Stor opbakning i organdonationsugen og på Organdonationsdag 2022– tusind tak for indsatsen!

Igen kan vi med glæde konstatere, at der er utrolig god opbakning til projektet Den gule organ-and, som vi gennemfører hvert år i organdonationsugen. Ligeledes er der utroligt god opbakning til at sprede budskabet om at tage snakken om organdonation ved at dele billeder af de gule organ-ænder og personlige historier om organtransplantation på de sociale medier.

Tak til vores mange seje frivillige

Vores omkring 110 frivillige, som har lavet ænder for os i år, har gjort det muligt at få budskabet om organdonation vidt omkring og skabe opmærksomhed om emnet. De producerede og udsatte hele 3.500 ænder i mere end 80 postnumre fordelt over hele landet og de delte billeder af organ-ænder og budskabet om at tage snakken og tage stilling til organdonation på sociale medier.

Tak til dem der fortalte deres historie om organtransplantation

Tre personer med cystisk fibrose stillede i år op og fortalte deres stærke historier om at få en organtransplantation eller at være midt i en tid, hvor de har brug for at få et nyt organ. Det har utroligt stor betydning at kunne fortælle de personlige historier og give andre et indblik i, hvad det vil sige at have brug for et nyt organ – og hvad det betyder at få det.

Du kan læse de personlige historier her:

Niels fik sit liv tilbage to gange takket være organdonation – den ene donor er hans kone

Henning: Dybt taknemmelig over 26 år med nye lunger – venter nu på en ny nyre: ”Det er bare med at tro på, at det sker”

Nye lunger gav Susan et nyt liv: ”Jeg vil gøre alt for at få det bedste ud af mit liv”

Tak til dem der viste, hvor mange år de har levet takket være organdonation

En række transplanterede personer med cystisk fibrose deltog i kampagnen Plusår (+år) ved at indsende billeder af sig selv, hvor de holder et skilt op foran sig, hvor der står hvor mange ekstra år de har fået, fordi de kunne få et organ fra en donor. Kampagnen skulle vise værdien af organdonation og ligesom med de personlige historier er utroligt betydningsfuldt at kunne sætte ansigt på de personer, som organdonation har gavnet.

Du kan finde Plusår-opslagene på Instagram og Facebook under #Plusår

Tak til de kendte personer der delte Den gule organ-and med deres mange følgere

Flere kendte danskere støttede op om Organdonationsdagen og Den gule organ-and som ambassadører og et par heldige ænder var både med til Folketingets åbning og til møde i Europa-parlamentet.

Ambassadørerne har delt budskabet med i alt 434.369 følgere. Se deres opslag her:

Margrethe Vestager – EU kommissær – på Facebook

Margrethe Vestager – EU kommissær – på Instagram

Margrethe Vestager – EU kommissær – på Twitter

Liselott Blixt (DF) – Sundhedsordfører – Instagram

Liselott Blixt (DF) – Sundhedsordfører – på Facebook

Camilla Fabricius (S) – Næstformand for Sundhedsudvalget – på Instagram

Camilla Fabricius (S) Næstformand for Sundhedsudvalget – på Facebook

Maria Gudme (S) – Medlem af Sundhedsudvalget – på Instagram

Den gule organ-and på de sociale medier

Særligt på Facebook og Instagram under hashtaggene #gulorganand, #denguleorganand #tagsnakken og #organdonationsdag ligger der mange billeder af dette års gule organ-ænder, som både frivillige, ambassadører og folk, der har fundet ænderne på gader og stræder har lagt op.

Tak til alle jer som har hjulpet med at synes godt om, dele og kommentere vores opslag om organdonation i uge 40. Med jeres hjælp er budskabet om at tage snakken om organdonation nået ud til 91.872 personer, og er blevet klikket på, syntes godt om, delt og kommenteret 6.215 gange. Hertil kommer alle dem der er nået gennem privatpersoner og kendte personer, der har delt vores og egne opslag på deres sociale medier.

Den gule organ-and og personlige historier i pressen

En række regionale og lokale medier bragte i løbet af ugen historier om organdonation i trykte og online aviser. Tak til de medier, der således var med til at få skabt opmærksomhed om organdonation og få budskaberne endnu længere ud. Her kan du se nogle af de historier der er tilgængelige online:

TV Syd – om Henning Bendiksen, som fik nye lunger for 26 år siden og nu venter på en nyre

Pressefotos.dk – om Mathias Schneider, som venter på en ny nyre

Dagbladet Roskilde – Om Camilla, hvis datter har cystisk fibrose (kræver abonnement)

Femina – Om Stine, som venter på nye lunger for anden gang

Derudover en række artikler i lokale online aviser, hvor Jonas, som har cystisk fibrose og fik en ny lever for otte år siden, medvirker (fra Dansk Center for Organdonation).

