Forlængelse af kompensationsordning til 30. juni 2021

Jan og hans hustru

Ordningen trådte oprindeligt i kraft den 20. maj 2020 og er blevet forlænget i flere omgange. Den stod i denne omgang til at udløbe den 31. marts, men bliver nu forlænget til den til den 30. juni 2021. Ordningen giver personer i øget risiko mulighed for at få sygedagpenge, hvis de ikke kan udføre deres arbejde. De arbejdsgivere der udbetaler løn under fraværet har mulighed for sygedagpengerefusion fra første fraværsdag.

I en nyhed om forlængelsen fra Beskæftigelsesministeriet udtaler beskæftigelses- og ligestillingsminister Peter Hummelgaard:

”Selv om vi heldigvis kan se lyset for enden af tunnelen i vores kamp mod corona, så har vi fortsat behov for restriktioner. Derfor er det kun rimeligt, at der fortsat er hjælp at hente for de familier, lønmodtagere og selvstændige, som er hårdt ramt. Jeg er glad for, at et flertal i Folketinget fortsat bakker op om det.”

For de familier der er på ordningen, har det haft utroligt stor betydning, at personen i særligt øget risiko eller en pårørende har haft mulighed for at blive hjemme og undgå smittefare. Det har betydet genforening af familier der har levet adskilt, indtil de kunne komme på ordningen, og det har betydet en betragtelig reducering af bekymring for smittefare.

Cystisk Fibrose Foreningen har i samarbejde med Danske Handicaporganisationer fra starten af coronakrisen arbejdet intensivt på flere fronter for at skaffe løsninger for personer med cystisk fibrose og deres nære pårørende. Det er derfor glædeligt, at ordningen for de særligt sårbare og deres pårørende forlænges igen.

Læs nyheden på Beskæftigelsesministeriets hjemmeside her.

 Læs om kompensationsordningen på vores hjemmeside.

Læs om Jan og hans familie, som blev genforenet, efter Jans kone kom på lønkompensationsordningen.

Jan og hans hustru

Jan og hans hustru

Dit barn har ret til sygeundervisning

Det er skolens leder, der har ansvaret for, at dit barn modtager sygeundervisning, og det er skolelederens opgave og ansvar at være opsøgende, når et barn har fravær eller vanskeligheder med at følge undervisningen.

Ligeledes er skolen forpligtet til at sikre, at barnet får hjælp til at tage sin medicin i skoletiden, hvis der er behov for det.

Du og skolen kan læse mere om sygeundervisning her på hjemmesiden. I kan også finde redskaber og inspiration til at støtte barnets skolegang på hjemmesiden for Danske Patienters projekt SKOLE FOR MIG.

Screening for cystisk fibrose

Cystisk Fibrose Foreningens formand Sune Schackenfeldt er far til to børn med cystisk fibrose. Sammen med fremtrædende læger arbejder han og foreningen for, at der indføres screening for cystisk fibrose blandt gravide i Danmark. Screening vil give alle kommende forældre mulighed for, på oplyst grundlag, at tage et valg om, hvorvidt de vil have et barn med cystisk fibrose eller ej.

’Jeg er godt klar over, at en screening af gravide for cystisk fibrose kan udløse svære etiske overvejelser og diskussioner, siger Sune Schackenfeldt og fortsætter: Hvem skal afgøre, om et liv med handicap er et godt liv, og hvem skal afgøre, hvilke børn der skal have lov til at leve eller dø? Og hvor stopper det?

Men, jeg vil kæmpe for, at andre får det valg, vi ikke fik,« siger Sune Schackenfeldt, der også fremhæver, at der i øvrigt er fri abort i Danmark. Når det er vedtaget politisk, at man kan fravælge et raskt barn af en hvilken som helst grund, synes jeg også, at man skal give mulighed for at fravælge et liv med smerte, sygdom, død, angst og indlæggelser. Det må være en lige så rimelig årsag som alle mulige andre’.

Det mener Cystisk Fibrose Foreningen

I dag er det muligt at få foretaget en screening, hvis der allerede er kendt forekomst af cystisk fibrose i familien. Cystisk Fibrose Foreningen går ind for, at det samme tilbud gives til alle gravide.

