Vil du have en alsidig hverdag, hvor dine opgaver som foreningens projektleder bliver at skabe finansiering, synlighed og opbakning til foreningens arbejde gennem forskellige aktiviteter og kampagner indenfor fundraising, markedsføring og kommunikation?
Og vil du være med til at arbejde for et længere og bedre liv for børn og voksne med cystisk fibrose?
Så har vi jobbet til dig.
Efter 10 år i foreningen som direktør lader Helle Ousted stafetten gå videre til Anja Nordstrøm Klett for selv at udleve sin drøm om at rejse og opleve verden. For Anja Nordstrøm Klett bliver opgaven at fortsætte med at styrke foreningens arbejde for et bedre og længere liv for børn og voksne med cystisk fibrose.
Anja Nordstrøm Klett kommer fra stillingen som Partnerskabschef og Sektionsleder for Erhverv & Fonde i Røde Kors, ligesom sundheds- og sygdomsområdet er velkendt med en fortid i bl.a. Hjerteforeningen.
”I bestyrelsen glæder vi os til samarbejdet med Anja Nordstrøm Klett om at styrke foreningen for fremtiden og sikre interesserne for børn og voksne med cystisk fibrose. Med Helle Ousteds store og mangeårige indsats har vi i dag et godt fundament, en god position og et aktivt foreningsliv at bygge videre på. Det skal Helle have stor tak for. Vi har opnået meget, når det gælder cystisk fibrose i Danmark. Adgang til banebrydende medicin, screening af nyfødte for cystisk fibrose og et stort udbud af støtteaktiviteter til patienter og pårørende i foreningen for bare at nævne lidt. Valget af Anja Nordstrøm Klett passer godt ind i de ambitioner, vi har for foreningen” siger bestyrelsesformand Sune Schackenfeldt og fremhæver den kommende direktørs kommercielle indsigt og erfaring med samfundsgavnlige partnerskaber.
”Anja Nordstrøm Klett kommer med en solid erfaring med udvikling af partnerskaber og kommercielle aktiviteter fra relevante NGO’er og viden om forskellige områder, vi gerne vil arbejde endnu mere med fremover. Vi ønsker, at alle med cystisk fibrose tilbydes den bedst mulige behandling og bedste livsvilkår. Derfor støtter vi op om forskning, behandling, patienter og pårørende, og det er kun muligt gennem samarbejde, opbakning og engagement fra privatpersoner, virksomheder, fonde og myndigheder. Den indsats har Anja den helt rette profil til, og vi byder hende meget velkommen i foreningen”
Også den kommende direktør glæder sig til samarbejdet: ”Som direktør for Cystisk Fibrose Foreningen ser jeg frem til sammen med de mange engagerede medlemmer, dygtige kollegaer og en stærk og visionær bestyrelse at fremme livsvilkårene for patienter og pårørende, børn som voksne. Det bliver en spændende rejse, hvor vi fortsat vil have fokus på en stabil drift og gode støttetilbud i foreningen samtidig med, at vi vil arbejde målrettet med at øge støtten og engagementet til mennesker ramt af cystisk fibrose. Et aktivt og godt liv gennem bedre behandling og livskvalitet er både gavnligt for den enkelte patient og pårørende, og for vores samfund som helhed. Derfor er jeg også både stolt og glad for at være en del af foreningens fremtidige indsats” udtaler Anja Nordstrøm Klett.
Anja Nordstrøm Klett tiltræder stillingen 1. maj med god overlevering fra Helle Ousted frem til 31. maj, hvor Helle Ousted har sidste arbejdsdag. Begge deltager også i foreningens generalforsamling d. 26. april, hvor der bliver lejlighed til at hilse på Anja og ønske Helle god rejse og vind fremover.
Du kan stadig nå at tilmelde dig Generalforsamlingen. Læs mere og tilmeld dig her.
Igen kan vi med glæde konstatere, at der er utrolig god opbakning til projektet Den gule organ-and, som vi gennemfører hvert år i organdonationsugen. Ligeledes er der utroligt god opbakning til at sprede budskabet om at tage snakken om organdonation ved at dele billeder af de gule organ-ænder og personlige historier om organtransplantation på de sociale medier.
