Næsten 29.000 kroner indsamlet med Lok Påskeharen Frem

“Lok påskeharen frem” er et virtuelt indsamlings-event, der går ud på at sprede påskestemning samtidig med, at der samles ind til Cystisk Fibrose Foreningens arbejde. Deltagerne opretter en indsamling og kreerer en påskehare i takt med, at donationerne tikker ind. En krop, et hoved, to ører osv. En færdig påskehare repræsenterer en indsamling på 500 kr. til Cystisk Fibrose Foreningen og udløser et påskeæg til deltageren.

Deltagerne i dette års netop afsluttede påskeindsamling fik til sammen indsamlet næsten 29.000 kr., mens de spredte påskestemning med deres påskeharer.

Hvordan påskeharen ser ud er op til den enkelte deltager, der også har helt frit materialevalg, når de kreerer påskeharer for bedre og længere liv for børn og voksne med cystisk fibrose. Den kan formes i ler, klippes i pap, tegnes på papir eller hækles. Og som det ses af det udsnit af årets påskeharer, vi har modtaget, bliver det til et væld af forskellige og skønne påskeharer.

Skaber bedre og længere liv

Cystisk Fibrose Foreningen støtter hvert år forskning i cystisk fibrose og kæmper for bedst mulig behandling for både børn og voksne med sygdommen. Foreningen tilbyder også støtte og rådgivning til personer med cystisk fibrose og deres pårørende.

Indsamlede midler fra events som Lok Påskeharen Frem er med til at sikre foreningens arbejde for børn og voksne med cystisk fibrose og styrke håbet for alle, der er berørt af sygdommen. Ved at dele deres indsamling med deres netværk skaber deltagerne sammen med deres støtter bedre og længere liv for børn og voksne med cystisk fibrose samtidig med, at de øger kendskabet til sygdommen.

Vil du også samle ind, mens du sætter fokus på cystisk fibrose?

Har du fem tommelfingre, men et hjerte der banker for den gode sag, så læs med her. Du behøver nemlig hverken en kreativ åre eller hænderne skruet rigtigt på for at samle ind til bedre og længere liv for børn og voksne med cystisk fibrose.

Skal du holde sølvbryllup, rund fødselsdag eller lignende, og ved du ikke, hvad du skal ønske dig? Vil du gerne cykle Danmark rundt, men mangler en god grund? Var dit nytårsforsæt at holde op med at spise slik, ryge eller bande, men kan du ikke rigtig finde motivationen frem?

Uanset anledningen kan du nemt og hurtigt oprette din egen indsamling til fordel for Cystisk Fibrose Foreningen. Du bestemmer selv, hvor meget du vil samle ind og hvor længe indsamlingen skal vare. De indsamlede midler går til Cystisk Fibrose Foreningens arbejde for bedre og længere liv for børn og voksne med cystisk fibrose.

Magnus spreder påskestemning til fordel for børn og voksne med cystisk fibrose

Magnus på knap 5 år deltager i indsamlingseventen Lok Påskeharen Frem, hvor deltagerne samler ind til bedre og længere liv for børn og voksne med cystisk fibrose, mens de spreder påskestemning. Som tak for indsatsen sender Cystisk Fibrose Foreningens påskeæg ud til alle deltagere, der samler 500 kr. eller mere ind.

Vil du hjælpe Magnus og de andre deltagere med at samle ind OG få besøg af påskeharen? Du stadig nå at være med! Du kan tilmelde dig med det samme eller læse mere om, hvordan det foregår nederst på siden.

Med 1.450 kr. indsamlet har Magnus for længst sikret sig et påskeæg. Og han glæder sig til at få sin “påskegave”, fortæller hans mor, Elizabeth Jørgensen og tilføjer, “og vi får dobbelt glæde ved at se ham, og ved at støtte et godt formål.”

Hvem deltager I for og hvorfor?

”Vi deltager for Magnus på 4 (næsten 5) år, som har cystisk fibrose. Vi deltager, fordi han synes, det er super hyggeligt at få et påskeæg med posten – men også fordi vi rigtig gerne vil sætte mere fokus på cystisk fibrose hos børn, og deriblandt forskning. Og så er det en god måde at få samlet lidt penge ind, som virkelig går til et godt formål!”