Baggrund for foreningens holdning til screening

Der er blevet gennemført flere undersøgelser blandt familier med cystisk fibrose, voksne med cystisk fibrose samt befolkningen generelt, der viser holdningen til screening for cystisk fibrose i graviditeten. Disse undersøgelser er med til at danne grundlag for foreningens holdning til screening.

Du kan læse mere om foreningens holdning til screening og undersøgelserne her.

Eksperter står bag forslaget

Forslaget blev fremlagt for Folketingets Sundhedsudvalg efter initiativ af Niels Obel, professor, overlæge, dr.med, Infektionsmedicinsk Klinik Rigshospitalet. Bag forslaget står:

Niels Obel, professor, overlæge, dr.med, Infektionsmedicinsk Klinik Rigshospitalet.

Henrik Ullum, professor, overlæge, PhD, Formand for Lægevidenskabelige Selskaber.

Anne-Marie Gerdes, Klinikchef, Professor, overlæge, PhD, Formand Etisk Råd.

Cystisk Fibrose Foreningen, v/Sune Schackenfeldt, Cand.jur. & MBA, Formand for Cystisk Fibrose Foreningen.

Efter foretrædet har der været bragt følgende artikler om screening for cystisk fibrose

Sundhedspolitisktidsskrift.dk. Tre professorer…

Sundhedspolitisktidsskrift.dk. Far til to børn med cystisk fibrose…

Berlingske.dk/samfund/eksperter-vil-genteste-gravide…

Antal af personer med cystisk fibrose og risiko for at få et barn med sygdommen

Der er 500 personer med cystisk fibrose i Danmark. Der fødes 12-15 børn om året med sygdommen.

Cystisk fibrose er en arveligt betinget sygdom. I Danmark er ca. 3 % af befolkningen eller 1 ud af 34 personer er raske anlægsbærere for cystisk fibrose. Det vil sige at ca. 150.000 danskere er bærere af det gen, der medfører cystisk fibrose. Kun hvis begge forældre er anlægsbærere, er der risiko for at få et barn med cystisk fibrose.

Hvis begge forældre er bærere af genet, vil 25% af børnene teoretisk set få cystisk fibrose, 50% vil være raske anlægsbærere, mens 25% vil være raske og uden arveanlæg for cystisk fibrose.

En arvelig medfødt sygdom som cystisk fibrose begynder ved befrugtningen. Befrugtningen finder sted, når æg fra moderen forenes med sæd fra faderen. Både æg og sæd indeholder millionvis af gener, som udgør den grundlæggende arvemasse.

Læs mere om arvegangen her.

Cystisk fibrose på ferien

Man kan godt tage ud at rejse, selvom man har cystisk fibrose eller har et barn med cystisk fibrose. Det kræver blot grundig forberedelse. Du skal bl.a. have lavet et medicinpas hos dit Cystisk Fibrose Center for at få lov til at have medicinen med i håndbagagen, hvis du rejser med fly. Derudover skal du være opmærksom på, at der gælder særlige regler for rejseforsikringer, når man har en kronisk sygdom som cystisk fibrose.

Sygesikringskort

Alle danskere, der rejser i EU-, EØS-lande og Schweiz skal rejse med det blå EU-sygesikringskort for at have ret til lægehjælp på rejsen. Med det blå EU-kort i hånden har du ret til samme behandling som lokale borgere i det EU-/EØS-land, som du rejser til. Du skal selv betale en eventuel egenbetalingsandel af behandlingen, hvis dette også gælder for lokale borgere. Bemærk, at det blå kort ikke dækker hjemtransport som følge af sygdom.

Hvis du ønsker at forsikre dig mod udgifter til hjemtransport og egenbetalingsandel af behandlingen, bør du tegne en privat rejseforsikring. Læs mere under afsnittet Rejseforsikring her på siden.

Det blå EU-sygesikringskort dækker IKKE rejser uden for Schweiz og EU/EØS lande. Når du rejser uden for Schweiz og EU/EØS-landene, anbefales det, at du altid tegner en privat rejsesygeforsikring, der dækker både lægehjælp, medicinsk behandling, hospitalsindlæggelse og hjemtransport. Læs mere under afsnittet Rejseforsikring.

Når du rejser, er det vigtigt, du er opmærksom på, hvordan du er sygeforsikret, hvis uheldet er ude. Hvis du ikke er sygeforsikret, ender du i værste fald med selv at skulle betale alle udgifter til lægebehandling, medicin og eventuelle hospitalsindlæggelser.

