Forældre til et barn med cystisk fibrose kan være berettigede til at modtage kompensation for tabt arbejdsfortjeneste i forbindelse med pasning og pleje af et barn med cystisk fibrose.
For at være berettiget til kompensation for tabt arbejdsfortjeneste skal barnet være omfattet af personkredsen. Det betyder at barnet skal have en indgribende kronisk lidelse eller en betydelig og varigt nedsat funktionsevne. Børn med cystisk fibrose vil som udgangspunkt være omfattet af personkredsen af børn med indgribende kronisk lidelse.
Barnet skal være under 18 år og forsørges i hjemmet af forældrene.
Familier med et barn med cystisk fibrose kan typisk søge om kompensation for tabt arbejdsfortjeneste, når:
Der er altid tale om en konkret vurdering af omfanget af forsørgerens behov for kompensation af tabt arbejdsfortjeneste (timetal), hvor udgangspunktet er, at familien kan leve så normalt som muligt på trods af og med barnets sygdom, samt at hindre at barnet/den unges sygdom forværres eller får andre og mere alvorlige følger.
Nogle af de forhold, som ofte indgår i vurderingen er:
Hjælp til dækning af tabt arbejdsfortjeneste er en bruttoydelse, hvoraf der betales A-skat, arbejdsmarkedsbidrag og ATP-bidrag.
Ydelsen fastsættes på baggrund af den tidligere bruttoindtægt, dog højst med et beløb på 35.247 kr. om måneden (2024), der således udgør et loft for ydelsens størrelse. Maksimumbeløbet reduceres i forhold til den andel, de visiterede timer til tabt arbejdsfortjeneste udgør af den samlede arbejdstid.
Ved jobskifte fortsætter den tidligere beregnede kompensation, lønændringer får ingen indflydelse på ydelsen. Tillæg som er integreret i din løn, indgår i beregningsgrundlaget, hvis du normalt modtager tillæggene. Er du arbejdsløs er beregningsgrundlaget ikke dagpenge, men den indtægt, der ligger til grund for at du modtager dagpenge.
Eksempler på betydningen af reglerne om loft for ydelsen:
Der indregnes bidrag til pensionsordning, og der indbetales ATP-bidrag af både modtageren af hjælpen og af kommunen. Når beregningsgrundlaget er fundet, reguleres ydelsen hvert år til 1. januar.
Bruttoydelsen reguleres én gang årligt pr. 1. januar 2024 med 3,5 %. (for ansøgninger indgivet efter 1. januar 2011)
Tabt arbejdsfortjeneste på enkeltdage kan ydes i forbindelse med de møder, undersøgelser, kontroller m.v., som er en nødvendig følge af barnets funktionsnedsættelse.
Der ydes kun tabt arbejdsfortjeneste til det fravær, der er nødvendiggjort af mødet, undersøgelsen eller kontrollen, og ikke nødvendigvis til hele arbejdsdage. Der ydes eksempelvis ikke tabt arbejdsfortjeneste til et fravær, der er begrundet i krav fra forælderens arbejdsgiver om, at der kun kan bevilges fravær på hele dage. Og der ydes kun tabt arbejdsfortjeneste i det omfang møderne, undersøgelserne, kontrollerne m.v. ikke kan placeres uden for forældrenes arbejdstid. Det har Ankestyrelsen præciseret i en principafgørelse fra 2016.
Der beregnes et bidrag til pension for personer, der umiddelbart før overgangen til tabt arbejdsfortjeneste havde en arbejdsgiverfinansieret pensionsordning
Bidraget udgør 10% af bruttoydelsen, dog højst et beløb svarende til det hidtidige arbejdsgiverbidrag.
Hvis du modtager hjælp til dækning af tabt arbejdsfortjeneste, skal kommunen ved årsskiftet beregne et tillæg til ferieformål på 1 procent af bruttoydelsen i det foregående kalenderår. Beløbet udbetales pr. 1. maj.
Hvis du stopper med at modtage hjælp til dækning af tabt arbejdsfortjeneste, skal kommunalbestyrelsen udbetale et tillæg på 12,5 procent af bruttoydelsen i det foregående kalenderår.
