Ny biograffilm og bog om cystisk fibrose
Her i Danmark går filmen og bogen under titlen ”Halvanden meters afstand”. De populære skuespillere Cole Sprouse og Haley Lu Richardson spiller hovedrollerne i filmen, Will og Stella på 17 år, som begge har cystisk fibrose.
Se traileren til ”Halvanden meters afstand” her.
Bogen og filmen kan udbrede viden om cystisk fibrose
At der nu kommer en bog og en film med en handling, der centrerer sig udelukkende omkring cystisk fibrose, er meget positivt. Cystisk Fibrose Foreningen ser det som en kærkommen mulighed for at udbrede mere viden om cystisk fibrose i befolkningen, og bogen og filmen kan bidrage til, at der bliver sat mere fokus på cystisk fibrose.
Samarbejde med Politikens Forlag
Bogen ”Halvanden meters afstand” bliver udgivet på Politikens Forlag. Cystisk Fibrose Foreningen arbejder sammen med Politikens Forlag om at få sat fokus på cystisk fibrose i forbindelse med bogudgivelsen den 25. april og biografpremieren den 16. maj.
Vi vender tilbage med mere nyt om filmen og bogen – bl.a. kommer vi til at udlodde bøger, som man kan vinde. Indtil da kan du se masser af klip fra filmen og interviews med filmens skuespillere og meget mere på filmens Instagram-profil: @fivefeetapartfilm.
En barsk fortælling om cystisk fibrose og kærlighed
Vi har på sekretariatet i Cystisk Fibrose Foreningen også fået lov til at læse manuskriptet til bogen, og det har kun fået os til at glæde os endnu mere til at se filmen.
Læseren bliver taget med på en barsk og rørende rejse, der skiftevis bliver fortalt af Will og Stella. Historien er et vaskeægte kærlighedsdrama med alt, hvad det indebærer af dramatiske og medrivende twists, og selv om det er fiktion, handler historien om noget, der er meget virkeligt, nemlig cystisk fibrose.
Handlingen udspiller sig på en cystisk fibrose-afdeling på et hospital i USA, hvor både Stella og Will er indlagt. Stella har været tilknyttet denne afdeling, siden hun var helt lille, men Will er for nyligt flyttet til byen og er ny på afdelingen. De to har hver deres meget forskellige måde at håndtere deres sygdom og behandling på – Stella passer sin behandling til punkt og prikke, mens rebellen Will ikke ofrer meget tid og opmærksomhed på behandlingen. De to får hurtigt øje på hinanden på afdelingen, og trods deres store forskelligheder varer det ikke længe, før de også får et godt øje til hinanden. Men hvordan håndterer man en spirende forelskelse, når begge har cystisk fibrose, og den ene har Cepacia?
Hold to meters afstand
Will og Stella skal holde to meters afstand og virkelig tage deres forholdsregler, for Stella venter på at få nye lunger, og Will har Cepacia. Den anbefalede afstand mellem personer med cystisk fibrose er to meter, eller ”six feet”. Hvorfor filmen og bogen hedder henholdsvis Halvanden meters afstand og Five feet apart, vil vi ikke afsløre her, men netop afstanden på de to meter og de begrænsninger, cystisk fibrose fører med sig, er et stort tema i fortællingen.
Om cystisk fibrose
Cystisk fibrose er en medfødt, livstruende og meget behandlingskrævende multiorgansygdom, som skyldes en genfejl. På grund af sejt slim er lungerne modtagelige for bakterier, som over tid nedbryder lungerne.
Bakteriel infektion sætter stopper for samvær
Børn og voksne med cystisk fibrose er meget modtagelige over for alvorlige bakterier – bakterier som ikke rammer raske. Det er bakterier og svampe, som findes naturligt i omgivelserne, og som kan føre til infektioner i luftvejene hos personer med cystisk fibrose. En del af de bakterier, som personer med cystisk fibrose er modtagelige over for, kan smitte patienterne imellem. Derfor må personer med cystisk fibrose ofte ikke være sammen, hvis de har en bakteriel infektion.
I Halvanden meters afstand har Will bakterien Cepacia, og det betyder, at ham og Stella ikke må være sammen. At man ikke må være sammen med andre med cystisk fibrose er en af de hårde konsekvenser, der følger med, når man har cystisk fibrose. Cystisk Fibrose Foreningen hører ofte fra børn og voksne med cystisk fibrose, som er kede af ikke at kunne deltage i foreningens arrangementer eller ikke kan ses med deres gode venner, som også har cystisk fibrose, fordi de har en bakterie.
Problemer i mavetarmsystemet
I mavetarmsystemet producerer bugspytkirtlen ofte ikke de enzymer, som kroppen har brug for for at kunne fordøje maden. Derfor skal børn og voksne med cystisk fibrose spise enzymer sammen med måltiderne, og sammenlagt med anden medicin indtager de mellem 30 og 80 piller om dagen. Cystisk fibrose kan medføre sukkersyge og give problemer med lever, nyrer og knogler.
Behandling, organtransplantation og livet med cystisk fibrose
Børn og voksne med cystisk fibrose bruger 1-3 timer om dagen på livsnødvendige behandlinger med medicin, inhalationer og lungefysioterapi, og de skal til månedlige kontroller på et af de to Cystisk Fibrose Centre i Danmark. For mange er der tillige indlæggelser flere gange om året.
Der er ingen helbredende behandling for cystisk fibrose, men der findes behandling, som kan dæmpe eller fjerne symptomerne. Hvert år har 5-10 personer behov for et nyt organ for at overleve. I dag er det kun halvdelen af alle med cystisk fibrose, som bliver mere end 46 år, men der sker hele tiden fremskridt i forskningen, og der er håb om, at de nye generationer, der vokser op, lever endnu længere.
I Danmark er der omkring 200 børn og 300 voksne med cystisk fibrose. Hver måned får yderligere ca. 1-2 børn stillet diagnosen. Ca. 150.000 danskere er raske bærere af cystisk fibrose genet, men det er de færreste, som ved det, før de selv får et barn med sygdommen. Et barn kan kun fødes med cystisk fibrose, hvis begge forældre bærer cystisk fibrose genet.
Der er stor forskel på sygdommens grad og udvikling hos den enkelte, men fælles for alle er, at de kæmper hver dag og håber på, at forskerne finder løsningen, der kan kurere eller stoppe sygdommen.
Cystisk fibrose påvirker hele familien, og det er meget overvældende, når ens barn får konstateret en kronisk livstruende sygdom, hvor det er vigtigt at få styr på den omfattende behandling.