Rejseforsikring

Du kan tegne en rejsesygeforsikring hos de private forsikringsselskaber, så du er sikret på rejsen, hvis uheldet er ude. Vær opmærksom på, at der gælder særlige regler for tegning af rejseforsikring, når man har en kronisk sygdom. Hvis du IKKE oplyser, at du har cystisk fibrose ved tegning af din rejseforsikring, så dækker forsikringen IKKE hjemtransport og behandling af cystisk fibrose-relaterede komplikationer.

Hvis du ønsker, at rejseforsikringen også skal dække hjemtransport og behandling af cystisk fibrose-relaterede komplikationer, så kræver det, at du ansøger om en såkaldt medicinsk forhåndsgodkendelse sammen med din rejseforsikring.

Forsikringsselskaber tilbyder rejseforsikringer på forskellige vilkår. Du skal som udgangspunkt regne med, at du kun kan tegne en rejsesygeforsikring med såkaldt begrænset dækning. Nogle cystisk fibrose-patienter vil kunne opnå en forsikring med fuld dækning, men det er langt fra alle. Det afhænger blandt andet af sygdomsforløb og behandlingsomfang.

Begrænset dækning betyder, at du kun bliver forsikret mod ting, der IKKE kan henføres til cystisk fibrose. Med begrænset dækning kan du altså godt blive forsikret mod hospitalsindlæggelse og eventuel hjemtransport som følge af et brækket ben eller blindtarmsbetændelse. Men du kan eksempelvis ikke blive forsikret mod hospitalsindlæggelse og eventuel hjemtransport, hvis du får lungebetændelse, fordi cystisk fibrose påvirker lungerne. Du kan ikke blive forsikret mod dehydrering, der kræver hospitalsbehandling og eventuel hjemtransport som følge af saltmangel, fordi cystisk fibrose påvirker salt- og væskebalancen i kroppen. Og du kan ikke blive forsikret mod hospitalsindlæggelse og eventuel hjemtransport, hvis du skulle opleve forstoppelse/fordøjelsesproblemer, fordi sygdommen påvirker fordøjelsessystemet.

Det er forsikringsselskabet, der afgør, om de vil tilbyde dig en forsikring.

Hvis du ansøger om en rejseforsikring online, så anbefales det, at du supplerer ansøgningen med en såkaldt helbredserklæring, hvor du oplyser om cystisk fibrose. Selskabet vil da komme tilbage og kræve en medicinsk forhåndsgodkendelse. Læs mere om medicinsk forhåndsgodkendelse længere nede på siden.

Hvis du rejser med fly

Når du rejser med fly, er det det enkelte luftfartsselskab, der suverænt afgør, om de vil flyve med dig, hvis du har akut behov for at komme hjem som følge af sygdom. Hvis de er det mindste i tvivl om din helbredsstatus, vil flyselskabet bede deres egen læge vurdere din situation.

Hvis flyselskabet afviser dig, og du ikke har en rejseforsikring, der dækker hjemtransport, skal du selv klare og betale for en eventuel transport. Du kan dermed risikere at skulle blive i landet, indtil du er færdigbehandlet, og flyselskabet godkender, at de vil flyve med dig. Alternativet er, at du selv finder en måde at komme hjem på.

Hvis du rejser med tog eller i egen bil

Hvis du rejser med tog eller i egen bil og IKKE har rejseforsikring, som dækker hjemtransport, skal du selv sørge for transporten.

Medicinsk forhåndsgodkendelse

En medicinsk forhåndsvurdering/-godkendelse foretages af læger hos de private forsikringsselskaber eller SOS International.

Vurderingen afgør, hvorvidt du i forhold til din sygdom kan opnå fuld, begrænset eller ingen dækning på din rejse. Når vurderingen er foretaget, og godkendelsen er givet, udstedes der et bindende forhåndstilsagn under forudsætning af, at helbredstilstanden forbliver uændret frem til afrejsedato. Det er således hverken dig selv eller lægen på Cystisk Fibrose Centeret, der kan foretage vurderingen. Det er alene forsikringsselskabet, der afgør, om du kan få en medicinsk forhåndsgodkendelse.