Hvad har I gjort for at få jeres netværk til at støtte indsamlingen?

”Vi har delt indsamlingen på Facebook. Derudover har vi spurgt om donationer fra dem, som ikke er på de sociale medier.

Hvad betyder støtten fra jeres netværk?

”Det betyder utrolig meget for os, at vores netværk støtter os, og er med til at sætte fokus på cystisk fibrose hos børn. Det var ikke noget vi hørte så meget om, før vi selv fik Magnus med cystisk fibrose. Så vi er utrolig glade for, at familie og venner donerer lidt til forskning og foreningen.”

Saml ind, spred påskestemning og få et velfortjent påskeæg

Vil du også have et påskeæg med posten? Du kan hjælpe Magnus og de andre deltagere med at samle ind til bedre og længere liv for børn og voksne med cystisk fibrose.

Sådan deltager du:

  1. Tilmeld dig og oplys, hvem vi skal sende påskeæg til
  2. Opret din indsamling
  3. Del linket til din indsamling med din familie, venner og bekendte. Husk at fortælle, hvorfor du samler ind til Cystisk Fibrose Foreningen.
  4. Kreer din påskehare i takt med, at donationerne tikker ind.
  5. Tag et foto af den færdige påskehare
  6.  Send det til alle, der har støttet din indsamling, med tak for bidraget og del det på de sociale medier med  #lokpåskeharenfrem #cystiskfibrose

Vi kvitterer med et påskeæg til alle deltagere, der samler 500 kr. eller mere ind. Vi sender påskeæg ud mandag d. 11. april, så de kan være fremme inden påskedagene og igen efter helligdagene.

Indsamlingseventen Lok Påskeharen Frem er tilbage

Så er der åbnet for tilmeldinger til dette års Lok Påskeharen Frem og vi er spændte på, om dette års deltagere får lige så travlt med at tegne, klippe og bygge påskeharer som sidste års deltagere, der sammen indsamlede 50.000 kr. Læs mere om sidste års seje deltagere her.

Vil du også være med til at skabe bedre og længere for børn og voksne med cystisk fibrose? Tilmeld dig og lok påskeharen frem – så sender vi et velfortjent påskeæg.

Hvad er Lok Påskeharen Frem?

Lok Påskeharen Frem er en virtuel event for kreative sjæle i alle aldre, som har lyst til at sprede påskestemning og samle ind til en vigtig sag.

Deltagerne opretter en indsamling og kreerer en påskehare i takt med, at donationerne tikker ind. Hver påskehare skal bestå af en krop, et hoved, to ører, to forpoter, to bagben, to fødder. Hver gang der er indsamlet 50 kr. tilføjes en kropsdel. En færdig påskehare repræsenterer således en indsamling på 500 kr. til Cystisk Fibrose Foreningen. Hvordan påskeharen i øvrigt ser ud er op til den enkelte deltager. Den kan være klippet i karton, bygget af duplo-klodser eller tomme toiletruller, tegnet, filtet, hæklet – kun fantasien sætter grænser.  Og har du lyst til at bygge flere harer, så fortsætter du blot indsamlingen:-)

Vi sørger for, at der kommer et påskeæg frem til alle deltagere, der kommer i mål med indsamlingen og får sendt en påskehare af sted.

Sådan deltager du

Vil du også være med til at skabe bedre og længere liv for børn og voksne med cystisk fibrose, mens du spreder påskestemning blandt familie, venner og bekendte? Så se her hvordan du kommer i gang:

  1. Tilmeld dig eventen
  2. Opret din indsamling
  3. Del linket til din indsamling med din familie, venner og bekendte. Husk at fortælle, hvorfor du samler ind til Cystisk Fibrose Foreningen.
  4. Kreer din påskehare i takt med, at donationerne tikker ind.
  5. Tag et foto af den færdige påskehare
  6.  Send det til alle, der har støttet din indsamling, med tak for bidraget og del det på de sociale medier med  #lokpåskeharenfrem #cystiskfibrose

Hvornår foregår det?