Vores omkring 110 frivillige, som har lavet ænder for os i år, har gjort det muligt at få budskabet om organdonation vidt omkring og skabe opmærksomhed om emnet. De producerede og udsatte hele 3.500 ænder i mere end 80 postnumre fordelt over hele landet og de delte billeder af organ-ænder og budskabet om at tage snakken og tage stilling til organdonation på sociale medier.
Tre personer med cystisk fibrose stillede i år op og fortalte deres stærke historier om at få en organtransplantation eller at være midt i en tid, hvor de har brug for at få et nyt organ. Det har utroligt stor betydning at kunne fortælle de personlige historier og give andre et indblik i, hvad det vil sige at have brug for et nyt organ – og hvad det betyder at få det.
Du kan læse de personlige historier her:
Niels fik sit liv tilbage to gange takket være organdonation – den ene donor er hans kone
Nye lunger gav Susan et nyt liv: ”Jeg vil gøre alt for at få det bedste ud af mit liv”
En række transplanterede personer med cystisk fibrose deltog i kampagnen Plusår (+år) ved at indsende billeder af sig selv, hvor de holder et skilt op foran sig, hvor der står hvor mange ekstra år de har fået, fordi de kunne få et organ fra en donor. Kampagnen skulle vise værdien af organdonation og ligesom med de personlige historier er utroligt betydningsfuldt at kunne sætte ansigt på de personer, som organdonation har gavnet.
Du kan finde Plusår-opslagene på Instagram og Facebook under #Plusår
Flere kendte danskere støttede op om Organdonationsdagen og Den gule organ-and som ambassadører og et par heldige ænder var både med til Folketingets åbning og til møde i Europa-parlamentet.
Ambassadørerne har delt budskabet med i alt 434.369 følgere. Se deres opslag her:
Margrethe Vestager – EU kommissær – på Facebook
Margrethe Vestager – EU kommissær – på Instagram
Margrethe Vestager – EU kommissær – på Twitter
Liselott Blixt (DF) – Sundhedsordfører – Instagram
Liselott Blixt (DF) – Sundhedsordfører – på Facebook
Camilla Fabricius (S) – Næstformand for Sundhedsudvalget – på Instagram
Camilla Fabricius (S) Næstformand for Sundhedsudvalget – på Facebook
Maria Gudme (S) – Medlem af Sundhedsudvalget – på Instagram
Særligt på Facebook og Instagram under hashtaggene #gulorganand, #denguleorganand #tagsnakken og #organdonationsdag ligger der mange billeder af dette års gule organ-ænder, som både frivillige, ambassadører og folk, der har fundet ænderne på gader og stræder har lagt op.
Tak til alle jer som har hjulpet med at synes godt om, dele og kommentere vores opslag om organdonation i uge 40. Med jeres hjælp er budskabet om at tage snakken om organdonation nået ud til 91.872 personer, og er blevet klikket på, syntes godt om, delt og kommenteret 6.215 gange. Hertil kommer alle dem der er nået gennem privatpersoner og kendte personer, der har delt vores og egne opslag på deres sociale medier.
En række regionale og lokale medier bragte i løbet af ugen historier om organdonation i trykte og online aviser. Tak til de medier, der således var med til at få skabt opmærksomhed om organdonation og få budskaberne endnu længere ud. Her kan du se nogle af de historier der er tilgængelige online:
TV Syd – om Henning Bendiksen, som fik nye lunger for 26 år siden og nu venter på en nyre
Pressefotos.dk – om Mathias Schneider, som venter på en ny nyre
Dagbladet Roskilde – Om Camilla, hvis datter har cystisk fibrose (kræver abonnement)
Femina – Om Stine, som venter på nye lunger for anden gang
Derudover en række artikler i lokale online aviser, hvor Jonas, som har cystisk fibrose og fik en ny lever for otte år siden, medvirker (fra Dansk Center for Organdonation).
Læs mere om kampagnen Den gule organ-and her.
Læs mere om Organdonationsdagen her.
Se alle de fine billeder, som vi har fået tilsendt og har lagt på Facebook.