Når du skal have en medicinsk forhåndsgodkendelse, skal du starte hos det forsikringsselskab, hvor du ønsker at tegne en rejseforsikring. Her skal du oplyse om, at du har en kronisk sygdom – cystisk fibrose. Efterfølgende skal du henvende dig til SOS International (eller måske vælger forskningsselskabet at gøre det for dig) for at opnå en medicinsk forhåndsgodkendelse.

Ansøgning om medicinsk forhåndsgodkendelse

For at ansøge om medicinsk forhåndsgodkendelse kan du gå ind på www.sos.dk og udfylde skemaet ’Medicinsk forhåndsgodkendelse’, som ligger på forsiden af SOS’ hjemmeside. Har du spørgsmål i den forbindelse, kan du i tidsrummet kl. 9.00-16.00 kontakte SOS Rejseservice på telefon 70 10 50 58 eller mail rejseservice@sos.dk. Du kan også kontakte dit private forsikringsselskab.

Du skal til den medicinske forhåndsvurdering give oplysninger om din sygdomstilstand, da lægen hos forsikringsselskabet blandt andet vil basere sin vurdering på forløbet af sygdommen inden for de seneste 2 måneder. Du kan tidligst søge om en forhåndsgodkendelse 2 måneder før din rejse.

Lægen forholder sig bl.a. til, om det er med Cystisk Fibrose Centrets accept, at du rejser, om du er sygdomsmæssigt stabil, om du har haft ændringer i den faste behandling, om du har haft behov for akut lægehjælp, og om du har passet dine kontrolbesøg.

På baggrund af oplysningerne beslutter forsikringsselskabet, om de vil tilbyde dig fuld dækning, begrænset dækning eller afslag på dækning.

Hvad sker der, hvis jeg får afslag på en forhåndsgodkendelse og vælger at rejse alligevel?

Hvis du får afslag på en medicinsk forhåndsvurdering og vælger at rejse alligevel, så er du IKKE dækket af nogen rejseforsikring. Du er selv ansvarlig for ALLE udgifter i forbindelse med sygdom og hjemtransport på rejsen.

Hvad sker der, hvis jeg tegner en forsikring UDEN at oplyse om cystisk fibrose?

Hvis du tegner en forsikring uden at oplyse om cystisk fibrose, så dækker forsikringen ikke. Du har således pligt til at oplyse om cystisk fibrose ved tegning af enhver rejsesygeforsikring, og du kan ikke undgå at skulle have en medicinsk forhåndsgodkendelse.

Forsikringsdækningen bortfalder, hvis selskabet opdager, du har tegnet en forsikring uden at oplyse om din kroniske sygdom.

Afbestillingsforsikring

Hvis du ønsker at tegne en afbestillingsforsikring, som dækker, hvis du bliver forhindret i at rejse som følge af din cystisk fibrose, så kræver det, at du har en medicinsk forhåndsgodkendelse, INDEN du tegner din afbestillingsforsikring. Du kan tidligst ansøge om en forhåndsgodkendelse 2 måneder før din afrejse.

Medicin på rejsen

Når du rejser med din cystisk fibrose-medicin og dit behandlingsudstyr, anbefales det, at du altid medbringer det som håndbagage på fly. Derved undgår du, at du mangler din medicin og dit udstyr, hvis din øvrige bagage er forsinket eller forsvinder. Du skal have lavet et medicinpas på dit Cystisk Fibrose Center for at kunne medbringe medicinen som håndbagage. Nogle flyselskaber kræver, at de er forhåndsorienteret om, at du medbringer medicin som håndbagage på flyet.

Medicinpas

Inden afrejse skal du have et brev fra dit Cystisk Fibrose Center, der oplyser om din sygdom og den medicin, som du er i behandling med. Nogle kalder også dette brev for et ‘medicinpas’.

Det anbefales, at brevet skrives på hospitalets officielle brevpapir med tydelig angivelse af kontaktoplysninger på afdelingen og/eller den ansvarlige læge, som kan kontaktes, hvis det skulle være nødvendigt.

Det kan IKKE anbefales, at man blot medbringer et print af en medicinliste fra journalen uden yderligere oplysninger om sygdom og behandling.

