden

Corona og cystisk fibrose i medierne

Udbruddet af corona COVID-19 har sat fokus på de grupper der er særligt udsatte ved smitte. Cystisk fibrose-patienter er en af de grupper, og flere af dem har valgt at fortælle deres personlige historier i medierne i denne tid. Det gør de for at sprede budskabet om, hvorfor vi alle sammen skal passe på ikke at sprede smitte. Indslagene har i høj grad været med til at præcisere alvoren af smitterisikoen i offentligheden. Her kan du se nogle af de indslag der har været indtil videre. Vi opdaterer listen løbende.

Rasmus Vincent Jensen fortæller i Radio Nova om cystisk fibrose, om at leve med sygdommen og om hvorfor det er vigtigt at passe på cystisk fibrose-patienter og andre særlige risikogrupper.

Jonas Steinmeier fortæller på TV2Øst, sammen med sin mor, Betina Steinmeier, om at være i isolation og om hvorfor det er vigtigt at passe på kronisk syge som Jonas. Overlæge Marianne Skov fra BørneLungeCentret på Rigshospitalet udtaler sig i indslaget.

Frida Hansen har lavet en video i sit studie kælderen i hendes hjem, hvor hun er gået i isolation. Videon blev delt på Cystisk Fibrose Foreningens hjemmeside og er nået vidt omkring i den danske befolkning med oplysning om cystisk fibrose og en stor tak til alle dem der passer på Frida og andre særligt udsatte ved at tage smitterisikoen alvorligt.

Ken Bugge Pedersen-Nørbach fortæller i Vejle Amts Folkeblad, Horsens Folkeblad med flere om udfordringerne med at beskytte sin kone, der har cystisk fibrose, imod coronasmitte. Han håber, at folk vil begynde at vise lidt mere hensyn overfor udsatte familier, end tilfældet er lige nu, for eksempel når han en sjælden gang imellem er nødt til at gå ud og handle ind.

Har du abonnement til Sjællandske Medier kan du læse disse:

Familen Feilskov fortæller på Sjællandske Nyheder om hvorfor de er gået i isolation med deres to sønner. Den ene har cystisk fibrose og den anden har diabetes type 1.

Katrine Feilskov fortæller på Sjællandske Nyheder om hendes undren over, hvorfor det har taget så lang tid, før alvoren i forhold til coronasmitte gik op for danskerne. Hun og familien er gået i isolation, da den ene søn har cystisk fibrose og den anden søn har diabetes type 1.

Tilbage til menu i toppen af siden