Julius på 16 år med cystisk fibrose: der er mindre fokus på personer i øget risiko ved coronasmitte
I telefonen fortæller, Ann Baldus, at status hjemme hos hende og Julius er omtrent den samme, som da vi forlod dem i dokumentaren. Hun og Julius har sendt os en lille video (se den nederst i artiklen), hvor Ann interviewer ham om, hvordan han oplever coronasituationen og de udfordringer den giver ham her tre måneder efter, vi forlod ham i dokumentaren.
Julius var i isolation skiftevis hos sin mor og far i fem måneder, inden de endelig besluttede, at han kunne begynde på sin HTX med fysisk fremmøde efter sommerferien.
I dokumentaren så vi ham begynde på studiet og hørte ham fortælle om, hvordan det på én gang føltes rigtigt og grænseoverskridende at være sammen med mennesker igen, og hvordan han på grund af krisen havde fået en ny mentalitet, hvor han hele tiden skulle overveje, hvor han kunne gå og hvor han kunne være i forhold til andre mennesker for at undgå smitte.
I dag fylder det fortsat rigtig meget, og han fortæller i videoen, at noget af det sværeste er at overveje sine psykiske og mentale behov i forhold til hvem man kan se og om det er smitterisikoen værd.
Mindre fokus på retningslinjer her i november
Om hvordan han nu oplever det aktuelle fokus på coronavirus og det at tage hensyn til personer i øget risiko her tre måneder senere, melder Julius klart ud i videoen:
”Jeg føler ikke her i november, at der er superstort fokus på, at der er folk med en større risiko ved smitte – ude i samfundet.”
At leve som skilsmissefamilier gør coronasituationen mere kompleks
Ann Baldus gør opmærksom på en overset problematik, som mange familier har oveni frygten for smitte og hvad det vil gøre for den syge, konsekvenserne af isolation og overvejelserne om hvorvidt de skal bevæge sig ud af isolationen. Nemlig, at de er skilsmissefamilier.
Ann er skilt fra Julius’ far og Julius er en del af to forskellige familier og har små søskende hos sin far. Han skal således navigere i to familiers forskellige måder at leve med de vilkår, som coronakrisen har givet og deres måder at fortolke retningslinjerne.
”Langt hen ad vejen er vi enige. Men med små søskende hos far, der også er i smitterisiko, er der jo nogle ting der skal tages stilling til.” fortæller Ann.
Tilbage i isolation? – Afhængig af at alle hjælper med at begrænse smitten
Indtil videre går Julius på HTX og passer sin uddannelse, men det kan ske, at han må tilbage i isolation, hvis risikoen for at blive smittet bliver for høj. Derfor holder de et vågent øje på smittesituationen – særligt antallet af indlagte.
Men det har store konsekvenser at være i isolation og det er så absolut at foretrække, at Julius kan fortsætte med at være ude i samfundet, have sociale relationer og bevæge sig mellem sine to hjem hos sin mor og sin far.
Overhold retningslinjerne og beskyt personer i øget risiko
Både samfundet og den enkelte med cystisk fibrose investerer mange ressourcer, tid og energi i at bevare et godt helbred og muligheden for et normalt, godt liv. Og personer med cystisk fibrose sætter en ære i at deltage aktivt i samfundet. Den investering bør respekteres og ikke sættes over styr ved smitte med coronavirus.
Vi bør derfor atter øge vores fokus på at overholde retningslinjerne og stå sammen om at støtte og beskytte både dem der har bevæget sig ud i samfundet igen for at gå på arbejde, på uddannelse, i skole og i institution med mere.
Samtidigt bør der fortsat fra politisk side gives mulighed for at de der er i særligt øget risiko og deres nære pårørende har mulighed for at blive hjemme.
Om cystisk fibrose
Cystisk fibrose er en medfødt arvelig og alvorlig multiorgansygdom. Der er stor forskel på sygdommens grad og udvikling. Lungerne er modtagelige for bakterier, som over tid nedsætter lungefunktionen. I mavetarmsystemet producerer bugspytkirtlen ofte ikke de enzymer, som kroppen behøver for at kunne fordøje maden. Cystisk fibrose kan medføre diabetes og give problemer med lever, nyrer og knogler. Der er 200 børn og 300 voksne med cystisk fibrose i Danmark. 150.000 danskere er bærere af cystisk fibrose genet, men det er de færreste, der ved det, før de selv får et barn med sygdommen.