Det er vigtigt for Cystisk Fibrose Foreningen at bidrage til at øge opmærksomheden på vigtigheden af at tage stilling til organdonation, da flere med cystisk fibrose på et tidspunkt får brug for en organtransplantation for at overleve.
Den Gule Organ-and er vores lille maskot, som skal bringe smil på folks læber, samtidigt med at den henleder deres opmærksomhed på det vigtige emne organdonation.
Foreningens fantastiske frivillige strikker, hækler, klippeklistrer, filter, folder og maler de små ænder og sætter dem i løbet af uge 40 ud på offentlige steder med et skilt om halsen med budskabet om at tage snakken og en historie om en person med cystisk fibrose, som er i live i dag, fordi andre havde valgt at donere sine organer. Dem der finder ænderne kan enten tage dem med sig hjem eller sætte dem et nyt sted, så andre kan finde dem.
I år har over 110 frivillige lavet mere end 3.500 ænder til kampagnen.
Udover vores frivillige andeproducenter har Cystisk Fibrose Foreningen en række engagerede, kendte ambassadører, der hjælper med at udbrede budskabet blandt deres mange følgere på sociale medier.
Følg med på Facebook og Instagram i løbet af ugen og se, hvilke kendte danskere, der støtter op om projekt Den gule organ-and i år. Du kan tjekke under hashtaggene #gulorganand #tagsnakken #organdonationsdag2022 og #cystiskfibroseforeningen.
Du kan støtte kampagnen og være med til at sætte fokus på organdonation ved at dele opslag med gule ænder, tagge dine venner, tage billeder når du møder en and på din vej og dele dem på dine egne sociale medier. Lad os sammen sætte fokus på organdonation ved sørge for, at Den gule organ-and bliver delt og set vidt og bredt.
Husk at bruge hashtaggene #gulorganand #tagsnakken #organdonationsdag2022 og #cystiskfibroseforeningen.
Følg med på vores Facebookside og vores Instagramside.
Læs mere om Den gule organ-and.
Læs mere om Cystisk Fibrose Foreningens arbejde for at sætte fokus på organdonation.
Det var en fantastisk dag, som blev sat i gang på Zoom af Cystisk Fibrose Foreningens direktør, hvor mange af de super-engagerede deltagere var med.
Efter det online startskud vandrede og løb de omkring 80 deltagere i det meste af landet og sågar også i Norge. De fleste havde det gode vejr med sig, men et enkelt hold måtte gå turen i regnvejr – men med gejst og højt humør hos alle.
Overskuddet fra eventen vil indgå i foreningens arbejde til gavn for børn og voksne med cystisk fibrose og deres pårørende.
Tusind tak til alle deltagere og indsamlere og alle jer der har doneret til indsamlingerne. I er med til at skabe bedre og længere liv til børn og voksne med cystisk fibrose.
”Det var en fornøjelse at møde mange af deltagerne ved starten på Zoom og følge løbet via de mange beretninger og billeder, som vi modtog og delte på Facebook på dagen. Jeg er meget imponeret over det store engagement der er hos vores medlemmer i at samle ind til og bakke op om det vigtige arbejde med at skabe bedre og længere liv til børn og voksne med cystisk fibrose”, siger foreningens direktør Helle Ousted.
Deltagerne samledes om en fælles start på Zoom
Fogh-Nielsen-legatet gives ved den årlige PhD Day på Aarhus Universitet til talentfulde forskere, der laver fremragende forskning – og som også kan formidle den fremragende. I år var cystisk fibrose-forskeren Peder Berg blandt de tre finalister, der udvælges af en dommerkomité op til PhD Day. Han fik en andenplads, 50.000 kroner til sin videre forskning og muligheden for at formidle viden om cystisk fibrose til et bredt publikum.
”Det er et ret bredt publikum, og der er mange som ikke ved så meget om cystisk fibrose. Så det er en udfordring at skulle forklare på ti minutter hvad det handler om, hvad man har lavet og hvorfor det giver så meget mening – hvad det kan have af betydning for cystisk fibrose-patienter”, fortæller Peder Berg.