Det anbefales, at det er Cystisk Fibrose Centret og ikke dig selv, der anfører al den medicin, som du bruger på ‘medicinpasset’, herunder de væsker, som du eventuelt behøver som en del af behandlingen, så det ikke ligner et ‘hjemmelavet’ dokument.

Sikkerhedskontrollen i lufthavnen

Når du står ved sikkerhedskontrollen i lufthavnen, anbefales det, at du selv gør sikkerhedskontrollen opmærksom på, at du har medicin i håndbagagen, og at du viser dem medicinbrevet fra hospitalet med det samme. Det vil ofte gøre din sikkerhedskontrol lidt lettere.

Rigtig god rejse!

Fra i dag kan 15-årige registrere sig i donorregisteret

Indtil nu har man først kunnet registrere sig i donorregisteret, når man var fyldt 18 år, men en ændring i sundhedsloven gør det nu muligt for de 15-17-årige at give samtykke til organdonation. Det skriver Sundhedsstyrelsen i en pressemeddelelse den 1. juli 2019.

”Vores holdningsundersøgelse viser, at det er nemmest at sige ja på egne vegne og sværere at sige ja på andres vegne. Derfor er det vigtigt, at man selv tager stilling til organdonation ved at registrere sig i donorregistret og ikke overlader den beslutning til andre. Det kan de 15-17 årige nu også,” siger chefkonsulent Maria Herlev Ahrenfeldt fra Sundhedsstyrelsen.

Skulle en organdonation blive aktuel, inden personen er fyldt 18 år, kan forældrene dog modsætte sig donationen.

I forbindelse med lovændringen bliver det også muligt at give tilladelse til, at der som en del af organdonationen kan laves undersøgelser, som skal bidrage til forskning på området. Det kan være med til at gavne transplantationen af organer nu og i fremtiden, så flere mennesker får mulighed for at leve videre med et nyt organ, skriver Sundhedsstyrelsen i pressemeddelelsen.

Sundhedsstyrelsen har sammen med lovændringen udgivet en ny donorfolder, der skal gøre det nemmere at træffe valg om organdonation. Se folderen her.

Så mange danskere har taget stilling

1.078.794* personer har registreret sig i donorregisteret, og det svarer til, at to ud af tre danskere aktivt har tilkendegivet deres holdning til organdonation ved enten at registrere sig i donorregisteret, fortælle deres pårørende om deres holdning eller udfylde et donorkort.

Flere nøgletal for 2018

Dansk Center for Organdonation har opgjort de relevante nøgletal for organdonation og transplantation i Danmark for 2018, der bl.a. viser, at antallet af organdonorer er på samme niveau som de sidste to år.

Afdøde organdonorer

I 2018 var der 100 afdøde donorer, hvor der var givet samtykke til donation, donor var vurderet egnet og donoroperationen blev påbegyndt (“actual donors”). Dette antal ligger på samme niveau som i 2016, hvor der var 100 afdøde donorer og i 2017 hvor der var 103.

Ud af de 100 afdøde donorer i 2018, hvor operationen blev påbegyndt, blev der udtaget og transplanteret ét eller flere organer fra 85 donorer (“utilized donors”). Uventet fund af cancer i forbindelse med donoroperationen var den hyppigste årsag til, at organer ikke kunne anvendes til transplantation.

Donorernes alder

25 % af donorerne var i 2018 over 70 år. Den ældste donor var 85 år gammel. Dette viser, at det er relevant at have fokus på mulige organdonorer uanset alder.

Transplanterede patienter

329 patienter fik i 2018 ét eller flere organer fra danske og udenlandske donorer. Der blev i alt transplanteret 335 organer. Heraf 26 hjerter, 25 lunger, 43 levere, 236 nyrer og 5 bugspytkirtler.

477 patienter stod på venteliste til at modtage et organ ved udgangen af 2018.

* Tal fra 2018

Trippelkombination til modificering af årsagen til cystisk fibrose sendes til godkendelse hos FDA

Vertex har testet trippelkombinationmodulatoren VX-445 kombineret med tezacaftor/ivacaftor, og i tredje kvartal af 2019 bliver den nye trippelmodulator sendt til godkendelse hos FDA. VX-445 trippelkombinationsmodulatoren er udviklet til at modificere den grundlæggende defekt, som er årsag til cystisk fibrose. Det skriver Vertex i en pressemeddelelse fra den 30. maj 2019.