Læs mere om kampagnen Den gule organ-and her.

Læs mere om Organdonationsdagen her.

Se alle de fine billeder, som vi har fået tilsendt og har lagt på Facebook.

Fokus på organdonation hele ugen

Det er vigtigt for Cystisk Fibrose Foreningen at bidrage til at øge opmærksomheden på vigtigheden af at tage stilling til organdonation, da flere med cystisk fibrose på et tidspunkt får brug for en organtransplantation for at overleve.

Frivillige laver Gule organ-ænder og sætter ud i hele landet

Den Gule Organ-and er vores lille maskot, som skal bringe smil på folks læber, samtidigt med at den henleder deres opmærksomhed på det vigtige emne organdonation.

Foreningens fantastiske frivillige strikker, hækler, klippeklistrer, filter, folder og maler de små ænder og sætter dem i løbet af uge 40 ud på offentlige steder med et skilt om halsen med budskabet om at tage snakken og en historie om en person med cystisk fibrose, som er i live i dag, fordi andre havde valgt at donere sine organer. Dem der finder ænderne kan enten tage dem med sig hjem eller sætte dem et nyt sted, så andre kan finde dem.

I år har over 110 frivillige lavet mere end 3.500 ænder til kampagnen.

Kendte danskere støtter sagen – se hvilke i løbet af uge 40

Udover vores frivillige andeproducenter har Cystisk Fibrose Foreningen en række engagerede, kendte ambassadører, der hjælper med at udbrede budskabet blandt deres mange følgere på sociale medier.

Følg med på Facebook og Instagram i løbet af ugen og se, hvilke kendte danskere, der støtter op om projekt Den gule organ-and i år. Du kan tjekke under hashtaggene #gulorganand #tagsnakken #organdonationsdag2022 og #cystiskfibroseforeningen.

Sådan kan du være med til at sætte fokus på organdonation i uge 40

Du kan støtte kampagnen og være med til at sætte fokus på organdonation ved at dele opslag med gule ænder, tagge dine venner, tage billeder når du møder en and på din vej og dele dem på dine egne sociale medier. Lad os sammen sætte fokus på organdonation ved sørge for, at Den gule organ-and bliver delt og set vidt og bredt.

Husk at bruge hashtaggene #gulorganand #tagsnakken #organdonationsdag2022 og #cystiskfibroseforeningen.

Følg med på vores Facebookside og vores Instagramside.

Læs mere om Den gule organ-and.

Læs mere om Cystisk Fibrose Foreningens arbejde for at sætte fokus på organdonation.

 

Over 80.000 kr. indsamlet til SKRIDT FOR SKRIDT den 17. september

Det var en fantastisk dag, som blev sat i gang på Zoom af Cystisk Fibrose Foreningens direktør, hvor mange af de super-engagerede deltagere var med.

Efter det online startskud vandrede og løb de omkring 80 deltagere i det meste af landet og sågar også i Norge. De fleste havde det gode vejr med sig, men et enkelt hold måtte gå turen i regnvejr – men med gejst og højt humør hos alle.

Overskuddet fra eventen vil indgå i foreningens arbejde til gavn for børn og voksne med cystisk fibrose og deres pårørende.

Tusind tak til alle deltagere og indsamlere og alle jer der har doneret til indsamlingerne. I er med til at skabe bedre og længere liv til børn og voksne med cystisk fibrose.

”Det var en fornøjelse at møde mange af deltagerne ved starten på Zoom og følge løbet via de mange beretninger og billeder, som vi modtog og delte på Facebook på dagen. Jeg er meget imponeret over det store engagement der er hos vores medlemmer i at samle ind til og bakke op om det vigtige arbejde med at skabe bedre og længere liv til børn og voksne med cystisk fibrose”, siger foreningens direktør Helle Ousted.

Deltagerne samledes om en fælles start på Zoom

 

Cystisk fibrose-forsker får del i eftertragtet forsknings-legat

Fogh-Nielsen-legatet gives ved den årlige PhD Day på Aarhus Universitet til talentfulde forskere, der laver fremragende forskning – og som også kan formidle den fremragende. I år var cystisk fibrose-forskeren Peder Berg blandt de tre finalister, der udvælges af en dommerkomité op til PhD Day. Han fik en andenplads, 50.000 kroner til sin videre forskning og muligheden for at formidle viden om cystisk fibrose til et bredt publikum.

