Trine og André blev forældre til deres første barn, en lille, fin pige, den 26. april 2018. De glade, nybagte forældre kunne efter de obligatoriske undersøgelser efter fødslen, tage deres datter med hjem til lejligheden på Vesterbro, som nu skulle danne rammen for den nye familie og alle de drømme, Trine og André havde for fremtiden med deres datter. Alt synede godt, nu kunne livet som forældre begynde. Men Trine og André fik en anden virkelighed, end de havde forestillet sig.

– To uger efter Asta blev født, ringede Marianne Skov, som er overlæge på Cystisk Fibrose Centeret på Rigshospitalet. Hun spurgte, om vi kunne huske den brochure, vi havde fået ude på hospitalet om de forskellige sygdomme, de screener for i hælprøven, da vi fik Asta. Og nej, det kunne vi ikke, for den havde vi gladeligt smidt ud, da vi kom hjem, og ikke tænkt mere over, for det var jo ikke relevant for os. Marianne begyndte at spørge ind til Astas trivsel. Hun spurgte bl.a., om hun havde haft maveproblemer. Marianne gjorde det kort i telefonen, og jeg tror, det var, fordi hun ville have os ind til en samtale og tage snakken der, ansigt til ansigt. To dage senere kom vi så ind til samtale hos Marianne. Jeg havde med vilje ikke læst noget om cystisk fibrose i løbet af de to dage. Jeg havde ikke googlet. Så jeg vidste egentlig ikke, hvad det drejede sig om. Det viste sig hurtigt, at det var meget mere omfattende end forventet. Først var vi i chok. Vi sad bare og lyttede til Marianne. Lyttede uden helt rigtigt at forstå. Først en time inde i mødet bryder jeg sammen og græder, fortæller Trine.

Cystisk Fibrose Centeret og andre forældre hjælper og bakker op

Marianne Skov og resten af teamet på Cystisk Fibrose Centeret på Rigshospitalet tager sig af alle de nye familier, der får et barn med cystisk fibrose, og fra dag et bliver der fulgt op på familierne og børnenes udvikling.

– Da vi var der, følte vi – og føler stadig – at vi var i trygge hænder på Rigshospitalet. Personalet er alle sammen supersøde. De siger, at vi altid kan komme til dem, hvis vi har brug for noget. Det er altid behageligt at komme derind til undersøgelse. Cystisk Fibrose Centeret holder også en forældredag en gang om året, som vi var med til sidste år. Det var dejligt at møde de andre familier. Også for helt lavpraktisk at få tips og tricks fra de andre forældre til at håndtere hverdagen og cystisk fibrose. Til forældredagen mødte vi et andet forældrepar, som også havde en helt lille størrelse med cystisk fibrose. Dem holdt vi kontakten med efter forældredagen. Fire-fem måneder senere besøgte vi forældreparret, og det var rigtig hyggeligt. Det var dejligt at møde nogen, som vi kunne spejle os i. Vi har efterfølgende skrevet sammen med dem på SMS, når der lige har været noget, vi var i tvivl om, så det har været rigtig godt. Vi skal ses med dem igen til maj, fortæller Trine.

Cystisk fibrose fylder mindre i hverdagen

I dag er der gået et år siden diagnosen blev stillet, og der er sket meget i Asta og hendes forældres liv – især Trine og Andrés indstilling til cystisk fibrose har ændret sig meget i takt med, at de har fået sygdommen tæt ind på livet og fået snakket en masse om det hele.

– I dag er Asta et år, og cystisk fibrose fylder ikke så meget i hverdagen. Heller ikke i tankerne. Så der er sket meget, siden vi fik diagnosen, hvor jeg græd hver dag de første to uger. Men så blev det stille og roligt bedre. Det hjalp at tale meget om det og få hjælp til at få behandlingen med maske osv. op at køre, så det kunne blive rutine. Det blev det også stille og roligt, og nu er det bare blevet vores dagligdag. Jeg tænker tit, at det var godt, det var vores første barn, så vi aldrig har kendt til andet, siger Trine.