Vi sender påskeæg ud i to omgange. Mandag d. 11. april sender vi ud til alle deltagere, hvis indsamling har rundet 500 kr., så de kan nyde påskeægget i påsken. Men man bliver selvfølgelig ikke snydt for påskeæg, hvis man først kommer i gang i løbet af selve påsken – første  hverdag efter påske sender vi ud til de deltagere, der ikke nåede med i første udsending.

Der er åbent for tilmeldinger fra slutningen af februar frem til og med påske.

Nu kan du støtte Cystisk Fibrose Foreningen på Facebook

Skal din næste fødselsdag være med til at skabe bedre og længere liv for børn og voksne med cystisk fibrose? Det er heldigvis nemt og hurtigt at oprette en fundraiser på Facebook!

Sådan opretter du din egen Facebook Fundraiser til fordel for Cystisk Fibrose Foreningen

  1. Gå til https://www.facebook.com/fund/cystiskfibrose/
  2. Sæt et indsamlingsmål, vælg valuta og slutdato for indsamlingen. Du kan personliggøre din indsamling ved at tilføje et par ord om, hvorfor du samler ind. Du kan også uploade et foto.
  3. Tryk ”opret” – og din fundraiser er nu klar til at modtage donationer!

I Danmark er det kun legitime formål, der kan modtage støtte via Facebook

I Danmark er det kun foreninger og organisationer, der opfylder ligningslovens §8A og som er medlem af ISOBRO (Indsamlingsorganisationernes brancheorganisation), du  kan samle ind til via Facebook Fundraiser. Det skyldes, at Facebook i Danmark er tilpasset den danske indsamlingslov, hvor man skal have tilladelse fra Indsamlingsnævnet for at kunne samle ind på lovlig vis.

Det betyder, at Facebooks brugere kan være 100% sikre på, at det er legitime formål, de kan støtte via Facebook Fundraiser.

 

SKRIDT FOR SKRIDT: Seje deltagere satte det lange ben foran for børn og voksne med cystisk fibrose og indsamlede over 160.000 kr.

”Det er imponerende, at så mange bakkede op om Cystisk Fibrose Foreningens første SKRIDT FOR SKRIDT event og med et super flot resultat. Deltagelsen foregik på så mange fine måder, og det er dejligt, at deltagerne havde en rigtig fin dag. Nogle gik, andre løb. Nogle deltog alene, andre havde samlet venner og familie, og lavet en lille lokal event ud af det. Nogle spurtede af sted, andre satte tempoet, så både børn og bedsteforældre kunne følge med. Alle satte de fokus på cystisk fibrose, og sammen samlede de over 160.000 kr. ind til bedre og længere liv. Tusind tak til alle, der på forskellig vis har bakket op om vores nye indsamlings event SKRIDT FOR SKRIDT. Tak til alle, der har samlet ind blandt familie og venner. Tak til alle, de har støttet indsamlingerne og tak til alle der i lørdags skridt for skridt var med til at skabe bedre og længere liv for børn og voksne med cystisk fibrose.” Helle Ousted, Direktør i Cystisk Fibrose Foreningen

Efter en kort fælles start på zoom, skød Cystisk Fibrose Foreningens direktør, Helle Ousted, kl. 10 løbet igang. Der var deltagere med fra det meste af landet, fra Færøerne, Norge, Sverige og sågar Spanien. Det var op til de enkelte deltagere, om de ville løbe eller gå, ligesom de også selv valgte rute, distance og selskab på turen. Her kan du se, hvordan nogle af de seje deltagere markerede dagen.

Manja gik for Alba på 5,5 år, der har cystisk fibrose, og Albas lillebror Conrad på snart 3 år, der er rask bærer.