”Det er et ret bredt publikum, og der er mange som ikke ved så meget om cystisk fibrose. Så det er en udfordring at skulle forklare på ti minutter hvad det handler om, hvad man har lavet og hvorfor det giver så meget mening – hvad det kan have af betydning for cystisk fibrose-patienter”, fortæller Peder Berg.

Skabte ny viden om CFTR-proteins funktion i nyrerne

Peder fortalte på PhD Day om projektet, hvor han og hans kolleger har skabt ny viden om CFTR-proteinets funktion i nyrerne og dermed potentielt helt nye muligheder for at måle, hvor syg en patient egentlig er, og hvor stor effekt den enkelte har af behandling.

Cystisk fibrose skyldes genmutationer, der gør, at CFTR-protein enten ikke dannes, eller ikke fungerer godt nok. Der er også CFTR i nyrerne, men dets funktion har ikke tidligere været særligt godt forstået.  Til gengæld ved man, at nyrerne spiller en afgørende rolle i at opretholde syre-base-balancen i kroppen.

Patienter med cystisk fibrose har en forhøjet risiko for at udvikle forstyrrelser i netop syre-base-balancen. Derfor arbejdede Peder og hans kolleger med den hypotese, at syre-base-ubalancer hos personer med cystisk fibrose skyldes dysfunktionelt CFTR i nyrerne – og det holdt stik. Undersøgelserne viste, at patienter med cystisk fibrose har en nedsat evne til at øge deres baseudskillelse med urinen. Dette fund ledte til ideen om at bruge netop evnen til at udskille base som et mål for, hvor godt – eller dårligt – CFTR fungerer hos den enkelte patient.

I studiet indtog patienter med cystisk fibrose, basen natriumbikarbonat, hovedingrediensen i bagepulver, opløst i postevand. Hos raske personer stiger urinens indhold af base kraftigt efter indtagelse af natriumbikarbonat, men hos personer med cystisk fibrose viste det sig, at urinen indeholdt langt mindre base efter indtagelse.

CFTR-modulatorer øgede nyrernes evne til at udskille bikarbonat

Til gengæld så man, at evnen til at udskille base i urinen steg hos hovedparten af de patienter, der kom i behandling med medicin, der aktiverer CFTR – de såkaldte CFTR-modulatorer.  Dermed, blev hypotesen om CFTR’s betydning for syre-base-ubalancer hos cystisk fibrose-patienter bekræftet.

Hermed opstod også nye muligheder for at undersøge CFTR’s funktion og effekten af ny medicin hos den enkelte patient, og en ny test er nu under udvikling i samarbejde med læger på Cystisk Fibrose Centret på Aarhus Universitetshospital.

Udforsker nye muligheder for at forbedre cystisk fibrose-behandling hos den enkelte

Pengene fra Fogh-Nielsen-legatet vil Peder Berg nu bruge på dels mere grundforskning om syre-base-ubalancer i relation til CFTR i nyrerne og dels på at arbejde sig endnu dybere ind i, hvordan den ny viden kan bruges konkret til at forbedre behandling med CFTR-modulatorer.

Han er i skrivende stund ved at sætte et nyt projekt op, i samarbejde med Cystisk Fibrose Centrene på Aarhus Universitetshospital og Rigshospitalet. Projektet er i et tidligt stadie men Peder håber, at det kan tilvejebringe værktøjer til at finde den helt rigtige dosis af CFTR-modulatoreren Kaftrio til den enkelte cystisk fibrose-patient:

”I det nye projekt vil vi validere fundene yderligere og gå mere i dybden med, hvorfor metoden virker. Vi vil også inddrage plasmakoncentrationsmålinger af Kaftrio i blodbanen på patienter med cystisk fibrose. Når man indtager medicin, bliver det optaget i mavetarmkanalen og derfra over i blodbanen. Det er forskelligt fra person til person, hvor meget der kommer over i blodbanen, og hvor hurtigt det forsvinder fra blodet igen. Målingerne vil vi bruge til at finde ud af mere om, hvor høj koncentrationen i blodet skal være for at få en optimal effekt af medicinen. Det vil kunne hjælpe til med at justere dosis individuelt. Det gælder jo om at ramme det punkt, hvor man har optimal effekt og mindst mulige bivirkninger af medicinen. Og her kan vores nye test måske spille en rolle” fortæller Peder Berg.

Se her en kort video-teaser på Youtube til Peder Bergs oplæg på PhD Day.

Forlængelse af kompensationsordning til 30. juni 2021

Jan og hans hustru

Ordningen trådte oprindeligt i kraft den 20. maj 2020 og er blevet forlænget i flere omgange. Den stod i denne omgang til at udløbe den 31. marts, men bliver nu forlænget til den til den 30. juni 2021. Ordningen giver personer i øget risiko mulighed for at få sygedagpenge, hvis de ikke kan udføre deres arbejde. De arbejdsgivere der udbetaler løn under fraværet har mulighed for sygedagpengerefusion fra første fraværsdag.