Asta har heldigvis ikke været så syg og trives generelt godt. Lægerne på Cystisk Fibrose Centrene siger, at børn og voksne med cystisk fibrose gennemsnitligt bruger mellem 1-3 timer om dagen på behandling, og der ligger Asta heldigvis i den lave ende af skalaen.

– Asta var syg for første gang, da hun var 11 måneder og fik i den forbindelse sin første antibiotikabehandling. Ikke fordi der blev fundet bakterier, men for en sikkerheds skyld. Ugen efter fik hun faktisk endnu en behandling med antibiotika, fordi hun blev forkølet – igen, ikke fordi der blev fundet bakterievækst, men lægerne ville ikke tage nogen chancer. Der kan vi godt mærke, at det straks fylder mere i hverdagen, når Asta ud over den daglige behandling også er på antibiotikakur. Sammenlagt bruger vi nok en time om dagen på behandling, så hun har det godt. Vi ved, at der er mange andre børn med cystisk fibrose, der har det meget sværere, så som det er nu, føler vi os heldige med, hvordan det går med Asta, siger Trine.

Drømme og tanker om Astas fremtid

Selvom cystisk fibrose fylder relativt lidt i Trine og Andrés tanker i hverdagen, så tænker de en del over Astas fremtid og på, hvor meget cystisk fibrose vil komme til at fylde i Astas liv.

– Vi tænker på, at behandlingen kommer til at fylde mere, jo større hun bliver. Vi tænker på de ting og aktiviteter, Asta kommer til at møde i takt med, at hun bliver større, som hun ikke kan være med til. De andre børn kan svømme i badebassin om sommeren, hoppe i vandpytter og sådan nogle ting, som Asta ikke vil kunne. De år, hvor hun skal starte i skole, fylder især meget i vores tanker. Når Asta kommer i skolealderen, vil hun nok selv for alvor begynde at forstå og blive bevidst om, at hun ikke er som de andre. Når hun starter i skole, kan hun begynde at sammenligne sig selv med de andre børn og med, hvad de må og kan, som hun ikke må og kan. Hun vil også se, at de ikke ligesom hende skal spise en masse piller inden hvert måltid. Hendes sygdom vil i de situationer, hvor hun skal spise pillerne, også blive mere synliggjort for de andre børn. Det tænker jeg meget på, siger Trine.

Trine og Andre drømmer om en fremtid, hvor der sker flere fremskridt i forskningen i cystisk fibrose, som kan gøre, at cystisk fibrose kommer til at fylde så lidt som muligt i Astas liv.

– Vi følger forskningen på sidelinjen. At finde en decideret kur er måske utopisk at gå og forvente, men jeg håber, at der kommer en pille, der retter op på genfejlen, eller at der kommer genterapi. Noget jeg også virkelig ønsker er, at der kommer en behandling, der fylder meget mindre i hverdagen og livet. Gennem min veninde kender jeg til en ung fyr sidst i 20’erne, som har cystisk fibrose. Han skal spise en hel håndfuld piller til hvert måltid, og han skal indlægges hver tredje måned i to uger for at få intravenøs antibiotikabehandling. Det er det scenarie, jeg ser for mig, når jeg forestiller mig Astas fremtid. Jeg håber, at vi når til et punkt i fremtiden, hvor vi kan undgå de her meget omfattende behandlinger, fortæller Trine.

Familien er med i YOU RUN for at give tilbage og gøre en forskel

Trine og André har meldt sig til YOU RUN 2019 og sammen lavet holdet Team Asta Basta. Det har de gjort for at samle midler ind til arbejdet for at skabe bedre vilkår for børn og voksne med cystisk fibrose. Det er ikke bare Astas forældre, der er med på Team Asta Basta – Trines forældre, søster og nevø er også med på holdet og løber med til YOU RUN den 28. april. Trine fortæller, hvorfor de har valgt at stille op til YOU RUN på trods af, at Trine ikke er den store løbeentusiast:

– Vi kan på en meget nem måde gøre noget for at give igen, støtte op om forskningen og Cystisk Fibrose Foreningen ved at være med i YOU RUN. Det er en nem måde at hjælpe på. Og så er det en familieting, hvor bedsteforældre og familie også er med på løbsdagen, så det bliver jo bare en hyggelig dag. Jeg har godt nok aldrig løbet fem kilometer, men så prøver jeg det! Og så betyder det noget, at der arbejdes for at udbrede mere viden om cystisk fibrose i befolkningen, som YOU RUN er med til at gøre. Jo flere der kender til sygdommen, jo flere kan støtte op og spytte penge i cystisk fibrose. Den nye medicin, der blev tilgængelig som standardbehandling i oktober 2018 er et resultat af, at der bliver skabt opmærksomhed omkring cystisk fibrose.