Skabte ny viden om CFTR-proteins funktion i nyrerne
Peder fortalte på PhD Day om projektet, hvor han og hans kolleger har skabt ny viden om CFTR-proteinets funktion i nyrerne og dermed potentielt helt nye muligheder for at måle, hvor syg en patient egentlig er, og hvor stor effekt den enkelte har af behandling.
Cystisk fibrose skyldes genmutationer, der gør, at CFTR-protein enten ikke dannes, eller ikke fungerer godt nok. Der er også CFTR i nyrerne, men dets funktion har ikke tidligere været særligt godt forstået. Til gengæld ved man, at nyrerne spiller en afgørende rolle i at opretholde syre-base-balancen i kroppen.
Patienter med cystisk fibrose har en forhøjet risiko for at udvikle forstyrrelser i netop syre-base-balancen. Derfor arbejdede Peder og hans kolleger med den hypotese, at syre-base-ubalancer hos personer med cystisk fibrose skyldes dysfunktionelt CFTR i nyrerne – og det holdt stik. Undersøgelserne viste, at patienter med cystisk fibrose har en nedsat evne til at øge deres baseudskillelse med urinen. Dette fund ledte til ideen om at bruge netop evnen til at udskille base som et mål for, hvor godt – eller dårligt – CFTR fungerer hos den enkelte patient.
I studiet indtog patienter med cystisk fibrose, basen natriumbikarbonat, hovedingrediensen i bagepulver, opløst i postevand. Hos raske personer stiger urinens indhold af base kraftigt efter indtagelse af natriumbikarbonat, men hos personer med cystisk fibrose viste det sig, at urinen indeholdt langt mindre base efter indtagelse.
CFTR-modulatorer øgede nyrernes evne til at udskille bikarbonat
Til gengæld så man, at evnen til at udskille base i urinen steg hos hovedparten af de patienter, der kom i behandling med medicin, der aktiverer CFTR – de såkaldte CFTR-modulatorer. Dermed, blev hypotesen om CFTR’s betydning for syre-base-ubalancer hos cystisk fibrose-patienter bekræftet.
Hermed opstod også nye muligheder for at undersøge CFTR’s funktion og effekten af ny medicin hos den enkelte patient, og en ny test er nu under udvikling i samarbejde med læger på Cystisk Fibrose Centret på Aarhus Universitetshospital.
Udforsker nye muligheder for at forbedre cystisk fibrose-behandling hos den enkelte
Pengene fra Fogh-Nielsen-legatet vil Peder Berg nu bruge på dels mere grundforskning om syre-base-ubalancer i relation til CFTR i nyrerne og dels på at arbejde sig endnu dybere ind i, hvordan den ny viden kan bruges konkret til at forbedre behandling med CFTR-modulatorer.
Han er i skrivende stund ved at sætte et nyt projekt op, i samarbejde med Cystisk Fibrose Centrene på Aarhus Universitetshospital og Rigshospitalet. Projektet er i et tidligt stadie men Peder håber, at det kan tilvejebringe værktøjer til at finde den helt rigtige dosis af CFTR-modulatoreren Kaftrio til den enkelte cystisk fibrose-patient:
”I det nye projekt vil vi validere fundene yderligere og gå mere i dybden med, hvorfor metoden virker. Vi vil også inddrage plasmakoncentrationsmålinger af Kaftrio i blodbanen på patienter med cystisk fibrose. Når man indtager medicin, bliver det optaget i mavetarmkanalen og derfra over i blodbanen. Det er forskelligt fra person til person, hvor meget der kommer over i blodbanen, og hvor hurtigt det forsvinder fra blodet igen. Målingerne vil vi bruge til at finde ud af mere om, hvor høj koncentrationen i blodet skal være for at få en optimal effekt af medicinen. Det vil kunne hjælpe til med at justere dosis individuelt. Det gælder jo om at ramme det punkt, hvor man har optimal effekt og mindst mulige bivirkninger af medicinen. Og her kan vores nye test måske spille en rolle” fortæller Peder Berg.
Se her en kort video-teaser på Youtube til Peder Bergs oplæg på PhD Day.