I en nyhed om forlængelsen fra Beskæftigelsesministeriet udtaler beskæftigelses- og ligestillingsminister Peter Hummelgaard:

”Selv om vi heldigvis kan se lyset for enden af tunnelen i vores kamp mod corona, så har vi fortsat behov for restriktioner. Derfor er det kun rimeligt, at der fortsat er hjælp at hente for de familier, lønmodtagere og selvstændige, som er hårdt ramt. Jeg er glad for, at et flertal i Folketinget fortsat bakker op om det.”

For de familier der er på ordningen, har det haft utroligt stor betydning, at personen i særligt øget risiko eller en pårørende har haft mulighed for at blive hjemme og undgå smittefare. Det har betydet genforening af familier der har levet adskilt, indtil de kunne komme på ordningen, og det har betydet en betragtelig reducering af bekymring for smittefare.

Cystisk Fibrose Foreningen har i samarbejde med Danske Handicaporganisationer fra starten af coronakrisen arbejdet intensivt på flere fronter for at skaffe løsninger for personer med cystisk fibrose og deres nære pårørende. Det er derfor glædeligt, at ordningen for de særligt sårbare og deres pårørende forlænges igen.

Læs nyheden på Beskæftigelsesministeriets hjemmeside her.

 Læs om kompensationsordningen på vores hjemmeside.

Læs om Jan og hans familie, som blev genforenet, efter Jans kone kom på lønkompensationsordningen.

Jan og hans hustru

Jan og hans hustru

Dit barn har ret til sygeundervisning

Det er skolens leder, der har ansvaret for, at dit barn modtager sygeundervisning, og det er skolelederens opgave og ansvar at være opsøgende, når et barn har fravær eller vanskeligheder med at følge undervisningen.

Ligeledes er skolen forpligtet til at sikre, at barnet får hjælp til at tage sin medicin i skoletiden, hvis der er behov for det.

Du og skolen kan læse mere om sygeundervisning her på hjemmesiden. I kan også finde redskaber og inspiration til at støtte barnets skolegang på hjemmesiden for Danske Patienters projekt SKOLE FOR MIG.

Screening for cystisk fibrose

Cystisk Fibrose Foreningens formand Sune Schackenfeldt er far til to børn med cystisk fibrose. Sammen med fremtrædende læger arbejder han og foreningen for, at der indføres screening for cystisk fibrose blandt gravide i Danmark. Screening vil give alle kommende forældre mulighed for, på oplyst grundlag, at tage et valg om, hvorvidt de vil have et barn med cystisk fibrose eller ej.

’Jeg er godt klar over, at en screening af gravide for cystisk fibrose kan udløse svære etiske overvejelser og diskussioner, siger Sune Schackenfeldt og fortsætter: Hvem skal afgøre, om et liv med handicap er et godt liv, og hvem skal afgøre, hvilke børn der skal have lov til at leve eller dø? Og hvor stopper det?

Men, jeg vil kæmpe for, at andre får det valg, vi ikke fik,« siger Sune Schackenfeldt, der også fremhæver, at der i øvrigt er fri abort i Danmark. Når det er vedtaget politisk, at man kan fravælge et raskt barn af en hvilken som helst grund, synes jeg også, at man skal give mulighed for at fravælge et liv med smerte, sygdom, død, angst og indlæggelser. Det må være en lige så rimelig årsag som alle mulige andre’.

Det mener Cystisk Fibrose Foreningen

I dag er det muligt at få foretaget en screening, hvis der allerede er kendt forekomst af cystisk fibrose i familien. Cystisk Fibrose Foreningen går ind for, at det samme tilbud gives til alle gravide.

Baggrund for foreningens holdning til screening

Der er blevet gennemført flere undersøgelser blandt familier med cystisk fibrose, voksne med cystisk fibrose samt befolkningen generelt, der viser holdningen til screening for cystisk fibrose i graviditeten. Disse undersøgelser er med til at danne grundlag for foreningens holdning til screening.

Du kan læse mere om foreningens holdning til screening og undersøgelserne her.

Eksperter står bag forslaget

Forslaget blev fremlagt for Folketingets Sundhedsudvalg efter initiativ af Niels Obel, professor, overlæge, dr.med, Infektionsmedicinsk Klinik Rigshospitalet. Bag forslaget står:

Niels Obel, professor, overlæge, dr.med, Infektionsmedicinsk Klinik Rigshospitalet.

