2017 har været præget af høj aktivitet. Vi har fejret foreningens 50 års jubilæum sammen med foreningens medlemmer, og vi har gennemført flere gode aktiviteter til gavn for børn og voksne med cystisk fibrose og deres familie. Vi har støttet forskning, skabt omtale i medierne og kæmpet flere patientpolitiske sager. Det har vi kunnet takket være den store opbakning fra jer.

Stor frivillig indsats

Frivillige har ydet en stor indsats i foreningens bestyrelse, lokalafdelingerne, i udvalg samt ved foreningens øvrige aktiviteter.

Frivillige har hæklet Bimle-bamser til børn med cystisk fibrose samt kreeret ænder til projektet ’Den gule organ-and’, hvor formålet er at få folk til at tage stilling til organdonation.

Der har også været gennemført nogle utrolig flotte og succesrige events og indsamlinger med stor opbakning fra mange frivillige – alle med det formål at skabe opmærksomhed omkring cystisk fibrose samt at samle ind til arbejdet med at skabe bedre og længere liv for børn og voksne med cystisk fibrose.

Mange har støttet foreningens arbejde med medlemskab og bidrag

Mere end 2.000 medlemmer og bidragydere har støttet foreningens arbejde.
Flere fonde og virksomheder har støttet foreningens generelle arbejde for børn og voksne med cystisk fibrose og deres pårørende. Der er ligeledes doneret midler til forskning, foreningens psykologtilbud, familiekursus, skilejr, oplysningsmøder, og projekt ’Positive oplevelser’ herunder legatet ’Gode dage’, legetøj og aktiviteter for børn og voksne med cystisk fibrose, som er på hospitalet.

I efteråret fik foreningen to nye ambassadører: Bubber og singer-song writer Andreas Langvad, som hjalp os med at sætte fokus på organdonation i forbindelse med organdonationsdagen 2017. De vil fremover hjælpe med at sætte fokus på mærkesager i forbindelse med udvalgte kampagner. Ambassadører er af stor betydning for vores arbejde med at skabe øget kendskab til cystisk fibrose. Du kan læse mere om Bubber og Langvad og deres indsats her.

Hør Bubber fortælle om organdonationsdagen 2017 og ‘Den gule organ-and’ i videoen herunder:

MED DEN STORE OPBAKNING ER VI EN STÆRK FORENING

Delvis godkendelse af ny medicin

I disse år udvikles ny og banebrydende medicin, der behandler den grundlæggende årsag til cystisk fibrose og ikke kun symptomerne. I foråret blev et af de nye medicinalprodukter, som vi har kæmpet for at få indført som standardbehandling, godkendt til udvalgte patientgrupper. Den delvise godkendelse er et skridt på vejen, men det er ikke godt nok. Foreningen vil blive ved med at kæmpe for, at effektive medicinalprodukter tilbydes til alle med cystisk fibrose, som kan have gavn af det uanset pris.

Omkring 800.000 til forskning i cystisk fibrose

Cystisk Fibrose Foreningen har i 2017 givet økonomisk støtte til 23 forskere på de to Cystisk Fibrose Centre, der har kunnet præsentere deres videnskabelige arbejder på de internationale cystisk fibrose konferencer i hhv. Europa og USA. På kongresserne diskuterer forskerne deres resultater med andre internationale forskere, og de får inspiration til nye forskningsprojekter til gavn for børn og voksne med cystisk fibrose.

Foreningen har også støttet 3 unge forskere med et stipendie til tre spændende forskningsprojekter:

• ’Cystisk fibrose og modulator behandling’
• ’De første 3 års erfaring med neonatal screening for cystisk fibrose i DK – diagnose, behandling, monitorering og resultater af tidlige lungefunktionsmålinger’
• ’Eradikation af Mycobacterium abscessus hos patienter med CF’

Læs mere om de forskningsprojekter, som vi støtter her.

Flot omtale af cystisk fibrose i medierne i 2017

Der har været stor omtale af cystisk fibrose i medierne. Vi kommer vidt omkring fra lokale og regionale medier til ugeblade, dagblade og landsdækkende radio og tv-kanaler. Det er alt fra små notitser til længere artikler samt indlæg og interviews i nyhedsprogrammer.

Artiklerne/indslagene har hovedsageligt drejet sig om forskning i nye behandlinger, organdonation og transplantation samt historier om at leve med cystisk fibrose.

50 års jubilæum blev fejret med børn og voksne med cystisk fibrose

Den 22. august 2017 kunne Cystisk Fibrose Foreningen fejre 50 års jubilæum, og det blev bl.a. markeret med besøg på de to Cystisk Fibrose Centre, hvor der blev uddelt godter og gaver til de besøgende.

Derudover kunne følgere af foreningens Facebook-side og Instagram se videoer, der satte fokus på udviklingen de sidste 50 år inden for cystisk fibrose-verdenen.

Hør professor, overlæge og dr.med., Niels Høiby, fortælle om foreningens historie samt forskning i og behandling af cystisk fibrose igennem de seneste 50 år i videoen herunder:

Ekstra store legater

I anledning af jubilæet blev der uddelt flere og større ’Gode dage’ legater. Der er uddelt 11 sportslegater til et ophold på Club La Santa og 24 ’Gode dage’ legater for i alt 264.594 kr. Du kan læse beretninger fra nogle af dem som har modtaget legater her.

Organdonationsdag

Lørdag den 14. oktober var det organdonationsdag i Danmark. I hele uge 41 satte foreningen derfor fokus på vigtigheden af at tage snakken om organdonation med sine nærmeste. Det skete i samarbejde med masser af frivillige, der var med til at sætte fokus på emnet.

Over hele landet havde frivillige kreeret gule ænder, som fik et skilt om halsen med budskabet: Tag snakken om organdonation. I dagene op til organdonationsdagen blev ænderne placeret på offentlige steder, hvor andre kunne finde dem.

På de sociale medier delte vi opslag med information om organdonation samt personlige historier om Patrick, Henning, My og Martin, som alle har cystisk fibrose, og som havde haft brug for en organtransplantation. Læs historierne her.

Hør den jingle, som singer-song writer Andreas Langvad lavede om ‘Den gule organ-and’ i forbindelse med organdonationsdagen i videoen herunder:

Nyt psykologtilbud

I et 5-årigt projekt tilbyder Cystisk Fibrose Foreningen gratis psykologhjælp og støtte til personer med cystisk fibrose og deres nærmeste pårørende. Projektet startede i februar, og der er allerede stor efterspørgsel. Læs mere om psykologtilbuddet her.

MANGE TAK!

Endnu engang mange tak for den store opbakning og det gode samarbejde i 2017!

Jeres opbakning, økonomiske støtte og frivillige indsats er af uvurderlig stor betydning for foreningens arbejde.

Vi glæder os til 2018, hvor vi igen vil arbejde på at udvikle foreningens aktiviteter til gavn for børn og voksne med cystisk fibrose og deres familie.

Glædelig jul og rigtig godt nytår!

Med venlig hilsen
Cystisk Fibrose Foreningen

Helle Ousted, Direktør

Sune Schackenfeldt, Formand