To undersøgelser om Covid-19 og cystisk fibrose – Cystic Fibrosis Europe informerer

Den ene undersøgelse faciliteres af ECFS (European Cystic Fibrosis Society – europæisk organisation for specialister i cystisk fibrose), hvor der indsamles data fra Cystisk Fibrose Centre til det samlede europæiske register. Den anden er en spørgeskemaundersøgelse, som du opfordres til at deltage i, og som skal give viden om personlige erfaringer hos patienter med sjældne sygdomme, – viden som kan bruges til at tale patienternes sag på europæisk niveau. Du finder link til spørgeskemaet nederst i denne artikel

Dataindsamling til ECFS’s europæiske register

Sundhedsprofessionelle over hele Europa indsamler data om de cystisk fibrose-patienter, der smittes med Covid-19 i de enkelte lande.

Målet er dels at identificere risikogrupper og forstå sygdommens kliniske forløb hos cystisk fibrose-patienter, så der kan udarbejdes vejledninger til behandlere, og dels at gøre det muligt at følge op på den indvirkning Covid-19 har på cystisk fibrose-patienter på længere sigt.

Undersøgelse af personlige oplevelser af Covid-19 pandemien – du opfordres til at deltage

Sideløbende med dataindsamlingen fra Cystisk Fibrose Centrene, bliver der nu lanceret en undersøgelse, hvor patienter med sjældne sygdomme bliver spurgt om deres egne erfaringer i et spørgeskema. CFE samarbejder tæt med EURODIS (Rare Diseases Europe) som udfører undersøgelsen, der skal give et overblik over, hvordan Covid-19 påvirker personer med sjældne sygdomme i hele Europa.

CFE vurderer, at disse personlige erfaringer vil være en stor støtte, ikke blot for cystisk fibrose-miljøet men også i fremtidige forhandlinger på europæisk niveau, og de opfordrer til at udfylde spørgeskemaet og til at dele det bredt.

DU FINDER SPØRGESKEMAET HER (DANSK VERSION)