Henrik Ullum, professor, overlæge, PhD, Formand for Lægevidenskabelige Selskaber.

Anne-Marie Gerdes, Klinikchef, Professor, overlæge, PhD, Formand Etisk Råd.

Cystisk Fibrose Foreningen, v/Sune Schackenfeldt, Cand.jur. & MBA, Formand for Cystisk Fibrose Foreningen.

Efter foretrædet har der været bragt følgende artikler om screening for cystisk fibrose

Sundhedspolitisktidsskrift.dk. Tre professorer…

Sundhedspolitisktidsskrift.dk. Far til to børn med cystisk fibrose…

Berlingske.dk/samfund/eksperter-vil-genteste-gravide…

Antal af personer med cystisk fibrose og risiko for at få et barn med sygdommen

Der er 500 personer med cystisk fibrose i Danmark. Der fødes 12-15 børn om året med sygdommen.

Cystisk fibrose er en arveligt betinget sygdom. I Danmark er ca. 3 % af befolkningen eller 1 ud af 34 personer er raske anlægsbærere for cystisk fibrose. Det vil sige at ca. 150.000 danskere er bærere af det gen, der medfører cystisk fibrose. Kun hvis begge forældre er anlægsbærere, er der risiko for at få et barn med cystisk fibrose.

Hvis begge forældre er bærere af genet, vil 25% af børnene teoretisk set få cystisk fibrose, 50% vil være raske anlægsbærere, mens 25% vil være raske og uden arveanlæg for cystisk fibrose.

En arvelig medfødt sygdom som cystisk fibrose begynder ved befrugtningen. Befrugtningen finder sted, når æg fra moderen forenes med sæd fra faderen. Både æg og sæd indeholder millionvis af gener, som udgør den grundlæggende arvemasse.

Læs mere om arvegangen her.

Cystisk fibrose på ferien

Man kan godt tage ud at rejse, selvom man har cystisk fibrose eller har et barn med cystisk fibrose. Det kræver blot grundig forberedelse. Du skal bl.a. have lavet et medicinpas hos dit Cystisk Fibrose Center for at få lov til at have medicinen med i håndbagagen, hvis du rejser med fly. Derudover skal du være opmærksom på, at der gælder særlige regler for rejseforsikringer, når man har en kronisk sygdom som cystisk fibrose.

Sygesikringskort

Alle danskere, der rejser i EU-, EØS-lande og Schweiz skal rejse med det blå EU-sygesikringskort for at have ret til lægehjælp på rejsen. Med det blå EU-kort i hånden har du ret til samme behandling som lokale borgere i det EU-/EØS-land, som du rejser til. Du skal selv betale en eventuel egenbetalingsandel af behandlingen, hvis dette også gælder for lokale borgere. Bemærk, at det blå kort ikke dækker hjemtransport som følge af sygdom.

Hvis du ønsker at forsikre dig mod udgifter til hjemtransport og egenbetalingsandel af behandlingen, bør du tegne en privat rejseforsikring. Læs mere under afsnittet Rejseforsikring her på siden.

Det blå EU-sygesikringskort dækker IKKE rejser uden for Schweiz og EU/EØS lande. Når du rejser uden for Schweiz og EU/EØS-landene, anbefales det, at du altid tegner en privat rejsesygeforsikring, der dækker både lægehjælp, medicinsk behandling, hospitalsindlæggelse og hjemtransport. Læs mere under afsnittet Rejseforsikring.

Når du rejser, er det vigtigt, du er opmærksom på, hvordan du er sygeforsikret, hvis uheldet er ude. Hvis du ikke er sygeforsikret, ender du i værste fald med selv at skulle betale alle udgifter til lægebehandling, medicin og eventuelle hospitalsindlæggelser.

Rejseforsikring

Du kan tegne en rejsesygeforsikring hos de private forsikringsselskaber, så du er sikret på rejsen, hvis uheldet er ude. Vær opmærksom på, at der gælder særlige regler for tegning af rejseforsikring, når man har en kronisk sygdom. Hvis du IKKE oplyser, at du har cystisk fibrose ved tegning af din rejseforsikring, så dækker forsikringen IKKE hjemtransport og behandling af cystisk fibrose-relaterede komplikationer.

Hvis du ønsker, at rejseforsikringen også skal dække hjemtransport og behandling af cystisk fibrose-relaterede komplikationer, så kræver det, at du ansøger om en såkaldt medicinsk forhåndsgodkendelse sammen med din rejseforsikring.

Forsikringsselskaber tilbyder rejseforsikringer på forskellige vilkår. Du skal som udgangspunkt regne med, at du kun kan tegne en rejsesygeforsikring med såkaldt begrænset dækning. Nogle cystisk fibrose-patienter vil kunne opnå en forsikring med fuld dækning, men det er langt fra alle. Det afhænger blandt andet af sygdomsforløb og behandlingsomfang.