Kommunen skal også beregne et tillæg på 12,5 procent af bruttoydelsen i det kalenderår, hvor ophøret finder sted. Beløbet udbetales til dig ved ferieårets start.
Hvis kommunen træffer afgørelse om ophør af kompensation for tabt arbejdsfortjeneste, skal afgørelsen meddeles med et varsel på 14 uger fra du modtager afgørelsen.
Hvis kommunen den 1. februar 2021 træffer afgørelse om ophør af tabt arbejdsfortjeneste, og borger ikke klager, så har borger ret til ydelsen indtil den 10. maj 2021. Når du ikke klage, så løber varslingsperioden og afviklingsperioden parallelt. Det vil sige, at du har ret til ydelsen i 14 uger i alt, regnet fra tidspunktet for kommunens afgørelse.
Hvis kommunen den 1. februar 2021 afgør, at du ikke længere har ret til dækning af tabt arbejdsfortjeneste, og du klager, så ophører ydelsen den 16. august 2021. Dette skyldes, at afviklingsperioden først kan påbegyndes efter udløbet af varslingsperioden. Varslingsperioden på 14 uger udløber den 10. maj 2021 og herefter løber afviklingsperioden på 14 uger.
Varslingsperioden gælder ikke i de situationer, hvor der er truffet en klar aftale mellem dig og kommunen om, at bevillingen er givet for en fastsat og afgrænset periode eller i forbindelse med at dit barn fylder 18 år.
Når du får en bevilling på tabt arbejdsfortjeneste, er det vigtigt at du læser skrivelsen grundigt igennem. Bevillingsskrivelsen bør indeholde oplysninger om:
Kommunen har en forpligtelse til at følge op på bevillingen 1 gang om året. Det betyder at det ikke er dig som har ansvar for at genansøge om ydelsen. Dækning af kompensation for tabt arbejdsfortjeneste er en løbende ydelse, som fortsætter indtil kommunen f.eks. i forbindelse med en opfølgning har truffet en ny afgørelse om at du ikke længere er berettiget til den samme ydelse. Det gælder medmindre der er lavet en konkret aftale med modtageren om en bevilling for en afgrænset periode.
I forbindelse med opfølgningen er det vigtigt at du bidrager med oplysninger om dit barns situation og om evt. ændringer, som kan have betydning for ydelsen. Der kan være behov, som forandrer sig efterhånden som barnet bliver ældre eller i forbindelse med at barnets situation forværres eller stabiliseres.
Som forældre til et barn med cystisk fibrose kan det opleves som en belastning gentagne gange at skulle redegøre for behovet, som kan opleves så indlysende. Det er imidlertid vigtigt, at I bidrager med oplysninger om, hvordan situationen omkring jeres barn er. Der kan være sket ændringer i løbet af året, som betyder, at jeres behov for kompensation er forandret. Jeres behov kan være uændret, men I kan også have behov for flere eller færre timer.
I forbindelse med opfølgningen kan det være en god idé at kigge tilbage på den tidligere bevilling, hvor det bør fremgå, hvor mange timer der er bevilget, og hvad timerne er givet til.
Det kan også være en god idé at lave et ugeskema, hvor I angiver, hvilke opgaver I har omkring jeres barns behandling, pleje og ledsagelse. Det kan bidrage til at give både jer og sagsbehandleren et godt overblik.
Siden er opdateret 19. december 2023
"Hvilke muligheder er der, hvis jeg har svært ved at passe et fuldtidsjob?” ”Kan jeg få støtte til mine merudgifter, som følger af cystisk fibrose?” ”Hvordan foregår sagsbehandlingen hos kommunen?” Det er nogle af de spørgsmål, der ofte melder sig, når man har cystisk fibrose, eller når man er forælder til et barn med cystisk fibrose.
Du kan støtte Cystisk Fibrose Foreningen på flere måder:
Få rådgivning inden for den sociallovgivning der gælder for personer med cystisk fibrose og forældre til børn med sygdommen.
Tilbuddet er gratis for medlemmer, og der er telefontid tirsdage 17-19.