”Før jeg fik Alba, kendte jeg ikke rigtigt til sygdommen, og det tænker jeg, at mange andre mennesker, der ikke har den tæt inde på livet, heller ikke gør.” Manja Helgeby

Som mange andre kendte Manja ikke rigtigt til cystisk fibrose, før hun selv fik et barn med cystisk fibrose. Og det er netop en af årsagerne til, at hun meldte sig til SKRIDT FOR SKRIDT. Hun ville gerne være med til at “gøre opmærksom på sygdommen og også sætte fokus på, at mange mennesker lever med sjældne sygdomme, som ofte bliver “glemt/overset”. Har man kræft, kan alle relatere til det på den ene eller anden måde. Har man cystisk fibrose, så ved man ikke, hvad det er.”

Derudover deltog Manja for at støtte sin datter og alle de andre med cystisk fibrose. Og så ville Manja også gerne bidrage til og mærke det fællesskab, der opstår, når man står sammen om et godt formål.

Manja deltog sammen med sine to skønne unger samt hendes gode veninde Ann-Kristine og venindens børn Frida på 9 år og Alfred på knap 2 år. De planlagde at gå/løbe en rute på 3-5 km. ”Det bliver nok også med løbecykler og klapvogne – og måske en fejring ved “målstregen” med champagne i børneudgave,” fortalte Manja inden løbet.

Team Dyrstrøm trak endnu engang i løbetøjet til fordel for cystisk fibrose sagen og slog to fluer med et smæk

”I år har Team Dyrstrøm, tænkt sig at løbe /gå 7 km. Og det gør vi til Høstløbet 2021 i Asnæs. Så vi har både gang i det virtuelle og i et rigtigt løb. Og på den måde kan vi skabe synlig opmærksomhed på Cystisk Fibrose.” Karina Dyrstrøm.

Det var langt fra første gang, at Karina og resten af Team Dyrstrøm trak i løbetøjet for at sætte fokus på cystisk fibrose og samle ind til bedre og længere liv for dem, der lever med sygdommen. Karinas ældste datter, Trine, har cystisk fibrose, og den løbeglade familie gør derfor sit for at udbrede kendskabet til sygdommen.

Næste gang, de lufter Cystisk Fibrose Foreningens logo, er til december, hvor de planlægger at løbe 10 km. til Svinninge Juleløb.

Lone satte det lange ben foran for sig selv og alle de andre, der lever med cystisk fibrose

”Jeg er meget overrasket og rørt over, at det er lykkes for mig at samle så mange penge ind til fordel for Cystisk Fibrose.” Lone Primdal Kristoffersen

Udover at være rørt og overrasket fortæller Lone, der fik indsamlet over 21.000 kr., at den store opbakning også hjalp på motivationen til at komme ud og gå.

Det var Lones bonusdatter, Cherie, der havde foreslået, at de sammen skulle tilmelde sig SKRIDT FOR SKRIDT. Lone og Cherie havde planlagt at gå mindst 5 km. på dagen, men det blev til 7 km.

De gik i området omkring Skive Travbane, hvor der findes en del forskellige gå-ruter, og havde inviteret venner og familie til at komme og gå turen med dem. Bagefter havde de arrangeret, at der kom en pølsevogn forbi, så de kunne byde på mad og drikke efter turen, så de kunne få en hyggelig dag ud af det med alle deres støttere.

 

Sisse Lindstrøm er rask bærer af det gen, der medfører cystisk fibrose. Sisse, hendes mor og søster deltog i SKRIDT FOR SKRIDT fra hver deres lokation.

“Vi skal blive ved med at fortælle denne her historie til vores børn og børnebørn, sådan at de sørger for at blive testet, inden de selv vælger at få børn.” Sisse Lindstrøm

Sisse Lindstrøms far har mistet to søskende. En bror der døde som 14 årig af cystisk fibrose, og en søster der døde som baby – muligvis også af cystisk fibrose.

“Sygdommens konsekvenser for min farmor, som mistede 2 børn , var store. Dengang i 50’erne, hvor hendes søn var syg, var mulighederne jo anderledes end i dag. Det var en sorg, der lå over hende hele livet,” fortæller Sisse Lindstrøm, der ligesom sin far desværre har sendt genet videre til næste generation.”Selv om mulighederne er blevet udvidet i dag, så er det jo ikke en sygdom, mange bliver gammel med. Og det kræver jo stadig massiv behandling, hvis man skal gøre sig håb om et langt liv. Jeg syntes derfor, det er vigtigt, at man øger forskningen på området, og at der er fokus på at give dem, der er ramt, alle de bedste rammer for et så godt liv som mulig. Og derfor er det et fantastisk initiativ, I laver, som øger fokus på sygdommen.”