Ordningen trådte oprindeligt i kraft den 20. maj 2020 og er blevet forlænget i flere omgange. Den stod i denne omgang til at udløbe den 31. marts, men bliver nu forlænget til den til den 30. juni 2021. Ordningen giver personer i øget risiko mulighed for at få sygedagpenge, hvis de ikke kan udføre deres arbejde. De arbejdsgivere der udbetaler løn under fraværet har mulighed for sygedagpengerefusion fra første fraværsdag.
I en nyhed om forlængelsen fra Beskæftigelsesministeriet udtaler beskæftigelses- og ligestillingsminister Peter Hummelgaard:
”Selv om vi heldigvis kan se lyset for enden af tunnelen i vores kamp mod corona, så har vi fortsat behov for restriktioner. Derfor er det kun rimeligt, at der fortsat er hjælp at hente for de familier, lønmodtagere og selvstændige, som er hårdt ramt. Jeg er glad for, at et flertal i Folketinget fortsat bakker op om det.”
For de familier der er på ordningen, har det haft utroligt stor betydning, at personen i særligt øget risiko eller en pårørende har haft mulighed for at blive hjemme og undgå smittefare. Det har betydet genforening af familier der har levet adskilt, indtil de kunne komme på ordningen, og det har betydet en betragtelig reducering af bekymring for smittefare.
Cystisk Fibrose Foreningen har i samarbejde med Danske Handicaporganisationer fra starten af coronakrisen arbejdet intensivt på flere fronter for at skaffe løsninger for personer med cystisk fibrose og deres nære pårørende. Det er derfor glædeligt, at ordningen for de særligt sårbare og deres pårørende forlænges igen.
Læs nyheden på Beskæftigelsesministeriets hjemmeside her.
Læs om kompensationsordningen på vores hjemmeside.
Læs om Jan og hans familie, som blev genforenet, efter Jans kone kom på lønkompensationsordningen.
Jan og hans hustru
Det er skolens leder, der har ansvaret for, at dit barn modtager sygeundervisning, og det er skolelederens opgave og ansvar at være opsøgende, når et barn har fravær eller vanskeligheder med at følge undervisningen.
Ligeledes er skolen forpligtet til at sikre, at barnet får hjælp til at tage sin medicin i skoletiden, hvis der er behov for det.
Du og skolen kan læse mere om sygeundervisning her på hjemmesiden. I kan også finde redskaber og inspiration til at støtte barnets skolegang på hjemmesiden for Danske Patienters projekt SKOLE FOR MIG.
Cystisk Fibrose Foreningens formand Sune Schackenfeldt er far til to børn med cystisk fibrose. Sammen med fremtrædende læger arbejder han og foreningen for, at der indføres screening for cystisk fibrose blandt gravide i Danmark. Screening vil give alle kommende forældre mulighed for, på oplyst grundlag, at tage et valg om, hvorvidt de vil have et barn med cystisk fibrose eller ej.
’Jeg er godt klar over, at en screening af gravide for cystisk fibrose kan udløse svære etiske overvejelser og diskussioner, siger Sune Schackenfeldt og fortsætter: Hvem skal afgøre, om et liv med handicap er et godt liv, og hvem skal afgøre, hvilke børn der skal have lov til at leve eller dø? Og hvor stopper det?
Men, jeg vil kæmpe for, at andre får det valg, vi ikke fik,« siger Sune Schackenfeldt, der også fremhæver, at der i øvrigt er fri abort i Danmark. Når det er vedtaget politisk, at man kan fravælge et raskt barn af en hvilken som helst grund, synes jeg også, at man skal give mulighed for at fravælge et liv med smerte, sygdom, død, angst og indlæggelser. Det må være en lige så rimelig årsag som alle mulige andre’.
I dag er det muligt at få foretaget en screening, hvis der allerede er kendt forekomst af cystisk fibrose i familien. Cystisk Fibrose Foreningen går ind for, at det samme tilbud gives til alle gravide.
Der er blevet gennemført flere undersøgelser blandt familier med cystisk fibrose, voksne med cystisk fibrose samt befolkningen generelt, der viser holdningen til screening for cystisk fibrose i graviditeten. Disse undersøgelser er med til at danne grundlag for foreningens holdning til screening.