Fase 3-studier viser gode resultater fra VX-445 trippelkombinationsmodulatoren

Valget af VX-445 trippelkombinationsmodulatoren er baseret på en detaljeret analyse af et nyt 24 ugers klinisk studie, hvor den nye trippelkombination er blevet testet i et klinisk studie. Du kan se yderligere dokumentation på studiet her og her på Clinicaltrials.org.

Nedenfor er resultaterne fra 24-ugersstudiet. Patienterne, der deltog i det kliniske studie, var 12 år eller ældre og havde en F508del-mutation og en minimalfunktionsmutation. De oplevede efter 24 uger følgende forbedringer (sammenlignet med placebo-forløb):

  • 14,3 procentpoint stigning i lungefunktion (FEV1)
  • Antallet af akutte forværringer i patienternes lunger reduceres med 63 procent
  • -41,8 mmol/L reducering i svedklorid
  • +20.2 stigning i livskvalitetsmåling (quality of life measurement, også kendt som CFQ-R)

Du kan læse mere om face 3-studierne, som har ledt til, at VX-445 trippelkombinationsmodulatoren blev valgt til videre ansøgning om godkendelse, her.

Tidshorisonten for godkendelse i USA og Europa

Vertex planlægger som sagt at sende VX-445 kombineret med tezacaftor/ivacaftor til godkendelse hos FDA i tredje kvartal i år til brug til patienter, der er 12 år eller ældre, og som har en F508del og en minimalfunktionsmutation og til patienter med to F508del-mutationer. Minimalfunktionsmutation er den type mutationer, hvor CFTR-proteinet ikke er funktionelt. Du kan se en liste over de minimalfunktionsmutationer, som var aktuelle for fase 3-studiet her.

Vertex’ forhåbning er, at godkendelsen af VX-445 trippelkombinationsmodulatoren over tid kan betyde, at mere end 90 procent af mennesker med cystisk fibrose kan få modificeret den grundlæggende defekt, som er årsag til cystisk fibrose.

Vertex forventer at kunne ansøge om godkendelse til brug af VX-445 trippelkombinationsmodulatoren på det europæiske marked i sidste kvartal af 2019.

Du kan læse mere i pressemeddelelsen fra Vertex her.

Anmeldelse af bogen Five Feet Apart

Denne anmeldelse er skrevet og indsendt til Cystisk Fibrose Foreningen af Vibeke Lind.

Præsentation

Jeg er mor til min datter på 21 år, som har cystisk fibrose. Jeg har som pårørende oplevet et liv med cystisk fibrose.

Jeg vil forsøge at beskrive bogen ud fra temaerne: Skyld og Skam.

Resumé

“Five Feet Apart” er en ungdomsroman, hvor to unge forelskede, Stella Grant og Will Newman, trodser hospitalets regler og opbygger deres eget romantiske univers.

Deres mestring af sygdommen er forskellig.

Stella Grants forældre er skilt. Stella udvikler en OCD-lignende adfærd for at kunne håndtere sine medicinske behandlinger.

Will Newman derimod negligerer sine behandlinger og fokuserer på livet imellem behandlingerne og har fokus på nu’et og det æstetiske, som kunstneren der vælger at se livet som en rejse med bump på vejen.

Temaer som skyld og skam ligger implicit i familierelationerne, der styrer de unges coping med cystisk fibrose. Skyggesiden af livet med cystisk fibrose fortrænges dog og afløses af kærlighedstemaet i ungdomsromanen, hvor de unge elskende lever op til klichéen: Lev stærkt – Dø ung!

Uddybning: cystisk fibrose føles som et fængsel

Bipersonen Poe er Stellas bedste ven, der har kendt Stella siden barndomsårene. Poe beskriver sygdommen cystisk fibrose som et fængsel.

Abby er Stellas højt elskede søster. Abby har illustreret et ønske om nye lunger til Stella i form af en smuk tegning, der kan give Stella livsmod og styrke samt mod til at cope med cystisk fibrose.

Will glæder sig til sin 18-års fødselsdag, hvor han kan droppe de kliniske forsøg og forsvinde fra hospitalet og gøre noget ved sit liv i stedet for at lade sin mor spilde det. Will har den multiresistente bakterie Cepacia, som betyder, at Will har en dårlig prognose. Will udtaler, at hans mor er sygeligt besat af hvert eneste af hans åndedrag igennem de mange hospitalsindlæggelser med mange kliniske forsøg.