Sisses mor Grethe og hendes søster Rikke var også med, da SKRIDT FOR SKRIDT løb af stablen. Mens Sisse gik i Stilling ved Skanderborg og Grethe i området omkring Skejby hospital, gik Rikke turen i Malagas sol og varme sammen med sin mand og søstrenes far.

SKRIDT FOR SKRIDT – sæt det lange ben foran for bedre og længere liv med cystisk fibrose

Lørdag d. 18. september lyder startskuddet for første gang til Cystisk Fibrose Foreningen nye indsamlingsevent, SKRIDT FOR SKRIDT, hvor du selv bestemmer, om du vil løbe eller gå, hvor og hvor langt. Løbet afvikles virtuelt, så alle kan være med til at skabe bedre og længere liv med cystisk fibrose – skridt for skridt.

Sådan deltager du

  1. Tilmeld dig SKRIDT FOR SKRIDT. Du tilmelder via vores samarbejdspartner KriXrun, der står for salg af startpakker m.v. Startpakken koster 160 kr. + porto.
  2. Opret en indsamling. Når du har gennemført tilmeldingen, bliver der automatisk oprettet en indsamlingsside til dig på BetterNow. Du modtager aktiveringslink et par minutter efter tilmelding.
  3. Del siden med dit netværk, så de kan støtte din indsamling. Når du har aktiveret siden, kan du give den et personligt præg ved at indsætte et foto og skrive et par ord om, hvorfor du deltager og hvad dit netværks opbakning vil betyde for dig. Vi sender dig tips og tricks til din indsamling og kvitterer med forskelligt SKRIDT FOR SKRIDT grej i takt med den vokser.
  4. Deltag på løbsdagen. Planlæg din rute, så du er klar til at snøre løbesko eller vandrestøvler , når startskuddet lyder lørdag d. 18. september. Vi glæder os til at markere dagen på de sociale medier og fejre alle deltagere og donorer.

Tank og støt – nu med 30% mere!

Nu er der ekstra god grund til at lægge vejen forbi en OK forhandler, næste gang du tanker. OK Benzin øger sponsorstøtten med 30% fra juni 2021 til maj 2022.

”Vi ved, at mange foreninger og klubber har været udfordrede af nedlukninger. Men vi går heldigvis mod lysere tider – og sammen med vores forhandlere giver vi 30 % ekstra i sponsorstøtte det kommende år, så din forening lidt hurtigere kan komme tilbage for fuld styrke.”

Tak til alle jer, der støtter foreningen, når I fylder benzin på – hver en krone tæller!

Vil du også støtte, når du tanker? Sådan gør du!

  1. Download OK-appen i App Store eller Google Play.
  2. Under “Mig” i appen finder du “sponsorstøtte”, hvor du kan vælge Cystisk Fibrose Foreningen.
  3. Brug Ok-appen, hver gang du tanker, så støtter du gratis det gode formål med 5 øre pr. liter (+ 30% frem til maj 2022)

Hent OK-appen med det samme, så du er klar næste gang, tanken skal fyldes!

Foretrækker du at bruge OK Benzinkortet, kan du bestille det på www.ok.dk/lokalsporten. Du knytter kortet til Cystisk Fibrose Foreningen via “Min OK” – så støtter du automatisk hver gang du bruger kortet.

Velfortjente påskeæg til to seje fætre

Lok påskeharen frem er en sjov og hyggelig måde at samle ind på. For hver indsamlede plovmand kreerer deltagerne en påskehare. Og med knap 12.000 kr. indsamlet har Asger og Victor fået travlt med saks, papir og limstift.