Du kan se Trines indsamling her og Andrés indsamling her. Sammen har de lavet Team Asta Basta, som du finder her.

Vil du også løbe YOU RUN og støtte arbejdet til gavn for børn og voksne med cystisk fibrose? Så kan du tilmelde dig på lige her.

Thomas og hans familie tror på, at forskningen inden for cystisk fibrose og udviklingen af ny medicin er vejen frem og kommer til at have stor betydning for Walthers muligheder i livet. Det er det, og tanken om at kunne hente midler ind til fordel for andre familier i samme situation, der er motivationen bag Thomas’ engagement i årets YOU RUN.

Hvordan han har båret sig ad med at få stor succes med sin indsamling, der bare synes at vokse og vokse for hver dag, der går, har vi spurgt Thomas om. Og det viser sig, at der faktisk ligger mange overvejelser og god planlægning bag.

Indsamlingen nåede sit mål på et døgn

Da Thomas tilmeldte sig YOU RUN tilbage i februar, var det med en forhåbning om at nå at indsamle 5.000 kr. Han regnede egentlig ikke med, at det ville lykkes at indsamle så stort et beløb, men så var der ligesom sat et mål. Allerede et døgn efter, var hans indsamling næsten oppe på 10.000 kr. I skrivende stund har Thomas indsamlet over 22.000 kr., og det gør ham til den YOU RUN-deltager, der har samlet næst flest penge ind af alle, og det er han selv stadig helt overvældet over.

Havde aldrig hørt om YOU RUN

Indtil for et par måneder siden, havde Thomas faktisk ikke hørt om YOU RUN.

– Det var min hustru Kristine, der en dag kom hjem og fortalte, at hun havde hørt om det her løb, YOU RUN. Jeg løber i forvejen meget, så det var umiddelbart en event, der passede meget godt til mig.”

Thomas tilmeldte sig derfor YOU RUN og oprettede sin indsamling. Han skød selv indsamlingen i gang ved at smide 1.000 kr. i kassen, for han ville også gerne selv støtte forskningen og børn og voksne med cystisk fibrose.

Thomas’ inaktive Facebook-profil blev vakt til live

Thomas bruger meget sjældent sin Facebook-konto, men den 22. februar, da han havde tilmeldt sig YOU RUN, loggede han ind og skrev sit første Facebook-opslag i meget lang tid.

“Jeg poster aldrig noget her. Men nu gør jeg, for det her betyder meget for mig”, skrev han.

Teksten i opslaget er ledsaget af et billede af en sød og smilende baby, der ligger på et fåreskind med et velfornøjet udtryk i ansigtet. Den søde baby er Walther.

Facebook-opslaget med Walther, der indbragte tæt på 10.000 kr. i løbet af det første døgn, var det første af en række opslag om Walthers behandling.

Facebook er det primære indsamlingsværktøj

Siden den 22. februar er der tikket over 80 donationer ind til Thomas’ indsamling, som han har genereret via sine Facebook-opslag, som er nået ud til rigtig mange mennesker.

– Jeg opfordrer mine egne Facebook-venner til at dele mine opslag, så jeg kan komme så vidt omkring med mine opslag som muligt. Jeg har derfor både fået donationer fra nære venner, men også fra folk, jeg ikke har haft kontakt til i mange år. Her den anden dag donerede en tidligere medarbejder, som jeg ikke har snakket med i syv år, 500 kr. Der var også en, der donerede 1000 kr. anonymt. Det gør stort indtryk. Ligesom det også gør stort indtryk, når så mange nære og fjerne venner donerer.”

Thomas bruger Facebook helt systematisk i sin indsamling. Han laver jævnligt opdateringer, hvor han fortæller om sin løbetræning og om hverdagen med Walthers behandling.