Begrænset dækning betyder, at du kun bliver forsikret mod ting, der IKKE kan henføres til cystisk fibrose. Med begrænset dækning kan du altså godt blive forsikret mod hospitalsindlæggelse og eventuel hjemtransport som følge af et brækket ben eller blindtarmsbetændelse. Men du kan eksempelvis ikke blive forsikret mod hospitalsindlæggelse og eventuel hjemtransport, hvis du får lungebetændelse, fordi cystisk fibrose påvirker lungerne. Du kan ikke blive forsikret mod dehydrering, der kræver hospitalsbehandling og eventuel hjemtransport som følge af saltmangel, fordi cystisk fibrose påvirker salt- og væskebalancen i kroppen. Og du kan ikke blive forsikret mod hospitalsindlæggelse og eventuel hjemtransport, hvis du skulle opleve forstoppelse/fordøjelsesproblemer, fordi sygdommen påvirker fordøjelsessystemet.

Det er forsikringsselskabet, der afgør, om de vil tilbyde dig en forsikring.

Hvis du ansøger om en rejseforsikring online, så anbefales det, at du supplerer ansøgningen med en såkaldt helbredserklæring, hvor du oplyser om cystisk fibrose. Selskabet vil da komme tilbage og kræve en medicinsk forhåndsgodkendelse. Læs mere om medicinsk forhåndsgodkendelse længere nede på siden.

Hvis du rejser med fly

Når du rejser med fly, er det det enkelte luftfartsselskab, der suverænt afgør, om de vil flyve med dig, hvis du har akut behov for at komme hjem som følge af sygdom. Hvis de er det mindste i tvivl om din helbredsstatus, vil flyselskabet bede deres egen læge vurdere din situation.

Hvis flyselskabet afviser dig, og du ikke har en rejseforsikring, der dækker hjemtransport, skal du selv klare og betale for en eventuel transport. Du kan dermed risikere at skulle blive i landet, indtil du er færdigbehandlet, og flyselskabet godkender, at de vil flyve med dig. Alternativet er, at du selv finder en måde at komme hjem på.

Hvis du rejser med tog eller i egen bil

Hvis du rejser med tog eller i egen bil og IKKE har rejseforsikring, som dækker hjemtransport, skal du selv sørge for transporten.

Medicinsk forhåndsgodkendelse

En medicinsk forhåndsvurdering/-godkendelse foretages af læger hos de private forsikringsselskaber eller SOS International.

Vurderingen afgør, hvorvidt du i forhold til din sygdom kan opnå fuld, begrænset eller ingen dækning på din rejse. Når vurderingen er foretaget, og godkendelsen er givet, udstedes der et bindende forhåndstilsagn under forudsætning af, at helbredstilstanden forbliver uændret frem til afrejsedato. Det er således hverken dig selv eller lægen på Cystisk Fibrose Centeret, der kan foretage vurderingen. Det er alene forsikringsselskabet, der afgør, om du kan få en medicinsk forhåndsgodkendelse.

Når du skal have en medicinsk forhåndsgodkendelse, skal du starte hos det forsikringsselskab, hvor du ønsker at tegne en rejseforsikring. Her skal du oplyse om, at du har en kronisk sygdom – cystisk fibrose. Efterfølgende skal du henvende dig til SOS International (eller måske vælger forskningsselskabet at gøre det for dig) for at opnå en medicinsk forhåndsgodkendelse.

Ansøgning om medicinsk forhåndsgodkendelse

For at ansøge om medicinsk forhåndsgodkendelse kan du gå ind på www.sos.dk og udfylde skemaet ’Medicinsk forhåndsgodkendelse’, som ligger på forsiden af SOS’ hjemmeside. Har du spørgsmål i den forbindelse, kan du i tidsrummet kl. 9.00-16.00 kontakte SOS Rejseservice på telefon 70 10 50 58 eller mail rejseservice@sos.dk. Du kan også kontakte dit private forsikringsselskab.

Du skal til den medicinske forhåndsvurdering give oplysninger om din sygdomstilstand, da lægen hos forsikringsselskabet blandt andet vil basere sin vurdering på forløbet af sygdommen inden for de seneste 2 måneder. Du kan tidligst søge om en forhåndsgodkendelse 2 måneder før din rejse.

Lægen forholder sig bl.a. til, om det er med Cystisk Fibrose Centrets accept, at du rejser, om du er sygdomsmæssigt stabil, om du har haft ændringer i den faste behandling, om du har haft behov for akut lægehjælp, og om du har passet dine kontrolbesøg.