Du kan læse mere om foreningens holdning til screening og undersøgelserne her.
Forslaget blev fremlagt for Folketingets Sundhedsudvalg efter initiativ af Niels Obel, professor, overlæge, dr.med, Infektionsmedicinsk Klinik Rigshospitalet. Bag forslaget står:
Niels Obel, professor, overlæge, dr.med, Infektionsmedicinsk Klinik Rigshospitalet.
Henrik Ullum, professor, overlæge, PhD, Formand for Lægevidenskabelige Selskaber.
Anne-Marie Gerdes, Klinikchef, Professor, overlæge, PhD, Formand Etisk Råd.
Cystisk Fibrose Foreningen, v/Sune Schackenfeldt, Cand.jur. & MBA, Formand for Cystisk Fibrose Foreningen.
Sundhedspolitisktidsskrift.dk. Tre professorer…
Sundhedspolitisktidsskrift.dk. Far til to børn med cystisk fibrose…
Berlingske.dk/samfund/eksperter-vil-genteste-gravide…
Der er 500 personer med cystisk fibrose i Danmark. Der fødes 12-15 børn om året med sygdommen.
Cystisk fibrose er en arveligt betinget sygdom. I Danmark er ca. 3 % af befolkningen eller 1 ud af 34 personer er raske anlægsbærere for cystisk fibrose. Det vil sige at ca. 150.000 danskere er bærere af det gen, der medfører cystisk fibrose. Kun hvis begge forældre er anlægsbærere, er der risiko for at få et barn med cystisk fibrose.
Hvis begge forældre er bærere af genet, vil 25% af børnene teoretisk set få cystisk fibrose, 50% vil være raske anlægsbærere, mens 25% vil være raske og uden arveanlæg for cystisk fibrose.
En arvelig medfødt sygdom som cystisk fibrose begynder ved befrugtningen. Befrugtningen finder sted, når æg fra moderen forenes med sæd fra faderen. Både æg og sæd indeholder millionvis af gener, som udgør den grundlæggende arvemasse.
Læs mere om arvegangen her.
Man kan godt tage ud at rejse, selvom man har cystisk fibrose eller har et barn med cystisk fibrose. Det kræver blot grundig forberedelse. Du skal bl.a. have lavet et medicinpas hos dit Cystisk Fibrose Center for at få lov til at have medicinen med i håndbagagen, hvis du rejser med fly. Derudover skal du være opmærksom på, at der gælder særlige regler for rejseforsikringer, når man har en kronisk sygdom som cystisk fibrose.
Alle danskere, der rejser i EU-, EØS-lande og Schweiz skal rejse med det blå EU-sygesikringskort for at have ret til lægehjælp på rejsen. Med det blå EU-kort i hånden har du ret til samme behandling som lokale borgere i det EU-/EØS-land, som du rejser til. Du skal selv betale en eventuel egenbetalingsandel af behandlingen, hvis dette også gælder for lokale borgere. Bemærk, at det blå kort ikke dækker hjemtransport som følge af sygdom.
Hvis du ønsker at forsikre dig mod udgifter til hjemtransport og egenbetalingsandel af behandlingen, bør du tegne en privat rejseforsikring. Læs mere under afsnittet Rejseforsikring her på siden.
Det blå EU-sygesikringskort dækker IKKE rejser uden for Schweiz og EU/EØS lande. Når du rejser uden for Schweiz og EU/EØS-landene, anbefales det, at du altid tegner en privat rejsesygeforsikring, der dækker både lægehjælp, medicinsk behandling, hospitalsindlæggelse og hjemtransport. Læs mere under afsnittet Rejseforsikring.
Når du rejser, er det vigtigt, du er opmærksom på, hvordan du er sygeforsikret, hvis uheldet er ude. Hvis du ikke er sygeforsikret, ender du i værste fald med selv at skulle betale alle udgifter til lægebehandling, medicin og eventuelle hospitalsindlæggelser.
