Spring navigationen over og gå direkte til indhold

Norsk presse fortæller historien om kampen for Kaftrio

Den revolutionerende nye CFTR-modulator Kaftrio blev godkendt i EU sidste år og blev taget i brug i Danmark kort tid efter. I vores naboland Norge har personer med cystisk fibrose derimod ikke adgang til medicinen, dels fordi man mener prisen er for høj og fordi man mener, der mangler dokumentation for Kaftrios effekt. Norsk TV2 var i sidste uge i Danmark og høre om de danske erfaringer med Kaftrio. Cystisk Fibrose Foreningens direktør Helle Ousted udtalte sig til TV2 Norge.

03. december 2021

TV2 Norge har tidligere fortalt historien om Christian Lawley, som har cystisk fibrose og ikke kan få Kaftrio. I desperation har han overvejet at flytte til Danmark for at få medicinen der kan gøre, at han kan være der for det barn han snart bliver far til.

Pressebesøget i Danmark var en del af opfølgningen på historien om Christian og om kampen for at få adgang til Kaftrio i Norge i det hele taget.

TV2 Norge besøgte under deres ophold Cystisk Fibrose Centret, hvor de talte med cystisk fibrose-læge Teresa Katzensteing og transplantationslæge Michael Perch om de hidtil uset positive erfaringer de har gjort sig med Kaftrio, hvilket de også for nyligt har udtalt sig til danske medier om.

De besøgte Birgitte Mortensen, som er en af dem der har fået en markant forbedring af sin lungefunktion efter opstart på Kaftrio og nu føler, at de begrænsninger hun før havde, er væk.

Cystisk Fibrose Foreningens direktør, Helle Ousted,var ikke i tvivl om, hvad hun mente, da hun af den norske journalist blev spurgt, hvad hun mener om at, nordmænd med cystisk fibrose ikke kan få Kaftrio:

”Jeg synes det er grotesk! Jeg synes det er hjerteskærende at se på, at lande lige op ad os ikke kan få lov til at få den medicin, som vi kan se, at vores medlemmer har så stor effekt af”, siger hun til TV2 Norge.

TV2 Norge har nu bragt to stærke indslag på TV og på tv2.no om situationen i Norge og de danske erfaringer. I mellemtiden har Christian Lawleys familie optaget et lån på næsten en million kroner for at han kunne begynde på Kaftrio, I TV-indslaget kan du se, hvilken forskel det har gjort for ham.

Se web-indslag, hvor Cystisk Fibrose Foreningens direktør medvirker.

Se TV-indslag hvor blandt andre danske cystisk fibrose-læger og danske Birgitte Mortensen deltager

 

Ung kvinde undersøges

Behandling

Børn og voksne med cystisk fibrose bruger 1-3 timer om dagen på livsnødvendige behandlinger foruden indlæggelser og månedlige hospitalskontroller.

Støt os

Du kan støtte Cystisk Fibrose Foreningen på flere måder:

  • Støt én gang
  • Støt fast
  • Bliv medlem

MÆRKESAGER VI ARBEJDER FOR