På baggrund af oplysningerne beslutter forsikringsselskabet, om de vil tilbyde dig fuld dækning, begrænset dækning eller afslag på dækning.

Hvad sker der, hvis jeg får afslag på en forhåndsgodkendelse og vælger at rejse alligevel?

Hvis du får afslag på en medicinsk forhåndsvurdering og vælger at rejse alligevel, så er du IKKE dækket af nogen rejseforsikring. Du er selv ansvarlig for ALLE udgifter i forbindelse med sygdom og hjemtransport på rejsen.

Hvad sker der, hvis jeg tegner en forsikring UDEN at oplyse om cystisk fibrose?

Hvis du tegner en forsikring uden at oplyse om cystisk fibrose, så dækker forsikringen ikke. Du har således pligt til at oplyse om cystisk fibrose ved tegning af enhver rejsesygeforsikring, og du kan ikke undgå at skulle have en medicinsk forhåndsgodkendelse.

Forsikringsdækningen bortfalder, hvis selskabet opdager, du har tegnet en forsikring uden at oplyse om din kroniske sygdom.

Afbestillingsforsikring

Hvis du ønsker at tegne en afbestillingsforsikring, som dækker, hvis du bliver forhindret i at rejse som følge af din cystisk fibrose, så kræver det, at du har en medicinsk forhåndsgodkendelse, INDEN du tegner din afbestillingsforsikring. Du kan tidligst ansøge om en forhåndsgodkendelse 2 måneder før din afrejse.

Medicin på rejsen

Når du rejser med din cystisk fibrose-medicin og dit behandlingsudstyr, anbefales det, at du altid medbringer det som håndbagage på fly. Derved undgår du, at du mangler din medicin og dit udstyr, hvis din øvrige bagage er forsinket eller forsvinder. Du skal have lavet et medicinpas på dit Cystisk Fibrose Center for at kunne medbringe medicinen som håndbagage. Nogle flyselskaber kræver, at de er forhåndsorienteret om, at du medbringer medicin som håndbagage på flyet.

Medicinpas

Inden afrejse skal du have et brev fra dit Cystisk Fibrose Center, der oplyser om din sygdom og den medicin, som du er i behandling med. Nogle kalder også dette brev for et ‘medicinpas’.

Det anbefales, at brevet skrives på hospitalets officielle brevpapir med tydelig angivelse af kontaktoplysninger på afdelingen og/eller den ansvarlige læge, som kan kontaktes, hvis det skulle være nødvendigt.

Det kan IKKE anbefales, at man blot medbringer et print af en medicinliste fra journalen uden yderligere oplysninger om sygdom og behandling.

Det anbefales, at det er Cystisk Fibrose Centret og ikke dig selv, der anfører al den medicin, som du bruger på ‘medicinpasset’, herunder de væsker, som du eventuelt behøver som en del af behandlingen, så det ikke ligner et ‘hjemmelavet’ dokument.

Sikkerhedskontrollen i lufthavnen

Når du står ved sikkerhedskontrollen i lufthavnen, anbefales det, at du selv gør sikkerhedskontrollen opmærksom på, at du har medicin i håndbagagen, og at du viser dem medicinbrevet fra hospitalet med det samme. Det vil ofte gøre din sikkerhedskontrol lidt lettere.

Rigtig god rejse!

Fra i dag kan 15-årige registrere sig i donorregisteret

Indtil nu har man først kunnet registrere sig i donorregisteret, når man var fyldt 18 år, men en ændring i sundhedsloven gør det nu muligt for de 15-17-årige at give samtykke til organdonation. Det skriver Sundhedsstyrelsen i en pressemeddelelse den 1. juli 2019.

”Vores holdningsundersøgelse viser, at det er nemmest at sige ja på egne vegne og sværere at sige ja på andres vegne. Derfor er det vigtigt, at man selv tager stilling til organdonation ved at registrere sig i donorregistret og ikke overlader den beslutning til andre. Det kan de 15-17 årige nu også,” siger chefkonsulent Maria Herlev Ahrenfeldt fra Sundhedsstyrelsen.

Skulle en organdonation blive aktuel, inden personen er fyldt 18 år, kan forældrene dog modsætte sig donationen.

I forbindelse med lovændringen bliver det også muligt at give tilladelse til, at der som en del af organdonationen kan laves undersøgelser, som skal bidrage til forskning på området. Det kan være med til at gavne transplantationen af organer nu og i fremtiden, så flere mennesker får mulighed for at leve videre med et nyt organ, skriver Sundhedsstyrelsen i pressemeddelelsen.

