God jul og tusind tak for samarbejde og samhørighed i et år der ikke ligner noget andet!

”Krisen har understreget, at foreningen i den grad er en forening, hvor vi er mange sammen om at kæmpe kampene. Det har vi været før, og det er vi også under coronakrisen.  Der er et helt unikt sammenhold!”, siger Helle Ousted.

Med udbruddet af ny coronavirus blev vores medlemmers liv vendt fuldstændigt på hovedet. Det var et hårdt slag, og det er stadigvæk hårdt – både for dem der i isolation og dem der er ude i samfundet, men lever med visheden om smitterisiko.

Samarbejdet voksede sig stærkere under krisen

Midt i al bekymringen voksede samarbejdet mellem foreningen, medlemmerne og de frivillige og andre patientforeninger sig endnu stærkere, og sammen fik vi sat ansigt på dem vi skal passe på – og understreget, hvordan vi skal passe på dem. Medierne, politikerne og styrelserne har vist interesse for cystisk fibrose og medierne var, og er fortsat, meget interesserede i at fortælle om personer med cystisk fibrose og livet med sygdommen. Også på de sociale medier fik vi stor rækkevidde med vores opslag.

Vi vil gerne fremhæve den lange række af personer, der selv var i øget risiko for at blive alvorligt syge af den ny corona-virus, men fandt overskuddet til at stå frem og fortælle om deres situation offentligt. I har alle sammen været med til at sætte fokus på vigtigheden af at skaffe politiske løsninger til at passe på alle sårbare, og I har været med til at udbrede kendskabet til cystisk fibrose og sat ansigt på dem, vi skal passe på.  En kæmpe tak skal lyde til jer og jeres familier. Også en stor tak til alle jer, der var med til at like og dele deres historier på de sociale medier, så mange fik kendskab til dem og cystisk fibrose.

Udvidet rådgivning og online fællesskab bragte os tættere på hinanden

Ved krisens udbrud fik vi hurtigt udvidet psykolog- og socialrådgivningen med flere tider, mere telefontid og online sessions, samtidig med at vi har ringet til vores medlemmer. Den helt nye situation, hvor vores medlemmer var isolerede derhjemme gav anledning til at føre allerede eksisterende ambitioner om flere online aktiviteter ud i livet. Det er blevet til en lang række online aktiviteter med fokus på fællesskab og hygge og med mulighed for at tale om både hverdagsting, corona og cystisk fibrose. Aktiviteterne har været populære og i foreningen har vi en stærk følelse af at være kommet tættere på vores medlemmer.

Budskaber om cystisk fibrose direkte til Statsminister Mette Frederiksen

I december kom budskaberne om personer med cystisk fibrose sågar direkte ind i Statsministeriet ved et særligt møde med Statsminister Mette Frederiksen og Social- og indenrigsminister Astrid Kragh, som Cystisk Fibrose Foreningens formand Sune Schackenfeldt var inviteret med til.

”Det var rigtig fint, at Cystisk Fibrose Foreningen fik mulighed for at være repræsenteret på mødet, og at vi fik mulighed for at fortælle om den situation, personer med cystisk fibrose står i under coronakrisen, og om hvordan man beskytter dem bedst muligt.” siger Sune Schackenfeldt.

Ved mødet deltog også Julius Baldus-Kunze, som har cystisk fibrose, og hans mor Ann Baldus, som hele landet mødte i november i DR dokumentaren ”I skjul for smitten”. Den spillede en vigtig rolle i at fastholde fokus på at overholde retningslinjerne og passe på personer i øget risiko.

Kaftrio blev tilgængelig for personer med cystisk fibrose i Danmark

Midt i krisen skete der også noget ganske vidunderligt. Medicinen Kaftrio blev godkendt i Europa! Det har mange med cystisk fibrose set frem til med længsel og endelig skete det. Kaftrio er den nyeste i rækken af de banebrydende CFTR-modulatorer, der behandler den defekt i generne, der forårsager cystisk fibrose. Takket være den aftale der blev indgået mellem regionerne og et medicinalfirma i 2018, behøvede personer med cystisk fibrose i Danmark ikke vente yderligere, men kunne få adgang til medicinen med det samme. Cystisk Fibrose Centrene startede på forundersøgelser af patienter op til godkendelsen, og har gjort en stor indsats for at tilpasse processen til de udfordringer, som corona-restriktionerne gav, for at alle kan starte op så hurtigt som muligt. Nu begynder meldingerne at komme om, hvordan Kaftrio kan ændre livet for mange med cystisk fibrose.

Coronavirus satte ikke en stopper for vores andre vigtige aktiviteter

Selvom coronakrisen naturligvis har fyldt meget i foreningens arbejde i 2020 er vi rigtig glade for, at vi samtidigt har kunnet sætte fokus på vores mærkesager, støtte forskning i cystisk fibrose, uddele legater og gaver, skabe synlighed i offentligheden og ydet rådgivning og støtte til vores medlemmer. Coronavirus har heller ikke sat en stopper for lysten til at give bidrag eller til at samle penge ind til bedre og længere liv for børn og voksne med cystisk fibrose. For eksempel fortsatte Yourun-deltagerne deres indsamlinger med et flot resultat, og vi blev valgt som året sag hos Round Table, som fortsætter indsamlingen i første halvår af 2021. En stor tak til alle jer der har stillet op som frivillige og til jer, der har fortalt jeres personlige historier!

Vaccinen giver håb for et bedre 2021

Alle venter vi nu på vaccinen mod coronavirus, der kan gøre livet for personer i øget risiko nemmere. Ventetiden har været lang, men det lader til, at påbegyndelsen af vaccinationsprocessen er inden for rækkevidde. Vi håber inderligt, at 2021 bliver året, hvor alle med cystisk fibrose kan bryde isolationen og komme tilbage til et normalt liv, og hvor glæden over et styrket sammenhold og ny medicin og dens gode effekter kan være i fokus.

Endnu en gang tak for jeres store opbakning til foreningens arbejde for at skabe bedre og længere liv for børn og voksne med cystisk fibrose – og for det helt unikke samarbejde, I har været med til at videreføre og styrke i 2020. Vi ønsker jer en rigtig god jul og et godt nytår!

Med venlig hilsen
Cystisk Fibrose Foreningen

Helle Ousted, direktør og Sune Schackenfeldt, Formand