Det var Tildes moster, Line, der oprette indsamlingen. Tilde og Victors forældre,  Esben og Lene, vidste ikke, at hun havde oprettet den, før donationerne tikkede ind, men de er glade og rørte over den støtte, der er kommet ind, fortæller Esben og tilføjer:

“Indtil videre har vi ikke brugt Cystisk Fibrose Foreningens tilbud så meget endnu. Men når Tilde bliver lidt ældre, så er jeg sikker på, at det bliver en stor støtte for hende at kunne bruge foreningens muligheder, men i mindst lige så høj grad at møde andre unge med CF. De små stykker legetøj, bamser eller vingummi poser, som man får fra Foreningen, når man er til undersøgelser på Skejby er også altid en stor hjælp, og det gør altid dagen lettere for Tilde. Derfor betyder det også noget for os at støtte det store arbejde, som foreningen gør for andre med CF, hvis hverdag er meget plaget af sygdommen.

Vil du også være med OG få et velfortjent besøg af påskeharen?

Kender du et barn, der kan lide at være kreativ og har lyst til at samle ind til en vigtig sag – så er det bare med at få oprettet en indsamling! Vi kvitterer med et påskeæg, når der er indsamlet 500 kr.

Sådan gør du:

  1. Opret din indsamling her.
  2. Del linket til din indsamling med din familie, venner og bekendte, så de kan støtte din indsamling.
  3. Kreer din påskehare, når donationerne begynder at tikke ind. Når du har indsamlet 500 kr., kan du lave din påskehare færdig.
  4. Tag et foto af din påskehare.
  5. Send det til dem, der har støttet din indsamling med tak for bidraget og del det på sociale medier!

Har du lyst til at lave flere påskeharer, så fortsætter du bare indsamlingen.

Nu kan du støtte Cystisk Fibrose Foreningen, når du fylder tanken

Cystisk Fibrose Foreningen har indgået en aftale med det danske energiselskab OK Benzin, så foreningen nu er blandt de gode formål, du kan støtte, når du tanker fremover – uden det koster dig en øre.

Sådan støtter du med 5 øre. pr. liter uden det koster dig ekstra

Aftalen er simpel. Når du opretter en profil i OK-appen – eller bestiller et benzinkort fra OK – og tilmelder den Cystisk Fibrose Foreningens sponsoraftale, så støtter du børn og voksne med cystisk fibrose med fem øre for hver liter, du tanker hos OK. Det koster ikke ekstra at tanke, da det er OK og energiselskabets forhandlere, der betaler støtten. Første gang du når op på 500 liter får foreningen en bonus på 200 kr.

Du finder OK-appen i App Store eller Google Play. Hvis du foretrækker at bruge benzinkort, kan du bestille det her.

Har du allerede et OK Benzinkort eller profil i appen, kan disse nemt knyttes til aftalen via ”Min OK” på www.ok.dk eller via ”Mig” i appen.

Har du også el og mobiltelefoni hos OK, kan du støtte 3 gange så meget

Foreningen får fem øre ekstra for den samme liter, hvis du samtidig køber el hos OK. Og yderligere fem øre pr. liter, hvis du også har mobiltelefoni hos OK. På den måde kan du støtte Cystisk Fibrose Foreningens arbejde med hele 15 øre, hver gang du tanker en enkelt liter brændstof.

Se andre muligheder for gratis at støtte Cystisk Fibrose Foreningen her. 

Fra choktilstand til rutine – at få et barn med cystisk fibrose

Trine og André blev forældre til deres første barn, en lille, fin pige, den 26. april 2018. De glade, nybagte forældre kunne efter de obligatoriske undersøgelser efter fødslen, tage deres datter med hjem til lejligheden på Vesterbro, som nu skulle danne rammen for den nye familie og alle de drømme, Trine og André havde for fremtiden med deres datter. Alt synede godt, nu kunne livet som forældre begynde. Men Trine og André fik en anden virkelighed, end de havde forestillet sig.

