Ny genteknologi: CRISPR

CRISPR er nyt et gen-værktøj, som gør det muligt at klippe et arveanlæg for en alvorlig sygdom såsom cystisk fibrose ud af et befrugtet æg og derved forhindre, at et kommende barn fødes med sygdommen.

Cystisk Fibrose Foreningen er generelt positiv overfor forskning og tiltag, der kan forebygge, at kommende generationer fødes med sygdommen. Derfor er vi også positive overfor, at der forskes i CRISPR-teknologien.

Cystisk Fibrose Foreningen kan ikke på nuværende tidspunkt tage stilling til, om det er en god idé eller ej, at CRISPR-teknologien tilbydes til kommende forældre.

For at vi som forening kan tage stilling til, om vi på sigt vil anbefale teknologien eller ej, er det vigtigt, at det sker på et oplyst grundlag. Der er ingen tvivl om, at det er et meget stort skridt at ændre på menneskers arvemasse. Det er derfor vigtigt, at alle lægefaglige, etiske og helbredsmæssige konsekvenser af teknologien er afdækket.

Foreningen går ind for det frie valg af, om man ønsker at få et barn med cystisk fibrose

Forældre i højrisikofamilier* har i dag mulighed for at fravælge et barn med cystisk fibrose ved hjælp af ægsortering eller screening af fostret og efterfølgende abort.

Cystisk Fibrose Foreningen finder det vigtigt, at alle forældre får mulighed for at foretage et frit og informeret valg af, om de ønsker, at deres kommende barn skal fødes med cystisk fibrose.

Foreningen støtter det frie valg, fordi langt størstedelen af foreningens medlemmer vælger at blive testet og også får foretaget abort, hvis et foster har cystisk fibrose. Der er også forældre, der vælger at få barnet, selvom de ved, at barnet har cystisk fibrose. Det er derfor meget vigtigt, at det er et reelt valg, og at begge valg bliver anerkendt og forstået.

*Siden 1989 har det været muligt at blive testet for, om man er bærer af cystisk fibrose genet, hvis der er en person med cystisk fibrose i familien. Hvis begge forældre er bærere af genet, er der 25 % risiko for, at et barn får cystisk fibrose.