– Jeg har lavet en liste med emner, som jeg kan poste om, og som jeg løbende tilføjer til, så jeg ikke løber tør for idéer. Og så tænker jeg over, hvordan jeg laver mine Facebook-opslag. Jeg vil gerne fortælle en historie. Derfor sørger jeg for at lave noget kontinuerligt, så folk kan følge med i både min træning, men også de meget personlige ting. Jeg fortæller om min søns behandling og har fx lagt en video op, der viser, når han får sin maske med pulmozyme.”

Når Thomas skriver om familiens privatliv, sørger han for at mærke godt efter, om opslagets indhold går for tæt, inden han udgiver dem.

– Jeg skriver opslagene og gemmer dem typisk en dag eller to, før jeg poster dem. Så kan de “lande i maven”, før alle kan se dem. Det er selvfølgelig meget personligt at dele videoer og billeder af min søn, men samtidigt er det jo også fakta og praktiske informationer fra en hverdag med cystisk fibrose og tidskrævende behandling. Det er virkeligheden for os, og opslagene kan være med til at oplyse andre.”

Bruger cliff hangers og fun facts

Thomas kan godt lide at efterlade en lille ”cliff hanger” eller en sjov bonusinformation i sine opslag, som kan pirre følgernes nysgerrighed og give os lyst til at høre mere fra Thomas. Et af opslagene er en video med Walther, der bliver madet med en forebyggende behandling med antibiotika. Temaet i dette opslag er de bakterier, som der er blevet fundet i Walthers lunger ved det seneste tjek på Rigshospitalet. Thomas nævner kort, hvor imponeret han er over det dygtige sundhedspersonale, hans familie bliver mødt af på Cystisk Fibrose Centeret på Rigshospitalet, ”men mere om det i et kommende opslag”, lokker han.

I et andet ellers alvorligt opslag inkorporerer han en lille fun fact om, at han har lært, at elektronisk udstyr ikke kan tåle dampen fra masken med pulmozyme. Så tingene bliver lige flyttet til et sikkert område, inden de går i gang med masken.

Besøg Thomas’ Facebook-side og YOU RUN-indsamling

– Jeg håber virkelig, at der er nogle af de løbere – måske endda mange – som støtter Cystisk Fibrose Foreningen, som slår min indsamling!”, siger Thomas.

Den opfordring er hermed givet videre. Du er velkommen til at følge med i Thomas’ opslag på hans private Facebook-profil. Han har gjort opslagene offentlige for alle, og du skal heller ikke holde dig tilbage med at sende ham en venneanmodning, siger han.

Du kan også besøge Thomas’ indsamlingsside og se, hvordan han administrerer den, her.

Cystisk Fibrose Foreningens YOU RUN-side kan du også besøge, hvor du kan se alle årets seje deltagere og selv tilmelde dig løbet.

Thomas’ fem gode råd til din indsamling

1. Start med selv at give den første donation. Så viser du, at du selv støtter børn og voksne med cystisk fibrose.
2. Vær til stede inde på din YOU RUN-side og skriv tak til alle, der giver dig en donation uanset beløbets størrelse.
3. Brug din private Facebook-profil som platform til at fortælle om din indsamling. Skriv løbende opslag, der fx fortæller, hvordan cystisk fibrose påvirker dit liv, om din træning og dit engagement i YOU RUN.
4. Gør dine Facebook-opslag offentlige og opfordr dine egne Facebook-venner til at dele dine opslag, så du kommer endnu længere ud med dem.
5. Gør lidt ud af dine opslag. Skriv om noget, du tror, kan give folk lyst til at donere. Brug evt. et par dage på at mærke efter i maven, hvor meget du har lyst til at dele af dit privatliv, inden du offentliggør opslaget.

Skrevet i marts 2018

For tredje år i træk er vi i Cystisk Fibrose Foreningen klar til at skabe de bedste rammer for dig, der gerne vil samle ind til børn og voksne med cystisk fibrose – og vi glæder os!

Vil du være med?

Har du ingen planer den 28. april 2019? Så foreslår vi, at du sætter et kryds i kalenderen og kommer og løber eller går med, når startskuddet lyder på Søren Kierkegaards Plads ved Den Sorte Diamant i København. Og nu du er i gang, så tag din kæreste, ven eller kollega med – de skal ikke snydes for den fantastiske stemning, der altid er på løbsdagen.