Sundhedsstyrelsen har sammen med lovændringen udgivet en ny donorfolder, der skal gøre det nemmere at træffe valg om organdonation. Se folderen her.

Så mange danskere har taget stilling

1.078.794* personer har registreret sig i donorregisteret, og det svarer til, at to ud af tre danskere aktivt har tilkendegivet deres holdning til organdonation ved enten at registrere sig i donorregisteret, fortælle deres pårørende om deres holdning eller udfylde et donorkort.

Flere nøgletal for 2018

Dansk Center for Organdonation har opgjort de relevante nøgletal for organdonation og transplantation i Danmark for 2018, der bl.a. viser, at antallet af organdonorer er på samme niveau som de sidste to år.

Afdøde organdonorer

I 2018 var der 100 afdøde donorer, hvor der var givet samtykke til donation, donor var vurderet egnet og donoroperationen blev påbegyndt (“actual donors”). Dette antal ligger på samme niveau som i 2016, hvor der var 100 afdøde donorer og i 2017 hvor der var 103.

Ud af de 100 afdøde donorer i 2018, hvor operationen blev påbegyndt, blev der udtaget og transplanteret ét eller flere organer fra 85 donorer (“utilized donors”). Uventet fund af cancer i forbindelse med donoroperationen var den hyppigste årsag til, at organer ikke kunne anvendes til transplantation.

Donorernes alder

25 % af donorerne var i 2018 over 70 år. Den ældste donor var 85 år gammel. Dette viser, at det er relevant at have fokus på mulige organdonorer uanset alder.

Transplanterede patienter

329 patienter fik i 2018 ét eller flere organer fra danske og udenlandske donorer. Der blev i alt transplanteret 335 organer. Heraf 26 hjerter, 25 lunger, 43 levere, 236 nyrer og 5 bugspytkirtler.

477 patienter stod på venteliste til at modtage et organ ved udgangen af 2018.

* Tal fra 2018

Trippelkombination til modificering af årsagen til cystisk fibrose sendes til godkendelse hos FDA

Vertex har testet trippelkombinationmodulatoren VX-445 kombineret med tezacaftor/ivacaftor, og i tredje kvartal af 2019 bliver den nye trippelmodulator sendt til godkendelse hos FDA. VX-445 trippelkombinationsmodulatoren er udviklet til at modificere den grundlæggende defekt, som er årsag til cystisk fibrose. Det skriver Vertex i en pressemeddelelse fra den 30. maj 2019.

Fase 3-studier viser gode resultater fra VX-445 trippelkombinationsmodulatoren

Valget af VX-445 trippelkombinationsmodulatoren er baseret på en detaljeret analyse af et nyt 24 ugers klinisk studie, hvor den nye trippelkombination er blevet testet i et klinisk studie. Du kan se yderligere dokumentation på studiet her og her på Clinicaltrials.org.

Nedenfor er resultaterne fra 24-ugersstudiet. Patienterne, der deltog i det kliniske studie, var 12 år eller ældre og havde en F508del-mutation og en minimalfunktionsmutation. De oplevede efter 24 uger følgende forbedringer (sammenlignet med placebo-forløb):

  • 14,3 procentpoint stigning i lungefunktion (FEV1)
  • Antallet af akutte forværringer i patienternes lunger reduceres med 63 procent
  • -41,8 mmol/L reducering i svedklorid
  • +20.2 stigning i livskvalitetsmåling (quality of life measurement, også kendt som CFQ-R)

Du kan læse mere om face 3-studierne, som har ledt til, at VX-445 trippelkombinationsmodulatoren blev valgt til videre ansøgning om godkendelse, her.

Tidshorisonten for godkendelse i USA og Europa

Vertex planlægger som sagt at sende VX-445 kombineret med tezacaftor/ivacaftor til godkendelse hos FDA i tredje kvartal i år til brug til patienter, der er 12 år eller ældre, og som har en F508del og en minimalfunktionsmutation og til patienter med to F508del-mutationer. Minimalfunktionsmutation er den type mutationer, hvor CFTR-proteinet ikke er funktionelt. Du kan se en liste over de minimalfunktionsmutationer, som var aktuelle for fase 3-studiet her.

Vertex’ forhåbning er, at godkendelsen af VX-445 trippelkombinationsmodulatoren over tid kan betyde, at mere end 90 procent af mennesker med cystisk fibrose kan få modificeret den grundlæggende defekt, som er årsag til cystisk fibrose.

Vertex forventer at kunne ansøge om godkendelse til brug af VX-445 trippelkombinationsmodulatoren på det europæiske marked i sidste kvartal af 2019.

Du kan læse mere i pressemeddelelsen fra Vertex her.