Der er mange spørgsmål som melder sig, når man har cystisk fibrose, eller når man er forælder til et barn med cystisk fibrose. Nogle af socialrådgivningens svar gengiver vi her, da de måske også kan hjælpe dig.
Vores socialrådgiver modtager ugentligt mange spørgsmål, hvoraf nogle af spørgsmålene går igen. Vi har derfor gengivet socialrådgivningens svar vedr. socialrådgivning til forældre og børn her.
I det følgende afsnit kan du læse mere om de regler, der gør sig gældende for, hvordan kommunen skal behandle din sag. Det er regler, som både handler om kommunens pligter og dine rettigheder – men også hvordan du selv kan bidrage til det gode samarbejde.
Her kan du læse om reglerne om dækning af nødvendige merudgifter til voksne efter Servicelovens § 100.
Forældre til et barn med cystisk fibrose kan være berettigede til at modtage økonomisk støtte til de nødvendige merudgifter, som barnets sygdom medfører. Her kan du læse om reglerne om dækning af nødvendige merudgifter til forældre efter Servicelovens § 41.
Her kan du læse om mulighederne for dækning af eller støtte til transport, når du har cystisk fibrose.
Forældre til et barn med cystisk fibrose har mulighed for at få dækket transportudgifter til behandling og i nogle tilfælde også til dagtilbud og kurser.
Her kan du læse om mulighederne for at få tilskud til medicin, når du har cystisk fibrose.
Forældre til et barn med cystisk fibrose kan være berettigede til at modtage kompensation for tabt arbejdsfortjeneste i forbindelse med pasning og pleje af et barn med cystisk fibrose.
Der er stor forskel på sygdommens grad og udvikling, når man har cystisk fibrose. Derfor kan der også være stor forskel på, om man er i stand til at varetage et fuldtidsjob, eller om man er nødsaget til at arbejde under særlige vilkår eller på nedsat tid. Herunder kan du læse om nogle af de ting, der kan være relevante for dig, som har cystisk fibrose, og som enten skal ud på arbejdsmarkedet eller allerede er på arbejdsmarkedet.
Som studerende med cystisk fibrose har du måske oplevet særlige udfordringer i forbindelse med dit studie. Måske er der perioder med ekstra meget fravær på grund af indlæggelse, behandlingsforløb, mange ambulante kontroller eller øget træthed. Måske oplever du, at uddannelsesinstitutionen ikke har tilstrækkelig viden om hvad cystisk fibrose er, og derfor ikke har den nødvendige forståelse for de behov, sygdommen kan medføre. Du kan på denne side finde information om vejledningsmateriale og støttemuligheder.
Hvilke muligheder er der, når mit skolebarn har cystisk fibrose?
Som udgangspunkt betaler forældre til børn med cystisk fibrose for kommunale dagtilbud efter de samme regler som andre forældre. Det betyder, at forældre kan søge kommunen om økonomisk og pædagogisk friplads efter reglerne i dagtilbudslovens § 43.
Når dit barn fylder 18 år, er dit barn myndig. Det er ikke længere dig som forældre, der skal forsørge dit barn.
Her kan du læse om retten til 5 omsorgsdage til pårørende til voksne med alvorlige helbredsmæssige tilstande, som træder i kraft 2. august 2022.
Få rådgivning inden for den sociallovgivning der gælder for personer med cystisk fibrose og forældre til børn med sygdommen.
Tilbuddet er gratis for medlemmer, og der er telefontid tirsdage 17-19.
Du kan støtte Cystisk Fibrose Foreningen på flere måder:
Brug Cystisk Fibrose Foreningen. Vi har nemlig en lang række tilbud til dig.