I år har du mulighed for at:

– gå 5 km
– løbe 5 km
– løbe 10 km

Sådan tilmelder du dig

For at være med skal du gå ind på YOU RUNs hjemmeside og tilmelde dig og oprette en indsamling.

Vi har lavet en kort video, der viser, hvordan du tilmelder dig You Run skridt for skridt – det er nemt og hurtigt!

Jo flere indsamlere, jo større mulighed for bidrag

Tilmeldingerne til YOU RUN er så småt begyndt at tikke ind, og jo flere deltagere, jo mere kan der samles ind til børn og voksne med cystisk fibrose. De to sidste år var der rigtig mange seje deltagere, der løb for Cystisk Fibrose Foreningen. I 2017 samlede 120 deltagere et overvældende flot beløb på 285.000 kr. ind til foreningen. Sidste år samlede 80 deltagere hele 166.000 kr. ind – kan vi mon slå rekorden i år?

Reklamer for din indsamling og opnå flere donationer

For at komme bredt ud med din indsamling i dit netværk, så du kan samle så meget ind som muligt, vil vi opfordre dig til løbende at fortælle om og dele din indsamling. Det kan du nemt gøre ved at klikke på Facebook-ikonet inde på din indsamlingsside.

Du kan også tage billeder, selfies og videoer fra din træning og uploade på din egen Facebook- og Instagram-side – det er i dit eget netværk, der er bedst mulighed for at hente støtte og samle ind.

Vi vil også meget gerne hjælpe dig med at sprede budskabet om din indsamling, så send også meget gerne dine løbebilleder og videoer til os – så lægger vi dem på foreningens Facebook og Instagram. Du kan sende dine billeder og videoer til kommunikationsmedarbejder Louise Stougaard på mail ls@cff.dk.

YOU RUN – Danmarks største velgørenhedsløb

YOU RUN er Danmarks største velgørenhedsløb med næsten 3,6 mio. kr. indsamlet de første tre år. Alle deltagere får oprettet en personlig onlineindsamling ved tilmelding, og løbende opfordres og guides du som deltager til at få indsamlet mest muligt. https://roulettemani.com/ – den bedste guide over det danske roulette. YOU RUN afholdes samtidig på en helt enestående rute helt midt inde i København omkring Københavns Inderhavn fra Inderhavnsbroen i nord og Bryggebroen i syd.

Når du deltager i YOU RUN, får du din egen indsamlingsside, hvor du samler ind til én af de tilknyttede velgørenhedsorganisationer. YOU RUNs motto er, at 1 kr. også er en indsamling, og gør du en aktiv indsats i dit netværk af venner, familie og kolleger får du hurtigt støtte til dit løb og dermed din sag.

Vi håber, vi ses til YOU RUN søndag den 28. april!

Det er ikke tilfældigt, at det netop er Cystisk Fibrose Foreningen og Psoriasisforeningen, som Bubber, Mie og Magnus støtter op om. Bubber er nemlig ambassadør for både Cystisk Fibrose Foreningen og Psoriasisforeningen. Bubber blev ambassadør i Cystisk Fibrose Foreningen i 2017, hvor han hjalp med at sætte fokus på organdonation i forbindelse med organdonationsdagen 2017. Bubber kender til cystisk fibrose og ved, hvor alvorlig sygdommen er, og derfor vil han gerne være med til at støtte op om sagen.

Mie på 14 år har selv cystisk fibrose. Hun har deltaget i foreningens skilejr flere gange og har været rigtig glad for at være med. Derfor var det oplagt for hende at løbe for Cystisk Fibrose Foreningen. Du kan støtte Mies indsamling her. Sidste torsdag var hun, Bubber og Magnus ude for at løbetræne i Kongens Have og på den måde forberede sig på YOU RUN. De snakkede også om, hvordan det er at leve med hhv. cystisk fibrose og psoriasis.

Du kan se en video fra deres løbetræning herunder.