Du kan tegne en rejsesygeforsikring hos de private forsikringsselskaber, så du er sikret på rejsen, hvis uheldet er ude. Vær opmærksom på, at der gælder særlige regler for tegning af rejseforsikring, når man har en kronisk sygdom. Hvis du IKKE oplyser, at du har cystisk fibrose ved tegning af din rejseforsikring, så dækker forsikringen IKKE hjemtransport og behandling af cystisk fibrose-relaterede komplikationer.
Hvis du ønsker, at rejseforsikringen også skal dække hjemtransport og behandling af cystisk fibrose-relaterede komplikationer, så kræver det, at du ansøger om en såkaldt medicinsk forhåndsgodkendelse sammen med din rejseforsikring.
Forsikringsselskaber tilbyder rejseforsikringer på forskellige vilkår. Du skal som udgangspunkt regne med, at du kun kan tegne en rejsesygeforsikring med såkaldt begrænset dækning. Nogle cystisk fibrose-patienter vil kunne opnå en forsikring med fuld dækning, men det er langt fra alle. Det afhænger blandt andet af sygdomsforløb og behandlingsomfang.
Begrænset dækning betyder, at du kun bliver forsikret mod ting, der IKKE kan henføres til cystisk fibrose. Med begrænset dækning kan du altså godt blive forsikret mod hospitalsindlæggelse og eventuel hjemtransport som følge af et brækket ben eller blindtarmsbetændelse. Men du kan eksempelvis ikke blive forsikret mod hospitalsindlæggelse og eventuel hjemtransport, hvis du får lungebetændelse, fordi cystisk fibrose påvirker lungerne. Du kan ikke blive forsikret mod dehydrering, der kræver hospitalsbehandling og eventuel hjemtransport som følge af saltmangel, fordi cystisk fibrose påvirker salt- og væskebalancen i kroppen. Og du kan ikke blive forsikret mod hospitalsindlæggelse og eventuel hjemtransport, hvis du skulle opleve forstoppelse/fordøjelsesproblemer, fordi sygdommen påvirker fordøjelsessystemet.
Det er forsikringsselskabet, der afgør, om de vil tilbyde dig en forsikring.
Hvis du ansøger om en rejseforsikring online, så anbefales det, at du supplerer ansøgningen med en såkaldt helbredserklæring, hvor du oplyser om cystisk fibrose. Selskabet vil da komme tilbage og kræve en medicinsk forhåndsgodkendelse. Læs mere om medicinsk forhåndsgodkendelse længere nede på siden.
Når du rejser med fly, er det det enkelte luftfartsselskab, der suverænt afgør, om de vil flyve med dig, hvis du har akut behov for at komme hjem som følge af sygdom. Hvis de er det mindste i tvivl om din helbredsstatus, vil flyselskabet bede deres egen læge vurdere din situation.
Hvis flyselskabet afviser dig, og du ikke har en rejseforsikring, der dækker hjemtransport, skal du selv klare og betale for en eventuel transport. Du kan dermed risikere at skulle blive i landet, indtil du er færdigbehandlet, og flyselskabet godkender, at de vil flyve med dig. Alternativet er, at du selv finder en måde at komme hjem på.
Hvis du rejser med tog eller i egen bil og IKKE har rejseforsikring, som dækker hjemtransport, skal du selv sørge for transporten.
En medicinsk forhåndsvurdering/-godkendelse foretages af læger hos de private forsikringsselskaber eller SOS International.
Vurderingen afgør, hvorvidt du i forhold til din sygdom kan opnå fuld, begrænset eller ingen dækning på din rejse. Når vurderingen er foretaget, og godkendelsen er givet, udstedes der et bindende forhåndstilsagn under forudsætning af, at helbredstilstanden forbliver uændret frem til afrejsedato. Det er således hverken dig selv eller lægen på Cystisk Fibrose Centeret, der kan foretage vurderingen. Det er alene forsikringsselskabet, der afgør, om du kan få en medicinsk forhåndsgodkendelse.
Når du skal have en medicinsk forhåndsgodkendelse, skal du starte hos det forsikringsselskab, hvor du ønsker at tegne en rejseforsikring. Her skal du oplyse om, at du har en kronisk sygdom – cystisk fibrose. Efterfølgende skal du henvende dig til SOS International (eller måske vælger forskningsselskabet at gøre det for dig) for at opnå en medicinsk forhåndsgodkendelse.
