Bestyrelseskandidater 2022
På valg er:
- Sune Schackenfeldt (genopstiller)
- Lars Christian Østergreen
- Lene K. Pedersen
Opstillede kandidater
- Sune Schackenfeldt (genopstiller)
- Camilla Beer Arnsberg
- Lise Jahn Kraglund
- Janne Nonboe
Opstillede suppleanter
Læs om de opstillede kandidater:
Opstiller som bestyrelsesmedlem:
Sune Schackenfeldt, Holte (formand for foreningen i 12 år) Far til to børn med cystisk fibrose
Kandidatens tekst om sig selv:
“Jeg er 48 år, er far til fem børn i alderen 1 til 15 år. To af mine børn har Cystisk Fibrose. Jeg er gift med Malene på 21. år. Jeg har været formand for Cystisk Fibrose Foreningen i 12 år. Til daglig er jeg administrerende direktør for Pædagogernes Pensionskasse og har forinden været en årrække som direktør i PFA Pension og chefkonsulent i PA Consulting Group. Jeg er cand.jur. fra Københavns Universitet og har en MBA fra Copenhagen Business School.”
Kandidatens motivation for at stille op:
“Det fortsat helt centrale fokusområde for bestyrelsen i den kommende bestyrelsesperiode er at sikre patienterne adgang til de nye livsvigtige, men meget omkostningstunge behandlingsformer. Det er desuden væsentligt at sikre, at de to behandlingscentre har de nødvendige ressourcer. Her kan jeg bidrage væsentligt. Jeg er ekstremt dedikeret på Cystisk Fibrose Foreningen. Jeg har i mine 12 år som formand aldrig misset et bestyrelsesmøde og har altid afholdt alle mine udgifter i regi af Foreningen privat.”
Camilla Beer Arnsberg, Roskilde, mor til barn med cystisk fibrose
Kandidatens tekst om sig selv:
Jeg er 32 år, mor til Elena på 6 år med CF, Elva på 4 år uden CF og gift med Christian. Jeg er uddannet journalist og arbejder til dagligt som kommunikationskonsulent og redaktør i fagforeningen Radiograf Rådet. Jeg er drevet af at bruge mine kompetencer til meningsfulde formål, og derfor vil jeg gerne være en del af bestyrelsen for Cystisk Fibrose Foreningen.
Kandidatens Motivation for at stille op:
Jeg vil gerne bidrage til, at folk med CF samt deres nære har en stærk forening, hvori de kan finde både fællesskab, vejledning og faglig information. Et liv med CF kan også være et liv med megen usikkerhed og utryghed over alt det, man ikke kan kontrollere. Jeg mener, at en forening, der forankrer sig i fællesskab og faglighed, kan give folk og familier, hvis liv er påvirket af CF, den viden og identifikation, de har brug for. Jeg vil blandt andet gerne arbejde for at styrke udbuddet af informationsmaterialer fra foreningen til familier og personer, der lever med CF. Der er i dag et øget og stigende informationsbehov, som kræver mere deltaljerede og dybdegående materialer. Som forening er der en unik mulighed for at være et fagligt fyrtårn, og denne mulighed bør man i højere grad gribe. Nye (og gamle) medlemmer skal kunne finde grundige informationsmaterialer om bakterier, handlingsanvisninger osv., og foreningen skal med grundmaterialer gøre det nemmere at give de nødvendige informationer til fx bedsteforældre og institutionspersonale. Det vil jeg gerne bidrage med min faglighed til at gennemføre. Derudover vil jeg arbejde for en fortsat stærk repræsentation af CF-patientgruppen i relevante mediesammenhænge for på den vis at sikre en fortsat god sundhedspolitisk position.
Lise Jahn Kraglund
Kandidatens teksts om sig selv:
Jeg er 38 år, mor til Alberte på 9 med cystisk fibrose og Oscar på 4 år uden cystisk fibrose og er gift med Jimmi og vi bor i Mårslet ved Århus. Jeg er uddannet Cand. Merc. i marketing fra CBS og arbejder til daglig som Brand Manager i Arla Foods.
Kandidatens motivation for at stille op:
Vi har gennem flere lejligheder stillet op som familie til forskellige interviews og fundrasing til fordel for cystisk fibrose for herigennem at hjælpe til med foreningens arbejde. Jeg ønsker fortsat at hjælpe og føler mine kompetencer, fra både mit erhvervsliv såvel som privat, kan bruges aktivt i et bestyrelsesvirke. Jeg motiveres af at kunne skabe bedre vilkår for både patienter og CF afdelinger samt bedre behandling for alle med Cystisk Fibrose. Jeg motiveres af, at vi kan skabe en bestyrelse, der repræsenterer alle dele af landet og samtidig har både pårørende og CF patienter repræsenteret.
Janne Nonboe, Birkerød, partner til med voksen med cystisk fibrose
Kandidatens tekst om sig selv:
Jeg hedder Janne og er 44 år gammel. Jeg bor i Birkerød sammen med Morten som har CF. Vi er en sammenbragt familie med 3 teenagepiger. Morten er 51 år og Mona og Sarah er hans biologiske børn.
Jeg fandt sammen med Morten for 12 år siden – hvor hans helbred ikke var helt skidt, men heller ikke helt godt. Og frem til December 2019 har vi kun kunne se til mens Mortens lungefunktion og generelle helbred blev forværret dag for dag. Mortens mutation gjorde det ikke muligt at få hverken Orkambi eller Symdeko, men i 2019 og frem har han oplevet at få livet igen med Kaftrio.
Jeg har hele tiden fulgt CFF´s arbejde, og nu er tiden kommet til at jeg gerne vil bidrage.
Kandidatens motivation for at stille op:
Jeg vil gerne bidrage til foreningen med tid, ressourcer og personlig erfaring. Jeg repræsenterer en gren af de pårørende som man ikke hører om så tit.
Jeg har været til et par arrangementer tidligere hvor jeg har været eneste pårørende der ikke var forældre. Jeg håber at vores oplevelser som familie kan være med til at belyse nogle af de ting som vi beskæftiger os med i foreningen fra en lidt anden side. Med den nye medicin bliver Mortens og min situation heldigvis mere og mere almindelig som tiden går.
Rent professionelt har jeg en meget bred baggrund indenfor Supply-chain og sidder til daglig som indkøbsansvarlig hos Toyota Material Handling. Jeg har tidligere siddet i bestyrelsen i vores pigers rideforening og i personaleforeningen på en tidligere arbejdsplads.
Jeg synes foreningens arbejde er spændende og nu hvor Mortens helbred har ramt et mere stabilt leje så vil jeg rigtig gerne give noget tilbage og gøre en forskel for en sag som er en stor del af vores liv.
Opstiller som suppleant:
Ønsker du at stille op til Cystisk Fibrose Foreningens bestyrelse?
Fristen for opstilling til bestyrelsen er overskredet.
Du kan læse mere om bestyrelsesarbejdet her