Hvis Will skal dø, vil han faktisk gerne leve lidt først.

Will finder Stella fascinerende med sit ”kontrolcirkus” og trods risikoen for krydsinfektion, finder de sammen løsningen til CF-kærligheden med ”Five Feet Apart”, eller ”Halvanden meters afstand” på dansk.

Stella forstår ikke Will. Stella ønsker at blive rask for sine forældres skyld og har sine to do-lister. Stella er nysgerrig og idérig. Stella har udviklet en cystisk fibrose-app, og på hendes blog ødsler hun af sin viden og hjælper andre, herunder Will, med at få styr på deres behandlinger og udtaler: ”Vi er praktisk talt læger, før vi bliver 12 år”.

Konklusion: tankevækkende temaer for pårørende

Som pårørende er det tankevækkende, at hovedpersonerne forsøger at holde sig i live for forældrenes skyld, eller at de finder sig fanget i et hospitalsfængsel. Det er imod disse odds, at de finder vejen til kærligheden og forsøger at holde sygdommen i skak for at kunne ”stjæle” noget af livet tilbage, som sygdommen cystisk fibrose tog fra dem.

Hvis du kunne lide bogen: ”En flænge i himlen” af John Green, vil du også elske denne ungdomsroman: ”Five Feet Apart” af Rachel Lippincott i samarbejde med Mikki Daughtry ogTobias Laconis.

Nyt videnscenter for transplantationer på Rigshospitalet

Videnscenter for Transplantationer er sat i verden for at samle og koordinere de mange ekspertområder inden for transplantation. Ved at samle alle ekspertområderne under ét center vil Rigshospitalet sikre en bedre kommunikation med omgivelserne, da der med det nye center er én vej ind i centeret gennem Transplantationsrådets formand, som er Rigshospitalets vicedirektør Per Jørgensen.

“Nu samler vi alle de folk, specialer, laboratorier og de kompetencer, der er involveret i transplantation for at styrke området og ruste os til opgaven i fremtiden og giver det navnet Videncenter for Transplantation. Vi står over for en rivende udvikling, hvor transplantationsområdet bliver endnu mere avanceret og komplekst. Jeg tror, at den synergieffekt vi opnår ved at etablere Rigshospitalets Videncenter for Transplantation er nødvendig for, at vi også i fremtiden kan tilbyde vore transplantationspatienter et behandlingstilbud på højeste internationale niveau”, udtaler vicedirektør Per Jørgensen om Videnscenter for Transplantation.

Organdonation i Danmark og internationalt samarbejde

Videncenteret har national funktion for transplantation af lunger, børnehjerter, lever og pancreas. For øvrige transplantationer – nyrer, hud, bindevæv, stamceller og knoglemarv – dækker optageområdet Region Hovedstaden og Region Sjælland. Endvidere varetager Videncentret hjertetransplantation af voksne i Region Syd. Rigshospitalets transplantationsprogram omfatter endvidere også Færøerne og Grønland.

Videncenter for Transplantation indgår i et internationalt samarbejde om organudveksling i Danmark, Finland, Island, Norge, Sverige og Estland via Scandiatransplant. Rigshospitalet varetager organudtagning i Region Hovedstaden og Region Sjælland og kan endvidere medvirke ved organudtagning i landets øvrige regioner. Videncenter for Transplantationer anvender National Guideline for Organdonation.

Læs mere om Videncenter for Transplantationer her.

Biografgæsterne anmelder Five Feet Apart

Direktør Helle Ousted fra Cystisk Fibrose Foreningen stod klar med mikrofonen, efter filmen var slut, og spurgte nogle af biografgæsterne, hvad de syntes om filmen. Nogle havde kendskab til cystisk fibrose i forvejen, andre havde ikke, og det var derfor interessant at høre, hvilket indtryk filmen havde gjort på dem hver især.

I den første video kan du møde de to veninder, Emilie og Cirkeline, som ikke kendte til cystisk fibrose i forvejen. Filmen gjorde et stort indtryk på Emilie og Cirkeline – så stort, at tårerne pressede sig på igen under interviewet.