– To uger efter Asta blev født, ringede Marianne Skov, som er overlæge på Cystisk Fibrose Centeret på Rigshospitalet. Hun spurgte, om vi kunne huske den brochure, vi havde fået ude på hospitalet om de forskellige sygdomme, de screener for i hælprøven, da vi fik Asta. Og nej, det kunne vi ikke, for den havde vi gladeligt smidt ud, da vi kom hjem, og ikke tænkt mere over, for det var jo ikke relevant for os. Marianne begyndte at spørge ind til Astas trivsel. Hun spurgte bl.a., om hun havde haft maveproblemer. Marianne gjorde det kort i telefonen, og jeg tror, det var, fordi hun ville have os ind til en samtale og tage snakken der, ansigt til ansigt. To dage senere kom vi så ind til samtale hos Marianne. Jeg havde med vilje ikke læst noget om cystisk fibrose i løbet af de to dage. Jeg havde ikke googlet. Så jeg vidste egentlig ikke, hvad det drejede sig om. Det viste sig hurtigt, at det var meget mere omfattende end forventet. Først var vi i chok. Vi sad bare og lyttede til Marianne. Lyttede uden helt rigtigt at forstå. Først en time inde i mødet bryder jeg sammen og græder, fortæller Trine.

Cystisk Fibrose Centeret og andre forældre hjælper og bakker op

Marianne Skov og resten af teamet på Cystisk Fibrose Centeret på Rigshospitalet tager sig af alle de nye familier, der får et barn med cystisk fibrose, og fra dag et bliver der fulgt op på familierne og børnenes udvikling.

– Da vi var der, følte vi – og føler stadig – at vi var i trygge hænder på Rigshospitalet. Personalet er alle sammen supersøde. De siger, at vi altid kan komme til dem, hvis vi har brug for noget. Det er altid behageligt at komme derind til undersøgelse. Cystisk Fibrose Centeret holder også en forældredag en gang om året, som vi var med til sidste år. Det var dejligt at møde de andre familier. Også for helt lavpraktisk at få tips og tricks fra de andre forældre til at håndtere hverdagen og cystisk fibrose. Til forældredagen mødte vi et andet forældrepar, som også havde en helt lille størrelse med cystisk fibrose. Dem holdt vi kontakten med efter forældredagen. Fire-fem måneder senere besøgte vi forældreparret, og det var rigtig hyggeligt. Det var dejligt at møde nogen, som vi kunne spejle os i. Vi har efterfølgende skrevet sammen med dem på SMS, når der lige har været noget, vi var i tvivl om, så det har været rigtig godt. Vi skal ses med dem igen til maj, fortæller Trine.

Cystisk fibrose fylder mindre i hverdagen

I dag er der gået et år siden diagnosen blev stillet, og der er sket meget i Asta og hendes forældres liv – især Trine og Andrés indstilling til cystisk fibrose har ændret sig meget i takt med, at de har fået sygdommen tæt ind på livet og fået snakket en masse om det hele.

– I dag er Asta et år, og cystisk fibrose fylder ikke så meget i hverdagen. Heller ikke i tankerne. Så der er sket meget, siden vi fik diagnosen, hvor jeg græd hver dag de første to uger. Men så blev det stille og roligt bedre. Det hjalp at tale meget om det og få hjælp til at få behandlingen med maske osv. op at køre, så det kunne blive rutine. Det blev det også stille og roligt, og nu er det bare blevet vores dagligdag. Jeg tænker tit, at det var godt, det var vores første barn, så vi aldrig har kendt til andet, siger Trine.

Asta har heldigvis ikke været så syg og trives generelt godt. Lægerne på Cystisk Fibrose Centrene siger, at børn og voksne med cystisk fibrose gennemsnitligt bruger mellem 1-3 timer om dagen på behandling, og der ligger Asta heldigvis i den lave ende af skalaen.

– Asta var syg for første gang, da hun var 11 måneder og fik i den forbindelse sin første antibiotikabehandling. Ikke fordi der blev fundet bakterier, men for en sikkerheds skyld. Ugen efter fik hun faktisk endnu en behandling med antibiotika, fordi hun blev forkølet – igen, ikke fordi der blev fundet bakterievækst, men lægerne ville ikke tage nogen chancer. Der kan vi godt mærke, at det straks fylder mere i hverdagen, når Asta ud over den daglige behandling også er på antibiotikakur. Sammenlagt bruger vi nok en time om dagen på behandling, så hun har det godt. Vi ved, at der er mange andre børn med cystisk fibrose, der har det meget sværere, så som det er nu, føler vi os heldige med, hvordan det går med Asta, siger Trine.