For at ansøge om medicinsk forhåndsgodkendelse kan du gå ind på www.sos.dk og udfylde skemaet ’Medicinsk forhåndsgodkendelse’, som ligger på forsiden af SOS’ hjemmeside. Har du spørgsmål i den forbindelse, kan du i tidsrummet kl. 9.00-16.00 kontakte SOS Rejseservice på telefon 70 10 50 58 eller mail rejseservice@sos.dk. Du kan også kontakte dit private forsikringsselskab.
Du skal til den medicinske forhåndsvurdering give oplysninger om din sygdomstilstand, da lægen hos forsikringsselskabet blandt andet vil basere sin vurdering på forløbet af sygdommen inden for de seneste 2 måneder. Du kan tidligst søge om en forhåndsgodkendelse 2 måneder før din rejse.
Lægen forholder sig bl.a. til, om det er med Cystisk Fibrose Centrets accept, at du rejser, om du er sygdomsmæssigt stabil, om du har haft ændringer i den faste behandling, om du har haft behov for akut lægehjælp, og om du har passet dine kontrolbesøg.
På baggrund af oplysningerne beslutter forsikringsselskabet, om de vil tilbyde dig fuld dækning, begrænset dækning eller afslag på dækning.
Hvis du får afslag på en medicinsk forhåndsvurdering og vælger at rejse alligevel, så er du IKKE dækket af nogen rejseforsikring. Du er selv ansvarlig for ALLE udgifter i forbindelse med sygdom og hjemtransport på rejsen.
Hvis du tegner en forsikring uden at oplyse om cystisk fibrose, så dækker forsikringen ikke. Du har således pligt til at oplyse om cystisk fibrose ved tegning af enhver rejsesygeforsikring, og du kan ikke undgå at skulle have en medicinsk forhåndsgodkendelse.
Forsikringsdækningen bortfalder, hvis selskabet opdager, du har tegnet en forsikring uden at oplyse om din kroniske sygdom.
Hvis du ønsker at tegne en afbestillingsforsikring, som dækker, hvis du bliver forhindret i at rejse som følge af din cystisk fibrose, så kræver det, at du har en medicinsk forhåndsgodkendelse, INDEN du tegner din afbestillingsforsikring. Du kan tidligst ansøge om en forhåndsgodkendelse 2 måneder før din afrejse.
Når du rejser med din cystisk fibrose-medicin og dit behandlingsudstyr, anbefales det, at du altid medbringer det som håndbagage på fly. Derved undgår du, at du mangler din medicin og dit udstyr, hvis din øvrige bagage er forsinket eller forsvinder. Du skal have lavet et medicinpas på dit Cystisk Fibrose Center for at kunne medbringe medicinen som håndbagage. Nogle flyselskaber kræver, at de er forhåndsorienteret om, at du medbringer medicin som håndbagage på flyet.
Inden afrejse skal du have et brev fra dit Cystisk Fibrose Center, der oplyser om din sygdom og den medicin, som du er i behandling med. Nogle kalder også dette brev for et ‘medicinpas’.
Det anbefales, at brevet skrives på hospitalets officielle brevpapir med tydelig angivelse af kontaktoplysninger på afdelingen og/eller den ansvarlige læge, som kan kontaktes, hvis det skulle være nødvendigt.
Det kan IKKE anbefales, at man blot medbringer et print af en medicinliste fra journalen uden yderligere oplysninger om sygdom og behandling.
Det anbefales, at det er Cystisk Fibrose Centret og ikke dig selv, der anfører al den medicin, som du bruger på ‘medicinpasset’, herunder de væsker, som du eventuelt behøver som en del af behandlingen, så det ikke ligner et ‘hjemmelavet’ dokument.
Når du står ved sikkerhedskontrollen i lufthavnen, anbefales det, at du selv gør sikkerhedskontrollen opmærksom på, at du har medicin i håndbagagen, og at du viser dem medicinbrevet fra hospitalet med det samme. Det vil ofte gøre din sikkerhedskontrol lidt lettere.
Rigtig god rejse!