Kære medlemmer, bidragydere og samarbejdspartnere: Tak for et godt 2018

Vi ser tilbage på et begivenhedsrigt 2018 og glæder os over de positive ting, der er sket i løbet af året. Gennem vores projekt, ’Positive oplevelser’, har vi uddelt legater til børn og voksne med cystisk fibrose og deres familier. Vi har støttet forskning, skabt omtale i medierne og kæmpet flere patientpolitiske sager. Uden jeres opbakning havde det ikke været muligt at opnå samme resultat.

Aftale om ny medicin

Vi glæder os over, at der siden 2012 er sket et stort gennembrud inden for forskningen i cystisk fibrose. Det betyder, at der nu er fundet ny medicin, der modificerer den grundlæggende defekt, som er årsag til cystisk fibrose, frem for at behandle symptomerne. Den nye medicin er udviklet til en gruppe, der har en af de mest alvorlige og behandlingskrævende former for cystisk fibrose.

Den 1. oktober 2018 blev der indgået en aftale, der sikrer, at patienter med cystisk fibrose kan få adgang til den nyeste behandling. At denne aftale faldt på plads var uden tvivl en af de helt store sejre og en meget vigtig milepæl for børn og voksne med cystisk fibrose, der i kraft af aftalen nu kan få den nye medicin som standardbehandling. Vi håber, at udviklingen af ny medicin når endnu længere, så alle kan få glæde af den. Læs mere om aftalen her.

Nu kan nyt kontaktnetværk også tilbyde støtte

I år etablerede vi Kontaktnetværket, som består af foreningens egne medlemmer, der enten selv har cystisk fibrose eller er pårørende. De er til for voksne, der selv har cystisk fibrose eller er pårørende til en, der er ramt af cystisk fibrose. Kontaktnetværket kan tilbyde et sæt lyttende ører, forståelse og støtte, fordi netværkets medlemmer selv kender til livet med cystisk fibrose. Klik på filmen herunder og mød et af medlemmerne og læs mere om de andre i Kontaktnetværket her.

Derudover har vi selvfølgelig vores værdsatte psykolog- og socialrådgivningstilbud, som tilbyder rådgivning og støtte til medlemmerne. Læs mere om vores socialrådgivning her og vores psykologrådgivning her.

Frivillige har lavet indsamlinger og skabt opmærksomhed på cystisk fibrose

Vores frivillige har ydet en stor indsats i år. Både i foreningens bestyrelse, i lokalafdelingerne, som har arrangeret spændende kurser og aktiviteter for medlemmerne, i udvalg og ved årets julemarked. Der er blevet hæklet Bimle-bamser til børn med cystisk fibrose og ænder til projekt ’Den gule organ-and’.

Der har også været gennemført nogle utrolig flotte og succesrige events og indsamlinger med stor opbakning fra mange frivillige – alle med det formål at skabe opmærksomhed omkring cystisk fibrose samt at samle ind til arbejdet med at skabe bedre og længere liv for børn og voksne med cystisk fibrose.

1.861 gule organænder

Så mange små ænder lavede vores engagerede frivillige, da vi i forbindelse med Organdonationsdagen i oktober satte fokus på organdonation i hele uge 41 sammen med Dansk Center for Organdonation (DCO) og en række andre foreninger. De gule organænder blev sat ud i hele landet – sågar i New Zealand – som knappenålene på kortet viser. Derudover støttede ni kendte danskere, bl.a. EU-kommissær Margrethe Vestager og Sundhedsminister Ellen Trane Nørby, vores Den Gule Organand-kampagne.

DCO’s opgørelse viser, at 13.176 borgere var inde og registrere sig i donorregistreret i oktober måned, hvor vi kørte kampagnen. Det er næsten 5000 flere end sidste år. Så en ting er sikkert: vi har de sejeste og mest engagerede frivillige, og deres indsats gør en forskel. Du kan læse mere om, hvordan det gik med Den gule organand-kampagnen her.

650.000 kr. til forskning i cystisk fibrose

Cystisk Fibrose Foreningen har i 2018 givet økonomisk støtte til 19 forskere på de to Cystisk Fibrose Centre, der har kunnet præsentere deres videnskabelige arbejder på de internationale cystisk fibrose konferencer i hhv. Europa og Nordamerika. På kongresserne diskuterer forskerne deres resultater med andre internationale forskere, og de får inspiration til nye forskningsprojekter til gavn for børn og voksne med cystisk fibrose.

Foreningen har også støttet tre forskere med et stipendie til fire spændende forskningsprojekter:

• ”Tidlig opsporing af pseudomonas og virus lungeinfektion hos børn og unge med cystisk fibrose og undersøgelse af pyocyanin (test for pseudomonas i luftvejs-sekret)”. Læs om projektet her.
•  1) ”Tab og tilegnelse af genetisk materiale i Pseudomonas aeruginose populationer som lever i lungerne hos cystisk fibrose-patienter” (læs om projektet her.) og  2) ”Genetisk tilpasning hos Achromobacter xylosocidans som forårsager luftvejsinfektioner hos cystisk fibrose-patienter”. Læs om projektet her.
• ”Mælkesyre i opspyt – en potentiel markør for infektionsgraden”. Læs om projektet her.

Flot omtale af cystisk fibrose i medierne

Cystisk fibrose har været omtalt i medierne 146 gange i 2018*. Diagrammet viser fordelingen af omtalen i medierne.

* Tallene er fra november 2018

En af de historier medierne bragte, var den om Michael Olesen. TV2 Echo viste den 9. oktober 2018 en stærk og rørende mini-dokumenter med Michael Olesen, der som følge af cystisk fibrose har fået nye lunger. I november 2018 var dokumentaren blevet set 183.000 gange på TV2 Echos facebook-side. Klik på billedet for at se dokumentaren.

Positive oplevelser

I 2018 uddelte vi 18 ”Gode dage”-legater og 11 sportsrejselegater, så vi har uddelt legater for i alt 240.000 kr. Vi har modtaget nogle fine fortællinger og billeder fra vores medlemmer, der har modtaget et sportsrejselegat og været på Club La Santa. Dem kan du læse her.

Bidrag og medlemskab

2.000 medlemmer og bidragydere har støttet foreningens arbejde.

Flere fonde og virksomheder har støttet foreningens generelle arbejde for børn og voksne med cystisk fibrose og deres pårørende. Der er ligeledes doneret midler til forskning, foreningens psykologtilbud, familiekursus, oplysningsmøder og projekt ’Positive oplevelser’ herunder legatet ’Gode dage’, legetøj og aktiviteter for børn og voksne med cystisk fibrose, som er på hospitalet.

Mange tak!

Endnu en gang mange tak for den store opbakning og det gode samarbejde i 2018. Jeres opbakning, økonomiske støtte og frivillige indsats er af uvurderlig stor betydning for foreningens arbejde.

Vi glæder os til 2019, hvor vi igen vil arbejde på at udvikle foreningens aktiviteter til gavn for børn og voksne med cystisk fibrose og deres familie.

Rigtig godt nytår!