Drømme og tanker om Astas fremtid

Selvom cystisk fibrose fylder relativt lidt i Trine og Andrés tanker i hverdagen, så tænker de en del over Astas fremtid og på, hvor meget cystisk fibrose vil komme til at fylde i Astas liv.

– Vi tænker på, at behandlingen kommer til at fylde mere, jo større hun bliver. Vi tænker på de ting og aktiviteter, Asta kommer til at møde i takt med, at hun bliver større, som hun ikke kan være med til. De andre børn kan svømme i badebassin om sommeren, hoppe i vandpytter og sådan nogle ting, som Asta ikke vil kunne. De år, hvor hun skal starte i skole, fylder især meget i vores tanker. Når Asta kommer i skolealderen, vil hun nok selv for alvor begynde at forstå og blive bevidst om, at hun ikke er som de andre. Når hun starter i skole, kan hun begynde at sammenligne sig selv med de andre børn og med, hvad de må og kan, som hun ikke må og kan. Hun vil også se, at de ikke ligesom hende skal spise en masse piller inden hvert måltid. Hendes sygdom vil i de situationer, hvor hun skal spise pillerne, også blive mere synliggjort for de andre børn. Det tænker jeg meget på, siger Trine.

Trine og Andre drømmer om en fremtid, hvor der sker flere fremskridt i forskningen i cystisk fibrose, som kan gøre, at cystisk fibrose kommer til at fylde så lidt som muligt i Astas liv.

– Vi følger forskningen på sidelinjen. At finde en decideret kur er måske utopisk at gå og forvente, men jeg håber, at der kommer en pille, der retter op på genfejlen, eller at der kommer genterapi. Noget jeg også virkelig ønsker er, at der kommer en behandling, der fylder meget mindre i hverdagen og livet. Gennem min veninde kender jeg til en ung fyr sidst i 20’erne, som har cystisk fibrose. Han skal spise en hel håndfuld piller til hvert måltid, og han skal indlægges hver tredje måned i to uger for at få intravenøs antibiotikabehandling. Det er det scenarie, jeg ser for mig, når jeg forestiller mig Astas fremtid. Jeg håber, at vi når til et punkt i fremtiden, hvor vi kan undgå de her meget omfattende behandlinger, fortæller Trine.

Familien er med i YOU RUN for at give tilbage og gøre en forskel

Trine og André har meldt sig til YOU RUN 2019 og sammen lavet holdet Team Asta Basta. Det har de gjort for at samle midler ind til arbejdet for at skabe bedre vilkår for børn og voksne med cystisk fibrose. Det er ikke bare Astas forældre, der er med på Team Asta Basta – Trines forældre, søster og nevø er også med på holdet og løber med til YOU RUN den 28. april. Trine fortæller, hvorfor de har valgt at stille op til YOU RUN på trods af, at Trine ikke er den store løbeentusiast:

– Vi kan på en meget nem måde gøre noget for at give igen, støtte op om forskningen og Cystisk Fibrose Foreningen ved at være med i YOU RUN. Det er en nem måde at hjælpe på. Og så er det en familieting, hvor bedsteforældre og familie også er med på løbsdagen, så det bliver jo bare en hyggelig dag. Jeg har godt nok aldrig løbet fem kilometer, men så prøver jeg det! Og så betyder det noget, at der arbejdes for at udbrede mere viden om cystisk fibrose i befolkningen, som YOU RUN er med til at gøre. Jo flere der kender til sygdommen, jo flere kan støtte op og spytte penge i cystisk fibrose. Den nye medicin, der blev tilgængelig som standardbehandling i oktober 2018 er et resultat af, at der bliver skabt opmærksomhed omkring cystisk fibrose.

Du kan se Trines indsamling her og Andrés indsamling her. Sammen har de lavet Team Asta Basta, som du finder her.

Vil du også løbe YOU RUN og støtte arbejdet til gavn for børn og voksne med cystisk fibrose? Så kan du tilmelde dig på lige her.