dec 19

Tak for stor opbakning og et fantastisk samarbejde i 2019

2019 har været præget af stort engagement, opbakning og utroligt gode samarbejder. Vi har kunnet uddele mange legater og gaver til børn og voksne med cystisk fibrose og deres familier. Vi har støttet forskningen. Vi har skabt synlighed i pressen og på sociale medier. Vi har kæmpet vigtige patientpolitiske kampe. Det havde ikke været muligt uden jeres hjælp!

Konstant arbejde for at sikre de bedst egnede behandlingsmuligheder til alle

I 2018 blev der indgået en historisk aftale mellem regionerne og et medicinalfirma, der sikrer, at patienter med cystisk fibrose kan få adgang til den nyeste behandling. Det betyder, at mange patienter allerede er i behandling med de nye behandlinger, som er banebrydende, idet de modificerer den grundlæggende defekt, som er årsag til cystisk fibrose, frem for at behandle symptomerne. Der er endnu en ny behandling på vej – en triplebehandling, som viser overvældende positive testresultater, og som kan komme til gavn for flere patienter. På baggrund af den aftale, som blev indgået i 2018, kan vi forvente at triplebehandlingen bliver tilgængelig i Danmark i 2020.

Skarpt fokus på organdonation og en ny rekord på 5000 gule organænder!

På Organdonationsdagen 12. oktober og i ugerne omkring, satte vi fokus på organdonation sammen med Dansk Center for Organdonation (DCO) og en række andre foreninger. 5000 gule organænder, lavet af flittige frivillige, blev sat ud i hele landet og skabte opmærksomhed og handling. På Facebook blev vores opslag i forbindelse med organdonations-ugen vist for 73.049 personer, som klikkede på opslag, syntes godt om, delte eller kommenterede mere end 5.000 gange. Kendte danskere støttede kampagnen ved at poste billeder af sig selv med ænderne på sociale medier, som blandt andre social- og indenrigsminister Astrid Kragh (billedet).

8.383 borgere registrerede sig i organdonorregistret under kampagnen, ifølge DCO’s opgørelse. Et rigtigt fint resultat der igen viser, at vores fælles indsats gør en stor forskel.

Screening til alle gravide – vi rykker nærmere

Cystisk Fibrose Foreningen har igennem mange år arbejdet for, at alle gravide skal tilbydes at blive screenet for, om de er bærere af den genfejl, som forårsager cystisk fibrose. I 2019 har vi, i samarbejde med andre aktører, været i dialog med politikere, hvor vi har mødt opbakning til vores synspunkter. På den baggrund har Sundhedsstyrelsen nedsat en arbejdsgruppe, som arbejder på at få området belyst med henblik på, at kunne fremlægge et forslag til vedtagelse.

Frivilliges engagement skaber bedre og længere liv for børn og voksne med cystisk fibrose

Foreningens mange frivillige har skabt opmærksomhed omkring cystisk fibrose og gjort det muligt at gennemføre en lang række kurser, medlemsaktiviteter, julemarked, YOU RUN og andre events og indsamlinger.

Kontaktnetværket, socialrådgiver og psykolog tilbyder støtte til alle der har cystisk fibrose tæt på

I 2019 er Kontaktnetværket vokset. Det består nu af 13 mænd og kvinder der enten selv har cystisk fibrose, er forælder til et barn med cystisk fibrose eller er partner, søster, bror eller på anden måde pårørende. På grund af de personlige erfaringer med livet med cystisk fibrose, kan Kontaktnetværket tilbyde en helt særlig form for forståelse og sparring. Vores psykologtilbud og socialrådgivning er fortsat meget værdsatte og søgte tilbud. Begge er blevet brugt flittigt i 2019 af vores medlemmer, ligesom både psykolog og socialrådgiver løbende har bidraget med information og nyheder via foreningens medier og med indlæg ved for eksempel vores Familiekursus 2019.

Vi har støttet forskningen med knap 600.000 kroner i 2019

Vi har også i år haft fokus på at støtte forskningen, så der fortsat kan ske fremskridt i form af ny viden og nye behandlingsmuligheder. 18 forskere på Cystisk Fibrose Center København og Cystisk Fibrose Center Skejby har fået støtte til at præsentere deres forskning og mødes med andre forskere på de internationale cystisk fibrosekonferencer i Europa og Nordamerika. Foreningen har også støttet 6 forskere med stipendier til interessante forskningsprojekter.

Masser af synlighed i 2019

Vores fantastiske følgere på Facebook sørger for at vores opslag kommer ud til ekstra mange ved at dele opslag, synes godt om og kommentere. Samlet kom vores Facebookopslag i 2019 ud til over 600.000 personer. Opslagene blev klikket på 40.375 gange og 20.403 personer valgte at Synes godt om, dele opslagene eller kommentere dem. I pressen er cystisk fibrose blevet omtalt i 119 artikler i landsdækkende, regionale og lokale medier. Dertil kommer en række indslag i radio og tv.

Vi vil gerne fremhæve vores medlemmers store åbenhed og villighed til at dele deres personlige historier og erfaringer med cystisk fibrose. Deres fortællinger er en af grundpillerne i vores kommunikation. De sætter ansigt på sygdommen og gør mærkesagerne vedkommende for alle.

Positive oplevelser til alle med cystisk fibrose

I 2019 uddelte vi 52 Gode Dage-legater og 15 Sportslegater. Dermed har vi uddelt legater for i alt 503.500 kroner. Derudover har vi i 2019 uddelt gaver på Cystisk Fibrose Centrene til både børn og voksne.

Bidrag og medlemskab støtter vores arbejde

2000 medlemmer og bidragsydere har støttet foreningens arbejde i 2019. Fonde og virksomheder har ligeledes gavmildt støttet vores arbejde for børn og voksne med cystisk fibrose og deres pårørende. Medlemmerne har blandt andet bidraget ved at deltage i vores indsamlingsevent ved You Run, hvor vi sammen løb 190.000 kr. ind til gavn for børn og voksne med cystisk fibrose.

Endnu en gang tak!

Vi er utroligt taknemmelige for, at I er med til at gøre det muligt at drive en stærk forening til fordel for børn og voksne med cystisk fibrose. Vi glæder os til 2020, hvor vi igen vil arbejde med at videreudvikle foreningens aktiviteter og engagement i vigtige sager til gavn for børn og voksne med cystisk fibrose samt deres familier.

Rigtig god jul og godt nytår til jer alle!

Med venlig hilsen

Cystisk Fibrose Foreningen

Helle Ousted – direktør og Sune Schackenfeldt – formand