I denne video kan du møde Niels og høre, hvad han syntes om filmen. Niels har en nær veninde, som har cystisk fibrose.

I denne video kan du møde Nanna på 22 år, som har cystisk fibrose. Hun holdt også et oplæg sammen med Helle Ousted inden Five Feet Apart blev vist til forpremieren i København. Nanna er begejstret for filmen og de to hovedrolleindehavere.

I denne video kan du møde søstrene Kathrine og Sussie og høre, hvad de syntes om Five Feet Apart. Kathrine har selv en søn på fire år, som har cystisk fibrose.

I denne video kan du møde Vibeke, som har en voksen datter med cystisk fibrose. Vibeke genkender i høj grad filmens temaer fra sit eget liv med cystisk fibrose helt tæt på.

I denne video kan du møde Rebekka, som har cystisk fibrose. Hun var skeptisk ift. Five Feet Apart, inden hun skulle ind og se den. Se videoen og hør, hvad hun så syntes om den.

Tak til alle, der havde lyst til at dele deres mening om filmen!

Politisk aftale skal øge antallet af organdonorer markant

Sundhedsministeriet skriver i dag den 30. april 2019 i en pressemeddelelse, at Regeringen, Socialdemokratiet, Dansk Folkeparti, Enhedslisten, Alternativet, Det Radikale Venstre og Socialistisk Folkeparti er blevet enige om at styrke transplantationsområdet ved at genindføre organdonation efter cirkulatorisk død.

Det betyder, at flere danskere, som ønsker det, nu får mulighed for at donere deres organer, når de dør, ligesom at flere danskere får mulighed for at modtage et nyt organ.

20-40 procent flere donorer

En arbejdsgruppe vurderer på baggrund af internationale erfaringer, at genindførslen af donation ved cirkulatorisk død på sigt vil kunne øge antallet af donorer med 20-40 procent – det svarer til 18-35 donorer om året.

Sundhedsministeriet oplyser, at de politiske partier har aftalt, at der skal iværksættes en informationsindsats, inden hjertedødskriteriet genoptages. Efter planen kan hjertedødskriteriet genindføres i starten af 2020, når specialeplanen er blevet revideret.

Donation efter cirkulatorisk død (DCD)

Hidtil har man i Danmark udelukkende kunne donere sine organer, hvis man dør på hospitalet af sin store skade i hjernen og bliver erklæret hjernedød. I 2018 donerede 100 danskere deres organer efter at være blevet erklæret hjernedøde.

Der er dog en gruppe af patienter, som dør på hospitalet af deres store skade i hjernen, men hvor hjertet holder op med at slå, før lægerne rent klinisk kan erklære patienten for hjernedød. Hjernen er dog så skadet, at hjertet stopper med at cirkulere blod og ilt rundt i kroppen. Det er denne gruppe af patienter, som fra 2020 vil kunne komme til at donere alligevel.

Ligesom ved donation efter hjernedød kan organdonation kun komme på tale, når videre behandling er udsigtsløs, og når der er givet samtykke fra den afdøde eller de pårørende. Det oplyser Dansk Center for Organdonation på deres hjemmeside.

God tid til at sige farvel

I dag har hospitalerne stort fokus på at skabe tid og plads til afsked, sådan at organdonation foregår med respekt og ordentlighed over for både den afdøde og de pårørende, der er en del af forløbet. Det vil ikke ændre sig med indførslen af donation efter cirkulatorisk død, hvor de pårørende stadig vil have tid og mulighed for at sige farvel.

Dansk Center for Organdonation arbejder tæt sammen med alle landets hospitaler og intensivafdelinger, hvor organdonation kan finde sted. Her vil vi fortsat arbejde for at understøtte sundhedspersonalets arbejde med organdonation og pårørende, fortæller centerleder i Dansk Center for Organdonation, Helle Haubro Andersen.

Læs pressemeddelelsen fra Sundhedsministeriet her.

Fakta

• 80-90% af danskerne siger i undersøgelser, at de er positive overfor organdonation.
• 2 ud af 3 danskere har tilkendegivet deres holdning til organdonation i enten Organdonorregistret, på et donorkort eller mundtligt til familien.
• Tag stilling til organdonation i Organdonorregistret.

Kilde: Dansk Center for organdonation.