Omkring 80 løbere støtter Cystisk Fibrose Foreningen

Bubber og Mie er langt fra de eneste, der løber for Cystisk Fibrose Foreningen. Omkring 80 seje deltagere har meldt sig til YOU RUN og samler ind for at støtte børn og voksne med cystisk fibrose. Indtil videre er der samlet over 120.000 kr. ind. Det er helt fantastisk! Tusind tak for jeres store opbakning.

Vil du også løbe med? Du kan stadig nå at tilmelde dig på yourun.dk.

Chris’ kæreste, Amanda, er en af de cirka 500 personer i Danmark, der har sygdommen cystisk fibrose. Cystisk fibrose er en medfødt, arvelig og alvorlig multiorgansygdom. Der er stor forskel på sygdommens grad og udvikling. Lungerne er modtagelige for bakterier, som over tid nedsætter lungefunktionen. I mavetarmsystemet producerer bugspytkirtlen ofte ikke de enzymer, som kroppen behøver for at kunne fordøje maden. Cystisk fibrose kan medføre sukkersyge og give problemer med lever, nyrer og knogler.

Før i tiden blev personer med cystisk fibrose ikke særligt gamle. Men takket være forskning og nye behandlinger er den gennemsnitlige levealder for patienter med cystisk fibrose øget meget igennem årene. I dag bliver over halvdelen af alle med cystisk fibrose mere end 42 år, og der sker hele tiden fremskridt. Derfor betyder det meget for Chris at løbe YOU RUN og støtte op om Cystisk Fibrose Foreningens arbejde, der bl.a. støtter forskningen i cystisk fibrose.

– Jeg stiller netop op i YOU RUN, da jeg gerne vil være med til at fremme denne forskning, så koden kan blive knækket. Jeg håber, at mange vil bakke op om sagen, så vi forhåbentlig kan få bugt med denne sygdom, fortæller Chris.

Mange har allerede støttet Chris’ indsamling, som på kort tid har nået op på over 5.000 kr. En af dem, der har støttet Chris’ indsamling, er hans kæreste, Amanda. Hun er rigtig glad for, at Chris har valgt at melde sig til YOU RUN og støtte arbejdet for børn og voksne med cystisk fibrose.

– Det betyder rigtig meget for mig, at min kæreste vil løbe for Cystisk Fibrose Foreningen og være med til at samle penge ind til kampen mod sygdommen, fortæller Amanda.

Chris og Amanda håber, at han med sin deltagelse i YOU RUN kan være med til at skabe endnu større bevidsthed omkring cystisk fibrose.
Støt Chris’ indsamling her

Vil du også støtte børn og voksne med cystisk fibrose? Så gør som Chris og meld dig til YOU RUN den 29. april.
Tilmeld dig her

YOU RUN er et velgørenhedsløb, hvor du som enkeltperson, hold eller virksomhed starter en onlineindsamling for din sag, og hvor du kan gå eller løbe 5 km, eller du kan løbe 10 km eller halvmaraton på en rundstrækning omkring Københavns Inderhavn.

Cystisk Fibrose Foreningen deltog med stor succes i YOU RUN Copenhagen 2017, og det var takket være alle dem, der løb og samlede ind til gavn for børn og voksne med cystisk fibrose. Vi håber, at vi igen i år kan få masser af seje løbere/indsamlere.

Kunne du tænke dig at deltage som løber og indsamle penge til gavn for børn og voksne med cystisk fibrose? Så tilmeld dig på youruncopenhagen.dk. Her kan du også læse mere om løbet.

Giv et startnummer i julegave

Er du i tvivl om, hvad du skal give til din kæreste, din bror eller din bedste ven i julegave? Du kunne f.eks. give dem et startnummer til YOU RUN.

For at give et startnummer til YOU RUN skal du skrive dit navn, din mail og den distance du vil give i gave (distancen kan ændres frem til 1/4 af modtageren) til hello@youruncopenhagen.dk. Herefter vil YOU RUN sende et gavekort med en unik voucherkode, som du kan printe og lægge under juletræet. YOU RUN opkræver betaling direkte hos bestilleren efter bestilling.

I videoen herunder kan du høre Linda og Ricky og deres datter Aya med cystisk fibrose fortælle om, hvad det betød for dem at være med til YOU RUN 2017.