God jul og godt nytår – og tusind tak for godt samarbejde og fællesskab i 2022

I 2022 har foreningens medlemmer, bidragydere og frivillige igen stået sammen om en kæmpe indsats for at støtte personer med cystisk fibrose og deres familier. Arbejdet med at sætte fokus på vores mærkesager, støtte forskning i cystisk fibrose, uddele legater og gaver, skabe synlighed i offentligheden og yde rådgivning og støtte til vores medlemmer, havde ikke været muligt uden jeres støtte.

Fortsat gode beretninger om virkningen af den nye CFTR-medicin – nu godkendt ned til 6 år.

Vi hører fortsat om at den nye CFTR-modulator, Kaftrio, har fantastisk positive effekter på dem der får behandlingen og har forandret livet for mange.

I januar 2022 blev brugen af Kaftrio godkendt til børn ned til seks år med mindst én F508del-mutation. Det er fantastisk, at kampen for bedst mulig behandling nu også bærer frugt for en yngre aldersgruppe.

Godt 750.000 kroner i støtte til forskning i cystisk fibrose

At støtte forskning i cystisk fibrose er vigtigt for Cystisk Fibrose Foreningen, da forskning er vejen til ny viden og nye behandlingsmuligheder. I år har vi støttet at godt 25 forskere har kunnet præsentere deres forskning og dele erfaringer med andre forskere på den europæiske og nordamerikanske kongres, og vi har støttet fire forskeres lovende forskningsprojekter med stipendier på i alt mere end 750.000 kroner.

En lang række populære tilbud til foreningens medlemmer

Cystisk Fibrose Foreningen yder støtte til medlemmerne i form af rådgivning, kurser, aktiviteter og uddeling af legater og gaver. I 2022 har foreningens rådgivningstilbud fortsat været højt skattet, vi har uddelt mange legater og på Cystisk Fibrose Centrene har vi uddelt gaver til alle børn og voksne med cystisk fibrose. Flere medlemmer er fortsat en del af det stærke fællesskab ved foreningens online aktiviteter. Det var også fantastisk, at vi i 2022 igen havde mulighed for at holde foreningens familiekursus på Fyn en weekend i september, hvor 25 familier havde stor glæde og udbytte af at deltage.

Projektet 40+ med cystisk fibrose har givet os nyttig viden til gavn for voksne med cystisk fibrose

I 2022 afsluttede vi projekt 40+ med cystisk fibrose, hvor vi har haft fokus på de voksne med cystisk fibrose, som er over 40 år. Der ligger nu i alt ni personlige livsfortællinger på vores hjemmeside, og der er gennemført spørgeskemaundersøgelse og et fokusgruppeinterview. Den nye viden har indflydelse på udviklingen af vores medlemstilbud og patientpolitiske indsatser.

Skarpt fokus på at få flere til at tage stilling til organdonation

For syvende år i træk kørte vi, i forbindelse med Organdonationsdagen, kampagnen Den gule organ-and, da 110 frivillige satte 3.500 gule organ-ænder ud i hele landet med budskabet om at tage stilling. På sociale medier nåede vi vidt omkring med budskabet gennem vores egne opslag og opslag fra privatpersoner, politikere og kendte samt omtale i pressen. Derudover fortsatte vi i 2022 samarbejdet med seks andre foreninger om at opfordre til at indføre aktivt fravalg til organdonation i Danmark, da vi mener det er en af de muligheder for at sørge for flere organer, som med fordel kan afsøges.

Succesfulde indsamlinger og gavmilde bidrag til foreningens arbejde

Der har igen i år været stor lyst til at give bidrag og lave frivilligt arbejde for at samle ind til foreningens arbejde for bedre og længere liv for børn og voksne med cystisk fibrose. For eksempel ved indsamlingseventet Lok Påskeharen Frem, hvor både børn og voksne indsamlede penge og spredte påskestemning. Cystisk Fibrose Foreningens nye, virtuelle løb SKRIDT FOR SKRIDT fik flot opbakning fra deltagere og bidragydere. Mange frivillige hjalp til da vi igen kunne holde julemarked i Helligåndshuset i København og mange har støttet indsamlingen, som gennemføres af foreningens samarbejdspartner Billund Lufthavn.

En stor tak til jer

Endnu en gang tak for jeres store opbakning, som gør det muligt at drive en stærk og ambitiøs forening til fordel for børn og voksne med cystisk fibrose og deres familier. Tusind tak til alle medlemmer, frivillige og bidragydere og tusind tak til alle jer der gør os klogere og skaber kendskab til sygdommen ved at dele jeres personlige fortællinger og erfaringer fra livet med cystisk fibrose.

Vi ønsker jer en rigtig god jul og et godt nytår!

Med venlig hilsen
Cystisk Fibrose Foreningen

Helle Ousted, direktør og Sune Schackenfeldt, formand